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标题: 321世界唐氏综合症日征文--我的儿子灿灿 [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2017-3-22 11:19 标题: 321世界唐氏综合症日征文--我的儿子灿灿

我的儿子灿灿今年17岁了，回想往事历历在目只是已经不再伤心难过了。去年的唐氏综合症日我试图跟他说说自己是什么样的人？这个世界有各种各样的形态存在着，有高高的大树，有小草，有灌木丛，每一个都是不可缺少的。儿子很坚定的说：我是大自然之子，非常好！他没有意识自己有什么不同有什么不好！我只是想告诉他你也是这社会的一份子。
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   17岁的男孩子心里有很多的想法，有长期暗恋心仪的女孩子，有想找工作挣钱的心，还想要买房子结婚。时间挡不住一个孩子的成
长哪怕他是一个唐氏儿，于是我们从不避讳跟他聊结婚，聊谈恋爱，聊找工作，我们能做的就是平常心告诉他，什么时候可以谈女朋友，恋爱是你喜欢我同时我也喜欢你，是两个人的事情。而不是你的一厢情愿，女孩子都喜欢什么样的男生？要想找工作应该具备什么样的能力？老板都喜欢什么样的员工？生活中点滴灌输给他，让他对一些事情的规则规律有个了解，同时慢慢提高自己的能力，改掉自己不好的问题。
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从学校毕业后他跟几个同学在一个工作室学习制作手工皂，每天可以跟喜欢的同学在一起，每天可以跟着老师学习手工皂的制作，同时每天可以得到一点小小的补助～五元钱！这期间感觉他的进步挺大的，人也成熟了许多。各种的学习都在生活当中进行着，不爱说话的他有时也会冒出来搞笑的话，有天他看到我跟他爸凑在鱼缸前面看鱼就说：谈恋爱。我问他你是不是看到我们在一起就认为我们是在谈恋爱？他点点头，我告诉他那可不一定，再说了我跟你爸已经不能算是谈恋爱了。
去年开始学习吉他，经常因为练琴搞的我们都很上火，有一天我跟他说：妈妈上学的时候班上有几个男生弹吉他老帅了，女孩子都觉得弹吉的男生很帅！接下来的练琴就轻松了许多，现在练琴已经好多了指法也进步了，老师说他听他弹唱也会很意外，没想到他能做到！期待他能坚持下去学会自娱自乐的一种方法。
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   唐氏孩子因为代谢功能差比较容易发胖，灿灿小时候我一直比较注意，所以体型一直保持的不错，即便是这样在去年体重也开始猛增，于是告诉他苗条一点会比较帅，他也开始注意自己的饮食，有时还能做到不吃主食，经常挂在嘴边的话就是：管住嘴，迈开腿！希望他能坚持下去。
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  现在的我们是其乐融融的一家人，家庭氛围轻松愉快，3.8节我单位发的东西重，打电话给他希望他接我，他开始不愿意，最后爸爸劝他说如果你去接妈妈，妈妈一定会很开心的，放下电话我也在心里想：要是儿子能来接我一定幸福死了。
   我刚下车他就打来电话问我到哪里了？还说让我在车站等他，说实话当时的心里真是开心死了，满心欢喜等着我的帅儿子来接我。等了一会他来了帮我提着东西，我挽着他的胳膊，我们有说有笑的往家走，心里满满的幸福感和满足！这就是我要的生活，丝毫不会因为他是一个唐氏孩子感到伤感，由衷的感谢儿子，虽说这一路走来我们也付出了许多，但是更感激他能长成今天这个模样，他自己也付出了很多努力，变得这样好这样善良这样单纯。
   我想更多的小宝宝家长和陌生人看到他也会说：这就是唐氏综合症？这没有什么啊，挺好的！这样就行了，就可以了，让不了解唐氏综合症的人看到真实情况，他们跟其他人一样，不同只是能力上的差别。也是这个世界一种自然的存在，接受他们如同接受你自己！
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佳弋妈妈：接受他们如同接受你自己！
   这句话非常对，在孩子身上，很多的情绪映射的是我们家长自己，等你明白这个循环，你就能去更好的面对自己，如此才能更好的面对孩子。正向和负向就在一念之间，智慧就是因此而来！

   昨天我们被一众唐氏症孩子的故事、声音、家长感悟刷屏，今天我的同事在朋友圈说：今天是22日，明天是23日……我们不会只是在3月21日才想起他们——活泼、乐观、努力的唐宝们！
是的，我们应该每天都要让人了解和记住他们，因为他们是我们的孩子，他们需要我们的接纳和支持。
征文会一直持续，只要你愿意，这个地方随时都有你的一片天空！

   感谢昨天在微信转发，点赞，打赏的所有人，因为赞赏人数有点“众”，被投诉有众筹的嫌疑，故昨天大家的赏金全部原路退回。
   微信公众号原创文章是自带打赏功能，用原创发表只是为了保护家长作者的知识产权和孩子们的肖像权益，而读者愿意为所阅文章点赞都属于个人行为，我不过是告诉大家，征文期间所有赞赏会用于我们这个唐氏网站运作，竟然被投诉，所以很有些不解。
   不过，大家昨天的心意全数都收到，而且我们那篇三百个唐氏孩子给你的爱的礼物一文的阅读量有近一万两千人次，我们想要的倡导效果还是有的！
谢谢你的支持，再有谢谢那些提供照片的家长们，二十四小时不到的时间，我们收集到680张孩子们的照片，才有了我们昨天“爱的礼物”，你的无私会让所有人记住；我会努力耕耘好这几块自留地，跟我们的孩子一起快乐成长！

爱的礼物 |
http://d.eqxiu.com/s/iiXhdl4S?eqrcode=1
   没点开看的，今天可以继续看，看看孩子们的笑脸，美好的一天就过去了！

如果你也有跟他们一样的感受和故事也请告诉我哦！成为我们唐氏征文的作者！
我的邮箱地址：527369553@qq.com
记得附上孩子的美照哦！
关注唐氏综合症家长互助会微信公众号，tszhzbaby ！

作者: 灿灿 时间: 2017-3-22 16:06

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