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标题: 在儿童节，不要忘了这个智障“唐宝”群体 [打印本页]

作者: 龙珠妈妈 时间: 2016-5-30 21:39 标题: 在儿童节，不要忘了这个智障“唐宝”群体

本帖最后由龙珠妈妈于 2016-5-30 21:44 编辑

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5月27日傍晚，20个智障唐氏综合症儿童在他们的家长陪送下，来到崇安寺步行街5楼的“顶上牛排”屋顶花园餐厅，与我市梁溪区爱联援助服务站纪红梅，亚马逊餐饮顶上牛排西崇安寺店秦耀文、“我的未来”无锡服务团队李华清等爱心人士共迎“六·一”儿童节。
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“那是今天来的最小的‘唐宝’，只有8个月大。”梁溪区爱联援助服务站纪红梅指着一对年轻夫妻怀中的孩子“小然然”说，他们夫妻带着那么小的孩子面对公众的勇气值得所有有唐氏综合症患儿家庭学习。
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纪红梅因20年前生了个唐氏综合症的儿子，她本人就经历过失落和沮丧，还曾有过带着儿子一起弃世的念头。但她在困惑之中通过“自我解放”，走上了呼吁关注唐宝的漫长公益之路，成为著名的无锡“龙珠”妈妈。
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“大约在每750名新生儿中，就有1个新生儿患有唐氏综合症。”纪红梅在活动现场受访说，唐氏综合症智障儿童是一个特殊群体，虽然同为残障儿童，但“唐氏儿”的知名度远低于自闭症患儿。
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虽然纪红梅曾在去年3月21日世界“唐氏综合症日”时，邀请“天才”指挥家舟舟首度来锡，与各地60个智障者家庭聚会无锡开了个励志见面会；虽然，去年11月19日晚她的儿子“龙珠”纪荣昌与无锡的张裔辰，上海的王安、哈尔滨的王征，以及潘琳、韩旭、程彦辑、石乐等8位智障唐氏综合症患者，走上了浙江卫视“中国梦想秀”大型励志节目，并以277高票成功追梦，但纪红梅认为，对于“唐氏综合症”的知识普及、和提高社会对唐氏综合症智障儿童的援助，还有很长很长的路要走。现场有很多无锡唐氏综合症智障儿童家长，他们也殷切期望孩子能在无锡早日得到较好的早期康复治疗。
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“这牛排看起来比普通的大，却又薄又嫩。”当天，秦耀文经理盛情邀请20位智障“唐宝”免费到亚马逊餐饮顶上牛排西餐厅崇安寺店过儿童节，还特地准备了儿童专用牛排和孩子们最喜欢的糕点、饮品。[attach]5043[/attach]
他说，自己是第一次接触唐氏综合症智障儿童，唯一能做的是为唐氏综合症群体能跟任何一个普通人一样在生活蓝天下共享阳光。当天“我的未来”无锡服务团队李华清先生向“唐宝”赠送了礼品。据纪红梅介绍，此前南京卫岗牛奶无锡勤善堂的爱心人士也向部分“唐宝”赠送了牛奶。（许伟文摄/文）

来源：http://www.wxxscm.com.cn/Item/169135.aspx 新视传媒网（无锡教育电视台网站）

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