标题:
关于康复（添添妈妈）
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作者:
佳弋妈妈
时间:
2017-4-6 15:37
标题:
关于康复（添添妈妈）
关于康复，唐氏综合症是因为基因变异引起，目前医学上还没有任何方法可以去除每个细胞里都多出来的第21号染色体，对于唐宝我们所谓的治疗就是康复治疗！但康复治疗最终的结果是什么？没有人能给以准确的答案，因为每个孩子都生而不同，体质不同、性情不同、父母不同、生活环境更是不同……诸多的不同造成了唐宝们（普通孩子亦是如此）彼此之间的差异！
每天要做什么康复项目？做多长时间？更是没有明确的答案，那好做吧，有时间有精力就做，这样又要做到什么时候？好吧！我承认我做不了，我有爱心，但实在没耐心，对添添的康复上我付出的很少，总是言大于行，在添添的康复上我是典型的语言的巨人行动的矮子！
可是我还有幻想，幻想通过康复添添可以接近正常孩子的标准，于是有了添添去外地全托康复四个月，这四个月我忍受着思念的煎熬，面对着亲人朋友们的不理解，承受着经济方面的压力，心理的种种纠结抗争，还有违背自己的性格的些许阿谀奉承，就是幻想有一天能换回一个全新的添添！
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结果呢？结果接添添回家在外地做家长培训的几天，我是竭尽全力也无法达到康复老师的要求，我争强好胜的心、我所有做人的骄傲在那几天被击的粉碎！尽管是这样，好强的我依然在心里较劲，别人能做到的我为什么不能！[attach]5422[/attach]
接添添回家后就按康复老师的要求安排添添的训练，没过几天，我就崩溃了，康复老师的话应验了：添添回家不出一周就得打回原形！我陷入了深深的抑郁：自己是多么无能啊！好好的一个孩子毁在自己手里！我为什么做不到其他家长能做的！我堂堂一个医学研究生怎么比不了一个家庭主妇为孩子付出的！我还能做什么！连一个孩子都带不好！那段时间我再次封闭了自己，每天猛烈的抨击自己！
还好，这样的情况在持续了两个月后的一天，添添因为训练坐在地上耍懒大哭，我也颓废的一屁股坐在地上，环顾着摆满了感统运动器械的客厅，想着这两个月家里的鸡飞狗跳，突然有一个声音说：放过你自己吧，也放过添添！[attach]5424[/attach][attach]5425[/attach]
是啊！放过自己吧，也放过添添！我真的没办法给添添做运动，给添添上认知课感觉自己就像个白痴，添添也不配合我，两个人就枯（哭）坐在那里较劲儿，直到耗尽最后一丝热情和耐心，声嘶力竭的爆发，而后再次陷入深深的自责！两个月来每天这样恶性循环，何时是尽头？即使我穷尽一生的努力，添添也不会达到正常孩子的标准，永远不会！添添就是添添，一个唐宝宝！我的幻想就在我垂头丧气坐在嚎啕大哭的添添面前时破灭了！
那一刻我才算是从心里真正接受了添添是个唐宝宝，也突然有种莫名其妙的轻松感，去他大爷的什么感统运动把！我就是没法给添添做又怎么样？为什么我要亲自给添添做？这么强迫自己就是要显得我能干有责任心？让大家都赞叹我？别比了别比了，我真的就不是教孩子的那块料，还是交给擅长教孩子的人吧！我就做我自己擅长的事儿：矫正牙齿！一看到歪七扭八的牙齿我就热血沸腾，手指头痒痒。术业有专攻，我不是全能的。我终于把自己和添添解放了！
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就这样纠结着、挣扎着、努力着、进步着、醒悟着………添添今天六周岁了，遇到了一个有爱的幼儿园和老师们，每天快快乐乐地去幼儿园；我也放下康复添添的执着开始自己新事业：和一个医生朋友合作开了嘉·和美口腔诊所；看着每天升起的朝阳，心中充满感恩，感谢添添的到来。
来吧！为了破碎后的重生干杯！生命要有裂隙，阳光才能透进来！有了一个唐宝的娃，当妈妈最多的就是自责，无论做了多少，总觉得愧对孩子！那就让我这六年的心里经历告诉你：孩子是奔你而来，此刻当下，你就是他（她）最适合、最好的妈妈。
作为人，你一定有局限，康复之路没有明确的标准更没有尽头，如果没有条件做所谓的康复，就带着孩子好好生活吧！生活，就是最好的康复！对孩子最好的爱就是无论他（她）是什么样子，都无条件的接纳他（她）！
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佳弋妈妈：作为孩子的父母，我们是不是都希望自己的孩子健康、快乐？但在那些“非人”的训练模式中，你觉得孩子得到了什么？而你又得到了什么？
家本来是我们温馨的港湾，可是为了去做那些所谓的训练，让多少家庭支离破碎，而特殊孩子的特殊，本来就是体现在他们的与众不同上！
在孩子的成长路上，我的宗旨是求大同，存小异！大同就是，她是一个人，人应该具备的能力她都要有。比如：她要有基本的生活自理能力；她要有让人愉悦的笑容；她要有优雅的仪表和待人的礼仪……小异就是，理解她的特殊需要，你考你的清华北大，我读我的职业高中，或者在生活中选择适合孩子的位置，让每个人在属于自己的岗位上安心快乐的生活。接受孩子特殊这个事实，不再跟自己较劲，才是我们心态能够平和下来的基础。
生命要有裂隙，阳光才能透进来！生活，就是最好的康复！对孩子最好的爱就是无论他（她）是什么样子，都无条件的接纳他（她）！
真心给妈妈点赞！
有细心的家长在后台给我温馨提示，说看到我每篇文章都是用唐氏综合“症”而不是用“标准翻译”的“征”，我在蜜糖有约 与佳弋一起成长一书出版前，与责任编辑也做过沟通，并得到她的认同，前言中也有解释我通篇选用“症”字的想法。如下：
有家长在网络发起一个话题，就是唐氏综合zheng的“zheng”到底是“症”还是“征”；而其实按照Down syndrome的标准翻译就是“唐氏综合征”，责编也对此做了提醒。也许从专业角度来看，对这个字的争论本就是不必要的。 而我作为唐氏孩子家长对此不置可否，该症状本身是因为染色体变异而导致孩子有诸多与普通人不一样的状况，其身体尤是，还有他们的情绪、行为等等都是因为这条染色体的变异会跟常人有很大的不同。因此，我认为“症”反而能更好的解释他们在发展中很多与普通人不同的状况。因此在写作此书时，我坚持己见，只是希望家长们明白，这个“症”确实是先天缺陷，我们后天努力只是能够让孩子在已有的基础上做到他能力的最好，染色体的变异是无法争议的事实，而他们就是被折翼的天使。
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