唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 我的宝贝糖糖 [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2017-7-6 14:35 标题: 我的宝贝糖糖

我的宝贝糖糖是2017年2月初八生，以前我不懂什么叫唐氏综合症，所以没有做唐氏筛查，从怀孕到出生我的宝宝做检查都是一切正常，就是腿短了些，生他的时候我在医院疼了三天他才出来，生完他一家人都特别的高兴，想着给孩子起个什么名字。

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我的宝宝刚出生的时候特别的听话，不哭也不闹。出生第二天的时候，就因为太安静，家人带他去看了儿科医生。医生一看就说，我家宝宝和别的孩子不一样，说我家宝宝是唐氏综合症，给我们说了唐氏综合症的情况，让我们放弃孩子，说养这样的孩子没有价值，我老公听了在走廊里哭了好半天，我公公婆婆说先让他不告诉我，他们抱着孩子回到病房里，我老公没能控制住就哭了。我问怎么回事，公公婆婆就和我说了孩子的情况，刚开始我很冷静，我认为我很坚强，可是等他们说完我在也控制不住了。

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以后的日子就是每天以泪洗面，我的宝宝刚开始不会用奶瓶喝奶。每天都是用勺子喂奶而且喝的很少，喝了还会吐，刚开始我认为孩子养不活，甚至我都不敢看他，也害怕失去他，半个多月了我的宝宝才会用奶瓶喝奶，二十多天才解大便，一个月的时候上秤秤一下还少了二两，第二个月的时候长了一斤多。

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我的宝宝两个多月会笑了，高兴的时候就看着你笑，现在我的宝宝饿了会找、会哭、会笑，我现在也越来越喜欢他，不管以后他变成什么样我都会爱他，有了他也让我改变了很多，我想说的是：宝贝妈妈永远爱你，不管你是什么样子。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2017-7-6 14:35

谢谢这位新妈妈的分享，从某个角度来说，你比很多人更坚强。这个很多里面也包括我自己。回想佳弋出生后的两年间，除了在未知她是唐氏症的半岁前，很惭愧在知道后的差不多两年多的时间里，我都在自己给自己编织的网里不肯走出来，愧疚、自责、为什么是我……这样的心态一直折磨着我，直到我遇到了一些跟我一样的家庭，才慢慢的放开心扉，开始试着接纳孩子。
这个过程感觉很漫长，很漫长。漫长到每天都无暇顾及其他，在我第一次发现她也没有那么差的时候，才真正的打开了我的小宇宙，带着她一起在这条坎坷、泥泞的成长路上奔跑。

作者: 萌萌 时间: 2017-7-7 13:25

一般人是无法了解当知道自己宝宝是特殊儿童的那一霎心情
所有的惊慌、恐惧、无助、绝望、沮丧、消极、悲痛……所能想到的一切负面的消极的黑暗的形容词，都蜂拥而来。
最重要的，还有羞耻。是的，羞耻，无理由的羞耻感！
你会觉得是因为自己做错了什么，而受到了这样的惩罚
会将自己曾经有过的大大小小的有理的无理的亏心事都细细审视一番
时不时认为，是不是这件事情我做错了？是不是那件事情我做错了？
羞耻感还包括了去猜测别人的眼光，
觉得别人可能认为自己是造了什么孽而导致生出了个傻子。
一切的感觉，以这份羞耻感最重！
都会过去的。真的都会过去的。
时间永远是善良的，它会给予坚强勇敢的人最美好的东西。
加油！宝妈！加油！

作者: 丁丁 时间: 2017-7-13 15:31

撑不住时，我会默念普希金的«假如生活欺骗了你»，给自己打气。很欣赏许多糖妈的坚强与勤奋，我努力说服自己去面对，有时还是很无助。小地方包容小，无法坦然面对:亲人关切，旁人歧视，宝宝无辜。终究会过去，我不去接纳，别人又如何接纳?又上来乱语了。

作者: 丁丁 时间: 2017-7-13 19:43

佳弋妈妈，又来麻烦您了。康复资料有位医生建议孩子最好使用把奶嘴向上着吸的奶瓶。是指带吸管的那种吗？还有语柔妈妈提的那两本书中文版本，哪里有买呢？广东糖宝有微信群吗？

作者: 丁丁 时间: 2017-7-13 19:50

我的宝宝也是今年二月生的，很想与这个宝宝一起努力，一起成长。宝宝家长不介意的话，加我微信zht 13692312843

作者: 佳弋妈妈 时间: 2017-7-15 00:56

回复 5# 丁丁

奶嘴的事没有听说过，书我没有买过，不清楚出处。广东应该有很多家长群，但是我不在里面，所以帮不到你！

作者: 丁丁 时间: 2017-7-15 07:10

佳弋妈妈，谢谢了。

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