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标题: 愿你的天空只看得见彩虹 [打印本页]

作者: 小蜻蜓 时间: 2017-6-2 23:56 标题: 愿你的天空只看得见彩虹

时间的脚步总是在不知不觉中渐行渐远，我的小棉袄——蜻蜓已经15个月了。还记得去年第一次来到家长互助会发帖时的我是那么的无助和脆弱，一转眼，我和家人已经陪伴这个小天使走了这么远……
   今年2月蜻蜓过周岁生日时，宝妈花了很长时间做了一个8分钟的短片，里面记录蜻蜓一年中成长的点点滴滴，喝奶、游泳、训练、康复、玩耍、生病……看着她学会抬头、翻身、抓握、独坐，每学会一个别人家孩子很普通的技能都会让我们开心的不得了，尤其是她奶声奶气的喊出爸爸妈妈时，所有人都被感动哭了。上个月小丫头生病了，发烧，肺炎合并先心，住院治疗了两个礼拜，全家人都非常担心，可是蜻蜓自己却非常的“乐观”，即使是扎针抽血，哭完之后立马惦记着自己的玩具和画册。她的脸上永远带着最纯真的快乐，甚至让我觉得她那咧着嘴的开怀大笑可以融化最冷漠的心。我常常和宝妈说，蜻蜓是上天送给我们的礼物，有了她，我们不仅学会了珍惜和宽容，更让我们的生命得到了延长，因为每一个年龄段的快乐我们都能享受的更久，更充分，不会感觉一觉醒来，孩子就长大了好多好多……
   我的蜻蜓一直都在很努力的成长，很多人觉得唐宝不值得花费时间和金钱去培养，因为他们治不好，但是这个世界的真理往往掌握在少数人手。也许是因为我的家乡很小，医疗卫生不算发达，很多时候连普通的医生都对唐氏缺乏必要的了解，蜻蜓住院期间莫名其妙的成了医院的“明星”，住院的第一天几乎整个病区的医生护士都跑过来围观，随便聊两句之后都无一例外的扒开小手看看，让人哭笑不得，宝妈后来告诉我当时她是花了很大的毅力才憋住没有向他们科普不是所有唐宝都有断掌的……就像很多人不相信从小训练康复的唐宝甚至可以和普通孩子一样上学，其实我们需要的不仅仅是专业的医学进步，更需要社会的整体进步。如今蜻蜓已经学会了腹爬，二指捏，听得懂拍手、摸头、击掌、握手、噘嘴等指令，特别是让她扮小花时，可爱极了！我的宝宝真的很棒，一点不比别的孩子差，她能把快乐带给周围所有的人，她会很认真很认真的玩玩具，也会把每一件衣服都穿的有范儿极了，她会用最嗲的声音呼唤爸爸妈妈，也会用最黏的姿势缠着爷爷奶奶外公外婆。自从有了她，每天下班时只要一想到能很快见到她，再糟糕的心情都会瞬间变好，这种感觉真的很幸福。
   蜻蜓的小名由来原本是一个很普通的故事：从宝爸宝妈的名字中各取一个字的谐音，就是蜻蜓。然而冥冥中巧合无处不在，蜻蜓作为一种常见的昆虫，却很少有人知道其实蜻蜓的一生绝大部分时间是在水里度过的，这个时期的蜻蜓还是幼虫形态，学名叫水虿，和蜻蜓长得完全安全不一样，直到某个夜晚，水虿静静的爬到水面上植物的叶子上，羽化，变成蜻蜓，飞向天空……是不是和唐宝很像？所以我的宝宝现在就在水虿的阶段，慢慢成长，不用着急，爸爸妈妈知道你点点滴滴的努力，相信终有一天你会准备好，羽化成最轻盈的蜻蜓，在天空中敏捷的飞行！爸爸妈妈愿为你阻挡所有的风雨，让你的天空只看得见彩虹。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2017-6-3 11:12

莫名被后面关于蜻蜓的故事感动。
为了飞向天空，小蜻蜓加油！

作者: 奇妙宝宝 时间: 2017-6-3 20:50

请问楼主你们平时都做哪些训练和康复，我的宝贝才2个月7天，我都不知如何帮她，感觉好无助

作者: 奇妙宝宝 时间: 2017-6-3 20:53

我的宝贝也有先心，我现在都小心翼翼的，不敢让她感冒，每天只坚持给她做被动操和练习抬头，其他的我也不知要做什么

作者: 小蜻蜓 时间: 2017-6-4 06:37

回复 3# 奇妙宝宝
医院的抢救性康复，我们这医院的康复主要是针对脑瘫患儿的，糖宝宝在这里主要练习一些大运动方面的。一些精细动作和语言方面包括口唇操构音的练习主要在家练，多上网学习，尤其是几个很棒的唐宝家长的教育训练方法，现在信息资讯很发达，只要用心去找，都能找到的。最后就是一点我自己的观点，每一个唐宝个体发展特点都是独一无二的，家长不仅要学会一般的训练方法，更重要的是培养自己的耐心和信心，细心，不要觉得自己宝宝某项指标比别人慢就是差，细心观察，一定能发现你宝宝的闪光点，而且相信孩子，他们是很棒的，很多事情其实只是时间问题。

作者: 灿灿 时间: 2017-6-6 09:35

小蜻蜓真棒！加油！

作者: 奇妙宝宝 时间: 2017-6-6 20:02

回复 5# 小蜻蜓

谢谢！

作者: 萌萌 时间: 2017-7-8 14:35

尊重生命，尽心养育她，接受上天派来进入到我们生命当中这个不完全的小天使。珍惜现在所拥有的，幸福其实很简单！

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