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标题: 迟到的我，唐氏综合征对不起 [打印本页]

作者: 木子李 时间: 2018-9-21 11:06 标题: 迟到的我，唐氏综合征对不起

2018年9月21日，如往日一般匆匆忙忙起床吃早餐上班，上班之余看到一个视频，看过评论。哐当~如五雷轰顶。于是疯狂上网查询资料寻找一个可以诉说的网站。于是，看到了这个网站，便写下这篇帖子，只想让跟多我这样的人知道他身边的唐氏综合征。
唐氏综合症家长互助会一看就知道是家长之间的论坛，只可是我不是家长，我活了26年，父母是务农工人，爷爷辈离我们太遥远，这26年期间我从来没有听到过唐氏综合征这几个字，这么一个念过大学的兄长，对于他的唐氏综合征的弟弟是有多么残忍（想不到更好的词汇），我相信这一二十年期间父母带他去无数医院做过检查，唯一知道的是染色体多一条，以父母所懂得知识还期盼着这一条染色体某一天会“长回来”。虽然念过大学的我，也不可能就知道染色体少一条是什么意思，只是奇怪作为医生唐氏综合征不是可以很直接的和家属告知吗？当然或许只是前几年的医学条件不够，就算是医生也不知道这个先天病症。以前总怕有人问我为什么弟弟长得和谁很像，完全不知道该如何回答，我相信现在我可以勇敢地说我弟弟是唐氏综合征患儿，请对他好一点。记得有一次，我和我弟晚饭后出去玩，他在走前我在后面买东西，前面遇到几三五个小孩儿，我没注意，走过去了之后，他过来和我说被吐口水了，以我弟的体型对方一个小孩子，他完全可以揍扁他，然而他却没有，只是事后跑过来和我说，难道这个世上残疾人就是该被欺负吗？还是弱势群体让正常人所无法理解，无法理解到要用“欺负”来“试探”他们？
弟弟，他爱笑，有时候会笑的很傻；喜欢武术，从小看电视就看武打的，然后学习里面的招式；他还跳舞，合着音乐和广场上的大妈跳起来，完全不在乎自己跳的有“笨拙”；在我眼里，他除了不会说话，然后学习能力差点，其他都挺好，而且还会生气，瞬间力气很大，耐力不足，在家会洗碗（是我妈教了很久还教的不太会的）自己照顾自己基本差不多吧，可能我还是有好多地方不了解他吧，所以我还是得多了解一点，写下这篇帖子我的目的是希望这个网站可以多更新点帖子，可能世界上还有好多的我这样子的人，希望让他（她）们更早的知道唐氏综合征，可以从现在开始认识唐氏综合征患儿，对他（她）更好，弱势群体也应该被重视。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2022-10-26 08:08

由于时代的发展，更新换代，网站已经不再被家长青睐，因这网站是我在那个时代，呕心沥血的产物，所以情有独钟的一直保留着。或许等我离开这个世界时，它可以证明我曾经来过！
对不起，这篇帖子今天才看到，我会把它转登在公众号上。愿你跟弟弟平安顺利！

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