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标题: 我想写个童话给你 [打印本页]

作者: 一丁 时间: 2011-9-17 06:53 标题: 我想写个童话给你

本帖最后由一丁于 2011-9-18 15:39 编辑

[写在前面：
心灵和心灵的对话
弹指一挥间，十年过去了。内心里的自我常常被自己问及：
倒霉吗？不幸吗？
肯定是啊！别人怎知愁滋味呢！不过其他人怎么可以享受到我们这种不一样的人生呢！
怨恨吗？痛苦吗？
肯定是啊！长长的痛总是在戳着我们的心啊！不过孩子这块试金石只能让我们的眼睛更明亮，内心更坚强啊！
无助吗？后悔吗？
肯定是啊！早知今日何必当初呢！不过挫折而后勇啊！现实不可改变之后还是改变我们自己吧！
快乐吗？幸福吗？
肯定是啊！这些是自己内心里的感受啊！只要你自己想快乐尽是快乐的收获，只要你自己想幸福总有幸福的感觉啊！

引子：
这一年时间，因为妈妈和弟弟需要我照顾，因为单位可以不上班，因为一丁的成长离不开我，我才得以有时间上网同大家说说一丁。今天又突发奇想，何不用日记的形式把一丁的成长展现在这里呢！这样不但能给迷茫和无助的后来者以帮助，也能给一丁自己留下成长的足迹。所以我就拿起笔来。

                  回忆篇：  高龄孕妇的无知
真的不知从哪儿说起，是羡慕同事要二宝的兴奋？是内心重男轻女？是担心老公出轨？是日子过得好点了？是为了讨得婆婆欢心？就连自己都稀里糊涂，反正在当时就是想要二宝。结果天随人愿，一丁在肚子里折磨了妈妈8个多月后，终于在2001年2月19日23点45分来到了他向往的人间。那一刻，妈妈很纠结。整个孕期一直让妈妈有孕反应的一丁，临产前的B超显示胃肠道有闭锁。天哪！我上午还在县里的中医院做的B超检查呢，而且整个孕检期间没有说过孩子有异常啊！怎么现在到了市妇婴医院孩子会查出来问题呢？B超大夫安慰了我一番，马上就要生了，别多想了！
那一天一切都非常顺利，医院里有朋友安排最好的医生。一丁一出生时没有哭，是接生员打了几下屁屁后才哭出声的。尽管孩子没有中医院里的B超医生说的那么大，才2800克，但还是给我和家人带来了喜悦！儿科医生告诉说，可以给孩子喂点水喝，再观察一下能不能拉脐带屎。结果这小子就像先知先觉一样啊，没喝也没拉。看来妈妈希望他能拉出屎来的美好愿望真的落了空呀！这小子真的就需要手术治疗啊！我儿命大，今天看来，他的不吃不喝恰恰是自己救了自己一命啊！
第二天早晨，爸爸的朋友就给联系好了长春儿童医院的新生儿外科的主任医师，家人抱着他去那里准备手术，妈妈就被送回家中，从此母子分离了半个月的时间哟。
   离开母体24小时后，一丁就接受了十二指肠闭锁手术，然后就被放在医院的保温箱里，浑身插满管子住了半个月哟。强烈的求生愿望没有难倒一个羸弱的小生命，他奇迹般的挣扎着活过来了！连妈妈都在想，只有一面之交的儿子不会有再见面的机会了！看来一丁是铁了心的要做妈妈的老儿了！半个月后只剩下2400千克的一丁在傍晚时分被家人抱回家来，同时也带回来了一份沉甸甸的染色体的化验报告——标准型的唐宝宝。
真是晴天霹雳，那一夜，爸爸妈妈无眠！一丁似乎也懂得爸爸妈妈的无助的心，竟然不哭也不闹！现在想想，虽然长了五官的只有4斤多重的一个小生命，被从保温箱里抱回到东北的比较寒冷的屋子里，哪还能有哭闹的能力哟！生命真是奇迹，他真的就经受住了考验，活过来了。可是，事先一点也不懂得唐氏综合症为何物的爸爸妈妈，多想一下子就弄明白这种病到底是咋回事啊！
   第二天，妈妈就开始查找有关唐氏综合症的知识，打电话求助相关的人士，在逐渐的明白，了解和痛苦之中，妈妈的目标也越来越清晰，决心也越来越大——你就是石头也要让你融化，你就是铁树也要让你开花，妈妈就不相信：你真的就向医生说的那样——白痴！傻到不认人，不识数的程度，妈妈一定要给你写出人生最美丽的童话！
             一丁的2001年

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刚出生时还在幸福的睡着。

春  的  播  种

满月记录：身长47厘米，腿长19.5厘米，体重4.8市斤，头围34厘米。一半母乳一半奶粉喂养，喂食奶瓶时有响声发出来，舌头不灵活；好像没有听力。
两三个月：好伸舌头玩；吧唧嘴巴；有肠鸣音；吃奶过后连续打嗝几十个；吃奶时喉咙有咕噜声；只能听二三十米的距离；2个月之前入睡和将要睡醒时往上翻白眼；两个月左右身上掉一层皮；有时反流不吐一会儿又咽下去。
“是舟舟的爸爸给了他一片蓝天。”——永远也忘不了电话那头的甜美的温柔的声音，胡妈妈的话更加坚定了我的信念。最无助时偶然在电视上看到舟舟后，就顺藤摸瓜，自己冒昧的把电话打到他家里去了。果然，舟舟的父母给了我巨大的精神力量，给了我极大的信心，给了我莫大的心理安慰。我明白了：懊悔、自责、悲痛的眼泪是没有用的，人家能养大舟舟，我就能养大一丁！这就是当时真实的心理写照。
舟舟爸爸还给我推荐了一种脑力智宝，我就像抓住了救命的稻草一样，跑到北京买回来准备给刚满月的一丁吃。卖家嘱咐又嘱咐我说，要等孩子半岁以后才可以吃，我迫不及待地等到孩子5个月时就开始给孩子吃了。而且一吃就是6年多。
矛盾心理——要说养这种孩子和养其他孩子心里一样的阳光那是不现实的。在一丁56天的时候，我借着去长春儿童医院给孩子复查身体的机会，第一次不是因为旅游踏进了长春最大的寺院的门，其实当时有两种想法：一是祈求神佛保佑，二是想看看这里适不适合孩子生活。香也烧了，佛也拜了！再看看怀抱的婴儿，怎能忍心放在这里啊！虽然我没有想到有比这里更好的去处。说来也怪，了却了心愿，回来心里也踏实了许多。一定要让一丁和其他孩子一样的幸福的信心更足了啊！虽然两个月的孩子体重只有3000克左右，但当你听到他饿了时发出的“嗯嗯”的觅食声音后，怎不顿生怜爱之情呢！路上喂奶时我感到，他的灵性一点都不差啊！这次长春之行还把一丁的大腿里面悟出来了热痱子，真的是亲妈妈啊！
   喂食康脑灵——实在是不知道吃啥可以让孩子发育的更好，就去了长春儿童医院康复科。医生给开的《同笑》，打电话咨询北京康复中心的老师，又建议用康脑灵，吡拉西坦等。先喂食了《同笑》，在一丁65天的时候又开始加喂《康脑灵》，第一次愣是没喂进去。药真的太苦哟！看来这小子的味觉不错哦。
   终于会笑了——也许我的孩子并不完美，但我要学会接受他，赏识他。今天是2001年4月27日，一丁在他人生的第68天终于会笑了！这对于我简直就是一个灿烂的春天啊！
防止便秘——从一个月起妈妈就给一丁喂食苹果水，两个月时又加西红柿水了，他也知道享受人间美食，总是吃得津津有味。三个月时体重增加到7.5市斤，放在推车里，拍打推车的边沿，就会很开心的大笑了！
两个半月时，妈妈和他说话时一看，做饭时间到了，就去做饭，结果这小子就大哭起来，眼泪都哭出来了。妈妈反身抱起他后顿时就得意的乐了。就这样，有人和他玩时就开心的说个没完，没人理他时就哭闹。和他在一起的日子里，谁会记得他不是个正常孩子呢！
听到喜欢的歌曲就手舞足蹈，吃奶时喜欢自己双手把着奶瓶，没吃饱时你拿出奶瓶就哭着抗议，喜欢和妈妈“啊，啊----”个没完了。这一桩桩，一件件哪一样不讨你爱怜啊！
   整个春天，一丁给我播种下太多的希望，给我留下了难忘的惊喜，当初的难过已经远去，现在我只剩下幸福和快乐与您分享啦！

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离开母体24小时后的遭遇啊，这是插满管子在保温箱里。

夏  的  耕  耘

   半岁时：体重12.3斤。半岁零两天：会翻身。
   三个月时——能吃奶粉90毫升，明显见胖了，打嗝少了，5月20日奶粉中加进去一粒维生素AD胶囊。虽然2个月时妈妈就帮助他练习翻身，可是三个月时还是不能够抬头。会撒欢了。开始吃小儿预防的糖丸了。三个月后就爱玩吐沫，爱吃手了。帮他把身体侧到右边，就能趴过去；侧到左边，又回到仰面躺着，可是能把这条腿拿到那条腿的上边呢，只是趴不过去。也难怪啊，孩子右侧的肚子上还有个刀口疝呢，必然影响到孩子翻身啊！趴着也能吃手了，还能把小手从肚子底下抽出来。坚强的孩子，妈妈本来是有奶的，可是因为上火，慢慢就没了；你没吃到几天母乳就开始吃奶粉了。好在你不挑剔，一样吃得香甜，吃得高兴。  出生后的98天，一丁竟然自己可以趴着磨圈圈了。看到儿子的进步，妈妈更加看到了希望啊！
百天时——  体重8.3斤，到了100天可以吃奶100毫升了，喜欢撕疯，喜欢说话，喜欢玩吐沫。只是舌苔和嘴唇都发白，看来孩子是贫血。过百天时鼻子呼吸不畅，用热毛巾捂捂头芯就好了。
   过六一 —— 去了奶奶家里。换了新环境就不睡觉了。感到很新鲜呢！大便一直没有规律。有时拉的次数多，有时少。可能是喂食的人不固定造成的。
   死而后生之喜悦 ——  2001年6月7日晚上，妈妈找个同伴第一次因为儿子去北京听课。一丁只好由奶奶和姥姥在家里带了。只要儿子生存一天，妈妈就想尽力一天去医治，直到无能为力。这就是妈妈当时的心声。6月9日和10日听的两天课让我看到了光明和希望。美国费城脑潜能研究所的王医生对唐氏孩子的治疗比较乐观。还有什么能比这更让我高兴的事情呢！信心百倍，满载而归，那种快乐是无法言表的！
美梦在于折腾——说干就干，先把屋里的门摘下来，按着王医生讲的让孩子来练习爬。虽然一丁还不会爬，但也懂得撅撘了。然后再把床垫子拿下来包上粗的布，给孩子滚斜坡用。自己用软笔在挂历纸的背面写大字，然后就贴在室内相对应的地方。比如：“冰箱”就贴在冰箱上面。这样方便哄孩子玩的时候就可以读给他。记得当时我家里到处都挂“纸旗”，有时大个子的人进门还碰头呢！同时，我也用纸板写数字来教一丁，就是想全方位的来刺激他，拓宽他的认知面，没去想孩子是否可以学会。除了这些，我还到处搜集袜子和衣服的外包装袋，搜集各种彩图和书籍，拿回家来自己重新粘贴后编成故事，装在朔料皮里给孩子看。其实做这些的时候，完全可以不花钱或者少花钱的，所以我想说，给孩子康复不在于有多少钱，主要在于家长的心态啊！
第一次体检——6月19日第一次去北大妇儿医院体检。查了脑干诱发电位，微量元素，生化全套加心肌酶谱，化验大小便等。脑干诱发电位的结果是：左耳朵波型分化差，有些波未引出来。化验的结果是：总蛋白、球蛋白低；渗透压低；无机磷和酸酯酶高；铜和铁低；镁高。这次体检总的评语：
身高58厘米；体重4.3公斤；头围38厘米；胸围38厘米；皮肤发花，手足发凉；安静；前卤门1.5乘以1.5厘米；咽红；扁桃体肿大；舌肥厚，伸舌；肝肋下3.5厘米。脾肋下1厘米；心律齐，无杂音；呼吸粗；瞳孔对光反射灵敏；肌张力低下；痛觉迟钝；舌咽神经迟钝；迷走神经：悬雍垂：居中，肥厚；头控差；二头肌、三头肌、膝腱反射：活跃。
北京之行回来，一丁嗓子呼噜，咳嗽。孩子身体免疫力低，禁不起折腾啊！这次北京之行又在空调车上把孩子头上、前后心和后背给捂出许多热痱子啊！
一丁将近4个月时，趴着能抬一会儿头了。睡着时候偶尔抽动的现象也少了，只是右耳朵里有结痂，这是以前没注意的。喜欢被抱着了，知道大人的怀抱很温暖啊！这些表现只能使妈妈越来越乐观啊！
4个月零7天时，每天加喂一勺•亨氏婴儿米粉和1/5个鸡蛋黄。4个半月就挑食啊！竟然把米粉噗出来不吃啊！四个月以后，喜欢只吃左手的大拇指，右手常爱举着玩。能用右手追抓物品。看来不是左撇子啊！洗澡还有些害怕的。后来逐渐发现一丁头上看出来有一圈没头发，就像半个日晕的光环呢，这是缺钙导致的啊！
5个月体重10.5斤。5个半月体重是11.4斤。6个月开始使用高粱米饭的米汤冲全脂奶粉，王医生建议不吃配方奶。
6个月体重是12.3斤。叫他的时候知道把手递给你了！真的好高兴啊！6个月零两天自己翻身了！真是奇迹！
再去恩宇——7月23日在北京，这次王医生亲自看的孩子，并给出来康复计划。包括饮食、营养品、家庭训练等几个方面。也就是这次回来后，我开始请人来帮忙了，因为有些康复一个人做不了的。第一个请来的是小风姐姐，它在一丁的成长过程中帮了三年，起了至关重要的作用。后来又陆续请了几位，但都没有小风姐姐那样可心。
7月25日开始服用恩宇计划中的专用一套营养品和其他营养品一共9种啊，主要是维生素。每天还吃脑力之宝！从此一丁真就成了小药罐子啊!记得王医生第一次看到一丁时说，这就像个大老鼠，好可怜啊！如果要在美国我弟弟就可以帮助你手术这个刀口疝的！现在想想他当时的身体和饮食情况，怎能不留下刀口疝呢！本来就弱不禁风，刚手术后还得禁食，然后是一点一点少量喂食，哪里来的营养啊！你说这小子他真的就这么热爱世界，拼死拼活的自己战胜死神，无需谁的帮助还很乐观的成长着！就连王医生都可怜他，让工作人员从冰箱中拿出来最好的鱼粉送给我四盒，来给一丁补身体！王医生是一丁人生路上最需要感谢的人！
  8月1日开始每天喂一次花生米红枣水，解决贫血问题。
王医生的话常常响在耳边——大脑用进废退；脑损伤儿最大的敌人是时间；
成功的要诀=无私的爱+科学的训练方法。
训练的三进：视觉、听觉、触觉。三出：运动、语言、手功能。
这就是当时我的动力所在，在这种精神的支持下，我就开始每天不间断的折腾一丁。说是做康复，其实做的很不到位，今天看来就是瞎折腾！也许是这勤奋的折腾，却练就了一丁的身心和性格，开启了一丁的智慧之门吧！

秋  的  收  获

半岁后——每顿吃奶180毫升了。辅食添加的有；葡萄、香蕉、苹果、西瓜和米粥。喜欢去外面玩，喜欢撒欢喊出声，喜欢用手抓东西，孩子在成长，一天一个样啊！将近7个月时，每天都发“吥、吥---“音，出牙之前的表现吧。7个月吃奶210毫升了。体重13斤。能坐一小会儿。7个半月体重14.5斤。嗅觉和味觉灵敏。闻到那特殊营养品的味道就大声哭，似乎在像妈妈诉说着：苦哇！妈妈你咋这样无情呢！吃青菜面时等半天你不喂也哭，这可是馋的哟！教他捏焖，搂脖也能去做，只是还不熟练。
8个月时——体重15.5斤。辅食品种多了。因为流鼻涕开始第一次给一丁吃小儿感冒药——护彤。吃几次不见好转，又改吃牛磺酸颗粒剂。喜欢用小手扳脚丫子玩了。8个半月时——体重16.2斤。睡觉醒来时从来不哭，总是笑眯眯的。看来他很知道满足呢！有时身上不同部位就有小红点点，可能是添加新的辅食导致的过敏。差三天满10个月时，一丁第一次发高烧到38.5度，急忙去医院检查，做了胸透，血常规最后没查出啥问题，只是先天鼻角肥大，让回家口服双黄连和护彤，如果高热在加服扑热息痛。连续两天，白天比热晚上热，到第三天浑身长了许多红疹子，还带着白尖。原来是妈妈和医生都没看出来哟！能扶着东西站起来玩了。夜间睡觉后背爱出汗，到现在妈妈也不知道是咋回事。
再次手术——2001年12月4日  又是一个难忘的日子。一丁又去长春儿童医院进行第二次手术，这次是缝合上次手术后的切口疝。可能是这个原因，孩子才翻不过身来吧。12月5日第一次在大腿根处抽动脉血化验，孩子也是有生以来第一次哭得这麽厉害啊！翻身打滚，浑身冒汗！看来可真的是疼痛难忍啊！真怀疑那医生的无情啊！然后踩无名指血，化验大小便，胸透，量体温等，做着术前的准备。检查的结果是：血、尿常规正常，肝功正常（有抗体），凝血慢，磷和氯高。其实这个手术前一两个月就可以做了，只是苦于当时囊中羞涩，只好又攒了两个月的钱。
12月6日上午10点20分，一丁被抱进了三楼的手术室，12点之前被推出来了，一切顺利。当看到一丁被脱光衣服抱进去的一刹那，想到孩子的无助，真的感觉好可怜啊！好孤单呀！可是弱小的一丁被护士光溜溜的抱走的那一刻竟然没有哭，也许他还不明白让他去干什么，也许他真的体会到了爱他的爸爸妈妈一直站在手术室外边等着他呢！他才那样的无所谓吧！
术后主要打青霉素和病毒唑。化验结果是微量元素中只有钙偏低一点，其他的无异常。住院8天后出院回家，刚出院到家一丁就高烧和拉肚子了。又是一番治疗，又是一次脱胎换骨。妈妈只能发自心底里祝福我的宝贝儿子，从此健康快乐，幸福成长啊！
人间的苦辣酸甜，只有九个月的一丁早已尝了个够。非凡的经历一定会造就非凡的人生，只要能活着就有康复的希望！妈妈爸爸这样想着，也充满信心地帮助一丁康复着！
有苗不愁长，有孩不愁养！这个收获的季节里，一丁的顺利手术又给家人点亮了一盏希望之灯！

冬  的  储  藏

漫漫人生路，有妈妈爸爸陪伴，孩子你别怕；孩子你不哭！
周岁时：体重17.5斤，身高73厘米。
出院回家后，又起了热痱子。开始吃奶量减少，每次只吃150毫升左右。但是孩子精神很好。还出来两颗小门牙来。
10个月时——懂的事情多了不少，也时时带给家人欢乐和惊喜。特别是用两只小手弹小琴的样子甚是可爱，尤其是左手还反过来只用后面的几个指头去弹，样子真是可爱极了！现在洗澡，也会用双手打水花玩了，对水特别亲切，看见水就显出极高兴的样子来！知道不配合训练了。给他戴口罩时一边哭闹一边伸手拽下来，延髓反射疗法也哭闹，喜欢看电视广告节目，扶着大人的一根手指头就能自己站直，自己可以手拿香蕉吃。饮食上除了吃全脂奶粉之外，还吃粥、烂面条、鸡蛋、胡萝卜泥、叶菜等。只是不喜欢喝白水，给的水没能达到王医生的要求。
11个月时体重是16.4斤，身高70公分。食欲好。小手抓上东西很有劲呢！趴在床上会往后蹭了，可能是向前爬的前兆吧！
11个半月时去农村的炕上就会爬了，放在学步车里会走了。会撒娇了，只要在妈妈怀里，谁也叫不去，还知道把头藏起来呢。能用哭声来表达自己的不满和委屈了；出来三颗小牙了；喜欢咬人；会“挠挠”，“再见”了；能无意识的发出来“爸爸---，嗯嗯---‘等声音。高兴与大人说话。舌面上有几次有小白泡，一丁却无异常表现，过几天也就不治自愈了，可能是饮食不当造成的吧！喜欢玩刀啊，剑啊，不倒翁啊等玩具。看着孩子开心，家人也忘了烦恼，家里整天充满了喜悦的笑声！
到周岁时，也长高了，也长胖了。虽然和其他孩子比起来有一定距离，但在妈妈爸爸眼里是那样的讨人怜爱！
这一年里的两次手术对一丁来说就是生与死的考验啊！他就这样熬过来了！真是上天眷顾他啊，扒了他两次皮之后又给了他顽强的生命力！
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我已经8个多月啦！

惊  喜  无  限  量

  这一年，是一丁脱胎换骨的一年，也是我脱胎换骨的一年，或者叫我神经病的第一年吧！因为我打破了医生的断言，因为我真正了解了唐氏综合症的有关知识，因为我从一丁身上看到了生命的曙光，更因为美好的未来就在前方！

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今天我正好一周岁。

作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:04

本帖最后由一丁于 2011-9-18 18:17 编辑

一丁的2002年(上）

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这是2002年7月1日照的，我已经1岁4个半月了。
妈妈的爱是一滴滴晶莹剔透的泪水，妈妈的爱是一条条缠绵不止的小溪，妈妈的爱是一句句无休止的絮叨，妈妈的爱是一次次不停止的鼓励。有时温柔多情，有时严厉无比，那是因为妈妈想把整个世界都给你！
周岁记录：在学步车里可以自如的行走了，爬得很灵巧，能从地上爬到20多公分的高处了，愿意咬人了，让他“拜拜----”就知道伸小手来挠挠，在学步车里有时感觉要摔跤了，就急忙自己把住站好。只是到外面去时流眼泪，脸上常有小红热痱子。真是去年给悟出来的呢！
3月13日，身高73厘米，体重19斤，晚上知道找大人搂着睡觉了，故意没好气的说他，知道撇着小嘴哭了；可以用声音来表达自己的要求了。
4月18日又是一个大喜的日子：一丁自己可以独自站立了!这怎不又是一个莫大的惊喜呢！曾有的医生断言，也许这样的孩子终生都不会站立的！谎言再一次被击碎！我彻底改变了对那些医生的看法，他们真的应该洗洗脑子了！怎么满脑子都是那些陈旧的观念呢！难道他们之中就没有一个人不是只在黑板上种庄稼，能真正走入到唐氏孩子中间来，对这些孩子有个清楚的了解吗！真为中国的医生感到悲哀啊！！
4月21日再去恩宇复查。这次照样是先去北大妇儿医院和北京儿童医院做体检，然后把体检结果交给恩宇，等待王医生的答复。这次北大妇儿的体检总评是：身高73厘米，体重19斤。头围45厘米。胸围47厘米。精神状态：烦躁；体型中等偏小；面容特殊，眼距宽，低鼻梁；耳廓小，耳位低；咽红，扁桃体大；肺：粗；呼吸有散在喉鸣音；心律齐，无杂音；肝肋下1毫米；瞳孔对光反射灵敏，眼球运动好；面神经双侧对称；听神经粗测正常；舌咽神经和咽反射灵敏；迷走神经：悬垂体居中，稍充血；副神经：头控好；舌下神经：舌运动好；腱反射对称；肌力好；肌张力好；痛觉是头和躯体迟钝，四肢灵敏；哭闹时全身皮肤发花；腹壁反射（-）；提睾反射（-）；眨眼反射（+）。
王医生的评语是：神经发育龄10.58月，发育龄14个月，神经发育商74.7% ，属于重度脑功能障碍。血液结果：铜，锌已恢复正常，但仍稍有贫血倾向。血钠和氯均高，可能与饮食过咸有关。饮食还是要求无糖，低盐，无膨化，无油炸、罐头、饮料、含人工色素、人工调味品和含防腐剂的食品。不要给高动物脂肪饮食如过于油腻的排骨汤等，每餐应保证吃一些绿叶青菜。每天应加一小勺碾碎的果仁或各种瓜子以增加天然维生素E和矿物质的摄入。
其实我自己也知道这次复查结果不会有太大的进步，因为虽然半年前王医生给制定了训练方案，但是因为孩子的切口疝还没有手术，更主要的是我的重视不够，因为孩子小看不出来有很大的差别，对于他长大的情况我也没看到，总能以自己忙为理由，存在着侥幸的和不时分着急的心理。写到这里，我真想告诉那些后来者，一旦发现孩子有此病，一刻钟也不要耽搁，只要你抓紧康复，孩子的未来一定会是很光明的啊！这是我发自内心的深深的感触和体会！也是自己的遗憾所在，时过境迁，一丁已经长大，想到这些，我总觉得自己做的不好，对不起孩子呢！
这次回来后，我才真正的开始行动起来。为了节省开支，首先把床垫子拿下来，买来粗的布自己包好，给孩子滚斜坡用。做此项训练时，孩子尽量穿的少，粗的布锻炼触觉。去买来一大张密度板，自己截成相应的尺寸，里边垫上海棉，买来软的人造革包好面，用来做模式用。把卧室的床搬走，腾出来生活和锻炼的地方。准备就绪，就按王医生的计划行事。虽然做得不够好，但是也在努力去做了，每天下来感到很充实。虽然家里被弄得底朝天，但是每一天都很快乐！做追光追物训练后，一丁也会拿起笔型手电筒模仿给他做的样子来给你做，做模式累了就自己趴在模式台上不起来，你前去抱他就翻过来四脚朝天，样子极像一只等候处理的小乌龟，可爱极了！
14个月时出来四颗小牙了。15个半月时，大人领着小手会走了，自己吃东西时大人想逗他要时，知道自己赶紧藏起来了。16个月时，会愰头了，叫他头，就美滋滋的动起来。听到玩具芭比娃娃唱歌时知道害怕了，吓得一边想哭还一边想看个究竟。17个月时发了四五天低烧，舌头尖起了白泡，由小到大很长时间才好。愿意让大人牵着他的手自己走楼梯，像大人一样一大步迈一个台阶，从来不用双脚迈完一个台阶之后再去上另一个台阶；喜欢玩水；喜欢户外活动；喜欢看天线宝宝的光盘和电视广告节目；随着音乐能翩翩起舞；喜欢用手指着自己衣服上的图案或者图片上的小动物，然后用“啊、啊----”声来告诉别人；能模仿别人梳头，打电话等，喜欢用手拿着笔乱花了。17个半月出来12颗小牙了；开始吃本地个人家里养的奶牛产的鲜牛奶了，因为吃奶粉里面有加糖，恩宇的计划中不让吃糖。18个月时喜欢玩书和撕书了，喜欢让大人给他读彩色的儿童挂图了。放在对面时，自己可以大步流星地往大人跟前走几步了。
6月22日和23日，妈妈自己又去恩宇听王医生讲课。这次讲的内容有环境与健康、营养等内容，妈妈还在王府井书店给一丁买回来一个小喇叭电脑，一丁一直在用呢，从中也学到了不少知识。
1岁半时给了妈妈太多的惊喜和快乐，也给妈妈带来了深深地期盼和无穷的力量。
我虽不是明灯，也要给我儿的灵魂深处带来光明；我虽不是上帝，也要赋予我儿多彩如梦的人生。和天下所有的母亲一样，只要是我能做的，一定会想方设法帮儿子去做。走过成长的岁月我们就会发觉，当时挺大的困难都是那么的微不足道啊！关键是要有一颗永远也不低头的心啊！

收藏分享一丁的2002年(上）
一丁的2002年(上）

作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:08

一丁的2002年(下）

2周记录：体重：22斤。身高：79厘米。出来16颗小牙了。会自如的走路了；不尿床了。

我们的孩子的每一点进步，就像是被宣判了死刑的病人突然起死回生一样，都会给妈妈和亲人带来极大的惊喜！这惊喜随之把你从绝望中拉回来，在现实的感召之下，你会带着孩子否定——成长，再否定——再成长，直至去向往人生的天堂！
20个月左右，一丁自己走路越来越熟练了，只是走的姿势看起来有点软。这段时间，妈妈上班比较忙，没能及时写儿子的日记。这一段时间一丁自己喜欢抓舌头玩，也爱伸出舌头来。前一段时间好起舌头疮，对于这些，粗心的妈妈都不知道是啥原因引起的。现在能自己找玩具玩了，知道选择玩具了，尤其喜欢玩球，自己在地上来回的滚球玩，甚是高兴。也知道选择图片看了，对于斑马、鸭子等动物很喜欢看，对于五官的图片也喜欢看，但有的图片就不感兴趣。不高兴的时候会假装哭泣或者自己打挺来引人注意。叫他名字有时候知道答应“嗯”，声音响亮。自己可以钻进沙发下面去拿东西，比如：球、玩具等等。开始不尿床了，而且长大以后也几乎就没有尿过床的，这一点真的让妈妈很感激一丁的懂事呢，也许他是心疼妈妈太辛苦吧！食量也大，每顿喂一小碗饭菜。这小子可是越来越结实了。
随着一丁的成长，妈妈愈来愈加感到自己育儿的知识真的很贫乏，真的需要赶快学习充实呢！尤其是养育一丁这样的孩子！可惜那时候妈妈不会上网，只能是自己单枪匹马的独自努力，根本也没有地方去交流和学习啊！说到这里，很羡慕能上网交流的家长啊！我们是不应该有任何理由不去为孩子努力的啊！
   22个月时出了一次水痘，出的不是很多，前后心和额头较多，手脚和脸上只有几个。只在第三、四天时发烧，一丁也没有怎么闹，就有两个夜晚半夜有点闹，后来白天就把头往地上蹭，那一定是来解痒吧，只是孩子还不会表达而已。因为天气冷了的原因，运动锻炼就停止了。一丁就每天呆在屋子里不停地玩耍。能用“嗯。嗯---”来表达自己的要求了，可是还不能目光对视。不喜欢做的事情知道用放赖来抵触了。学会翻跟头了，叫他翻就先把小屁股撅起来去翻，样子很好玩的。
   23个月正值寒冷的冬天里，一丁出不去外面玩的，只能圈在屋子里任意的玩耍。手很快，只要看到眼前有他可以拿起来的东西，就拿起来扔掉。好像所有的东西都在拦着他的路似的！但是还不会拇指和食指对捏。有时就到楼道里走走楼梯玩，一开门他就知道要出去玩了，显出极高兴的样子来。会说“宝宝”了，喜欢看电视，喜欢宝宝。去玩具店知道自己挑玩具了。会说的话仍然不多，还只是一些简单的爸爸，妈妈（音不准），啊，不等等。叫他名字时，主动回答的时候不多，仍然不会交流。每天中午能睡两个多小时的大觉。正常打儿童免疫育苗。
   吃的食物品种较多。成顿吃饭，不给零食；每天给吃水果和干果，每顿吃绿叶蔬菜，不愿意吃馒头等干粮，不喜欢喝清水。
   2周岁时，喜欢手拿话筒说唱，自己玩完字卡后可以正面向上放回盒子里面去。
   2003年的春节，也是去农村奶奶家里过的。一丁可是乐坏了，特别喜欢去户外看小鸡。可是在大年初三的傍晚时分，一丁摔在了桌子角上了，把右侧眼睛的小眼角部位摔出了一点点血。后来不治自愈了。
迷信算卦的。在一丁将近两周岁时，有一天我听别人说，我们这里来了两个浙江的女算卦先生，算得可准了。就告诉了一丁爸爸，他执意让我去算算。这一算就损失了三百多元钱。算卦的说，这孩子没给我们带来甚么好运，需要做个替身再烧一年的香火钱。我当然要去做了。说这些不是因为我迷信，我是想告诉大家：为了儿子做甚么我都愿意！为了能帮助儿子更好的发展，啥方法我都愿意去尝试！
我儿虽有缺陷，却是我殷切的希望；他虽不够聪明，却懂得回报我给予他的爱。他是我的孩子，他是一个弱者，也许他一生都需要呵护，这个世界是一个不公平的世界。我不呵护他谁能去全身心的呵护他呢！我不来爱他还有谁能来爱他呢！

作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:10

本帖最后由一丁于 2011-9-18 15:41 编辑

一丁的2003年(上）

这是2003年2月份照的。

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      2003年3月4日再去恩宇复查，这次北大妇儿医院的评语是：
      身高：80厘米；体重；24斤；头围：45厘米，胸围；45厘米。精神状态好；体型偏小；智力运动落后；咽不红，扁桃体不大；心律齐；肝肋下1.5厘米；瞳孔对光反射差，眼球运动好，上下运动好；滑车神经；眼球向下运动功能好；双眼球外展运动好；面神经双侧对称；表情活泼；舌咽神经：咽反射差；头控好；舌运动好；腱反射对称适中；肌腱反射可；腹壁反射（+）；提睾反射（-）；惊吓反射（+）；眨眼反射（+）；巴氏反射左（-），右（-）；肌力可；肌张力偏低；痛觉差。
   王医生的评定：神经发育龄21.6个月，发育龄24.5个月，神经发育商88.16%，属于轻度脑功能障碍。与2002年4月22日相比，在这10个半月的训练中神经发育龄提高了11.02个月，其神经发育商等于105%。视觉和触觉有较明显进步，但是听觉功能没有明显改变，它和运动功能及手技巧仍落后与同龄孩子。语言则仍在重度功能障碍范围。如果家长在过去的10个半月中能认真的训练他，情况一定会比现在好得多。
      血液结果是：贫血问题已纠正，血清氯有明显的改善，血钠已恢复正常。小便PH值=5.5，潜血+-，C++；大便未找到真菌。
   虽然医生的评定只是个参考，可是当听到孩子由重度脑功能障碍上升到轻度脑功能障碍的那一刻，妈妈的心醉了！哪里还能有比这更让妈妈高兴的事情啊！这个结果再一次告诉妈妈，只要坚持付出就值得！这时又有一股强大的精神力量在妈妈心中油然而生——我儿一定能行！我儿一定能行！加油吧，宝贝！我们一起努力！
如果你真想做一件事情的时候，很有借口；不想做的时候，也很有理由。一丁爸爸的提醒，王医生的严格要求，评定改变的动力都在促使我——增加人帮助一丁做康复。以后的2年时间，家里同时请了三个小女孩来帮助一丁。那时请人的工资才每个月200元，这就是我们小地方的好处，要是今天真的就请不起啊！
      家里除了有小风姐姐之外，不久又请了王丽姐姐，后来又请了张立姐姐帮助一丁做康复。
   一丁23个月已经可以分得清大人的好坏态度了，有自己的要求了，吃东西知道选择自己喜欢的了，有拒绝行为了，抗拒吃营养品了，知道看人下菜碟了。大人吃饭时他知道用手指着桌子要吃的了，这个进步是很显著的，因为一丁长这么大自己从来还没有表示过主动要吃的呢！
   不好的习惯也表现出来了，见到小一点的宝宝就没有深浅的去抱，去亲，超级喜欢小宝宝，可是表达的方式有些不当啊！常常弄得妈妈急忙上前抱开他。
24个月时又出现一次左侧小眼角内有个小米粒大小的小淤血点的情况，帮助康复的两个姐姐也不知道咋弄的，几天之后就自愈了。滚了一个月斜坡后的一天，发现一丁右耳朵有点擦破了，双肘也出现了硬皮，只好停了几天。
26个月的时候，晚上刚入睡时发现孩子有两次呼吸加快，且呼吸不均匀的情况，短时间就没有了，好想缺氧的症状。走路走累的时候时，就双腿一软不站起来了。今天我才懂得那是孩子的腿部肌肉没有力量啊！
   训练时知道调皮了，自己会挑人来训练了。不喜欢王丽姐姐给滚斜坡，看见她在就用哭来请求换人，换成妈妈或者别人就不哭了，合作了。却喜欢王丽姐姐带着爬，别人带着就不爬的，也不知道是因为王丽姐姐小爬的利落还是咋的，只有这时候才需要王丽姐姐，总的说来是不喜欢王丽姐姐的。常常打王丽姐姐，有一次拽住王丽姐姐的头发就不撒手，都把王丽姐姐拽哭了。
愿意自己用勺子吃饭，不喜欢别人喂吃。穿上新的衣服就美滋滋的很高兴啊！喜欢看大字无图的家制书，自己拿起来后还能煞有介事的在朗读呢，尽管发出来的音比较单调。
   正值非典时期，营养品也断粮了。只好求助于香港的祝先生，他急忙给我寄来一套，在危难之中帮助了我。
舌尖上有时还会有白色的长条状像大米粒大小的溃疡的地方，只是孩子无不适感觉的表现。不过停吃营养品的那段时间里，却不见了。也不知是否是营养品过敏呢！只是孩子口腔不敏感，还不会表达出来啊！
27个月时，一丁的体重就有25斤了，看来全方位的锻炼孩子真的很有好处呢！尤其喜欢看吹泡泡，不给他吹就特别伤心的样子啊！头一次看到他对一样东西这样长时间的感兴趣呢！对于不喜欢的字卡知道用手去打了，后来才知道，那是他早就会了，不耐烦的表现呢！
   28个月时，出牙20颗了。体重25斤，身高85厘米。喜欢咬人，尤其喜欢咬王丽姐姐。喜欢怀抱着一大一小两个球玩，看来真的是很喜欢玩球呢。语言有进步，能发出一些单音了。
29个月时，自己可以找到去过的人家的路了，喜欢自己读书，虽然我们还听不懂他读的内容,但是看到他那及其认真的样子，真是挺感动啊！喜欢学习动物的叫声了，会用手指比划出自己几岁了。会跑步了，走着走着就自己跑起来了，尤其愿意跟在大孩子的后面在院子里玩来跑去的。脾气也大了，不如愿时就往地上一躺来要挟大人。自己会使用录音机放磁带了。喜欢自己洗脸洗头刷牙了，自己会脱下鞋和袜子来，还是穿不上。可以自己拉拉锁。
不好的方面：还不会拇指食指对你捏。愿意去破坏别人撘好的积木。语言的进步不是很大。
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:12

本帖最后由一丁于 2011-9-18 15:51 编辑

一丁的2003年(下）

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俺妈说，做这些是为了我的康复。
   2003年8月24 又去恩宇，这次王医生的评定是：
神经发育龄22.8个月，发育龄29.5个月，神经发育商77.28%,属于轻度脑功能障碍。与3月4日相比，在过去的5个半月的训练中神经发育龄提高了1.2个月，其神经发育商=21.8%。远远赶不上年龄的发育，可能和家长训练的不得法有关系。
   血液结果：铅，血清氯高于正常，需要排铅。需要使用净水器过滤的水饮用、食用和洗澡。MCV 、MCHC  、MCH均高于正常，需要做MRT测试，了解孩子是否有对B12有吸收不良的情况。小便PH值=6，大便未见真菌。
   2岁7个月时，有一次晚饭吃的白米饭，用香油炒的菠菜吃。吃过饭一个小时后，孩子的脸和眼皮有些发红，左侧重一些，可能是过敏的症状。
   2岁8个月，身高86厘米；体重26斤。食欲好。
性子急，想干啥就小跑着前去。想做甚么事情时急得一边喊叫一边去牵大人的手。自己不一会就能把玩具翻一地，从中找出喜欢的玩具来玩。自己可以调电视节目，直到找到自己喜欢看的为止。只要是不睡觉的时候就不可能安安静静地待一会儿，总是动来动去的玩。喜欢看贴进去彩图的家制书，喜欢接较短的歌谣，看到自己感兴趣的电视画面，能触景生情或随着手舞足蹈，或急忙跑到大人跟前用手比划着拉你去看。听到哪儿有声音传来的时候，会用语言来告诉别人注意，只是还说不清楚。喜欢自己吃饭（还是会掉很多饭粒），吃饭知道挑食了，比较喜欢吃鱼。可以自己洗脸，搭积木玩了。喜欢自己拿着笔乱画不规则的图形。知道穿、脱裤子，拧瓶盖，扒果皮，抓小虫等，但还做得不是很好。喜欢模仿人：比如：扫地，刷牙，打苍蝇，吐口水等等。当表扬他时会显出很自豪的样子来！
做冷热刺激时，看到拿来冷的毛巾就会躲闪。喜欢听节奏感强的音乐。对有动物大图的百科知识最喜欢看，能边看边模仿图中的动物的行为和叫声了。喜欢与大人捉迷藏了。妈妈上班时知道哭了。能用手指着房门要求大人带他出去玩了。知道让他喜欢的人帮助他做事情：姐姐正在喂他吃饭时，只要看见妈妈走进来，就会把姐姐推开，把饭碗推向妈妈让妈妈喂。
   2岁9个月时，知道想妈妈了。有一次妈妈不在家里，看到妈妈的照片时竟然哭着找妈妈。滚斜坡的时候很乖的，自己知道用小手紧紧地抱着头，配合的很好呢！可以随着童谣自己翩翩起舞。看过的卡片你再给他就会扔掉了，心理一定在想：我不刚刚看完吗，怎么又拿来了。
自己走楼梯时还需要扶着扶手走，还不能离开扶手自己单独一个台阶一个台阶的上下。
有一次右侧鼻翼下边出现了几个小红点点，后来就像长癣一样，一层层的脱皮，面积不大，几天就好了。
   基本不生病。除去两次手术外，只发过三次烧，拉过一次肚子，都只吃点药就好了。
   2岁9个半月时复查血铅：12月7日去长春儿童医院化验血液，微量元素中钙稍低一点，其余正常。血铅化验两次均正常。因为四个月之前，在北京的化验是血铅有些高。
   冬天来临了，我们这里的小孩子自然是猫冬的多呢！一丁基本就在室内按着自己的计划训练着，只是完成的不很好。一是孩子大了。他不配合；二是冬天的白天短，一到黑天自然大人孩子都不愿意做了。下面就是他这一段的训练计划；
   视觉；
1，          眼球运动（追光追物，汇聚训练）：一天四次，每次一组。
做法；用笔型手电筒，让孩子两眼看着光。大人将手电筒放在孩子约一尺处，缓慢移动。先从左到右，再从右到左；然后从上到下，再从下到上；从远到近，再从近到远。这样正反方向各做一次算一组。注意：大人要用手把着孩子的头，只允许眼球运动，头不动。（远=1米。近=20厘米）。
2，          认字：每天3组，每组5张，每天每组看三次。字的来源应该和百科，故事，家制书等。
3，          玩词组短语游戏：每天2组，每组3张，每天3次。
4，          数学点：每天3组，每组2张。
5，          家制书：每周2-3本。最好根据孩子最近学习的其他知识来编制，要编制一些有教育意义的小故事。
6，          百科知识：每天两次，每次5张。
听觉：
1，          每天讲3个新知识。可以从日常生活讲起，从最简单的常识讲起。
2，          听指令并执行指令。每天最少六次。不要老是那几种指令，要增加新的指令，否则孩子就会厌烦了，不感兴趣了。久而久之，孩子就不干了！这一点我做的不好，以至于现在一丁有时不听我的指令呢。真想提醒看到此文的家长千万注意这一点。
3，          听小故事。没天3次。可以两三天讲一个故事，逐渐增加故事的长度。
4，          听歌谣。每天3次。歌谣要生动有趣。
触觉：
1, 做模式。交替式。每天8次，每次5分钟。
2，捏脊。每天10组，每组从骶骨到颈部捏3遍。
3，          皮肤刺激。每天3次，每次3组，刷全身。
a  硬猪鬃——软排比； b 海绵——丝瓜瓤； c 粗毛巾——棉花。
要求：对比度要大；轻重要分明；要一面刷一面告诉孩子：这是软的，这是硬的。
   4，冷热刺激。每天两次。方法是用温水给孩子泡澡10分钟左右，然后用冰凉的毛巾快速的擦全身。边擦便告诉孩子这是凉的，那是温的水。
   运动：
1、          手膝爬：每天四次，每次50——80米。
2、          延髓反射：10（左+右）20次/天。方法是在斜坡上铺上较粗的面料给孩子做，孩子穿得越少越好。
3、          走路：平地走，快走。每天一次。开始速度是40分钟走1.6公里，逐渐加速到20分钟走1.6公里。要让孩子在欢快的环境中去办事，去找人等等。
语言：
1、          坚持对话。每天最少10——15次。
2、          复述故事。每天3次。只要孩子能说出一个字也要表扬。
3、          接歌谣。每天4次。
手技巧：
1、          生活自理：自己吃饭、洗手、洗脸、穿脱鞋袜等等。
2、          解系扣子，拉拉链。每天10次。
3、          搭积木。没天2次。每次10分钟。
戴口罩：每天60个。每次60秒。
其实完成得很不好，孩子常常是早晨6点就起来开始做，还是做不完的。写在这里主要是想告诉一丁自己，小的时候是怎样过来的。小一点的宝宝还可以不做这些大的动作，做下面这些的：
1、          光刺激。用红布在阳光下蒙上孩子的脸，然后揭开，嘴里喊着“猫”，妈妈的脸要对着孩子的笑脸。
2、          看轮廓图。每天3次，每次3张。
3、          听CD。每天50次。每次10秒钟。
4、          听听，看看，摸摸，闻闻，尝尝。每天20次。
5、          拍，打，揉，捏。每天4次。每次一遍。
6、          爬斜坡。每天20次。每次2-5趟。
7、          摸粗细软硬大小方圆各种质地不同的物质。
8、          够玩具。每天10次。
   三周岁之前第一次流鼻涕： 2004年春节一丁第一次春节生病。嗓子有一点哑，流鼻涕也很严重，长这么大还是头一次呢！小鼻子给擦红了，本来皮肤就粗，寒冬腊月天这么一折腾，嘴唇上边都粗赖赖的了。后来有点发烧，吃了半片扑热息痛，喝了双黄连口服液就不烧了。继续吃小儿速效伤风颗粒和维生素C，鼻涕还是流了有一段时间才好的。
   生日照相时，自己知道摆姿势造型了。从一丁出生后的第一个生日开始，每年过生日我都会给他去照相馆照一套相片存档。
   好的方面是：语言和运动能力增强了，喜欢找自己亲近的人了。吃饭知道挑食：愿意吃肉，不愿意吃青菜了。有时候就不愿意学习了。
差的方面是：语言。说出的话还是听不懂啊！对看数学点不感兴趣。
一晃三年过去了，妈妈最大的感悟就是时间不够用啊！如果让我重新做妈妈，无论生的宝宝健康与否，在孩子出生的几年里，我一定做个全职妈妈。孩子的童年是无法挽回的，可妈妈的工作却可以再去做啊！因为妈妈对于孩子来说是不可以替代的！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:13

本帖最后由一丁于 2011-9-18 15:45 编辑

一丁的2004年(上）

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这是2004年的春天，三岁了。
   记忆在岁月面前显得模糊，但有一些也深刻得令我刻骨铭心。在人生的每个阶段，都会有各种相同的或不同的往事扎根在我的灵魂深处开花结果，给我太多的难忘和感动。
   和同龄人相比：一丁承受了太多的苦难，它的人生犹如极其顽强的小草，烈火烧不尽，春风吹又生。他正在一天天，一年年的挣扎着长大。正是这不屈的生命常常会给妈妈带来无尽的遐想，无尽的企盼。
  知道自己的不足。  吃营养品很痛快，使得妈妈很感激。一丁好像知道自己的不足似的,最近吃营养品时表现很乖，把妈妈感动的好心疼！以前在喂他吃营养品时，妈妈常说：吃吧吃吧，儿子，吃了这些你就会更健康，吃了这些你就会更聪明啊！也不知道是不是一丁真的就听明白了妈妈的话的含义呢，还是不想给妈妈出难题呢，别人都很难下咽的东西，他吃起来咋就不费劲呢！妈妈真的要感谢你啊，儿子！你咋就这么懂事呢！你的懂事使得妈妈更加的怜爱你啊！你在用实际行动鼓励妈妈快点帮助你啊！儿子你放心吧，和天下所有的母亲一样，只要妈妈在，就会为你撑起一片蓝天来！就会让你快乐成长的！
   生气时的表示方法：先上到床上，趴下，把脸埋起来。过一会还偷偷的抬头，贼溜溜的用眼睛瞄着你，只要你有所行动，他就又急忙的把脸再藏起来，样子甚是可爱！直到你主动去哄他时才不好意思的起身来。
7月30日，去农村里玩，用铁锹挖土啊，追赶鸭鹅啊！真是一只出笼的小鸟一下子就飞到了广阔的天地中，嬉戏啊！玩耍啊！享受不够呢！
8月2日再去恩宇复查。在北大妇儿医院遇见一个人说三环外有个新光医院里的某个大夫用中药治疗这种病的效果不错。3日上午9点多钟孩子在北大这里抽完血液后，妈妈就急忙带着空腹的一丁赶往那里。虽然消息不一定可靠，妈妈还是宁愿信其有，不愿信其无。也找到了那位大夫，当时给开了三千来元钱的中药，妈妈冷静思考后还是没有买。然后在附近吃了饭，打车去北京儿童医院附近住下，准备明天去这个医院化验血铅和微量元素。
抽血的苦难。一丁空腹排了半上午队才得以抽上血，孩子的血管又细，体质又弱，当针头刺进小小血管的一刹那，听到一丁发出那撕肝裂胆、锥心刺骨一般的痛彻心扉的哭声时，又抬眼看到他那种无助的、可怜的、求救的眼神，就是铁打的心肠都会变软，这时候有哪个妈妈还能忍住自己的情感，不和儿子一起哭泣啊！从此以后，一丁这双苦难的泪眼就永远地定格在了妈妈脑海深处怎么也抹不掉哟，当妈妈想偷懒时他就会出现。为了孩子以后不受苦，为了孩子以后少受难，当妈妈的没有任何理由和借口不竭尽全力的来帮助儿子哟！
这次化验的结果中不正常的项有：末梢血中的淋巴细胞：42%，正常值是：20——40%。
                              生化全套中镁1.27高于正常值。正常值是：0.8——1.2。
                              丙酮酸138高于正常值。正常值是：30——100（UMOL/L）.
                              乳酸3.2高于正常值。正常值是：0.2——2(MMOL/L)。
                                 甘油三脂2.47高于正常值。正常值是：0.56-1.7。
   其余一切正常，特别是微量元素和铅都正常，妈妈就放心了。营养品中又加进来线粒体和辅酶复合B是治疗以上这些不正常的项的。
   这次在恩宇王医生没有亲自给孩子看，是林东老师给做的测评。林老师这次比较满意，说孩子很聪明。其实我个人认为，不论谁的测评也好，打分也好，对于我们都只是个参考。大可不必在意这些，不是谁说孩子聪明就聪明了，也不是谁说孩子笨就笨了！我们找医生评定的目的，只是为了能更有针对性的来帮助孩子康复而已。
北京回来后，一丁有发烧，拉肚子，咳嗽，流青鼻涕了，坚持吃了几天药才好的。
真是祸不单行！除了照顾一丁，几年来，爸爸妈妈还承守着一份诺言，承担着一份责任，承受着一份莫大的压力！所以经济和精神的负担都十分的沉重，是一般的人都不可能承担的了的！
所以妈妈就不可能全身心的把精力投入给一丁，训练做的就很不好。虽然家里请了人帮忙，但是别人是打工的，只有妈妈才是发自内心的想让儿子好起来啊！委托别人训练孩子，如果妈妈安排不周到时，计划就会完成的不好啊！想到这些，妈妈就十分的自责和怨恨爸爸呢！
8月10日.身高92厘米，体重15公斤。
这一段食欲较好。
大小便：大便每天一两次。有时刚多吃一点，饭后马上就会大便。每次便成形，量多。颜色、味道都正常。小便每天七八次。大小便不能自理，但有时他会用行动来告诉你，也有时会因为玩的高兴而便在裤子里。那时还会表现出很难为情的样子。
睡眠：多数情况下孩子的睡眠有规律。中午睡两个小时，晚上睡十个小时左右。
情绪和精力：前些日子生了一次病，但懂事了不少。可脾气也大了，稍有一点不如意就会哭、生气、发脾气，有时会让大人感到他在用某种态度或表情来威胁你。他非常喜欢到外面去玩，出门不带他，他就会很生气或是哭，这只是偶尔的表现，并不是什么时候都这样的。例如；大人上班他就会和大人说“再见”、“拜拜”，他还会让父母给他买他喜欢吃的食物，给人的感觉“他”就向一个大孩子。玩意正浓时也会突然使小性子。看见有人搭理他时，就会和你玩，冲着你笑。现在他有着自己的想法和选择，挑自己喜欢的衣服穿、东西吃，选自己喜欢的碟和磁带看（听），给他不喜欢的，他就会仍到一旁显得很生气，有时还哭。如果你再给他喜欢的东西他会马上就好。
行为表现：别人玩什么他就玩什么，愿意和别人抢着玩，让他自己玩时，却又不玩了。在外面，很想和其他小朋友玩，但是一看到别的小朋友玩时，只是站在一旁看着，不主动去和人家玩，就是玩也不太合群。一开始还可以，过一会就会推别人。上了幼儿园以后他才逐渐能和小朋友接触，和其他孩子玩。他的性子比较急，没有耐心。比如：搭积木，搭不到几块就推倒；写字，没有耐心去写，而是喜欢用粉笔一直在玻璃板上点下去，直到点得密密麻麻的。
营养品：
针对唐氏孩子的：1号：每天三次，每次一又四分之三勺
2号：每天三次，每次半胶囊
3号：每晚一次，每次一胶囊
VC粉：每天三次，每次125毫克
B12：每天两次，睡觉时含在嘴里，每次500mcg.
叶酸：每天两次，每次半胶囊。
鱼粉：每天两次，每次半胶囊。
枸盐酸钙：每天两次，每次一胶囊。
线粒体激活素：每天两次，每次一粒。（10月12日开始吃）
辅酶-复合B：每天一次，每次四分之一胶囊。（10月12日才买到）
现在想来，孩子在这样残酷的成长道路上，只要能坚强地走过每一段最难走的岁月，完成好每一个小小的近期目标，就会给妈妈的心理带来无限光明和渴望！当你的梦想离你近一些时，你也会更加坚信：只要不服输，就可以象蝴蝶般震翅高飞，俯揽这花花世界的绚烂与多姿……
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:14

本帖最后由一丁于 2011-9-18 15:54 编辑

一丁的2004年(下）

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妈妈说她最喜欢这张照片啦！
      在梦幻中寻找着属于自己的那一片蓝天，在等待中坚信着奇迹有时也能带着光环，在幻想与理性交织着的情感中蕴藏着心灵深处的渴盼——我儿只是天使降落人间，他一定会带给我意想不到的福音！
9月23日一丁第一次去上幼儿园。是我单位对过的希望幼儿园。每天去一上午，下午在家里训练。这个幼儿园里的一楼是儿童淘宝城，这是最能吸引小孩子的地方啊！一丁每天都能快乐的玩一会儿的。来回由几个姐姐接送，路上边走边玩也很快乐呢！对陌生的环境很适应，不像其他孩子那样，大人走开时就开始哭闹的。一丁是去了就玩，玩上就高兴，虽然对家人的不留恋使的妈妈内心有些凄凉，但也使得妈妈少了担忧，少了烦恼。每次去接他回家时还不想走呢，那里的花花绿绿太能吸引他的。
10月1日，知道跟妈妈皮了，最近就不许妈妈给做模式了，是不是妈妈手重做的不舒服了呢！儿子啊，虽说妈妈没有温柔的动作，可也有对你的细腻柔肠啊！也会永远的爱你无商量啊！
10月20日。冬天要来了，天气逐渐变冷，一丁又不适应了。流清鼻涕，嗓子哑，流口水。
玩蹦蹦床等游戏时总是伸出长舌头来，样子很难看的。妈妈很纠结，没有人能给妈妈说出所以然来，妈妈也不知道这直接的后果是影响语言啊！当时这方面的知识真的很空白啊！
用身体语言来表达他的意思。一丁看书看到有话想说的时候，就手里拿着书直接走向你，急急忙忙地向你来描述他所看到的内容。
大脑喜欢彩色的。是啊，这话一点也不假。一丁现在就不喜欢看家制书和数学题呢，很喜欢看幼儿的彩图的书，也很喜欢逛书店呢！
不如意时能找妈妈诉苦了，会用手指着告诉妈妈谁欺负他了。
11月7日打点滴。因为前几天流鼻涕和咳嗽。今天领一丁去老宋家诊所。大夫听诊后说气管有点问题需要打针，就给打了地塞米松加阿奇霉素和清开灵两个小瓶的点滴。同时回家里后口服爱德儿康（双扑伪麻分散片）和消炎片，还有百咳静糖浆。这次打针持续了5天。
12月4日。一丁坚持去幼儿园。只是脾气见长。跳蹦蹦床时双手背到后面去，样子很可爱！在家里时喜欢到北屋里把书架上的书，一本一本的都搬下来。莫非书中真的有黄金吧，看他那永远也翻不完的样子，一定是有啥东西深藏里面找也找不到呢！
小风姐姐就要结婚了，我和一丁都有点不舍。也许以后一丁的康复之路就没有可心的人帮忙了呢！
12月8日再次打针。白霉素和清开灵。症状还是流清鼻涕，咳嗽。9日打的是菌必治和炎琥宁。10日找儿科的宋杨医生诊断，拍了胸片说是右肺有炎症，又换成红霉素和清开灵，后来清开灵又换成穿琥宁了。又连续打了一周。多数时候扎在左脚上，因为这里的护士说一丁的右脚和手上的血管细。实际不是这样的。
12月18日，一丁又有些嗓子哑。喝了金银花糖浆。
12月27日一丁被王丽姐姐和他二姐用被子抱着玩时磕破了嘴。
一丁愈来愈反抗做模式了！只喜欢静静地自己在看书，不愿意做运动了。妈妈也没观察到是哪里不舒服，也说不准又长心眼了呢！
2005年1月5日。一丁会吹口琴了。但我昨天突然发现，无论你问他啥，都用晃头来表示。我吃了一惊，记得以前他是会用点头来表示肯定，用晃头来表示否定的啊！这回可不是的，问他啥都一概晃头呢！我这个粗心的妈妈啊，才发现这个问题呢！可得赶快来纠正啊！
粗心少烦恼，无知少担忧，知足少苦闷，这是我的体会，也是我每天能乐乐呵呵的原因。看来傻妈妈也有好处呢！
2月4日去农村叔叔家里，一丁不同两个小表妹玩，只顾自己去扫地呀，烧火呀，舀水呀！自得其乐，特别开心。看来，语言不好，我行我素，不会交流。难怪有人说，他们是生活在自己世界里的人。我不希望一丁永远这样子，我既然发现了这个问题，就要想方设法的帮助他从自己的世界里走出来，走到大众中来，走到人群中去。今后可要多注意这个问题啊！
奶奶过生日，一丁也知道和小姐妹唱歌给奶奶祝寿了。吃了生日蛋糕后，过几个小时左腮上起了红点，还有两个大一点的。估计是过敏的表现。
4周岁时，体重30.6斤；身高98厘米。食欲较好。
大便每天一两次，小便七八次。有时吃多一点儿，饭后马上就大便，大便成形，颜色和味道都正常。大小便还不能自理，多数情况下会用行动或者语言来告诉大人，但有时问他时说没有，过不一会还是便在裤子里了。
睡眠有规律。中午2个小时左右，晚上9个小时左右。只是睡不踏实，有时候横过去，有时候转到相反的方向去再接着睡。每天都是在起床之前的2个小时才不大翻动，好像进入深睡眠了！不满意时耍脾气，会威胁人。会要求妈妈给他买他喜欢吃的食物，喜欢撕疯，不愿意做运动了，让他做就生气或者是哭，往别处跑或者在地上打滚。有自己的想法了，能挑自己喜欢的衣服穿，会选自己喜欢的食物吃，选自己喜欢的光碟看，挑自己喜欢的磁带听。给她不喜欢的东西就生气，马上又给喜欢的就破涕为笑了。愿意抢别人的东西玩。别人不玩时他也不玩，别人玩时他知道去抢呢，这一点和其他孩子是一样的啊！去外面时，看见其他小朋友在玩，不去和人家玩，会在旁边站着看，有时也跟着跑。看来真的是不会沟通和融合啊！即使有时候和小朋友玩了，不一会就推人家了。去幼儿园后这种情况有所改变。所以我的感悟就是，尽可能的让孩子走入群体之中去。
性子急没有耐心。比如：你认为他好像吃饱了，说一丁别吃了。他会气得摔碗。现在看来，他当时可能在想：我还没吃完饭呢，咋不让我吃饱呢！所以说他的性子是由沟通的不畅造成的啊！

他已经具备了一切孩子的天性：活泼、爱笑、逞能、调皮，使小性子．．．．．．．

这一年最好的方面：懂事不少。自从上了幼儿园。可以和小朋友玩到一块去了；能说五六个字的长句子了，尽管别人还不能完全听得懂！
最差的方面还是语言。用肢体语言的时候多，喜欢牵着别人的手去做事情，有时候还喜欢不出声音的说话呢！

我应该感谢我的儿子，是他来到我的身边，我才真正懂得了感恩，懂得了化解困难，懂得了珍惜生命，懂得了活着真好！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:15

本帖最后由一丁于 2011-9-18 16:00 编辑

一丁的2005年(上）
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我四岁就是小小男子汉啊！
成长是一个不断舍弃和积累的过程。  每个人的岁月里，都会有一些难以忘怀的旋律，就是那些支离破碎但能无数次让我们快乐、忧伤、失落甚至迷茫的记忆，正是这些组成了生活的音符，让我们体验到了另一种滋味——痛并快乐着。在带普通孩子成长的过程中体验到的只有简单的快乐，而带我们的孩子成长的过程却是一个让自己蜕变的过程，你体验到的却是无限的快乐和无比的幸福啊！

　　
2月28日。一丁可以说出一些简单的话了。
   3月15日北大妇儿医院杨医生的评定：体重30.6斤。身高98厘米。头围47厘米。胸围53厘米。
                                       精神状态好，合作；智力落后，面容特殊。咽不红，双侧扁桃体不肿大。听力差。瞳孔对光反射差。听神经和舌咽神经的咽反射差。膝腱反射对称，弱。其余的项都正常。
   3月21日王医生的评定：神经发育龄47.09个月，发育龄 49个月。神经发育商=神经发育龄/发育龄=96.1%。属于轻度脑功能障碍。其神经发育商=162.3%是2004年8月份的184.33%约等于1.8倍。一丁的进步是非常可喜的。他在一年半的时间里这种连续的进步是非常难得的。我代表全体恩宇的工作人员谢谢你们全家，尤其是孩子本人，祝孩子早日康复！
   血液结果：2005年3月15日。大便未见真菌，肠道菌群大致正常。小便PH值=8 。与2004年8月3日比：羟丁酸脱氢酶。镁已经恢复正常。乳酸有改善，丙酮酸和血清氯仍高于正常。
   仍然坚持四日轮换饮食法。只是没有做到各种食物进口时按克计算。这次仍然要求每天进食：蛋白质55克；碳水化合物195克；脂肪50克；每天总热量约1450千卡左右；液体摄入总量600——800cc.天热时每天增加200cc。（液体包括：水、汤、奶和凡是进口的液体）.但是我从来没有去做的，如果因为这个导致孩子的各方面进步不突出的话，我当之无愧是罪魁祸首啊！
附一份我给孩子的饮食计划：
一、早餐：粥，面食，煮鸡蛋一个。少许盐伴绿叶菜一小碟。午饭；米饭，水煮鱼，香菜加土豆泥。晚饭：米饭，油菜豆腐一碟。
二、早餐：面条菠菜加一个鸡蛋。午饭：米饭，羊肉小白菜。晚饭：米饭，木耳白菜胡萝卜。
三、早餐：小米饭冬瓜汤加菜叶、虾仁。午饭：高梁米饭，柿子牛肉，绿野菜。晚饭：面汤，鸡蛋和青菜。
四、早餐：煮元宵，青菜猪肉末。午饭：米饭，木耳炒肉，绿叶菜一小碟。晚饭：米饭，韭菜炒鸡蛋。
每天争取给喝150毫升鲜牛奶和400毫升纯净水。
   我的食谱就是如此简单，只是坚持了四日内少吃重样的东西。因为计算到克我感到很为难就没有去做。所以从来都是不合乎医生的要求的。我相信如果能坚持四日轮换饮食和计算到克的话，对孩子肯定有好处的。
   孩子的饮食除了注意以前的要求之外，又要求吃饭时最好不喝汤和水等液体，以免影响消化。还是继续使用过滤水饮用和洗澡，其实我洗澡也没有使用过滤水。
训练计划适当调整：考虑到孩子已经上半天幼儿园，目前不应再进行强化的脑潜能开发训练。建议继续调整营养，以保证孩子的健康成长。1、继续改善语言的训练。加强呼吸；手动正压呼吸模式（王医生以后回国时再教，后来的确学习了，但是也没有做多长时间就不给做了）。手膝爬。快走——跑。学唱儿歌。2、家制书；生字；百科。
行为纠正：需要到北京做行为纠正。主要是通过MSN和家长讨论孩子的行为纠正问题。此项直到今天我也没有如约，主要是自己做的不合乎要求。也能意识到一些啊！还有一点就是不想因为这些直接浪费钱的，这种想法现在看来真的不对，但当时经济拮据的情况之下还是想把所有的钱直接用于孩子身上的。其实孩子的行为问题是个严肃的问题啊！
这次在北京去了儿研所，给儿子做了个心电图和胸透，结果是心脏没有问题。因为我挂的专家号，当我提出做过敏筛查是，那个医生说不要浪费钱吧，生活的大环境就这样，自己注意观察就是了，我就听信了她的话没有做。因为初检费是100元，以后就是一项一项的收费的。
2005年3月25日一丁半夜高烧。给服用羚羊角口服液和1/3包成人用的感冒颗粒，又贴了退热贴后来退去一些。第二天上午又服用了金银花口服液和乙酰罗红霉素。将近中午又去老宋家诊所点滴了穿琥宁和清开灵。后来孩子又鼻子不通气和有眼屎。孩子生病后训练自然就停止了。
顽皮的一丁生过一次病就会增添一些脾气。现在喜欢指挥别人按着他的意愿去做事情了。他唱歌要求你也唱，她跳舞要求你也得跳。
这一段时间为了给一丁做字卡和家制书等，妈妈有时间就用软笔写，还让同事帮助写一些；有可能就找别人废弃的书籍和买来价格非常低的图书，然后自己编成有用的知识教给儿子。
小风姐姐走后，王丽和张丽姐姐没有了凝聚力。每天训练完成的不好不说，他两个还闹矛盾。张立不想干了，我就急需再请人来。
4月29日。去南边的河沟玩。一丁高兴玩土，看见有狗和老牛，还学习他们的样子。
5月1日。院子里有个小朋友管他奶奶要钱去买雪糕吃。一丁听到了，没来得及跟谁打招呼就径直跑向小卖店去。虽然他没有要钱，可是他也知道要去哪里买东西了。跑进去就愣愣地站在那里，还不知道如何办才好。
上下嘴唇都有裂口子了，是不是春天风大导致的呢！上唇裂了有一周了，下唇又开始裂了。
5月4日。可以不用大人扶着，自己来回走楼梯了。
5月10日去幼儿园。一丁过完春节后还没去幼儿园呢。这次准备去上我们这里最好的天都幼儿园小班，还是送一上午，下午由姐姐们在家里带着训练。
这两天，王吉姐姐来了，张立就回家了。
去幼儿园后，模仿力又增强了。还有攻击行为了。今天因为不让他看电脑，就直接打我的脸，打我的头。我还是很高兴的，虽然打人不妥当，但又击破了医生说的他们永远温顺的话啊！
5月18日，王吉回家去准备去学美发。
5月23日。又打点滴。一瓶阿奇霉素加地塞米松，一瓶清开灵。一丁又是咳嗽和流鼻涕。第二天又打穿琥宁和清开灵。第三天在第二天的基础上又加进去丹参。这样又打了几天才消失流鼻涕等症状。
这段时间一丁的训练都没有做。幼儿园也只去了不几天。自己在家里喜欢翻自己的东西，玩具箱了，衣服箱了。喜欢看自己喜欢的的儿歌磁带。
6月10日。家附近新成立了智慧树幼儿园，就开始送那里了。一丁最近又欺负王丽姐姐了，看来王丽姐姐不懂一丁的心理，一丁从心里不喜欢她。她也不想留在我家里了，我真的很无助，很上火。
6月13日。又一个姐姐张影今天来到家里，帮助我带一丁。从此后一丁的训练就停了，主要是去北京参加过培训的姐姐们都走了，这个姐姐一点也不懂的。
7月3日半夜高烧。给吃感冒颗粒和羚羊角口服液。早晨虽退了烧，还是又去老宋家的诊所打针。还是打的清开灵和穿琥宁。7月4日，又打了清开灵，白霉素和VC.回家里还吃罗红霉素干悬粉剂和感冒颗粒，有时也吃半片扑热息痛。
   虽然没有训练，但孩子有时也能给人惊喜。去姥姥家里的时候，看着墙上画中的两个香蕉就伸两根手指表示了出来。
7月6日，还是发烧打针。这次是打电话让专门出诊的大夫来家里打的穿琥宁和菌必治。
7月22日。一丁后背又长出热痱子。在家里就让他光着膀子玩。
这一段妈妈分心的事情多，无暇顾及儿子啊！内心很是不平和无奈。
7月25日。恩宇来电话让去厦门排毒和脱敏。我掂量来掂量去，还是放弃去了，主要是经济拮据。
8月13日。今年夏天闷热，一丁又生热痱子。这两天，小屁眼周围还起了大的红包，可能是天气潮湿导致的。
不知的伤痛。8月17日从幼儿园回来后才发现一丁的上唇靠近左侧的位置肿的水灵灵的，打电话问老师，说不知道。一丁也没有不适和哭闹，但是妈妈的内心还是很不舒服的。
   我们的孩子本来就有缺欠，如果他受了苦之后又无声无息的没有表示，妈妈的内心该是何等的不平静啊！这时怎么办？还是要点阿Q精神的好。学会把一切看淡，把这些普通孩子身上也会发生的事情，当作是恩赐来看待。不但孩子在恩赐中长大，你也会在恩赐中成熟起来。
　　其实人生就是万花筒，本来就那么些东西，但变换一下角度，改变一下组合方式，就会常变常新，不断给你带来惊喜和感悟的。当你自己无力去改变一些东西时，就不要去自寻烦恼，还是开开心心的来享受这绚丽多彩的人生吧！
当我在现实生活中感到孤独、寂寞、无助的时候，我都会串起记忆中那些早已散落的明珠，来借助于昔日这面反射镜照亮当前的人生道路，增强憧憬未来的信心和力量！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:16

一丁的2005年(下）


时光若水，点滴都是生命之痕。无声的水承载了太多的怀想，每一个季节都流淌着深处的记忆。人啊，多一点希望，就多一点晨光。多一点追求的过程，就是多一次充满希望的旅行。这种享受远比到达目的地要好。
9月18日去农村玩。一丁可真是高兴啊！满院子跑啊也跑不够，一会走走绿草地，一会推推农具车，大自然给了孩子享受的权利，那就快乐的玩个够吧！
9月26日再去北京复查。评定的结果：神经发育龄 47.84个月。发育龄57个月。神经发育商83.92%。属于轻度脑功能障碍。
这次化验的结果是：
静脉血：高密度脂蛋白：高；低密度脂蛋白：低；碳酸氢根：低；钠：稍微低点。
末梢血：平均RBC血红蛋白的浓度稍微高一点；中性分叶核颗粒细胞低一点点；淋巴细胞高；其余正常。
丙酮酸，乳酸，血清氯均已恢复正常。尿酸，MCV稍高。大便未见真菌，肠道菌群基本正常。小便PH值=6
这次北京之行，我和儿子，老公又一块儿去北京大学医学部遗传室做了染色体化验分析，是恩宇给提供的免费项目。结论是没有任何变化的。
9月30日个人总结：
身高1米，体重17公斤。食欲好
大小便正常，睡眠好。
情绪和精力：旺盛。
行为表现：较活跃。喜欢动，翻书，看书，看VCD光盘播放的童谣，儿歌等。
饮食情况（一日）
早餐：2两小米稀饭，一个小花卷，一个煮鸡蛋，一小碟黑芝麻.盐.拌菠菜。
加餐：一个茄梨。
中餐：2两大米饭，土豆炖南瓜，豆角半小碗，两片酱牛肉，油菜细粉汤半小碗。
加餐：20粒紫色大粒葡萄。
晚餐：1.5两二米饭（小玉米碴加大米），小白菜炖大豆腐1.5两。
营养品：正常按计划吃。
每天饮用水、.汤、好等600毫升。
有时喝点胡萝卜汁、梨汁、苹果汁等（自制的）；有时也饮用点娃哈哈奶（半年喝过五六次吧），吃点冷饮、雪糕等。热天吃点，现在不吃了。热天有时出去看到别人吃，特别是在幼儿园就不忍心不给吃。偶尔也吃一块面包、月饼、全麦饼干等。不吃其它小食品。做饭，做菜都用饮水机里的纯净水。

训练情况：
1.    口罩：每天坚持戴，多数时候完不成任务。（孩子上午八点到下午三点去幼儿园。实际上是下午12：30分到下午三点前午睡）在家有时再不配合点就完不成任务。
2.    手膝爬。完不成任务。每次爬不到400米孩子就站起来跑，再让他爬，就说什么也不去爬。我们也没找到好的办法让他坚持爬完。
3.    快走一跑
可以说此项训练孩子特别喜欢，每天都超额完成任务。自己能打开房门，从五楼到一楼，在院内来回快乐的跑着玩，跑的很快。
4.    家制书：每两天一本。字号是计算机上的1号字大。
5.    生字：每天3次，每次6张字卡。
6.    百科：孩子特别喜欢动物百科，但对背面的内容介绍不感兴趣。喜欢看图，不喜欢内容介绍。
其他：  春秋换季时，容易出现鼻塞，咳嗽等感冒症状，只在春天时打过两次清开灵加地塞米松和抗生素，每次四五个点滴，近三个多月没生过什么病。如果不去幼儿园，孩子根本不生病。
好的方面：喜欢发音，能说出四五个字的句子，只是外人还听不清楚。
坏的方面：不配合爬，不配合戴口罩。喜欢指挥大人去做。语言清晰度不够。
10月15日。儿子在幼儿园和小朋友一起还是快乐的。昨天回来就用长句子来说话了，只是我们还不能完全听得懂。这个夏天给他买来了一辆小小自行车，叫他去骑还不感兴趣，看来孩子还没发育到那个层次，揠苗助长是不行的。喜欢自己读幼儿画报了。
   10月20日，我请了一个能歌善舞的年岁比较大的小学老师，每天下午来家里陪儿子玩一个半小时。没规定玩啥，他的确能使儿子快乐起来。可惜只在我家里呆了一个多月，被和小保姆闹矛盾走了！
   11月12日又因为高烧去老宋家诊所打点滴。点的炎琥宁和白霉素。还服用感冒清热颗粒，琥乙红霉素和小儿肺热咳喘口服液。
   11月16日睡到半夜一丁毛愣了。后来我观察只要白天受到惊吓或者是生气了没有发泄出来，或者生病时，晚上就这样，有时折腾10 几分钟才过劲的，看来孩子有思想了，只是还表达不出来。继续打针，现在知道不进诊所了，强行抱进去之后，就自己保护着小手不让碰的。
这次打针时间较长，打到18号，共打了7天呢。通过给儿子看病和打针，我真的觉得我们这里的医生的知识浅薄，但我又无能为力！谁让自己就生活在这个环境之中呢！
   冬天来了，一丁就猫冬不去幼儿园了。在家里和张颖姐姐一块玩一玩，这一年来就是散养的。直接的原因就是爸爸的事情太牵扯妈妈的精力了，没给一丁训练还每一天都身心疲惫，心神不定的呢！
偶尔于寂静的夜晚，仰望邃蓝的星空，记忆的手触摸着往昔的伤痛与辛涩，不知不觉，如雨水一般的泪水便徜徉在我的面庞——
的确，叶子飘落有可能是因为秋的枯黄，但是更有可能是因为树的不挽留。水里的沙，天上的云，落下的雪------轻得连声音都没有。儿子的人生路上更多出现的是妈妈那孤单的身影，家人的投入，亲戚的帮助，社会的关爱------也很难觅到踪影。作为小人物，生老病死也就像落雪一样无声无息啊！所以，我要给儿子的只有每一天都快乐就够了，还需要别的吗！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:18

本帖最后由一丁于 2011-9-18 16:05 编辑

一丁的2006年(上）
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我已经会思考了。

风有风声，雨有雨音，人有人言，鸟有鸟语……大自然物象万千，造就了一个混响而有活力的世界。然而，在我的心灵里却流淌着一种奇特的声音，这种声音比任何声音的形式都丰富，比任何声音的韵律都动听，也比任何声音的内涵都丰富，那就是生命成长的声音。
3月9日，家中暂时没请到可心的人来照顾一丁，只好麻烦母亲帮助我去幼儿园接送了。放学时一丁能和大人聊天，能说出来幼儿园里的小朋友的名字了。大小便知道表示，不表示就便在裤子里了的时候已经很少了。
   3月26日逛超市兴奋异常。在长春欧亚商都的超市里，无暇顾及有没有家里人跟在后面，就一个劲的穿梭于商品之间来回的跑，显出异常兴奋的样子！看来要多带他来这些地方啊！一到人多的地方不管有没有家里人跟在后面就自己乱跑的现象，持续了好多年的。直到9岁时才可以按着妈妈的指令行事。
   3月27日。去中医院眼科找孙悦给儿子看眼睛，他说是角膜炎，给往眼部两侧打两个眼针，说明天继续打。因为昨天下午在长春时就开始有流眼泪和流鼻涕，打完针自己想想还是伤风导致的啊！明天可不去打了。又去老宋家诊所打了炎琥宁和磷霉素两个点滴。
4月11日又是因为咳嗽和有粘鼻涕去打点滴，打的清开灵和白霉素加病毒唑。4月13日换了炎琥宁和磷霉素打了一天就不打了。因为上次打了一天炎琥宁和磷霉素效果不错。
4月6日去钢琴老师家里想让一丁学钢琴，结果老师测试他一下根本就不配合，只好暂时作罢。
去妈妈单位的会议室，看到前边挂个大屏幕。以为是放电影呢吧！就自己找好地方坐下来，等待开始呢！记得我从来也没领他看到这些啊，这小子也不知道是哪里看到的，还让我也坐下来等待！
   在外边玩起来就不想回家，强行领回家时也是用身体堵着门不进去，也不让别人进屋去！
4月17日，买了鼹鼠的故事光盘，一丁特别喜欢看。看这个就不看以前喜欢的天线宝宝了，对其他的光盘不喜欢看。
4月20日。开始不喜欢去幼儿园了，一定是过了新鲜感的时期了呗！因为其他小朋友可以写字，他自己一定是无聊吧！还是有清鼻涕和咳嗽。过了几天也不见好，就于4月26日和27 日又打两天点滴。还是打的磷霉素和清开灵。一丁最近用这个药见效快。
5月6日去逛长春动植物园，一丁玩的很开心。在儿童游乐场玩胜过看动植物啊。
5月30日同奶奶去姑姑家里玩，虽然奶奶不常来我家里，但是一丁对奶奶真是一往情深啊！就连姑姑都说他，为啥就这麽喜欢奶奶呢！看来是奶奶的慈祥和忍让使得他欢心呗！不怪说，隔辈的人更能溺爱孩子啊！
6月11日又是因为流鼻涕打点滴。还是打的清开灵和磷霉素加地塞米松。
7月23日是周日，领一丁去狗市看狗。一丁很喜欢狗的，姐姐给他的毛绒玩具中的一只米色小狗，直到9岁多还天天抱着玩呢！连妈妈都奇怪他的专注呢!
7月30日。在公园玩水特别高兴。最后只好强拉他出来。气的嚎啕大哭。
8月8日。因为暑假没去幼儿园，今天开始送去光明幼儿园。主要是相中那个王老师了。向她说了儿子发育不是很好后，她表示很能理解家长的，加之她已经40多岁了，一定会有爱心的啊！
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帅锅吧！

8月11日去长春。在车里大超姐姐说一丁有点热，我就想到昨天半夜里打响雷时，一丁吓得急忙搂着妈妈的脖子呢！妈妈又摸摸没感到热呢，到了长春就忘了，可是下午真就热起来了，体温是38.3度，就在农大门外的一个诊所打了清开灵和磷霉素两个点滴，要打完时量体温是38.8度了，又打了一个小针，不一会儿出汗了，体温就降下来了。第二天，参观了伪皇宫，一丁不感兴趣。
看过的风景，读过的书，喜欢过的音乐，感动过的故事，都会留下痕迹。这痕迹被遗留在脑海深处，联想起来，却总是那样的明晰。当我们被岁月的浪涛，翻覆得晕头转向时，却还会留着最初的坚持，最初的梦想。
只有记得过去的伤痛，才能看得到未来的曙光。因为有这些珍贵的储藏，我们才会不顾眼前的风浪，勇往直前地注视着初晴的光，即使只有微微的曙色，也是一线希望。
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本性可不能忘啊！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:20

一丁的2006年(下）

成长就是一只永远飞翔的鸟，烦恼就在成长的函数座标中，如正弦曲线般，起起伏伏地出现，起起伏伏地消亡。无论是物转星移，还是沧海桑田，都应保持正确对待的良好心态。
人生既然如此，儿子注定要让我用一辈子的时间来呵护他，将来比起那些空巢老人来谁会不羡慕我的幸福晚年呢！
有梦的日子会让生命充满阳光的。
8月27日大连行。一是有个同样大的伙伴玩，二是近距离的到大海里玩，一丁当然是快乐的，难忘的。
9月6日自我总结。身高１．０６米．体重１８．５公斤．食欲较好．大便一直干，成型．上一点火后大便就有点费劲，平时每天大便一两次．睡眠过程中一直是爱翻身，总是能把头掉到相反方向去睡．爱激动，不如意马上发火，一发火好大喊一声发泄．然后观察大人是不是理他．贪玩，感兴趣的事干起来没完，大人只好强制他离开．喜欢动物，尤其喜欢小狗，看到狗看起来没完，还学狗叫．喜欢往水里仍小石头打水玩，特别开心．在海边洗澡不赶往过小腿的水面里走，特别害怕，常常是紧紧搂住大人．没吃过的食品给他也不吃．
　　现在每天上幼儿园，没有时间做运动训练．口罩戴的也不好，关键是他不戴，你给戴上他就拿下来．智力训练一直按要求做．
　　饮食情况：早：一小碗紫米粥，一个花卷，一个鸡蛋，一小碟盐拌波菜．
　　　午：一碗白米饭，牛肉柿子半小碗．芹菜土豆丝一小碟．
　　晚：一碗小米加大米饭，水煮毛豆一碟，韭菜炒鸡蛋一小盘．

　　　　　　　中间幼儿园有时给发一些大众吃的水果苹果，小柿子等．有时发些饼干，面包．
　　　　　　　饮用的是娃哈哈纯净水．每天５００毫升左右．
　　　　　　　现在最好的是语言进步大，能说七八个字的长句子，但语速太快，外人还听不清楚．
　　　　
生命的活水，带给我希望。我相信，今天，我能做的比昨天更好，因为我努力地过了昨天。明天，我会做的比今天还要好，因为我努力地过了今天。
9月12日做的AK检查。考虑做中枢神经肌肉反馈术。是郭老师给做的。
部位左侧右侧
上肢倍数倍数
冈上肌 3X100 L1---H6 3X100 L1---H6
三角肌 3X100 L1---H5 3X100 L1---H6
宏三头肌 3X100 L1---H6 2X100 L1---H6
宏二头肌 3X100 L1---H2/6 1X100 L1---H3
伸肌群 3X100 L1---H2 2X100 L1---H3
屈肌群 3X100 L1---H6 3X100 L1---H2
AK:检查双冈上肌，略微有沉积物，很敏感，一碰到双冈上肌时，他就很抵触。很怕疼的样子。
妈妈告诉郭老师：写字情况：能写1-10的数字，只是写4/7/8时较困难，能画不规则的图形。
这一天还去了北京大学第一医院做了超声心动图检查，结果如下：心内结够正常，房室间隔回声正常，室壁室间隔------，就是正常超声心电图。一丁现在5岁半了，出生时做的心电图显示肺动脉右支内可见一小团红色血流异常频谱。当时医生说以后复查。这次复查的结果令妈妈无比喜悦，孩子的身体越来越好了，妈妈的自责和懊悔也会少一些啊！
九月中旬发现孩子右手大拇指，先从跟部长出来新手盖慢慢的把原有的手盖顶掉,好象只把靠近指尖那一半顶掉,左手无名指也是这种情况,并且原来手盖掉的速度比右手大拇指速度快,发现不几天就掉了.因为没发现孩子有异常,也就没汇报.可是昨天洗澡时，又发现左脚大脚指也出现从跟部长新脚盖了,靠近脚尖的那一半也要掉了.不知道是啥原因导致的。
   做手动正压呼吸模式睡觉时做更好，因为孩子安静可以做长一点时间，如果用机器做的话，有的孩子可以做八小时。所以醒和睡觉时做都是可以的。
2006年9月15日复查评定：神经发育龄52.34个月，发育龄67个月。神经发育商78.12%。属于轻度脑功能障碍。
血液检查结果：血清钠，胆固醇，淋巴细胞低于正常。乳酸，中性粒细胞，阴离子隙高于正常。
结论：由于神经发育龄跟不上年龄的生长，神经发育商明显下滑，需要认真训练一段时间。
   这次北京之行，还给恩宇交了500元钱和孩子的头发，说是寄往美国化验去。学习了正压呼吸模式。虽然对孩子的检查和测评很详细，但是我感觉都是统一方案，如果能针对个体来做，有的孩子不需要做的就不给做的话，就可以省很多钱的，家长的压力也不会很大。还有就是收费的问题，为什麽时时处处都收费呢？！真是想不通啊！
9月17日，昨天从北京回来，今天早晨就发现一定脖子前面一大片红，想到可能是过敏但没太在意。晚上10点钟，症状严重了：前胸，脑后，脖颈上的红肿已经连成片，且脸上，下巴上，大腿根部都红成一片了，胸前还有红的包快了。爸爸急忙出去买药，买来了特非那定片，吃了四分之一片，第二天早起，消失了。只剩下孩子自己挠出来的几个红道道了。回想原因，今天吃了不常吃的虾，吃了核桃炒韭菜，吃了已经有10天没吃的营养品。实际上这几样东西以前是吃过的。长这麽大第一次出现这样的情况。
9月20日。妈妈自己做个正压呼吸带，是按照恩宇给的尺寸做的。
10月7日。一丁再次发烧，傍晚妈妈看到他拿着水瓶蹲在地上打哆嗦了，脸色也不好了，才知道他生病了，急忙叫来医生在家里给大了点滴，打的清开灵。连打了两天。后来也是断断续续的流鼻涕，吃一些药。又是换季的时节，一丁又是不适应冷空气的侵袭的。
10月19日。又是流鼻涕。每年春秋两季都这样，很长时间反反复复的也不好。有的医生说是过敏，有的说是感冒。还真的可能是冷空气过敏。
一丁还不会单腿跳，我也没领他练习过，这次测评才知道要学会的，回来后就注意了这方面。
10月26日。去中医院五官科看鼻子，因为又流鼻涕一个多月了。大夫给开了7次理疗，用红外线照鼻孔2分钟左右，孩子不遭罪的。
11月24日，又找了个年岁大的张姐来家里帮忙。此人个子也小，只是一直做保姆，能有经验。也只能帮助我做做家务。26日，我同张姐给一丁做了第一次手动正压呼吸模式。
最近一丁喜欢拼读汉字，因为他已经认识了汉语拼音，还能拼读的挺好，只是还不喜欢去写。我逗他说，你就当一个只动嘴不动笔的专家吧。
12月4日又去北京一处私人家里康复了20多天。方法如下：
每天半小时课前活动。内容：一、做操，踏步， 1手铃操，2棒操，3手指操，4肢体部位操，5方位操，6拍手操。7模仿操。
（每天从下面内容中选一两项来做）二、表演唱 1、春天来；2、夏天到；3、秋风；4雪花飘；5、谁会飞；6、小手伸出来；7、好爸妈；8、两只老虎；9 、讲卫生；10、哈巴狗；11、节奏歌；12、礼貌歌；13、小司机；14、美丽鲜花；15、国旗真美丽；16、我爱小动物；17、上学歌；18 、小燕子；19、小小猴；20、小松树；21肢体名称歌；22、打电话；23
三、互动  1、你拍一，我拍一；2、拉大锯；3包饺子；4、锤锤（用玩具）；5爬大树；6、手指伸出来指五官；7/碰碰碰（头肩背，珙一珙）;8、拔河；9、传球；10、乒乒板；11、爬大树；12、投准；13、三足走或者手拿着圆环套腿上走：14地面传球；15、椅子上传球；16、双人环中走。
四、游戏  1、小鱼游；2、开火车；捞小鱼；4、抢椅子；5丢手绢；接力赛，钻隧道，切面包等。
                           五、放松  1拉大伞，2走走停；3站脚印，4顶沙包；5吹泡泡儿歌（抓，走，散）；6、走独木桥；7、地面支撑。
                           六、再见活动。1唱找朋友；2、再见活动：今天的活动结束了，老师再见，同学再见，明天我们再见面。
然后上课，半个小时一节课。这里选一次上课的内容记录下来。
第一个老师：1、学习汉字。出示字卡有20个汉字，领读一遍，然后打乱顺序让孩子读出来。
         2、出示9张词卡。问孩子：什么能穿？让孩子找到拖鞋，袜子，上衣，等。
         3、出示10张词卡。问孩子：什么能吃?让孩子找到苹果，茄子，米饭等等。
         4、出示10张图片。问孩子：想照相用哪一个？让孩子找出来。
         5、出示10张图片。问孩子：如果下雨了可以用啥？让孩子找到雨伞。
         6、出示10张图片。问孩子：妈妈带你出去玩，要带哪些？让孩子找到雨伞，相机，水壶等。
         7、让孩子指读打乱顺序的6个单韵母。
         8、拿出来四张同一个韵母的已经标好四声的卡片来，拿着孩子的手指读出来。
         9、出示词组卡片。让孩子找出来是家用电器的用笔打上对号。
         10、连线：出示复印的图片，让孩子找出来是“盖子”的用线连上。
         11、用文字卡片区分男人和女人。例如：叔叔，阿姨，外婆，舅舅等等。
第二个老师：  1 、用实物比较大小，软硬，轻重，粗细，长短等等。
            2、用手照着写有笔顺的大字写笔顺。
            3、出示左边是图标，右边是数字的图，让孩子来连线。
            4、数数练习。用图形来数数，数出来的数是几就用阿拉伯数字写在图形下方的括号里。
            5、上面是数字，让孩子在下面画出相等的道道来。
            6、先摆数字积木1到10，然后写出来。
            7、看加法算式。前面是加式，背面是和。读出来。
            8、一页纸上写上三个算式，在右边写出来结果。让孩子连起来。
            9、用白板笔做只加“1”的加法算式。

第三个老师：1、找隐藏。仔细看一张图中隐藏了6种东西。
         2、拿出来印着图形的纸，让孩子把相同的图形放在上面。
         3、用身份不同的男女生的图片给人物分类。
         4、从众多的数字中画去相同的数字。例如：画去“3”。
         5、找出图中相同图案的一双袜子。
         6、先让孩子看实物，然后用布蒙上孩子的眼睛让孩子用手来摸后说出来。
         7、  出示自制的笔顺字卡，只要孩子能用手指来跟着画出来就行。
8、  用笔连点点，横连，竖连，斜连，简单图形等。
9、区分图形，让孩子把不同图形的三种教具分别放在红、黄、绿三种不同颜色的盘子里。
   这种康复的确会比在家里教要好的，可是不知道为啥一丁这小子来到这家屋子里就从来也没出过声啊！只要一出来那个屋子就又说又笑的哩，难道他会知道在这里妈妈要付出很大的代价嘛！他是想早点回家吗！
当记忆的搜索器阅过我心灵深处的空间，帮助我查阅到的坚强与乐观已经深深地烙印于我的灵魂之时，我就已经为自己定出了下一个目标，然后就争取着，努力着。
作者: appleclp 时间: 2011-9-17 09:20

早在论坛里看过一丁妈妈的故事，这个我想写个童话给你我也看过。我用这个说服了俊辰的爸爸来接受孩子。用一丁的成绩来鼓励了俊辰的爸爸。我也一直以一丁妈妈为榜样，只是我做得比起你来少很多很多。我只希望我的孩子健康快乐。我们家有句话叫“有苗我就不愁栽”。只要孩子健康快乐的生活着，我就不怕，我就要用心去栽培。我相信我的孩子！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:22

本帖最后由一丁于 2011-9-18 16:11 编辑

一丁的2007年(上）

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                                 春

说来也怪，春节之前我们一车人去看奶奶回来的路上遭遇车祸，有的折了腿，有的折了肋骨，有的当场昏厥过去，有的擦伤，只有我和一丁毫发未损，难怪别人都说一丁福大命大，不是凡人！我们一大家子吃了喜，我的内心里也更加疼爱一丁啊！
根据2006年恩宇的计划，一丁一直坚持食用左旋肉碱，脂溶性B1，枸盐酸钙，VC，辅酶B12+叶酸，21三体专用的一套营养品。
春节期间天气暖和，一丁那几天在奶奶家里玩得高兴。一会儿追着猪，鸭，鹅，狗，在院子里跑来跑去；一会儿又去玉米堆上玩耍。满脸洋溢着快乐，童真童趣在他身上得到了充分的体验。
一丁开始换牙了，只是新出来的牙没能顶上原来那颗牙，在里面出的，原来的牙去医院拔掉了。接下来换的几颗牙都是这样。
一丁现在没做训练，一是没有相当的人给做；二是他也大了，有自己的意愿了，不能很好的配合了；三是我的心始终静不下来，做不到全身心的投入。虽然顺其自然自己心不甘，但是又没有分身术，能给一丁的就是一个快乐的利于成长的环境。
一丁长大了，有自己的思想了。喜欢同老人玩，尤其喜欢奶奶。很喜欢指挥奶奶和姥姥按照他的指令陪他玩。可能是与外人交流有障碍吧，对不熟悉的人不能很快的去融合，常常是默默无语，小眼睛眨巴眨巴的，也不知在想啥。弄的妈妈也不知所措。可喜欢比他小的宝宝啦，看到宝宝不管认不认识都想去摸，有时还去亲人家。
妈妈带一丁去跆拳道馆，是想让他试试看，人家说他小没有收。
常常生活在一起，加之他很会疼人儿，  孩子虽然慢一些，你都不觉得了。当他给你送来一杯清茶，或者给你捶捶背，捏捏腰时，你会感到无比幸福啊！
这就是生活，这就是回报，人啊，还要求什么呢，我满足了！
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                                    夏

不知不觉中，时间就溜走了；不知不觉中，孩子却长大了。看着一丁，我在想应该让他去学点什么呀！
领着一丁去拜访一个资深的音乐人，想让他教一丁学点甚么，未果而返。这是预料之中的，我也没有感到很自卑。条条大路通罗马，寻找机会，总有适合自己的。
小犟脾气越来越明显了：出去看动物玩就不回来，妈妈只好强行拉一丁回来。还讲不通道理。最后的结局是两个人都非常之不高兴。
4月12日开始又打针三天，还是流鼻涕。打的是清开灵加地塞米松和病毒灵，还有白霉素。
一丁知道提要求了，有时自己就连着叨咕几天蹦蹦床，滑梯，吃饭店------，领着他玩一次回来后能有四五天不念叨，然后又开始没完没了的念叨起来。直到继续达到目的为止。循环往复，永不休止。
姐姐教他玩了一次电脑游戏，这下子可就无师自通啊，自己能找出好多游戏来玩呢，什么超级过山车啊，什么跑跑卡丁车啊，-----都是些很有刺激的，有车有士兵有炮火那类的，简直是入了迷，茶不思饭不饮的。妈妈只好在玩之前要求时间，时间一到就关电脑，否则不许玩的。
4月13日，妈妈领小表妹刘奇来家里，一丁真霸道，和她玩不到一块儿。我观察他是想一块玩，但是不会沟通，不懂商量，认为是自己家里很仗义，就自顾自玩。看来，孩子一定要多和别人交流，也要让他懂得待客之道。
4月14日，一丁现在对轮滑感兴趣，老姨就给买来轮滑鞋，只玩了两次，就可以独立站了，看来这一项运动对他来说不难。
5月6日，去新商业大厦五楼玩，下午回来。一丁拉水了。吃了思密达，也看出来孩子倦怠的样子。可能是这两天姐姐同学来家，饮食上没注意导致的。
一丁临睡之前可以自己洗脸洗脚，刷牙了，心情好就会很自觉地去做这些，心情不好就不去做。很有个性呢！
5月14日，一丁在6岁多的今天，自己终于会骑儿童车了，买了几年的车子终于派上用场了，妈妈岂止是激动啊！更是看到了希望啊！
5月16日，去家附近的幼儿园，写了一页“0”字。
最近逛超市知道拿自己喜欢的物品了。昨天在恒克隆自己拿了一个电动火车和一联奶，自己不喜欢的东西你买他还不让呢！
由于表达障碍，一丁最近一发脾气就看见啥顺手扒拉啥，有时碰坏了，还显出极可怜的样子来！
在家里喜欢看幼儿画报，尤其是每月的光盘他能不厌其烦的看N遍而不腻。
6月13日，一丁突然把自己反锁在小屋里，不想去上学，因为他心里还记着昨天的事情呢！昨天幼儿园的老师说他把饮水机的水龙头弄坏了，批评了他。也不知他是觉得冤屈呢，还是有些害怕呢！问他还不能准确的描述出事情的原委来。
6月14日因为高烧开始打点滴。睡到半夜时分，一丁自己起来喝了不少水，我也没想到他是高烧了，等天明才发现。他还用小手捂着自己的肚子，也不知道是不是胃肠感冒呢，就去了宋家诊所，开始打清开灵加地塞米松和磷霉素，也打了一个屁屁针退烧。第二天烧还没退，去妇婴医院也没检查出啥，继续打针。到17日，又换了诊所也换了药，打的是炎琥宁和磷霉素，后来不烧了。结果18日以后没有继续打针，又反复发烧了，然后换了药做的试敏，继续打清开灵和头孢他啶，一直到23日。这一次打针的时间长，期间孩子总是无精打采的。到23日，不发烧了，也不打蔫了，就不让继续打啊！
   6月27日，一丁自己要求去阿姨家里住，我真有些不舍，但看到阿姨每天真心对待他，家里人也喜欢他，就让阿姨小孙带家里去住了。5岁之前，常常和保姆睡，妈妈常常为他不知道找妈妈而暗自上火。现在大了，知道找妈妈睡了，也粘妈妈了。
   我家有儿已长成，小小少年，多少忧伤，多少烦恼；又有多少快乐，多少希望啊！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:23

本帖最后由一丁于 2011-9-18 16:15 编辑

一丁的2007年(下）
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我第一次去三亚，真神奇！

秋

又是一年秋风起，硕果累累诱人喜啊！人生不也是盼着金秋——收获季节的到来吗！
7月9日，儿子从今天开始送去启明星幼儿园，现在家里没有请人帮工，送这里主要是离家近一些。
7月15日因为有眼屎，去中医院看大夫，结果是这几天热的，没大碍。回来时就在医院对过又买了一辆大号的童车，花185元。
8月份在幼儿园开始写数字；1  、 2 、 3,写的有模有样的呢！说心里话，我都不知道老师是怎样教会他的，我真的没有这个耐心，我陪孩子玩可以，但我是喜欢动嘴懒的动手的人，实际操作能力真的很差。孩子可以写数字，这起码在用事实说明：孺子可教！想当初为他取名字之所以那么简单不就是听信了医生的话，害怕他将来不会写字吗！
希望的明灯一盏盏的打亮，心中的疑惑一个个的出现，唐宝宝也不是向医生说的那样“傻”啊！儿子是船我就是帆，儿子是大地我就是朝阳，儿子自己在用事实告诉我：妈妈您放心吧！我能行！我真的能行！
8月24日。恩宇前几天邮回来一丁在美国化验头发的结果：虽然我不能完全看得懂，但也感觉没有超标的项，因为主要是化验重金属是否超标。需不需要排毒。说心里话，恩宇排毒要统一去厦门的，而且家长还要承担一些工作人员的飞机费用，我们真的无能为力啊！
自我感觉：一丁也没有非常严重的过敏现象，重金属也不超标，现在已经是穷家富养了。可能是孩子有灵性，懂得父母的付出，不忍心给父母添麻烦吧！自身的发育还是挺乐观的！
和所有孩子一样，一丁也是喜欢光着小脚丫在地板上玩，不喜欢穿鞋的。或者喜欢穿大人的鞋子很开心的样子。
自己能下楼，跑出去玩了。外面有小孩他就禁不住诱惑，自己下楼前后跟着人家跑。但是不会主动和人家玩，只能跟着。看来学会沟通是当务之急啊！
孩子越大，他身上的缺点暴露的越明显。现在语言和沟通真的是阻碍他发展的大问题呀！
怎么样才可以让孩子在这些方面跨越障碍呢？继续探索，咨询，总结，试验，永不停歇！
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南方的冬天令我难忘！
                                 冬

冬天来了，一丁又表现出不适应，症状还是流鼻涕，咳嗽，下嘴唇这次还裂了一个大口子，给他吃了止咳糖浆，甘草片，大头孢等药。
10月14日，由于朋友相邀，第一次领一丁走进肯德基，让他吃了医生不许吃的垃圾食品。包括：薯条、炸鸡腿、可乐和冰糕。一丁也长大了，看到别的孩子去吃也知道馋了，我就动了恻隐之心，其实有时候家长对孩子的饮食的不严格要求实际上不是在帮助孩子，虽然我心里明白，但是由于不忍心还是在犯错误。
10月份，一丁写数字1到10已经很熟练了，但是汉语拼音和汉字还不能写。这都是幼儿园的黄老师教的，他才真正是一丁的启蒙老师啊！
由于这个幼儿园不取暖，一丁只能暂时呆在家里等待妈妈给他重新再找幼儿园啊。妈妈让他写字就手拿着笔往桌子上一趴一动不动，可能是妈妈还没有弄明白他为啥这样子，但是妈妈也常常向他发火呢！想想真的很后悔，孩子一定是有原因的啊！
  11月1日，一丁早晨就要求给他打针，他说自己咳嗽难受。说的我很不忍心啊！我原以为他咳嗽不厉害，没想给他打针啊，他自己提要求了，我就急忙重视起来，先去中医院看了大夫，然后打的针。连续打了五天，头两天点的是磷霉素和炎琥宁，后来把炎琥宁换成了氨溴索了，是为了止咳和化痰。
一丁在家里总有玩不完的内容：打打鼓，看看书，扭扭大秧歌，玩玩字词卡片，打打羽毛球。我们这里晚上有秧歌队，一丁总是自己去插队，手拿扇子和手绢跟大人扭的一样欢，看的人都被逗得合不拢嘴啊！我也觉得他很好玩的，当然也就很开心啊！
天下雪了，一丁开始惦念那些小动物了。每天都不厌其烦地问妈妈：小熊的家在哪里啊？小兔子冷不冷啊？问的妈妈都得一一作答。
  去雪地踩雪玩也玩不够。想领他走就往地上一蹲也不出声，那就是说他还没有玩够呢！后来有好多次他都是用蹲在地上来表示他的不满和抗议啊！为此，我常常被气得很烦躁，也不止一次的打过他骂过他呢！这种情况持续有两年多，后来他才一点点的有所转变，也不那么犟了，也买我的帐了。所以说，只要坚持教育，孩子总有能明白的时候，只要我们不灰心就行啊！
  11月27日，以前来我家里照顾一丁的小风姐姐来看一丁了，一丁和他很亲切。虽然有一年多不见了，但是姐姐走了之后还是一遍又一遍的念叨要去姐姐家里呢！
  12月4日----11日海南行。妈妈领一丁第一次坐飞机，一丁第一次长时间的在海边玩，好吃的椰子，难忘的海岛，这些都给一丁留下了美好的回忆。最有趣的是一丁记飞机场的名字只要一遍就成，以后无论啥时候只要你一提沈阳机场？马上就说桃仙机场；三亚机场？凤凰机场；海口？美兰机场；武汉？天河机场；上海？浦东机场；杭州？萧山机场等等。这次旅行给我的启发，每一年都要走出去，让孩子增加见识。
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:24

本帖最后由一丁于 2011-9-18 16:24 编辑

一丁的2008年(上）

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长大的我照生日照很严肃啦！
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                     春

  寒冷的冬天到来了，我决定不去给一丁再找幼儿园了，就送去先前那个黄老师家里吧，她冬天没事情做，就答应我带一丁一个人。
虽然孩子没有了玩伴比较寂寞，但也学写了不少字。一丁的动笔能力都是黄老师的功劳呢！要相信孩子的能力成长，虽然他不够完美，但不要忽略了他的潜力，该放手时就放手，孩子有了信心，就能做好你要求做的事情的。
  一丁今年开始夜间有时候就毛愣，我感觉是他的心里开始装事情了，有些事情他在意了，或者害怕了自己就放在心里，还不知道对妈妈讲出来；也有时候是因为害怕，心中有担忧，夜间睡觉就反映出来了。
  春节那几天，妈妈感到天不冷，就没给一丁穿羽绒服，结果大年三十在外呆的时间又长，初一就发烧了。初二就回自己家里去诊所打针，打的是磷霉素和清开灵。
一丁现在可以对一种东西玩上挺长时间，只是自己默默的玩，不知道找别人一起来玩。看来自我陶醉真不是好现象啊！比如：去他大姑家里，自己就拿着一个放大镜玩起来，全然不顾别人。如果你不和他说话，他没玩够的时候是不会来找你的。这个问题需要引起注意！
  3月末天气回暖了，一丁就开始骑自己的小车子玩了，就是一圈又一圈骑得飞快啊！还不敢把那两个附轮拿下来，他还怕摔着。
只要心存相信，总有奇迹发生，希望虽然渺茫，但它永存人世。一丁的成长打破了医生给我的忠告，向前看一片蓝天，向未来，光明在等待！

                                    夏

清明再次遭遇车祸。4月4日又是个灰色的日子，基本还是去年的人，在回老家扫墓回来的路上，我们又翻了车！虽说是有惊无险，但在一丁的心理却留下了怕黑的阴影，直到现在晚上睡觉也不许关灯呢！这次车上的人没有受重伤，一丁有一侧的太阳穴轻轻的擦了点皮。
  一丁还是去黄老师家里，但是有时候黄老师那厉害的小女儿也欺负一丁，虽然我心疼，想想也好，让他面对一个欺负他的对手，慢慢的他就得想办法自卫吧。
开始逆反了。一丁现在敢于大声说“不”了，这是他思维的一大进步。也知道腻妈妈了，他的发育是明显的晚啊！当他否定你的时候语气是非常的坚决的，我叫他“王难斗”，他说，不是啊！我是叫一丁啊！对于他说话的那种斩钉截铁的语气可是要纠正啊，老公说是受我的不良影响啊！唉！原来我有这么不好啊，那就和孩子一起来纠正吧！哈哈----
去四平欧亚商都淘气包玩，一丁是哪一样都想玩，哪一样都玩不长时间，不能较长时间的只去玩一样自己感兴趣的玩具，看来他是比正常小孩集中精力的时间短啊！这对于以后上学也没有好处啊！要注意加强这方面的培养。
6月2日，送一丁去孩子相对比较少的教育局幼儿园。就是担心孩子多老师照顾不过来啊！在这里一丁度过了幼儿园结束之前的三个月的时光，虽然没能学到啥知识，但是孩子是快乐的，没有压力的。
北戴河之行。6月末领一丁去了北戴河，海水还有点凉，只在海边的浅水区玩一玩，但他仍然很难忘。同时也去了天安门看升国旗，由于是自己开车去的，加之有玩伴邱天晨，一丁是一路兴致勃勃！从旅行中可以看出来，一丁的体质是相当的不错的！
这半年没有时间顾一丁，一是他6月份之前没有去幼儿园，单独去一个曾经办过幼儿园的黄老师家里，除了写字上有些进步，其他方面没有啥收获；二是6月份以后虽去了幼儿园，但说心里话在这个幼儿园里除了身心快乐可以自由玩耍之外，也无其他收获；三是妈妈忙于装修新房子和帮助爸爸打点一些琐事，自然就顾不了他。所以他就是自然成长的。
自然成长中也要有规矩，这是我的体会。有一次他说，边吃饭边看电视，我就依了他，结果第二天还这样。后来费了好大劲才扳过来。所以做事第一次就给他个正确印象很主要，他比较刻板啊！
虽然我明白我儿是残疾人，但我希望他的情商，他的人格，他的品德，他的知识不残疾。
我认为，人生可以没有很多东西，却唯独不能没有希望。希望是人类生活的一项重要的价值。有希望之处，生命就生生不息！。
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:25

本帖最后由一丁于 2011-9-17 09:26 编辑

一丁的2008年(下）

秋

一丁成为一名小学生了！
漫长的等待之后，8月下旬一丁彻底的结束了幼儿园的生活，来到了县二实验小学上学了！身份升格了，但我知道他在各个方面还没能都做好准备，心里也有些紧张。可是你看一丁，一个新书包，一身新衣服，一双新鞋子，神采飞扬，好不自豪啊！看着他每天自信的背着书包走进学校，在大步流星的走进课堂，我的心也跟着陶醉。一天，两天，三天-----过去了，总没有坏消息，我的那颗悬着的心也慢慢的放下来。开课前的一周主要是对新生进行规矩和生活常识训练，一丁每天放学后都要说给我，上课起立。问老师好！下课起立，说老师再见！课间可以去洗手间，听到铃声赶快跑回教室坐好。------。滔滔不绝，不厌其烦，说得神采奕奕，手舞足蹈！总之上学后就像换了一个人似的，每天都有说不完的话。
9月21日，星期日下午我陪一丁写数学卷。他不喜欢写。我对他发了火。因为他的情况距离我心里对他的要求相差太悬殊了，我已经不自觉的像正常孩子一样来要求他了。事后，楼上的邻居说给我的话引起了我的深思：孩子不正常，你还不正常吗？所以说，上学学习文化课只是一个方面，和同样大的孩子生活在一起，那才是孩子所需要的。慢慢的他会和其他孩子学习的，各个方面都会有显著提高的。
9月末。天气逐渐变凉了，一丁的鼻子又开始不通气和有鼻涕了。
吃过晚饭，一丁先自己去看动画片，不一会又关了电视。然后自己拿出来溜溜玩。妈妈在擦地。他就：d——a—— （打），妈妈问：下楼玩去呀？不——去——，d——  a —— , d —— i —— an——,啥？插电干啥？n——ao——。啊，你要打电脑哇？嗯。看啥？看我的录像。妈妈高兴，就说你玩一会吧。电脑一打开，马上进入卡卡乐园，这哪里是欣赏自己呀！妈妈问：是玩半个小时还是一个小时？我来叫你。当然啊只能是一个小时。哈哈，臭小子，总是耍心眼。
最近，我总发现一丁的专用书橱地上有一堆书，今天早晨问他，看完怎么不拾掇起来呢？我不要了！啊，我才恍然大悟。怪不得前段有时我就能收起几本书，他也不找。却原来，是人家自己不喜欢的。看来以后买啥书必须征的他本人同意啦！
念念不忘游泳。天性极其喜欢玩水的一丁偏偏生在我们这个游泳不方便的地方，去公园里的小泳池玩过一次可就念念不忘了。天天叨咕，去游泳吧！好像玩啥也没有玩水有意思啊！

                              冬

嫉妒。一天早晨，爸爸拿钱让堂哥出去买熟玉米。一丁看看说，爸爸拿钱，我下楼买吃的去。然后手拿十元钱，去熟悉的小卖店买回一些他自己喜欢吃的小食品，又找回五元钱。坐在沙发上开始吃。妈妈让他给哥哥点吃，急忙说辣，不想给的。这小子嫉妒心还真强呢！

  11月中旬的一个周日，领一丁去玩。这次发现它的兴趣已经转移到电子游戏上来了。仁兴五楼一边是儿童娱乐城，一边是电子游戏厅，这小子上楼看了看就直奔游戏厅而去。这里碰碰，那里动动，异常兴奋！他没有要，我也就没有给他买币子。但是我清楚的知道他长大了，和其他孩子一样知道自己想玩什么了。
12月1日。一丁每天在上学，半学期快过去了，也比较适应学校的生活了，这使我省了不少心。课余时间，我还是给他订《幼儿画报》和买一些洪恩系列的光盘和书籍，加上以前买的儿童电脑和读书机，他在家里的文化生活是丰富的。每天都有玩不够的乐趣。
  12月2日。奶奶在大姑家里给一丁吃了山楂片和柿子饼等小食品，晚上九点多就说肚子疼，后来又拉又吐，折腾了一夜。第二天去张英大夫诊所打针，注射屁股针退热，又点滴了磷霉素等两小瓶药。一直到晚上，才给进食一点粥。结果没有继续打针，隔天又嗓子有炎症，又连续打了三天清开灵和磷霉素。
这次生病是好了几天嗓子又有炎症，这样反反复复的。也不知道是气候的变化孩子不适应，还是根本就没好彻底。其实我对使用抗生素是抵触的，对我们这里医生的医疗水平是不敢苟同的，但是又有什么办法呢！
停了两天针，又连打了五天。这次是换了一个上门服务的男大夫在家里打的，打的药也升级了----头孢曲松钠和炎琥宁。一丁这次生病我记住了：以后万一打针的话，要听医生的话，不要看孩子外表好了就停针。
一丁已经成长为小小男子汉了，他的一颦一笑，一举一动都在向我传达着他的健康和快乐,和他在一起我几乎也就没有烦恼了。如果他不在，我反而心里空落落的寂寞难忍呢！
弹指一挥间，7年多过去了，一丁来到人间马上就8年了。我只是在他1到4岁的时候，每天坚持给他做一些训练，其余的时间基本是自然生长，偶尔做一点儿。不知道一丁长大后能不能恨妈妈，我只想说，你出生以后，天灾和人祸没有击倒妈妈就算万幸，妈妈每天都是在苦苦的挣扎着，因为心中的最大的信念就是你一定能行的！你的命太大了，死亡几次与你擦肩而过，你却能安然无恙！你活着本身就是奇迹，你怎么会不活的更好呢！
  要说妈妈那无法弥补的遗憾就是妈妈当时不懂的语言训练的方法和重要性，也苦于无处去讨教。今天我知道了时间就是智力，如果哪里有借时间的，我宁愿用我的生命作赌注去借来，从小帮助一丁开始康复语言！
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:32

本帖最后由一丁于 2011-9-18 16:28 编辑

一丁的2009年(上）

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美男来啦!

                  春

1月8日。中午，一丁美滋滋的在小卧室看幼儿画报的光盘，妹妹和她女儿还有我，三个人正在吃午饭。突然听见房门“砰”的一声响，一丁没穿外套也没换鞋子自己跑出去了，我们都丈二和尚摸不着头脑，妹妹自己先下楼去找，没找到。又给二弟打电话，也没去他家里。大家正奇怪之时，妹妹去了离我家不远的婆婆家里，一丁正在那里玩呢！这是从来没有的异常的表现，至今也不知道他当时的心里，就是感觉到小表姐来我家里他很兴奋呢。
1月14日姐姐放假回家里来，一丁就开始围前围后粘姐姐，就连睡觉也凑到姐姐被窝去呢！妈妈走进去她就急忙把妈妈推出来，然后再把门关好，有时还要反锁上。
这小子现在有时明知道他做的事情是我禁止做的，就会使用这一招：反锁门。自己先进书房像模像样的看一会儿书，然后趁你不注意时，就听卡擦一声，门反锁上了。过一会儿发出来的就是电脑的游戏声了，并且声音极大，很嘈杂的。任你在外面喊叫吧，他就是无动于衷。后来我也摸索出规律来，再遇这种情况，就假装家里来了他最喜欢的人，说他最想去做的事情，他受骗打开门后，看到不是我说的那样，有时又会急忙关上门的。这时候我俩就门里门外挤呀挤的，斗智斗勇吗！
一丁在学校是个很守规矩，懂礼貌的孩子。上课时总是能按照老师的要求把手背过去坐好，也因此常被老师表扬。特别喜欢和同学一起大声朗读课文，很忘我的。有的同学笑话他说话不清，他也不往心里去，该说的时候还说，该读的时候还读，这一点真有利于他的语言发展啊！

                              夏

      傍晚，一丁骑儿童车飞跑，老妈我骑大车紧随其后，飞速两圈之后，好说歹说才收车回家。路上，花一元钱买了一根5角的冰棒，一丁不要找钱。然后嘴刁冰棒，手骑车。我说，我是老狐狸，你是嘴里叼着一块肉的小乌鸦吧。小乌鸦你唱的歌真好听，快唱一首歌给我听吧。一丁却不苟言笑，突然停下车，把冰棒套上外包装装进书包。回家准备给我吃冰棒吧！闻听此言，“妈喝水。”急忙出口。水不好喝，“加蜂蜜。”反映的可真是快。咋说也是不可以吃这块冰棒的，谁说不是鬼精灵呢。
      。晚上临睡前，一丁看到一只新的羊玩具，马上主动去洗手，边洗边说“手脏”。然后抱着白白的羊上床睡觉。“这是喜洋洋”？“不是”。“不是喜洋洋，也不是懒洋洋，也不是灰太郎。” “是啥呀？”，这是山羊。”“嗷！”妈妈粗心，也没细看，还真以为就是喜洋洋呢！

   老师今天问全体同学，班上一个比较淘气的男生王XX最怕谁，大家异口同声：XXX。还不敢欺负谁呀？“王一丁”。晚上，妈妈问一丁：王XX长得那么高，咋怕你呀？“打他，他不敢告诉老师。”嗷，我有点明白，王XX是个淘气的男孩，在老师那里威信差。但我也不明白，一丁怎么会利用这一点呢？
   今年去游乐场玩，那里的工作人员说，一丁比去年进步太大了。说的我心里美滋滋的。
   这里记录几个玩乐中的小插曲：
1 绝不相让。有位阿姨说，这是谁带来的孩子？我诧异回答是我。她说，这孩子。我商量他，先不玩蹦床，让给我两小孙子玩一会儿，他竟然瞪我一眼。根本不让。我报知一笑。心中暗喜。这说明一丁不是逆来顺受了啊！
2  我的球。一丁把一个羊角球好不容易搬到淘气堡二楼，另一个男孩竟然想坐享其成，去拿着玩。这时候一丁不由分说上前抢回，嘴里说着，我的球。
3  绝对惜命。自己吃冰块不留神，大一点的就溜进嗓子。这还了得，连抠带咳，还得用水漱口。好说歹说才止住哭声，似乎对“不会死的”半信半疑，妈妈只好详细讲解冰一会就会化成水的道理。
自己动手制泡泡液。把2千克洗衣粉倒进浴盆，一边兑水一边喊妈妈来帮忙，妈妈一看傻了眼，一丁现在是想做就做，多数情况之下也不和妈妈商量。也好，让他探索吧。
上午课间，一年级办公室的门“呯”的被人推开，语文老师本能的一抬头，说时迟那时快，只见一丁不由分说就走上前拽住她的手，气势汹汹的往班级走，一直把她领到XXX面前，用手往桌子上一拍。老师顿时明白了一切，原来是那个淘气的男生上课偷偷吃东西了。哈哈，他违犯课堂纪律了，老师咋不管他呢？我可要监督你们了。这时再看一丁，满脸的得意神情回到座位上去了，就像干了一件惊天动地的大事一样自豪。
2009年5月27日，今天一丁入队了。下午，和同学们一起，穿着夏季校服，来到操场。参加入队仪式。升队旗，行队礼，唱队歌。一个高年级的大姐姐给一丁戴上了红领巾，晚上睡觉时都舍不得摘下来。成为一名光荣的少先队员了，这是他人生的大事啊，一丁能不感到很光荣吗！
妈妈，妈妈快坐下，请您喝杯茶。让我亲亲您吧，我的好妈妈！
晚上，妈妈从外面一进屋，先是一个飞吻，后是一个真吻。一丁连表演带唱，手舞足蹈好搞笑哦。哦，原来电视正在播庆“六一”节目，他就借题发挥哦。
作者: 一丁 时间: 2011-9-17 09:34

本帖最后由一丁于 2011-9-18 16:33 编辑

一丁的2009年(下）
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今年国庆，在净月潭酒店里。

         秋

知道偷嘴吃了。有一天放学时，老师说快告诉你妈妈，干啥坏事了？一丁显得很难为情，就是不肯开口说，还往一边推妈妈。
后来老师说了：间操时，他没出去，很殷勤的做值日。我发觉他鬼头鬼脑的瞄我一眼，然后动作急速的跑向走廊。当我感觉不对劲跑出去看时，只见他一只手往嘴里塞着东西，一只手还拿着一个小盒子。哈哈，在吃东西。哪里来的？小朋友的。谁的？XXX的。偷嘴吃，羞不羞?只见一丁的脸一红一白的。
   意想不到的话。从姥姥家回来的路上，妈妈指着路边的一个没有围栏的大坑说，你不要到附近去玩，掉里就被淹死的。他不假思索的回了一句：就像二舅妈一样啊，上天堂了。被烧成灰。真是意想不到它能反映这样快。弟媳妇去世快100天了，只是在当天，妈妈告诉一丁要去老师家里，因为舅妈去世了，妈妈要料理后事。说来这孩子也满长记性，从此一个字没提过舅妈。我至今都不明白“死”对于他是什么概念？怎么天天都找舅妈的孩子会从此之子不提呢？就这一点，我感到他比正常孩子都聪明。
   有所企图就耍小聪明。周日的早晨，一丁表现超好。首先，打开语文书抄写生字表，然后，自己用小本子给自己出一篇数的分解的算术题，并忙三火四的写上了答案。接着要画画，妈妈和他一起画了一面国旗。动作之麻利令妈妈吃惊。真是太阳从西边出来了。然后合上本子，说了一句话令妈妈恍然大悟。我今天不去XXX老师家。说不定这小子算计多长时间了呢，因为每个双休日他都要去一上午课后老师家里。可惜，今天他是算计错了，因为课后老师要陪亲属高考，压根就没让他去。
家里没意思。最近，一丁常把此话挂在嘴边。一但他电脑玩够了，电视看够了，书读够了，那就满屋春色关不住，一心就想出去玩噢！可是他偏偏不明说。妈妈也摸透了他的脾气，来个佯装不懂。这时他只好进一步来引诱提醒，甚么车子啦，滑板啦，足球啦。见妈妈还不理会，两只手一摊，哈哈，我下楼喽。开门就跑。妈妈还是不放心的跟出去了。最后两人都哈哈大笑，含义不同吧。到底谁技高一筹呢！
      妈妈，请您注意车。一天早晨，一丁早起就看巧虎，妈妈出去买早点。已经下了一层楼了，忽然听到自己家的房门响，随即飘来一声，妈妈可要小心车呀！呦，是跟巧虎学的吧。还会关心人了。喊得妈妈心里美滋滋的。
         你笑什么笑。正在上语文课，教室里很静。突然王同学又咯咯的笑出声来。这回老师还没来得及开口，一丁就急忙站起来，气愤地说；你笑什么笑？而且还用手指着此同学。此举动倒把老师和其他同学都逗笑了，原因是一丁太认真了。因为王同学上课无故的笑，老师已经说过他几次了。这回一丁一定是在想，不用老师了，我来管你吧。
      我来当老师吧。间操时间，一年级的小同学总是站在队伍一侧，观看大学生做操。一丁班级站的位置正好较偏辟，他常称老师看不到时，出队来管理班级。这不，郭同学又来报告，一丁又开始拾掇同学了。老师让郭同学转告一丁，下间操来办公室一趟。过一会儿，一丁耷了个脑袋不情愿的来了，并且一进门就规规矩矩的站在那里，眼睛在说，我来受罚了。
6月29日。今天在商场一丁要上体重秤，就测了一下。体重25公斤，能有大半年了就这体重，不长也不掉。身高126厘米，同龄偏矮。那人还给一丁预测了将来身高，是173厘米。我不知道他根据什么公式算得，也不知道有没有科学依据，反正听后挺高兴的。
照镜子。不管是哪里，不论是何时，只要看到镜子，一丁就急忙去照一照，还在镜子前自己摆造型。我实在是不明白他为啥就这么喜欢自我欣赏呢！

   谁说不顺耳的话，一丁就边做鬼脸边喊出‘啊（四声）---，臭———”，很幽默，很逗笑，却恰当的表达出他的不满。
   为达目的没话找话说。有一天一遍遍的追问妈妈：黑天干啥呀？月亮落下太阳出来干啥呀？吃完早饭干啥呀？白天干啥呀？告诉你吧，因为爸爸答应他到周六吃饭店去。他就穷追不舍问这问那，一丁一高兴就自己找话茬说个没完没了，其实他的内心就是这点事还不直接说出来，得一直粘牙到那一天为止。
大热天的傍晚，我说下楼玩吧。一丁心花怒放，洗脸刷牙，穿外裤。哈哈，里朝外，妈妈说反穿赶时髦，管他呢。自己穿上白袜子，手拿10元钱买冷饮去，还得骑上“宝马”车飞速前进。手拿人民币，飞车小区里。癞蛤蟆跨洋刀，嘞的兵。为啥呀？一丁问我。原来我说他忘了换掉已经穿脏的上衣了。这是小事一桩。买完冷饮就飞车回家，我只顾在后边喊：钱，钱，---。那10元钱呢？听得他好不耐烦，只好回一句，在我手呢！他哪里晓得妈妈手中没带钱，还没付冷饮钱呢！
   吃饭前，一丁先把一堆小羊，小狗，小兔，小鸟等放好，然后就边吃边动物说话。自言自语，有说有笑，像真的一样，十分开心。
小狗，小羊，小鸟，小兔，你们按大小个站队吧。小鸟生气了，小兔说：对不起。没关系的。小狗又生气了，小猪班纳说，对不起，不要生气的。
  小狗饿了，想吃骨头了。小猪饿了，想吃鱼了，那我就钓一条大鲤鱼给你吃吧。妈妈说不对，小猪吃饲料，怎么改吃鱼了？我的猪想吃鱼呀！
小狗亲亲大斑点狗，咱俩做朋友吧！
小羊回家了。拜拜小猪！拜拜小狗！拜拜小鸟！
小鸟生病了，我给他打针了就好了，小兔冷了，小动物们快来帮他捂捂吧。我说，给他盖一间密封好的房子住吧。不用了，已经好了。
小动物们站队回家休息吧。天亮了再来玩。

我是想说，孩子的想象力真的很丰富，自言自语也很开心的。他享受在自我陶醉的快乐之中，给你阳光般的笑容，给你带来开心和希望。这个时候要注意引导他，还是多和小伙伴玩好，小动物都喜欢和小伙伴玩，大家在一起多有意思，对不对？
武汉行。2009年8月20日----23日，去武汉听香港言语治疗师王春燕老师的SRJ一级课程：口部肌肉治疗之三步治疗方案及给一丁做评估。
收获
知识------填补了自己以前只知道孩子有些发音不清楚和吐舌头，不知道为什麽会这样子。
方法------学会了对症治疗。回来后懂得帮助孩子练习下颚骨稳定，合唇，圆唇和舌头后缩。
感受------火辣辣的天气又真实领略了武汉豆妈和豆爸的热情款待，暖暖的心田里还充满着灿妈和妮妈的亲情。难忘乐乐爸爸和妞妞妈妈的真情。
交流
同王老师交流-----感受到自己的无知。其实好多帮助孩子康复的方法随时都可以做的。
同妈妈们的交流---灿妈教会了我乐观。
                              豆妈教会了我自信。
                              妮妈教会了我慈爱。
  真诚感谢姐妹们的交流，我视你们为知心难忘的好朋友！
评估
这次评估一丁不配合，自始至终没开口说话。使我想起二年半前在北京康复的一幕。旧病复发，故伎重演啊！无能的妈妈我只会急得当场冒汗，过后后悔。这方面真的佩服灿灿妈妈的机灵！
然后我上火的口腔，舌头都破了，是侄女的一句话点化了我：评估结果不好是好事啊，这样你回去才能抓紧啊！
也许真的是这样，回来后熟人都说几天不见这小子话多了，也清晰多了。
怀念
   最后说说一丁这小子。真诚啊！感动啊！去武汉的飞机起飞时，直喊，害怕，回家。弄得我直捂他的嘴。他怎麽就没有以前坐飞机的喜悦了呢！
   到武汉后，他玩得很爽。明显看出比其他孩子野蛮，我行我素很任性。多亏灿灿妈妈“教子有方”，他才几次转危为安。灿妈拿手的育儿经我真的自愧不如呀！
   回来后，他很开心。每天必看武汉的照片。还常叨咕着灿灿哥哥，豆豆弟弟上学了吗？妮妮妹妹会不会想我呀？这小子，感情蛮丰富的呢！
9月2日严重过敏。今天看到一丁左侧的脸上、下巴上都暴了皮，真是心疼。前天中午，老姨带他吃的饭店，在学校又吃了小朋友的小食品。结果晚上回来，左侧眼睛和脸都红了，明显是过敏。长这麽大第一次过敏这样严重，吃的是那种麻辣的小食品。现在的小黑脸上赖赖嘟嘟暴了一层皮，难看不说，想想对孩子的伤害有多大呢！
只要不动笔。一丁越来越不喜欢写字了，只要是不动笔，干啥都好说。这不，同妈妈在床上玩看字组词造句游戏呢！他拿出：“不”字。妈妈说：一丁不是好孩子。不对，一丁是好孩子！同时还伸出大拇指来自夸。然后又急着说：妈妈不喜欢坏孩子，一丁不是坏孩子。强调一遍表示重要。

                        冬

进步不断。一丁正上网呢，妈妈说，再玩五分钟，然后去上学。过一会妈妈来叫他时，自己主动关了电脑。然后留下一句：放学玩。妈妈说：好。愉快自信的笑容立刻就洋溢在他的脸上。
10月15日。刚学会用电脑发飞信，妈妈还操练不熟。喊来儿子，快来帮帮妈妈。下拉，右边往下拉。这个笨哪!笑死我。一丁一边教妈妈一边嘲笑妈妈，还用食指指着妈妈。妈妈心里可是很为他自豪呢！
动力。姐姐走的那天晚上，妈妈问一丁：早晨醒来有没有找妈妈？没有哇！你不是去飞机场送姐姐了吗！真是超乖.妈妈和姐姐路上还担心着呢！那你想不想姐姐呀？咋不想呢！那你就好好学习，然后也去外地读书，去美国，去法国。坐大飞机去。听后一丁急忙拿来书读起来。恰在此时，姐姐打来电话，接过电话告知，我在看书呢！姐姐问想不想她，想是想，可我在看书，快点拜拜吧！
妈妈有点害怕周日的到来了，周日一到，一丁要不就下楼飞快骑车；要不就呆在屋里上网看自己照片或玩游戏。就是不动笔写字。即使妈妈说急了，也只是讲条件说：我写一篇王一丁吧，然后飞快写完继续自己的事，妈妈只能望洋兴叹，毫无办法！
这不星期天的下午，妈妈说咱俩早点去学架子鼓，然后去市场逛一圈去。其实妈妈就是为了消磨时间。哪知道他到了一个熟人的摊位，推起人家的独轮车，满市场的穿大街过小巷，玩的不亦乐乎！妈妈只好悄悄地跟踪。他是很喜欢推独轮车的，一年前就能推很远的路，还专拣泥泞的路往里去推，妈妈出来让他上好路走，偏不，无计可施之下，妈妈就用拳头打他屁股，妈妈的手打疼了，人家也不哭。后来才知道。推独轮车对孩子是很有好处的，做感统还有这个呢！
有一天早晨因为忙，我想让一丁穿昨天脱下来的线裤，只是有一点点脏。哪知这小子往一边一扔说，我才不穿呢！脏！说的我心里好难受，有一种虐待孩子的感觉呢！其实他的衣服我最多是让他穿一天的，有时是半天就换掉的。就连老师都说，这孩子衣服真多！哪知道，他开始挑拣了！
  小小搬运工。周日下午，妈妈在上网，一丁自感无聊就开始翻箱子倒柜。妈妈问他找啥，人家是诸葛亮进曹营一言不发。索性不管他，继续上我的网吧。过一会只听喊妈妈快来帮忙啊！再一看，我的天哪。几个屋里凡是能挪动的东西全是东倒西歪错位了。那场面真不亚于5级地震呢！
   怎么办？突然就想起爸爸说过的话，只要不是原则错误就随它去。当我帮他把撒在客厅的细小东西收拾起来之后，就假装躺在地上干不动了。然后就开始鼓励他自己把所有东西放回原处。这小子眨巴几下子眼睛后就又热火朝天的干起来了。你还别说，真的把所有东西都物归原位了。我真没想到能干的这样漂亮！
  然后我让他来上网，也算鼓励吧，只见他先准备好果冻，然后往电脑桌前一坐很坦然的样子呢！
我打了于新月。一天晚上，一丁自己主动和我讲起在学校的事来，他说他撕了于心月的语文卷，我问他为啥呀？他没说。我说那你的呢？他说没有发。我说，那于心月没打你吗？他说我也打她了。这小子，说的理直气壮的。我就给老师打了一个电话。老师说是真的，发到他那里就没有了。因为他和于心月坐在第一座，他靠墙。我想，他是想抢于新月的卷子，心里肯定想。我咋没有呢！不过。对于他的表现，我还是认为不错的。也得说给老师，即使做不好也得给我们卷子啊，别让我们自己都感觉和别人不一样。
说话不算数。上午爸爸上班前说给一丁，晚上领他吃饭店。当盼望的傍晚来临时，爸爸也没有回来，急不可耐之下，打起了电话。爸爸在哪里呢？咋还不快点回来吃饭店呢？回答是：现在没时间，让妈妈领去。放下电话，嘴里一个劲地说：说话不算数！说话不算数！妈妈想领去时又说，要三个人啊去才行！正中妈妈下怀，本来我就不想去呢！
杞人忧天了。最近，一丁大脑里的问题越来越多呢！看来他是有所担心了。一天由于连续两天的大雾，能见度也只有30米左右吧，这可使得这孩子脑袋中又充满了大大的问号呢！快到学校附近时，恰巧风刮起了地上的浮雪，他急忙说，看学校的房子塌了吧（源自四川地震的电视画面留下的阴影），妈妈急忙讲给他是雪。走到教室门口，一直担心的问，大雾天气下课怎麽办？妈妈明白他是想到下课老师会不让到操场去玩，就说下课听老师的吧。可以在走廊活动啊！他还接着问，那中午怎麽办？不用你担心的，妈妈会有办法的。还是不情愿的走进教室！说不定心里想啥呢！
昨天晚上他也没睡好觉，因为爸爸在家里打吊瓶，晚上9点左右，我让他睡去，他先是上床了，可是刚迷糊中又急忙起来，嘴里说着。滴完了吧？这样反复三次，最后干脆光个小腚站在爸爸跟前看着打完才睡。我说，不用说了，明天直接迟到。爸爸自豪地说，你懂吗？这叫父子连心！弄得我无言以对。
12月中旬。在郑州做托马迪斯听力训练。这次做了40个小时，每天听4.5个小时，分三次听。由于又和灿灿哥哥吃住在一块，一丁是很开心的。特别是还参观了少林寺，回来对舞台上表演的那少林功夫是念念不忘啊！
光阴荏苒，一年又一年！不知不觉中一丁已经长成小学生了。
  过去的日子不再来！想想这一年又收获了哪些？留下了哪些遗憾呢？虽然时间不可驻足，但总结，回忆，总能带来思考，启发。
  为了能走好今后的路,我这里就总结一下2009年一丁的成长！
  一是身体健康！老天在赐给我老儿的同时，也赐给了我们母子强健的身体，使得我们两个整天笑呵呵的，从没因身体的不适忧愁过。
二是学习进步！这一年一丁的书写已经很顺畅了，常用字的抄写不成问题了。要说有遗憾，那当然是数学了。
三是思想成熟。特别是2009年的下半年，一丁已经很有思想了。自己会挑选喜欢的衣服，自己会表述意愿，自己能提要求，自己可以把经过的事情描述出来了！很有是非观念了！
四是性格有改变。不像以前那么犟了！能听进去大人的劝说了！
五是语言进步不是很大。他有时候很喜欢说话，但是有一些别人是无法听清的。其实如果他的说话要是都可以听清的话，我真就看不出他有啥差别了！
总之，我确实能感觉到他长大了！懂事了！给我增添了无限的希望！使我看到了希望的署光了！
  虽然我无能去掉他那条小尾巴，但我一直帮他努力着。他也一直在家人爱的呵护下快乐的成长着！幸福的生活着！
  现在我眼中的一丁就是一个正常孩子，虽然他有时候是不正常的！
要说感谢，首先应该感谢的是他的语文老师！是她使的一丁在学校有如正常孩子一般，从没有受歧视的时候。
  其次就应该感谢一切帮助和关心过一丁的人了！
  我的梦想，时时提醒自己，帮助儿子做口腔训练！等到下一个新年的时候，希望我儿能把所有的话都说清楚！
痛并努力着！坚信着！成功就在前方！
作者: 成都隆妈 时间: 2011-9-17 10:40

一丁真棒！
作者: 小弋爸爸 时间: 2011-9-17 19:59

一丁妈妈放些一丁的照片啊！给叔叔阿姨们看看这个小伙子的成长路程！
作者: 奕帆妈妈 时间: 2011-9-17 23:08

像看小说一样的看了一丁的故事，比起一丁妈，我为孩子做的太少了，惭愧！
作者: 一丁 时间: 2011-9-18 06:35

小弋爸爸,谢谢你的建议啊！
作者: 云南烨妈 时间: 2011-9-18 21:46

一丁妈妈，您永远都是我学习的榜样！向您学习，烨烨也向一丁哥哥学习！
作者: 我行我素 时间: 2011-9-20 21:11

一丁的成长，每一步都有着妈妈的汗水啊！
作者: 稼蔚 时间: 2011-9-22 09:10

想念王一丁童鞋，啥时又飞来南方过冬啊？
作者: 恩贤妈 时间: 2012-7-7 07:20

一丁真棒，一丁妈妈更棒
作者: 龙珠妈妈 时间: 2012-7-7 20:46

看了一丁的成长过程，一丁妈妈点点滴滴都记录着这么清楚，图文并茂，真的我儿子小时候的事我都不记得了。一丁妈妈太伟大了向你学习
作者: 安心 时间: 2012-7-18 03:52

一丁好样的。一丁妈妈更是我们的榜样！
作者: 宇涵妈妈 时间: 2012-8-14 14:43

仔细看完了，感叹一丁妈记录的详细。相比起来，我会我家宇涵做的太少了。

关于神经发育龄，我看一丁妈都是去北京测的。是哪个康复医院？具体怎么弄，要挂号还是？

希望一丁妈有空回复下，感激不尽！
作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-9-7 17:30

仔细看完了，感叹一丁妈记录的详细。相比起来，我会我家宇涵做的太少了。

关于神经发育龄，我看一丁妈都是 ...
宇涵妈妈发表于 2012-8-14 14:43

宇涵妈妈，你要像我这样的引用一丁妈的某个帖子，她登录的时候才能更方便看到哦！
作者: 一丁 时间: 2012-9-9 21:21

本帖最后由一丁于 2012-9-9 21:25 编辑

回复 30# 宇涵妈妈

这位妈妈，我只是把当时的真实情况记录出来，其实你没有必要去做的。今天回头来看，做那个真的没有啥用处，只要面对孩子的实际，帮助孩子康复就是啦。
我们当时没有今天这些信息，我只知道恩宇，就抓住了这颗救命的稻草。如果当时我有今天的知识，我会重新冷静地来帮助孩子做得更好的。即使他给你评估说你的孩子神经发育龄超长的话，又有什么用呢！
作者: pigeonfly 时间: 2012-11-12 22:48

真的是个小帅哥呢，还是标准身材
我家宝宝才9个月都已经21斤了，看来以后会是个小胖子哦
一丁妈妈太厉害了，一直这么坚持不懈，看来我要学习的地方还有很多很多，感谢您的分享
愿一丁和家人幸福快乐！
作者: 彩虹桥 时间: 2012-11-14 21:14

因寶寶還小要照顧.用了兩個晚上的空餘時間像看小說一樣看完了一丁媽記錄一丁成長過程的點點滴滴.給我又多了一些生活下去的動力.原本以為灰暗的天空又現了一絲薯光.一丁媽.謝謝您.感謝您的分享.向你學習.
作者: 天使做客 时间: 2013-7-10 19:19

一丁妈妈，你家一丁是在北京哪家医院做的康复？那个王医生叫什么名字？也在北京吗？
作者: 一丁 时间: 2013-7-11 15:07

天使做客你好，当时一丁是在北京一间美国华人开的机构，就是北京的一位现在住在美国的女医生王力给做的评估和制定的评估方案，王医生现在已经八十多岁了，我不知道他还做不做了，你可以自己网上搜一下----北京（厦门）恩宇脑潜能开发有限公司看一下。他那里其他脑残的哈子更多，唐宝宝不多，我当时是没有地方可以去，就抓住了这颗救命的稻草。我有个建议，那里收费不菲，现在资源这么多，你宝宝还小，康复是个长期工作，不必花很多的钱啊！
作者: 毛坨妈妈 时间: 2013-8-2 21:46

向伟大的一丁妈妈致敬！
作者: 赖子迪 时间: 2013-8-2 22:17

佩服一丁妈妈啊！孩子出生那么小，把一丁养大真的是奇迹啊，4楼5楼的相片一眼看去以为是子迪小时候呢，太像啦

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