唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 了解他们的需要 [打印本页]

作者: 宝藏 时间: 2012-4-3 15:10 标题: 了解他们的需要

我相信唐宝宝原本可以照料好他们自己的一切，只是我们这些所谓正常人建设的这个世界不太适合他们而已。他们每个人也都是独一无二的，他们也是完整的，因为在他们看来，也许我们更加残缺。
因为他们是小众，所以被我们这些大众所领导和规范，有时候他们并不舒服或者情愿。其实我在想，什么是他们需要的方式？什么是他们想要长成的样子？他们一定知道，只是我们不知道他们在想什么。只有了解他们，才能真正尊重他们。也才能真正服务到他们，毕竟我们擅长的他们或许不擅长，而他们擅长的我们却不知道。
我很想了解一些唐宝宝生活的细节、成长的故事，有此生活经历和经验的爸爸妈妈，能不能讲讲你们的故事，苦恼也好，收获也罢。让我们来分享，彼此帮助。
谢谢曹然妈妈推荐给我这个网站，跟大家认识。
平安
宝藏

作者: 我行我素 时间: 2012-4-3 15:24

宝藏就是我们十年活动理念的策划人，虽然我并不能按照她的思路去完全做到，但是只要我们开始做，并且坚持，总是好的。哪怕失败，哪怕打了水漂，都是收获。

作者: 宝藏 时间: 2012-4-3 15:27

是呢，尽力了就是收获。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-4-3 15:54

欢迎宝藏来探索我们孩子的宝藏！

作者: 一丁 时间: 2012-4-5 08:30

因为他们是小众，所以被我们这些大众所领导和规范，有时候他们并不舒服或者情愿。其实我在想，什么是他们需要的方式？什么是他们想要长成的样子？
这个是我苦苦思索没有答案的问题。为这事我很苦恼。比如：孩子不喜欢学习正常孩子课堂学习那些的内容，该放弃不去学习吗？
孩子喜欢他的方式，放任他对吗？
生活中，或者说孩子的自由生活中其实也在进步。比如：昨天中午我儿子有去饭店吃饭的想法，他是这样表达的：中午去饭店，妈妈没在家做饭，我要多吃胡萝卜，吃青菜长大个儿，然后呢，再来一个大鸡腿，再来麻辣鸭脖。其实他是绕着弯说他想去饭店吃肉。爸爸接下来说：给你两个选择吧。一是把作业写完去吃饭店，二是在家里吃早晨剩的饺子。他一听就选择了后者。你说这种问题到底该怎么办好呢？？欢迎大家给个意见。

作者: 稼蔚 时间: 2012-4-5 15:42

感谢宝藏对唐宝及其家长群体的关注和支持。
您的一番话，其实也是我们这些家长的苦恼，因为孩子的需求，我们也并不能说完全了解。即使是正常孩子，家长们也未必能知道孩子到底需要什么。希望能与你们一起共同探讨，为了我们孩子的将来更加美好而一起努力！

作者: 宝藏 时间: 2012-4-11 11:47

回复 5# 一丁

从这个生活片段我们发现，其实他们太聪明了。是什么让他们成为了小众？他们有他们的标准和生活法则，把我们的标准拿出来仔细审视一下，哪些是为了他们的，哪些是为了我们自己的。我们强加给他们的生活是不是他们要的。如果试着把选择权还给他们，会怎样呢？

作者: 宝藏 时间: 2012-4-11 11:55

回复 6# 稼蔚

我总在这样想，是因为我们自己并不了解自己，所以上帝才派了一个这样的天使到我们身边，帮助我们了解自己。演员陈建斌有一天在一个访谈中说，他在家里修行，他的孩子就是他的上师。我很受启发。如果我们首先把生活的态度和目标转变一下，宝宝们的日子，和我们自己的日子，就会完全不一样了呢。大家说说。其实我们可以在家里先营造一个乌托邦，甚至是宝宝们自己掌权的乌托邦。一步一步来。当然走出家门的时候，就会又回到老路上了，但从单细胞（单个家庭）做起，也许我们会找到一条出路呢。。。因为我们用我们自己的办法太久了，没有期待中最好的结果出现。何不反其道而行之，试试看。比如他很喜欢吃肉，为什么就一定要限制他到难受呢？他们的身体本来跟我们的就不一样，也许他们能承受得住，我只是举例猜想，没有科学依据，欢迎懂医学的朋友来参与论证。

作者: 宝藏 时间: 2012-4-11 12:05

唐宝宝，他们太单纯了，在没被压制、限制之前，他们有天然的正直、诚实和善良。因为被（不理解他们的）管教，所以他们本能学会了一些抵抗，甚至谎言，他们不伤害别人，但会伤害自己。我问过曹然妈妈，曹然有攻击性么，妈妈说他根本没有，虽然他力气大。他曾经见义勇为。你看，我们的孩子真的很具有天然的美好品格，所以，我们必须让他们的美好气质彰显在天下。。并成为“普通人”。。各位爸妈，能不能把咱家宝宝的优点罗列出来啊？比如，力气大、容易满足、简单思想。。。。还有什么？

作者: 一丁 时间: 2012-4-11 15:06

昨天晚上，在小区里休闲的地方，一个孩子在奶奶那要钱买冰棒，奶奶没给。因为距离一丁舅舅家里很近，一丁就急忙跑回屋里从冰柜里尽可能多地拿出来冰棒，跑出去说分给大家，估计能有七八个人在聊天吧。瘫痪的舅舅喊他根本不听，就急忙跑出去。

作者: 稼蔚 时间: 2012-4-12 09:03

宝藏：您好！您引述的陈建斌的话，其实我也是这样说的，虽然我并没有皈依佛教，但是我一直认为稼蔚是佛祖派来引导我感悟人生的。在4年多的时间里，我是眼看着自己和丈夫一点点地变化。

作者: 稼蔚 时间: 2012-4-12 09:14

稼蔚的善
据稼蔚的老师引述，每当班里的孩子受伤或受委屈哭泣时，稼蔚总是默默地走到小朋友面前轻轻地抱抱他（她），然后拿出手里的纸巾帮小朋友擦眼泪。睡醒午觉，老师问哪一个小朋友愿意帮老师一起收拾床铺时，稼蔚依然会默默地走到老师旁边，帮老师收拾。
在家里，有时候稼蔚淘气闯祸，我故意掩着眼睛装作哭泣，被稼蔚看到了，他拿着纸巾拨开我的手要帮我擦眼泪。我的背上留着拔火罐的印子，被稼蔚发现了，用软软的小手抚摸我，还拿出药油要帮我疗伤。
心灵纯净的孩子是善良的，稼蔚对周边环境和氛围变化的感知是敏感的，他的一举一动有时虽然看着好笑，但却是他至善的表现。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-4-12 09:59

我喜欢自己对孩子不知道怎么表达我的爱的时候，都会咬她的鼻子或者身上其他的地方，开始她很抗拒，并且告诉我说：不许，然后我告诉她，妈妈只是想表达对你的喜欢，然后她会说：轻轻的啊！后来通过听讲座才知道这个行为其实会误导孩子与人交往的表达。但是，对于我家的宝贝，她从来没有用这样的方式表达她对别人的喜欢，令我倍感欣慰！
佳弋现在基本上已经能做一些能力内的家务了，看着她快乐的出出入入，我和爸爸可以自在的享受饭后的电视时光，特自豪！
佳弋自己有一个零钱包，每天早上，我们都在路过的放心早餐档买早餐，有天，我看她很快的速度走过去，然后和卖早餐的阿姨说都要什么，我走过去拿出荷包准备付款，她赶紧说，不用你，不用你，我有钱，然后还贴心的帮我买了一个粥！
佳弋班里有几个行动不便的孩子，因为她的能力好，老师让她做班长，我在她的复述里知道，原来每次老师让她带着那几个女孩去厕所，她看到他们行动不便，竟然帮他们在大便后擦PG，当时就被她的语言震惊了，我善良的孩子！
这样的事情太多了，慢慢在补充！

作者: 家家妈妈 时间: 2012-4-12 23:45

前几天我喂家家吃饭，我让她坐在凳子上，我蹬在地上喂她吃饭。她看我这样就跑去拿个小椅子给我坐。让我很是欣慰

作者: 安心 时间: 2012-4-13 00:42

祯祯一直都是我一个人在家带她的。她爸爸呢，因为工作的需要很少在家，祯祯每次见到她爸爸回来都兴奋不已，每当他爸爸进去房间或者在她视线的范围，以为爸爸又要出去了，马上就哭，我说爸爸没有出去啊她这才安定下来，还爸爸爸爸的叫，逗得她爸爸好开心！真的，我觉得孩子真的好聪明，心理什么都明白的。

作者: 宝藏 时间: 2012-5-4 20:01

回复 10# 一丁

后来呢？你们是怎么对待一丁的，他的棒冰都分掉了吗？大家怎么回应他，他又是怎么回应大家的？

作者: 宝藏 时间: 2012-5-4 20:16

稼蔚和佳弋，都表现出很主动乐意帮助别人，是爸爸妈妈平时的影响吗？

作者: 宝藏 时间: 2012-5-4 20:21

各位美好的爸爸妈妈们，我太感动了，宝宝们纯全善良，天然美好。他们在生活中有哪些聪明的行动呢，我知道，聪明和有心机是完全不同的。我们的宝宝们是怎样的呢？

作者: 我行我素 时间: 2012-5-4 22:24

宝藏，徐州灿妈5月底要来丽江，可以安排见面聊一聊吗？可惜这次难得地不带灿灿一起来，不然你可以带唐宝宝去大雪山，更深入地了解他们。

作者: 一丁 时间: 2012-5-5 09:16

回复 16# 宝藏

你好！一丁把这些拿给那些人，当时有五六个人吧，那些人说：不要不要！给孩子吃吧，大人不吃。他就很不高兴地又拿回来了，然后自己吃了一根。我对他说，你看，他们都不随便吃别人给的食物吧，你以后也不要吃其他人给的东西哦。宝藏，请你说说我的处理对不对呀？

作者: 宝藏 时间: 2012-6-30 11:44

回复 20# 一丁

面对这样一个世界，我们多教导孩子一些谨慎是对的。但我想，如果我是宝宝，我就很希望大家能吃我送上的东西，这样我会很满足，因为我的心是那么热情。如果是我，我或许会帮助那些拒绝我孩子的人说个理由，让我孩子明白，别人拒绝不是别人不爱他，而是有原因的，这些原因他可以理解。而不让我的宝宝以为他们是真的拒绝他。被拒绝是一种伤害，而被拒绝是这个世界上常有的事情，所以，要培养孩子有善意的理解，宝宝能学着理解别人，其实对自己是一种很有力量的保护，你说呢？

作者: 宝藏 时间: 2012-6-30 11:47

回复 19# 我行我素

我们见面了，在古城的布拉格从中午聊到晚上。。。期待下次你们一起来。带上孩子们。

作者: 灿灿 时间: 2012-7-2 17:52

灿灿如果见到你一定会喜欢你，这孩子感受能力很敏感，凡是对他善意的人他都很喜欢，第一次见我们这里的一个志愿者叔叔，因为叔叔的发自内心的善意让灿灿感觉到了，很自然的跟叔叔玩着，甚至坐在叔叔的腿上，这让我有点诧异，一向他比较内向跟陌生人的交往是和被动的，很少主动示好的。

作者: 宝藏 时间: 2012-8-23 09:42

回复 23# 灿灿

灿灿妈，我知道一定还能见面的。我很期待见到灿灿，我们一定会成为好朋友。我其实很想回到小时候，那个时候没有压力，不需要担当很多责任。那个时候，我们也没那么多想法和计划，生活得很简单安逸。我常常在想，孩子究竟喜欢什么样的生活，他们期待大人们怎么对待他们。我小时候就特别期待被夸奖，不喜欢被批评拒绝。这里头有小小的虚荣心，但可以善加引导就能成为积极动力。只是，我们那个时候，爸妈都不太懂得这些。我们常常被大人强硬教导，被迫服从。当然也有很有成就的人出现，但成长的烦恼实在很多。我的好朋友哩嘀雅最近出了一本新书《不要像我这样管孩子》，里面有很多对孩子教育的反思。我们可以参考。

作者: 田逸龙 时间: 2012-12-26 16:00

有一些和宝藏共鸣的感触，但说不好具体的感受，我试着说一下吧！我是今天刚注册的，看了很多帖子，学到很多知识，也增多很多忧愁，看到今后的路那么的艰苦，心里多少还是有点发寒。从知道孩子是唐宝后，我和孩子妈妈经过多层次自我调整，才基本安心下来，一个很阿Q的精神是我们很有共识的基础点，“将来，这个孩子是没有世俗烦恼的快乐精灵”。但是，用将近一天的时间在论坛里寻觅着未来抚养孩子的各种知识后，我真有点眼前一黑的感觉，我发现我要面对的东西太强大了，尤其是孩子未来的教育问题。因为突发性很强，我暂时还不能想的更深，但是，我起初就思考用孩子的思想去调整我们养育的方式，看看能不能有点用处，例如，孩子的未来是不会喜欢中国的应试教育模式的，因为，这种教育是连我们正常人都不会喜欢的。所以，我想过我是不会让孩子使劲去学东西，我就让他快快乐乐的玩，什么拼音啊！算数啊！对一个糖宝宝有用处么？当然，生活中的一些基础能力是要下功夫锻炼的。至于孩子培养成什么样的水平，那是大人们的成绩表，对我们的宝宝有点不公平了。身体上的并发症我们可以用钱和爱护去弥补，可孩子的天性我们不能过多去干涉了，因为，我们的孩子是唐宝，是天生就在抵抗现在的社会行为的快乐精灵，他们不同于那些正常的孩子，正常的孩子们是要肩负着人类进步和社会发展的重任的，我们的孩子却没有这个负担，所以，没有可比性。
用工作间隙随便写的，时间太紧，想哪些哪，没有逻辑也没有推敲，意思肯定没有表达清晰，以后想明白了再细说吧！请见谅了。

作者: 流浪的云 时间: 2013-12-16 23:56

回复 25# 田逸龙

写的好，我有同感，可在这样的社会中让她们快乐的成长真的很难很难。。。。

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