唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 做了训练没好转，不给自闭症孩子做训练，会是什么样 [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-12-18 11:18 标题: 做了训练没好转，不给自闭症孩子做训练，会是什么样

有些自闭症孩子在早期介入干预训练时，进步让家长和老师有目共睹；而有些孩子通过训练仍然没有进步，这让我想到一个问题：既然给孩子做了训练都没有好转，那么不给自闭症孩子做训练，会是什么样？

有的家长坚持积极训练，也有的家长放弃了教育训练，实行“消极养护”。实事求是地讲，经过了竭尽全力的教育训练后，如果孩子仍不能实现“社会生活自立”，他们需要以“养”作为最后的安置。

而我们所说的“消极养护”，就是指对未成年的自闭症儿童过早地放弃教育训练，不教就养。

1、上周见了一个大姐，跟我足足聊了2小时，我基本插不上话。儿子是自闭症，12岁，曾经在山东训练过几年，没人能带，现在转去了南京一个全日制寄宿特殊学校。大姐说儿子各方面都不好，认知、理解、模仿都很困难，记得只教“蹲”一样就教了一年多到现在也只会听蹲下的指令。

之后的沟通中大姐感觉跟我聊得越来越投机，开始敞开心扉说话：“有人说自闭症患者的父母时时刻刻承受的压力是美国特种兵在执行任务时候的压力，说的难听点，狗都比我孩子聪明，现在隔几个月去看孩子一次，也想多陪陪他。”

从大姐那里得知，在孩子诊断初期，凭着一种救子的本能，积极投入教育训练。可是后来，1年或者几年只能教会一样，对孩子的教育又变成了失望。

那么，自闭症干预好比一场大规模的马拉松比赛，出发时千军万马，中途上会有人纷纷掉队。许多家长对孩子的教育训练，开始时劲头十足，但因缺乏马拉松长跑的坚韧耐力致使半途而废，坠入了“消极养护”。有的孩子还不满l0岁，家长就放弃了教育训练。为什么会是这个样子呢？因为这些家长是抱着“速胜论”进入教育训练队伍的，他们误以为只要自闭症儿童进入专业训练机构，经过一两年的突击训练就能大功告成。这种家长尽管在开始时全力以赴地投入了热情、财力和精力，但实际上，自闭症的康复训练是一种“持久战”，不可能“速胜”。由于家长没有把握住自闭症康复的长期性规律，更没有长期训练的准备，致使自己从一个极端走向另一个极端，变成了“教育训练无用论”。

2、一个朋友是深圳的“土豪”，足够的钱给孩子找好机构找名老师，家族生意很忙，一周都见不了几次孩子，觉得可以依赖机构，后来还雇了一位老师专职在家里教孩子，而忽略了最重要的家庭训练、家庭亲子教育。

在这里声明不是对“土豪”有偏见，只是有这样一些家长，也曾满腔热情地投入干预训练，花费高昂，但是，训练的思路却不正确，方法也不科学。他们有的完全依赖训练机构，而丢弃了最重要的家庭教育；有的迷信于各种方法，不知社会性教育为何物。自闭症康复教育一旦方向错了，思路错了，势必误入歧途，南辕北辙。因此，这些家长虽然竭尽全力、拼搏数年，但是却屡战屡败，孩子孤独依旧。这对家长的精神是个很大的打击。然而，这些家长并没有从自己的角度找出自己的原因，并没有冷静下来修正自己的训练思路和方法，反而否定了教育训练的作用，由积极训练转入了“消极养护”。

3、当然，还有这样一些家长觉得“得不偿失”导致了“放弃教育”：我的一个远方亲戚生了个龙凤胎，小儿子被确诊为自闭症，亲戚在小城市里做些小生意。咨询过我说，“如果训练投入的时间、精力、财力、物力太大了，如果孩子又不能完全康复，如此“得不偿失”，还不如投入不用太大，用省下的时间给孩子多挣点钱。”

也有家长用自己的收入与孩子的教育训练之间去做比较、衡量，在两者不能兼顾的情况下，最终以自己“工作太忙”、“实在抽不出时间”为理由，放弃了孩子的教育训练。

这就是典型的从经济规律中的投入产出角度，去权衡、思考干预训练的利与弊的家长。于是，渐渐放弃教育训练，走入了消极养护。后来我狠狠的告诉他：“跟你讲清楚，自闭症孩子的悲哀岂止是不会挣钱，他们连花钱都要训练才能学会！你给孩子赚那么多钱，有天他捧着金饭碗也是不会吃饭的自闭症孩子，生活自理是要训练才能拥有，这是最值得他们学会的能力！

有些事，发生在别的家庭，是故事；发生在自己身上，就是“事故”。无论是出于哪一种原因，我想先问：谁更难？当我们在感叹无法教孩子，无法与孩子沟通，当我们在为自己目前的处境而悲伤时，家长们更要想一想，孩子是否比我们更困难和需要帮助？！那么大家也会有很多疑问：

1、自闭症儿童可以教吗?教了就能康复吗?
教，要讲究“教什么”和“怎样教”，如果我们对自闭症儿童实行“社会融合教育”，如果我们坚持训练孩子的社会功能，那么，教育训练就可以使自闭症儿童获得改善。如果教的思路不对，教的内容不对，教的方法也不对，当然也就难以教出康复的效果。什么是“治好”?如果我们把自闭症的“康复”理解为像治好一场感冒那样的“痊愈”，理解为“完全和正常人一样”，那么，这种意义的康复几乎是不存在的。但是，如果我们把“康复”界定为“家庭生活自理”和“社会生活自理”，使他们基本上能融入社会生活，那么，这种意义上的康复，对许多自闭症儿童是可望而又可即的，也是极具价值的。

2、自闭症儿童应该接受艰苦的训练吗?还是应该让他们“快乐”地活着呢?
康复训练就是对自闭症社会性缺陷的矫正，就是改变孩子去适应社会，也就是对孩子“孤独快乐”的剥夺。好的康复效果必然源于艰辛的训练过程。不但教育者，就是孩子本人也需要付出艰苦的努力。这会让有些家长产生这样的想法：“孩子已经非常不幸了，为什么还要痛苦地训练他呢?不如让他快乐地活着，大不了养他一辈子。”

绝大多数自闭症儿童的家庭，未必不具备养的条件。消极养护，只需要给孩子提供一个生命存在的物质条件而已。让自闭症儿童“活着”并不难，难的是给予他们“生活”。而只有“生活”着，活着才有意义。消极养护，是让孩子活着，看起来是我们给了孩子快乐，但是，这种快乐并没有让孩子实现作为一个“人”的内涵和意义。人之所以为人，不在于人能够活着，而在于人能够生活。自闭症的教育训练，对孩子、对家长都是充满磨难的艰辛过程，但是，这种过程的意义，恰是一个自然性的生命演变成为社会人的过程，这一过程的全部意义在于：孩子的一生，应该获得“人生”的价值，孩子应该获得像“人”那样的“生活”，而不是只能像动物那样“活着”。

3、一个自闭症儿童值得训练吗?
教育是可以讲效益的，但是，却不可以用功利主义的天平来判断教育的价值。我们对自闭症的孩子，全力以赴地投入康复训练，更主要的出发点是出于对孩子生命意义的尊重，出于对孩子人生质量的重视，出于为人父母的责任。

消极养护实际上是对教育的放弃。一个人来到世界上，有权利得到最好条件的教育，尽管他的原初水平不同。一个人来到世界上，父母有责任让他成为一个社会人，这里涉及对人的生命的意义、生命的权利和人生质量的理解问题。如果一个人活在世界上，只是一个如同动物的自然人，这种动物式的快乐就没有任何意义。如果自闭症儿童通过教育训练，虽然不能完全康复，但是如果能够得到某种程度的改善和提高，就是对孩子人生质量的改善和提高，这不是能够用金钱来衡量的。所以，对自闭症儿童在教育上尽力而为，这是父母们天赋的责任，也是具有价值的一种选择。

国内外几十年的研究和实践证明，孤独症儿童具有极强的可塑性，教与不教，教得是否得当，他们的发展方向是完全不同的。

你会看到由于你的变化而带来的孩子的变化，许多成功的孤独症人的经历都在证明这一点。

好的方向是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。否则听之任之，孤独症儿童很难随年龄的增长而逐步好转，相反往往会发展出愈加严重的情绪、心理、行为等障碍，使得他们周围的社会甚至家人都感到越来越不能忍受他们，这将进一步把他们推向更加自闭的状态。

今天在朋友圈看到有家长发出的这篇文章，看完很感慨，虽然主角是讲的自闭症的孩子，相信所有的障碍类别的家长都会有这样的纠结。
从有了一个这样的孩子，到现在从事特殊教育，心路历程的经历可谓丰富，当年的佳弋被医生判断寿命很短、什么也学不会、只能拖着鼻涕让大人喂吃喂喝、可能一辈子连妈妈也不会叫、家长好好养着就好……这样的断语在当时那个环境下，简直可以用生不如死去形容。
感谢我的姐姐，帮我带了一年的时间，让我有机会得以坚强起来并开始重新接纳孩子，孩子每一天的进步给我越来越多的信心，让我知道，原来医生说的并不是真的，即便孩子有短短的寿命，也要让她活出自己的风采。
我只跟着她参加了一个月的训练，就开始自己做主的生活照顾。那时候还不懂使用什么评估工具，总之我感觉到她能做到的，我们就去学，每个月、每周都会发现她有新的进步，在这样的情形下，我们对孩子的信心越来越大……
由此，我的体会是，家长才是孩子最好的老师；家庭才是孩子最好的康复地点；生活自理的学习比学习任何娱乐技能都重要；不要给孩子设立不合适的发展目标；就是俗话说的：还没学会走路就想去跑！每学习一种的技能要跟生活中的常用技能相关联，不做无用功，把孩子有限的能力扩充到无穷大。
找生活中能够摸到看到的工具去教孩子，利用好小区的所有资源。特殊孩子的教育不是依赖某个名师就可以解决的，家长一定要让自己成为孩子的引路人，家长的期待才是孩子发展的最终目标。
每个人的精力都是有限的，当家长尝试很多别人介绍的方法却得不到任何回报的时候，对自己和孩子的失望是最恐怖的，在养育孩子的路上你可以什么都不做，但不可以失去对孩子的期盼，如果你自己对孩子的照顾没有信心，但也不要全部依赖你请回家的人，因为等到你想明白了，你才知道，你的目标已经被你请回家的人自己的目标代替。
非常认同上面笔者的观点，在家长为孩子设立目标的时候，一定要以“人”为本，让孩子体会活着的意义。孩子“活着”的时候，我们做家长的责任才叫尽到！

作者: 萌萌 时间: 2015-12-18 11:28

家长才是孩子最好的老师，家庭才是孩子最好的康复地点。

作者: 萌萌 时间: 2015-12-18 11:30

佳戈妈妈说的真好！

作者: 亚宁妈妈 时间: 2015-12-18 13:24

家长才是孩子最好的老师，家庭才是孩子最好的康复地点。
我也认同，可是很盲目，不知道该怎么给孩子做康复。

作者: 亚宁妈妈 时间: 2015-12-18 13:26

佳弋妈妈，您说的QQ群，就是唐氏个别化评估群拒绝接受我入群，怎么办呢？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-12-18 14:26

回复 5# 亚宁妈妈

你要注明是唐氏家长啊，不然管理员不会放人进的！

作者: 主儿妈 时间: 2015-12-23 21:51

佳戈妈妈：您好！我是主儿妈，我想请问您一下，您是否知道雨柔的那个康复网站为什么打不开了？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-12-24 09:23

回复 7# 主儿妈

对不起我不清楚呢！

作者: 萌萌 时间: 2015-12-24 16:31

本帖最后由萌萌于 2015-12-24 16:33 编辑

是啊怎么打不开了

欢迎光临唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)