唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 喂养困难还是他本身长得慢？ [打印本页]

作者: 糖宝 时间: 2016-6-23 14:58 标题: 喂养困难还是他本身长得慢？

请问大家宝宝满月了，体重几乎没有增加，急？看他小手小脚身上皮包骨头一样，喂奶粉不吃，喂水也会吐出来，现在只吃母乳，月子里知道他是唐宝后很难接受这个事实，几乎天天哭，哭的奶水也不足了，是因为奶水不足吃不饱孩子不长身体，还是本身唐宝发育慢长得就慢啊，谁知道？

作者: 萌萌 时间: 2016-6-28 23:05

家有新生唐寶寶，家長怎麼辦？

1、盡快調整好情緒

      面對現實吧，真的不要想太多了，這孩子已經來了，難不成要送去福利機構嗎？不可能嘛！有人說“假使你命中注定有一個特殊孩子，如果是唐寶寶那就是最幸運的”。我帶JUN去上課時常看到一些其他情況的孩子已經很大了還生活不能自理，有的甚至終身要坐輪椅，一輩子要伺候大小便，如果你覺得你苦那他們的家長呢？我保證我見過許多十來歲的唐寶寶，生活完全可以自理，不用大人操心。你的情緒會直接影響孩子未來的發展，JUN很會看我的臉色，有時我故意裝作生氣的樣子，他就不敢笑不敢看我的臉，甚至還會癟嘴想要哭，直到我對他笑著說“好啦，媽媽是在逗你玩”，他又會對我笑，看吧！他懂！真的有差別喔，想讓他快樂，你要先快樂起來。

2、調養好我們自己的身體

      確定診斷結果的那一刻會哭吧？大多數媽媽其實還在坐月子，怎麼辦，坐月子是不能哭的。其實我覺得想哭就好好哭一場，發泄一下，憋在心裡會更傷身體！哭完後要知道你現在已經是一個母親了，有一個人在等著被你愛被你疼。看著你的寶貝真的好可愛，好手好腳還有什麼不滿足？只是比別人笨一點點，慢一點點有什麼關係，普通小孩也是有聰明和笨笨的差別啊。只是我們的寶貝需要我們更用心的去照顧，用心照顧是要花很多心力的，跑醫院、找資料、做復健要做的事那麼多，沒有好身體怎麼行？大人三天兩頭的生病孩子怎麼辦？

3、怎樣面對親人和朋友

      怎麼把這件事告訴親人和朋友，相信大家都覺得很難吧。這樣好了，看情形，有選擇的告訴。我可不想別人用另類的眼光看我的小孩，也不想看到他們同情的目光，真的不用像報喪一樣的通知每一個人，只要告訴真正在關心我們的人，告訴她們我會有傾訴的愉快，會從她們那裡得到一些安慰，她們會和我一樣更加疼愛這個孩子。如果他（她）很愛大驚小怪、說三道四還要不要告訴好了，你不說他又不知道，難道你孩子臉上刻著“唐氏症”這三個字嗎？醫生確診還要驗下染色體呢！你不說他知道？也許他會說“咦？這孩子長的不像你們哦？”“怎麼還是軟軟的？”“怎麼還沒長牙？”“怎麼還不會講話？”“怎麼還不會走路？”“怎麼還不會。。。？”你就笑笑說“對啊，每個小孩的發育都不一樣，有快有慢，沒關係啦，我們不急！”我想他也不會再說什麼了吧。不用囉嗦太多啦，自家的事自家處理就好。不過像孩子的爺爺、奶奶、外公、外婆還是坦白跟他們講比較好，把從網路上看到的一些育兒經驗和正面的訊息告訴他們，多聊聊讓他們對唐氏症有一定的認識，對孩子比較好，我想大部分的孩子都會得到他們更多的愛。

4、親喂母乳，用心打理輔食

      生下唐氏兒怎麼辦？你要為他做的第一件事非常非常重要--哺喂母乳。母乳是上帝賜給嬰兒最好的禮物，對唐寶寶尤其重要。去上課時常聽有些媽媽說孩子愛感冒，而且很難好，一拖就是半個月一個月的。我們JUN已經1歲了，到目前為止還沒有發生過感冒喔，因為他一直在喝母乳。很多唐寶寶剛出生會因為各種問題住在醫院暫時回不了家，你可千萬別因為這樣錯失了哺乳的黃金72小時喔（生產完後的72小時要及時哺喂，超過則有可能沒有奶水了）。JUN剛出生時在新生兒重症病房住了整整半個月，醫生告訴我最好能給他喝母乳，但每天只有兩次共一個小時的探視時間，怎麼辦？在家用手擠冷凍起來，然後在探視時間送去醫院。剛開始擠會非常的痛，因為沒有嬰兒的吮吸刺激，奶量不太充足，所以一定要多擠，最少兩個小時就要擠一次，半夜睡覺也要起來擠，每次擠好後用專門的母乳冷凍袋裝起來，標示好容量和日期。這樣過了快半個月，因為手擠的方向不會面面具到，所以部分乳腺管已經堵起來，那種痛真的不亞於生孩子。好在JUN可以回家了，經他一吸，乳腺管都比較通了，以後就一直親喂到現在。注意喔，純喂母乳要持續到6個月再逐量添加輔食。如果你可以親喂就最好不要用奶瓶，親喂母乳可以讓母子關系更加緊密，身體的擁抱和接觸可以讓孩子的感覺統合得到更好的發展。JUN滿6個月後我就開始先給他嘗嘗果汁的味道，每天給他喝一次果汁，不要用買來現成的一定要用新鮮水果磨。然後慢慢逐量添加輔食，寶寶剛開始可能不適應，再加上唐氏症寶寶的咀嚼吞嚥能力比較弱，媽媽們一定要有耐心，不可以用對待一般孩子的水準去要求他。可以把煮好的粥用果汁機打的更稀來喂，剛開始加一些蔬菜，過一兩個月再加各種肉類，最好能多樣化。如果你真的想不出來要煮什麼給他吃可以去買嬰兒食譜來參考哦！我沒有給JUN吃什麼魚油、鈣、鐵、鋅等各式營養品。因為天然食物的營養才是最好最豐富的。

4、盡快再要一個孩子

   唐氏症的孩子模仿能力都很強，和JUN一起上課的孩子們有的已經有弟弟或妹妹了，據他們的爸媽說，和手足一起學習的效果非常好。有些東西可能家長教很多次他還是不會，可是如果你在教另一個孩子時他則會變得很有興趣，也要參與並一起學習。為他們生一個弟妹無論是從學習還是以後的生活上對他們的幫助都非常大，對於我們來說也可稍微撫平傷痛帶來一些安慰。

5、親自照顧，並為孩子以後的生活做一些規劃

      如果條件允許我認為還是自己親自帶這個孩子比較好，不要把他丟給奶奶或外婆。你一定要非常清楚的了解孩子各方面的狀況，長輩不可能像我們一樣了解唐氏症，也不可能常常上網去查資訊，真正的黃金期是三歲前而不是六歲。就算你白天上班，那晚上一定要自己帶，多為孩子唱歌講故事。現在談以後的生活可能還太早，但卻是我們最擔心的問題，當我們年老無力照顧時孩子怎麼辦。其實有很多的唐寶寶是有能力工作的，但是這一點必須建立在是否有得到良好的後天教育上。如果你的錢還沒有多得可以保證孩子以後不愁吃穿那麼現在就開始準備才不會太累。JUN半歲時我便給他開了戶頭，把長輩給的紅包、壓歲錢及政府每月的補助全部存起來，雖然不是很多但長時間累積起來也是可觀的數字。或者你可以買一些基金或穩健型的投資，總之最好現在就開始準備才是上策。

6、一定要給孩子早期療育

   我們可以從網路或是醫生那裡得到很多關於早期療育的資訊，唐氏症孩子在以前是被遺棄的一個族群，大多數人給他們的定義就是“先天愚型”“呆子”“傻子”，為什麼會這樣？你也是這樣想的嗎？其實在早期人們還不懂得什麼是早期療育，唐氏兒出生時家長甚至不知道他是唐氏症或都從沒聽說過，等到發現他和別人不一樣時早已錯過療痛的黃金時機。但是現在已經不同，經過證實，通過早期療育過的孩子智商可達80~90甚至更高（普通人90~110），他們生活自理，通過培訓可以工作，會用電腦，有些還有特殊才藝呢。或許你想到有一個叫舟舟的音樂天才，怎麼除了音樂指揮問他其它的還是什麼都不懂？如果你有仔細研究過你會發現，他的父母並沒有給他做過早期療育，因為父親在劇團工作，所以他從出生就開始接觸音樂相關的東西，所以他的音樂天份得到了最大的開發，而其他方面則很差。你想，若他父親沒有在劇團工作呢，現在還有誰知道舟舟是誰嗎？所以，如果你條件允許請盡早帶孩子去做早療，若附近沒有早療機構就上網去學，很多有經驗的爸媽會把復健的方法告訴大家一起分享，如果是在家做的話就一定要堅持，做復健時會讓孩子覺得很累通常都會大哭，不要心一軟就說，好了好了，休息一下，下次再做吧，或干脆說算了不要做好了，反正遲早總有一天會走路的。通過專業的訓練孩子在一歲半到二歲多一點就會走了，如果任其發展有的到7歲都還不會走路，當然會對他以後的運動機能產生很大的影響。

      以上不足部分會陸續補充。。。

作者: 萌萌 时间: 2016-6-28 23:06

我从别处复制过来的，看看吧!

作者: 佳弋妈妈 时间: 2016-12-7 15:52

回复 1# 糖宝

从生长模式方面来说 , 唐氏综合症患儿第一年的体重增长相对其身高而言是较轻的，但是，接下来几年的情况却是相反的，在儿童期的早期，半数的患儿是超重的。然而，唐氏综合症患儿相对于正常同龄儿，其活动强度相同，但消耗的热卡却较少。这一机制是唐氏综合症患儿的静息代谢率较低，因而他们以较少的热卡就能够获得相同的体重增加量。

唐氏孩子出生后要常规进行先天性甲状腺功能低下症的筛查。此外，分别在 4-6 月和 1 岁时进行甲状腺功能测定，之后每年一次。频繁的甲状腺功能测定是为了明确患儿是否有行为异常、身高增长停滞、体重增加过度或是某些预料不到的认知进步缺少。如果实验室检查结果发现有甲状腺功能低下症的依据，可以进行甲状腺素治疗。

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