标题:
2012-3-21——记国际唐氏日
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作者:
稼蔚
时间:
2012-3-21 10:03
标题:
2012-3-21——记国际唐氏日
自从稼蔚来到我们身边,每年的3月21日于我们便不再是寻常日子,“3.21”——国际唐氏日,而今年的3.21更是特别,是经联合国确认后的首个国际唐氏日,从此,在联合国的议程上记下了这个特殊的日子。
往日,朋友、同事得知稼蔚的情况后每每对我说“真是佩服你这么坚强”,我总是或谦卑或淡然地说:“这没什么,换作任何人,可能比我更坚强”。而今天,我却非常想大声地说“是的,作为稼蔚的妈妈,我觉得我很伟大,世界上所有唐氏孩子的父母都很伟大!”除了作为父母对孩子的吃喝拉撒、家庭教育、精心培养所付出的一切外,我们还要付出的更多:
我的脸皮要比常人厚,带着稼蔚出门,总会有些异样的眼神和窃窃的讨论,稼蔚不懂,可是稼蔚妈妈要义无反顾地若无其事地领着稼蔚昂首挺胸面带微笑继续向前走。
我要有比常人多多倍的耐力,一般孩子教一两次可以学会的东西,稼蔚可能要学10次20次;跟一般孩子说一两次便能记住的事情,对稼蔚可能要说上10天半月,他也未必愿意记住,有时甚至故意作对;一个词,一个句子,一般孩子听一两次便能说出来,稼蔚可能要半年或1年的时间才能说得出来。
我要忍受比常人更多的寂寞,之前的休闲生活相当多彩,当了稼蔚妈妈后每天的生活就是简单的两点一线,与原来的同学、朋友由于心境不同也渐行渐远甚至疏离,心思更多地花在了看书、查阅资料、寻找资源、教育孩子、照顾家人还有如何提升自己上面了。
孩子是一块试金石,能让我称量自己的能力可以达到何种程度,以前的我娇娇嫩嫩、见血就怕、遇污即躲的,而如今的稼蔚妈妈在稼蔚处理心脏术后伤口的时候,可以按着稼蔚扭动的身体、不顾及他哭得发紫的小脸,看着医生用剪刀挑开表皮掏出腐肉,一干就是17天。以前的我内心耿直、心直口快,而如今的稼蔚妈妈在工作中、生活中、与人的交往中却学会了圆滑、沉默和忍受。
孩子更是一块试心石,让我用心灵的眼睛看到了身边和以往朋友、亲戚的真诚和虚情。
祝所有唐氏孩子快快乐乐,祝所有唐氏孩子的家人平平安安。
作者:
佳弋妈妈
时间:
2012-3-21 10:37
祝福所有的同路人!
作者:
家家妈妈
时间:
2012-3-21 22:25
嫁蔚妈妈能把想的表达出来,真好!
作者:
pigeonfly
时间:
2012-3-22 22:04
佩服稼蔚妈妈,向你学习!
作者:
灿灿
时间:
2012-3-23 19:54
稼蔚妈妈说的真好!
作者:
乐乐妈2005
时间:
2012-4-19 16:55
赞同
作者:
与施妈妈
时间:
2013-4-30 14:30
认同!真的妈妈们不简单
作者:
海阔天空
时间:
2013-5-5 21:06
同感,是孩子让我们变得与众不同,看透人情的冷暖,我们每一个唐妈妈心酸中透着无奈,但我们也很幸福,别样的幸福。
欢迎光临 唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)
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