唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 你相信？科学真的可以发展到削除多余的染色体吗？？？ [打印本页]

作者: 赖子迪 时间: 2014-11-18 19:26 标题: 你相信？科学真的可以发展到削除多余的染色体吗？？？

就以上标题大家讨论一下。。。这是一个家长发给我的。。。。
         子迪妈妈，冒昧打扰你一会儿。我是广州的*宝妈，有关子迪是事迹，我从网站和平时跟他的QQ聊天上，让我们这些唐宝妈妈有了很大的信息和鼓舞。但毕竟唐宝宝的个体差异大，作为新的唐宝妈妈。还是希望找到可以给他提高和改善的药物。虽然*宝4个月就去康复了，但现在8个多月9个月还是不能独坐。。。
      在这里有个湖北的**爸写邮件给姜俊博士，和我们也取得了一定的联系，现在我们建立了一个唐宝治疗希望群
      这次冒昧打扰你，并不是说什么治疗的，因为目前现在这个阶段，姜俊博士还是在小老鼠的临床中。她想要有关唐宝宝平时感人的视频
      关于引进染色体关闭技术治疗各种染色体疾病的。。。

生
物
科
技
项
目
的
请
求

尊敬的领导：
我国有两千多万染色体疾病患者，全世界有近一亿患者，且染色体突变疾病随着世界环境的恶化还在呈几何级数量上升，用XIST基因关闭染色体疗法是一项高科技的生物医药产业，具有广大的市场前景。目前这项技术已经进入小鼠实验阶段，它是世界上独一无二的关闭染色体方法，与基因敲除技术相比，更具应用前景。目前这一技术已经进入小鼠实验阶段，姜俊博士有意将该项目引入国内来实验，是因为国内有更多的唐氏和其他染色体疾病人群，特别是儿童！预计小鼠实验和人体实验成功后，可撬起近千亿的市场需求，同时为染色体疾病人群带来新的生活希望，是一件利国利民的千秋功业之项目！！
   我本人作为唐氏儿童的家长，在与姜博士的邮件交往中，看到了这一技术给我们带来的希望，萌发了向国内引进的想法，在与姜博士进行一系列分析后，使她也产生了回国发展的想法。这是一次契机，希望引起有关部门的重视，如果有引进意向，她愿意亲自回国进行有关详情的解释！
附上项目的内容和姜俊博士的简介

                                                中国唐宝群
   现在我们希望治愈群里的爸爸妈妈希望能够让她引进回国，但因为群里普遍都是小唐宝宝。。。。
   **给群主唐宝爸回复的邮件**，
我非常愿意配合您们为染色体治疗的项目做宣传并提供短暂视频，但希望你们能够真实宣传。唐氏症是由多余的一整条21号染色体上的200多个基因过度表达引起，用传统的单基因治疗策略同时敲除200余个基因是不可能的。我的研究是将单一基因整合到其中的一条21号染色体上，从而将整条染色体上200余个基因同时沉默掉，该项研究成果突破了唐氏症基因治疗至关重要的第一步，为唐氏症的基因治疗带来了希望。我目前的研究成果是在体外的细胞水平沉默掉多余的一条染色体，我们正在进行染色体沉默的动物实验，距离临床应用还有很长的路要走，千万不要误导唐氏症的父母明天或者明年就能治愈他们的孩子。动物体内实验成功以后，我们将会尝试唐氏症患者的临床试验。。。希望你们能够坦诚地为这个项目做宣传。。。
我非常愿意与唐宝群的父母保持沟通，我会尽快加入您发给我的唐宝群，因为每天工作很忙，不可能天天与你们交流，但我会定期与你们联系。
谢谢唐宝群对该项目的热衷和鼓励！希望我们一起努力将唐氏症的染色体治疗向前推进。
姜俊
9:51:03
linda 2014/11/17 9:51:03

我非常高兴你提议用斑马鱼做动物实验，既便宜又快捷。但对我的研究项目需要做预临床实验，最好应用与人类更接近的动物做，如果动物实验成功，下一步就应用于临床试验，所以我们需要用老鼠来做。12月初美国波士顿的一个儿童基金协会邀请我在他们的董事会作报告，该基金协会今年初对我本人给了资助，我正在准备幻灯，我打算在我汇报的结尾放一段1-2分钟的短篇来真实记录唐氏症患儿的感人生活（并配上感人的音乐），但不知道在哪里能找到这样的短篇，如果你能帮助我找到这样的短篇，我将非常感激。如果有困难就不要费心去找了。

经过我们众位妈妈的努力，浙江大学已经跟姜俊博士取得联系。我们群里的父母是非常希望姜俊博士往下的科研和最终的成果能够在国内完成，这样哪怕真有一天，这个染色体疗法真的可以改善，我们这些经济一般的父母也不用跑美国去。。。

以上是一个妈妈发给我的留言信息。。。

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-18 21:43

我相信我相信，科学不断在进步，相信总有一天能否解决这问题，期盼着，盼望着到来！！！

作者: 王子齐 时间: 2014-11-18 22:01

社会在进步，科学在发展，任何病例都有被攻克的那一天，耐心的期待中！！！！！！

作者: 大精灵 时间: 2014-11-19 10:09

过去感冒都被称做瘟疫，现在呢？这个一直伴随人类的疾病，也应该被攻克了。只是希望国家能够重视我们这些宝贝，能够同意姜博士回国继续研究，造福我们的家庭和社会，解救这些可怜的宝宝。

作者: 大精灵 时间: 2014-11-19 10:15

真心希望唐爸唐妈门团结起来，为了有一天我们的孩子不再被称做唐宝，为了每个夜深人静的时候不再为了孩子在担心流泪。心动不如行动，兄弟姐妹们我们携起手来，为了我们孩子的尊严和明天加油！

作者: 小翼 时间: 2014-11-19 10:16

本帖最后由小翼于 2014-11-19 10:21 编辑

同意子齐妈妈的观点，科学在发展，而且是日新月异的发展，很多疑难杂症都在一一被攻克，所以唐氏综合症被治愈不是没有可能，只是时间问题而已，所以我们作为唐氏患儿的家长要尽我们最大的努力，为这个病的治疗贡献我们的力量。

现在姜俊博士和她的团队正在为此努力，她在美国的研究经费大多依赖美国各基金会的资金支持，所以资金来源不是很稳定，加上在美国，一种药物从研制到临床应用需要耗费更长的时间，而如果回到国内，或许这个时间可以缩短，所以姜博士的意愿同时也是我们这些家长的意愿就是，尽力在国内找到愿意接受姜博士项目的大学或者研究机构。

我们唐氏治愈希望群的家长们正在为此而努力，我们希望更多的唐氏患儿的家长能够加入我们，一起呼吁，引起全社会对我们这个群体的关注，那样姜博士回国的路或许会更顺利些！

希望更多的家长加入我们，为我们的孩子们尽我们最大的努力，哪怕只有1%的希望，我们也要尽100%的努力！我们的群号是12672682，期待您的到来！

作者: 泽泽 时间: 2014-11-19 10:29

我相信，相信这一天很快就会来到

作者: 小翼 时间: 2014-11-19 10:32

回复 7# 泽泽

嗯，相信我们的诚心会感动上帝的！

作者: 小翼 时间: 2014-11-19 10:34

回复 2# 幸运小宝马

嗯，相信我们大家一起努力一定会有收获的！

作者: 柠檬茶 时间: 2014-11-19 10:37

希望有一天我们的宝宝不再被称为折翼的天使

作者: 小翼 时间: 2014-11-19 10:41

回复 10# 柠檬茶

会有那么一天的！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-11-19 11:59

烟台小翼妈142014
http://www.ds-home.org/bbs/viewt ... p;page=1&extra=
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:42:55

欢迎大家去这个帖子参与讨论哈！
新疆叶祎航
2014/11/19 10:43:34

@烟台小翼妈142014 不知道真的有希望吗？

@新疆叶祎航是有希望的，很多事情都是从不可能到可能的，以前有人还认为地球是方的呢
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:46:02

讨论没有一点问题，大家一定要清楚，如果是合法又有前途的研究项目，在国外的话就一定会有政府或者基金会费用支持，而不会最后没钱做下去，所以我的焦点在，无论各位家长对于孩子未来有怎么样的期待，你们的预算里一定不要加入给所谓的科学家教研经费的费用
10:47:34
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:47:34

佳弋妈妈，您好！从始自终姜博士就没有说要让我们这些家长出钱支持她的研究的。

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:48:01

大家一定要明白，对于一个只局限于研究的事情，要按紧自己的荷包

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:48:10

我只是提醒一些盲目的家长

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:48:23

有些事情不是大家想的那么简单
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:48:30

我们群里的狗蛋爸爸已经联系了他们当地的一个地方大学，那个大学很愿意接受姜博士的项目，但是姜博士认为这个学校的规模有些小，不能承当这么大的研究项目，所以拒绝了。
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:49:01

姜博士还让我们不要误导大家，说治愈的药物明年活很短的时间就能研制出来
10:49:47
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:49:47

没问题，家长动用自己的资源支持研究，既是讨论就要各抒己见，是不是

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:50:05

拭目以待
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:50:27

是的，佳弋妈妈，任何研究都是需要时间的，而且是否成功谁都说不准。可是，作为唐氏患儿的家长，我的认为是有1%的可能，我们就要尽100%的努力！

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:50:54

努力是科学家做的，不是我们，我们只要把孩子带好就好
10:51:51
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:51:51

孩子已经出生了是不争的事实，科学家们利用这样一个群体实现他们人生最大的价值那是他们的事
广州子轩爸0509
2014/11/19 10:51:59

@广州佳弋妈妈完全同意领导的意见，研究的东西无需我们关心，出了成果我们去摘桃子就行了！就眼前这几十年，我先看好自己孩子再说！
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:52:05

问题是，目前在美国的研究现状是，从研究成功到临床需要耗费更长的时间，如果可以回到国内，或许这个时间可以缩短，那样对我们的宝宝会很有利。

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:52:27

而我们家长只要做好面对自己的现在，面对已有这样一个孩子的现实就好
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:53:31

我们努力帮助姜博士联系回国的接受机构，就是希望她回到国内的话，有政府资金的支持，她可以更好地投入研究。不是说我们这样的努力，就是不带好自己的孩子，或者让大家不带好自己的孩子。

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:53:40

如果是一个很好而且已经接近成功的研究我相信一个团队没有理由会改地域，除非……
10:54:22
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:54:22

我可以理解姜博士的现状，她在美国毕竟是外国人，要做事情肯定会有很多阻力

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:54:47

所以我们只是需要去了解那个研究成果到了那个地步，我们孩子在多大程度上可以受益就好
广州文轩妈咪
2014/11/19 10:55:36

同意佳弋妈的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:55:50

她也不是必须要回国，而是我们这些家长希望她可以回国，在国内研究成功的话，那我们这些国内的唐宝们会是最大的受益者，因为如果在美国临床，我不知道国内有多少家长可以支付那么高昂的治疗费用
10:56:26
广东曦妈
2014/11/19 10:56:26

这个事情是从什么时候开始的啊
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:56:33

就是说中国的家长非常愿意让自己的孩子去做小白鼠
广东曦妈
2014/11/19 10:56:33

好像听说很久了啊
广州文轩妈咪
2014/11/19 10:56:47

如果这是一项很好的研究，美国那边没有理由会让这项荣誉落到别的国家头上

广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:57:20

太好了这样的讨论
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:58:09

欢迎大家讨论
10:58:54
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:58:54

我们的家长太强大了，勇于让孩子为医学事业献身的精神实在可嘉，这种精神我就没有了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:59:17

任何药物的成功都要有人体实验的，所以国内国外都会有人体实验，但前提是在相对最安全的情况下，才会走到人体试验这一步的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:00:34

姜博士即使回国也还是会跟美国的团队有合作的，现在各个大学都有国际间的合作研究，不是说姜博士回国了，这个项目就全是中国的了
11:01:19
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:01:19

只是就姜博士本人的情况，她或许觉着如果国内有能满足她条件的大学接受她，那对她来说会是更好地选择
广东曦妈
2014/11/19 11:01:59

姜博士这个事情是谁联系上的
新疆叶祎航
2014/11/19 11:02:04

@烟台小翼妈142014 你家孩子多高，多重？
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:02:22

我们这些家长这么努力，就是有一些私心，希望这个研究可以在国内成功，那么我们这些孩子就是最大最直接的受益者
广州家家妈090509
2014/11/19 11:02:37

这还只是个构想，小白鼠的实验还没有取得成功呢！哪有那么快临床实验
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:02:42

@广东曦妈是湖北襄阳的狗蛋爸爸
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:02:58

@广州家家妈090509 是的，我们也没有抱着马上就成功的希望的

广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:03:17

请大家明白一个研究到了人体实验的阶段，在网站是可以搜到所有在之前研究中也就是动物阶段的科研成果的报告的，各位懂英文的家长可以去找找看
11:03:25
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:03:25

@广州家家妈090509 现在目前姜博士和她的团队就正在进行小白鼠模型的实验
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:03:56

姜博士在体外细胞的研究已经成功了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:05

下一步就是小鼠模型的实验
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:18

姜博士这在将进行的就是小鼠模型的实验

广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:04:26

能否提供研究报告给大家呢
广东曦妈
2014/11/19 11:04:29

姜博士全名叫什么
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:53

姜博士去年在《自然》杂志发表了一篇论文，就是关于她的研究的，详细的说明了她的研究的方向和方法
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:58

这里有个链接，大家可以看一下
11:05:26
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:05:26

http://3g.dxy.cn/bbs/topic/26079348
广州家家妈090509
2014/11/19 11:05:33

那还只是细胞上成功，只能说他这种隔断基因技术可以，但不能说明隔断基因就可以隔断基因所产生的现象或者说表现就能成功呀
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:05:36

姜博士全名是姜俊
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:05:59

@广州家家妈090509 所以说还在研究啊，在进行小鼠的实验
广州家家妈090509
2014/11/19 11:06:09

技术可以，不能说明功能可以
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:06:14

一个门外汉去干涉高度高医学的研究不能光凭一腔期待与热情而画大饼
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:06:25

@广州家家妈090509 这么疑难的杂症，如果那么轻易就成功了，那就不是疑难杂症了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:06:48

@广州文轩妈咪不是有久病成医这句话吗？
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:07:22

久病成良医只是一个比喻
11:07:57
广州家家妈090509
2014/11/19 11:07:57

所以了，就像你会炒菜的流程，但菜炒出来不一定合口味一样
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:08:01

@广州文轩妈咪我们没有画什么大饼，我们只是说这项研究有可能成功，这个成功的几率也许就只有1%，但是哪怕只有1%，不也比值得努力吗？
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:08:09

你见过那个经常感冒的人不用学医可以当挂牌当医生了？
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:08:34

@广州文轩妈咪我不想和你纠缠这个问题，我们也没有说我们就是很了解
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:09:02

@广州文轩妈咪我们只是在尽我们的努力，想为姜俊博士的回国做些努力而已
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:09:29

@广州文轩妈咪你不支持，我们没有一点儿强迫的意思，欢迎你提出不同意见
北京北北妈
2014/11/19 11:09:33

刚看完聊天记录，怎么感觉讨论成了抬杠了
11:10:08
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:10:08

我没有纠缠只是理性的提出自己的观点
广东曦妈
2014/11/19 11:10:27

哈哈，都只是各有各的想法，各有已见罢了
北京北北妈
2014/11/19 11:10:57

嗯嗯，很激烈
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:11:11

@广州文轩妈咪欢迎你的观点，你可以在帖子里跟帖继续讨论哈
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:11:57

我只是觉得只要关于金钱，人身安全，健康的问题一是要理性慎重
11:13:10
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:13:10

嗯，我们也是这样的想法，这里不涉及任何金钱，人身安全，或者健康问题，即使将来会有人体实验，那也完全要看大家自己的意愿，愿意去就去，不愿意去，不可能有人强迫着去的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:14:56

@新疆叶祎航我家小翼体重大概17左右，身高跟你家宝差不多
11:15:31
北京北北妈
2014/11/19 11:15:31

@烟台小翼妈142014 大家的初衷都是好的，比如我们理性一点的家长，都会仔细考虑到各个方面的问题，大家在这里提出异议，也无非是要提醒下家长们不要盲目和冲动的给孩子进行各种治疗。毕竟这个群体里有很多小宝的家长还是很盲目的，还是很不了解自己孩子的状况的
北京北北妈
2014/11/19 11:16:52

我就遇到有几位家长像我咨询北京的某某医院给孩子喝中药治疗唐氏的问题了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:16:56

@北京北北妈嗯，理解，毕竟这是很前沿的研究，要接受起来不那么容易的

广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:17:10

同意北北妈说的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:17:12

@北京北北妈理性慎重点儿是对的，
11:18:23
北京北北妈
2014/11/19 11:18:23

我们在积极为孩子争取将来的事情同时，现在千万不要耽误孩子的康复行动，我们要做到一颗红心两手准备
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:18:52

但是，我们的想法就是想努努力试试姜博士是否可以回国进行研究，我们的初衷就是这样的，没想让大家出钱或干嘛的，只想让大家了解有这样的研究，这项研究有可能治愈唐氏病，大家如果也对此抱有希望，就请也加入我们，为了姜博士的回国做点努力，仅此而已

烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:19:23

@北京北北妈这是相当善意的提醒，谢谢北北妈妈！

河南梦龙爸
科学自有科学的魅力凡人自有凡人的幻想两者相安并处不矛盾
烟台小翼妈142014
@河南梦龙爸谢谢梦龙爸爸！生活没有希望和幻想会是什么样儿呢？
11:35:51
河南梦龙爸
2014/11/19 11:35:51

了解是对事物的探究不为过追捧是对事物的热忱可赞就是需要在交叉时找到共同的话题共同的思绪才能和谐共处迸发出新的创意
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:37:49

@河南梦龙爸看了梦龙的视频很多遍，实在佩服你们为了梦龙的付出！我们也想为我们的宝宝付出努力，在努力康复的同时，不放弃治愈的希望！
河南梦龙爸
2014/11/19 11:38:44

怀揣梦想生活就会有希望
河南梦龙爸
2014/11/19 11:40:00

其实生活就是最好的理疗师
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:40:15

赞成小翼妈的观点，在努力康复的同时。不放弃现在科学进步而为唐宝带来的改善
河南梦龙爸
2014/11/19 11:40:27

康复就在生活中
东莞雯雯妈
2014/11/19 11:40:30

梦龙爸，你家梦龙现在都是明星了啊
东莞雯雯妈
2014/11/19 11:40:44

知名度高
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:41:07

@河南梦龙爸嗯，每天都自己给宝宝康复呢，向您跟梦龙妈妈学习！
河南梦龙爸
2014/11/19 11:41:10

明星不是主要的主要的是快乐长大
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:41:18

试问在座的各位家长，先不要提及姜俊博士的项目据说现在日本和瑞士都有相关的药物在临床，如果到时候药物真的出来，难道你们不会去研究，不想给宝宝有所改善吗？
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:42:25

小翼妈也是很伟大的，她的孩子一出生就患有先天性肠道畸形，要做手术，妈妈给她每天排便，这样一位深爱孩子的妈妈，我完全有理由相信，她是对项目的热诚和真诚。
河南梦龙爸
2014/11/19 11:42:56

个人观点不一定对啊要怀揣希望面对现实会更好
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:43:15

我们都是一直在给宝宝康复的同时，再通过现代科技为宝宝改变的更好

广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:43:33

锋宝妈妈，既是讨论就是大家各抒己见，如果一种药物已经面世，大家去试也无可厚非
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:43:41

@广州锋宝妈1403
河南梦龙爸
2014/11/19 11:43:46

对梦龙我是无为而治
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:44:07

@河南梦龙爸我们是在面对现实，但也不放弃希望
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:44:37

@广州佳弋妈妈嗯，欢迎大家热烈讨论，锋宝妈妈也是在说她的看法
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:45:09

如果说什么都持怀疑态度，那刚开始的唐宝宝康复口肌康复，广州启音刚开始进入广州的时候，有多少家长存怀疑的态度。但现在400多元的一节口肌课排着队也很多人去上
河南梦龙爸
2014/11/19 11:46:05

要认真看待事物的正确性
河南梦龙爸
2014/11/19 11:46:30

区别对错
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:46:49

凡事也有个过渡的阶段，佳妈说得对，是讨论就是大家各抒己见，我们一起所做的努力并不是说想怎么样，是想大家都是唐氏儿的家长，一起团结起来。对于姜博士的项目我们想让国家引起关注，就像成立一个唐氏互助群的会这样
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:47:27

毕竟国家对这块关心和扶持一点都不够，一二线发达城市还好其他县级的城市很多妈妈跟我说康复？她们那里的人一口拒绝了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:47:43

是的，我们就是想我们大家成为一个齐心协力的群体，然后向社会争取更大的关注，然后或许姜博士回国的路会更顺利写
广州子轩爸0509
2014/11/19 11:48:04

@河南梦龙爸是新乡的袁梦龙家长？
河南梦龙爸
2014/11/19 11:48:20

是康复不是别人的事情
河南梦龙爸
2014/11/19 11:48:41

是自己多做
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:48:48

要知道唐宝宝要花费家长多少心思和精力，不是每个家庭可以承受得起，我和锋爸为了锋宝康复，我自己没有工作，就靠锋宝一点的收入维持，金钱不用说，每天刮风下雨的带他出去康复
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:48:52

毕竟唐氏患儿在国内是个很大的病患群体，如果能引起社会的广泛关注，不管姜博士能不能回国，姜博士的研究能不能成功，对我们这些家庭来说，是不是都会受益呢？
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:49:22

如果很多家长像梦龙爸爸那么看得开就是好但唐宝宝有多少男的家长先不要说给自己的孩子康复
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:49:33

直接跟自己的妻子离婚因为唐宝宝
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:49:52

就是啊，梦龙爸爸的开明，可能是梦龙发展的这么好的最重要的因素
广东曦妈
2014/11/19 11:49:54

@广州锋宝妈1403 你有去广州启音上课吗
广州牛牛爸
2014/11/19 11:50:29

广州哪里上口肌康复课？多大开始？
河南梦龙爸
2014/11/19 11:50:36

烟台小翼妈1420 你说的有点关系

广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:50:41

大家可以问问梦龙爸爸以前梦龙做过什么康复，问问子迪妈妈以前子迪做过什么康复？不是说康复不好，而是我们家长在选择康复上的态度，生一个唐氏孩子固然让我们的生活发生巨变，但我现在觉得我就是应该有佳弋这样一个孩子，无论是是老天是惩罚我还是成就我
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:50:43

大家都知道，作为女人，10月怀胎已经够苦，生了唐宝宝，自己还不能承受，有多少男人不愿意承担责任把责任丢给女人，因为都被医生下了死牌，说唐宝宝是傻或者什么的，有多少家庭给抛弃这可怜的宝宝
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:51:06

@广东曦妈锋宝太小还没带过去，但我请老师过来坐了，40分钟 150一次

广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:52:03

好像孩子除了康复没有未来一样
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:52:09

就是唐宝宝被医生下定为不治之症，所以有多少家庭多少家长抛弃。
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:52:47

有家人支持的唐宝宝家庭是幸福的但没家人支持，作为广州一个新妈妈就说她家里公公全部人要她把宝宝送走
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:52:48

佳弋妈妈，现在是有未来的，只不过说不好这个未来的希望有百分之几，但是不管百分之几，我们都还是可以做些什么的
广东曦妈
2014/11/19 11:52:56

@广州锋宝妈1403 你说是的东方启音还是？？
河南梦龙爸
2014/11/19 11:52:59

多陪孩子说学读看多参与户外活动锻炼
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:52:59

就是医生口中的不治之症
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:53:37

比如我们可以团结一致，用我们的家长互助会作为载体，向社会寻求很大的帮助，比如一些基金会的资金支持姜博士的研究项目等等，
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:53:57

小翼妈哪怕我们除了将博士的项目就是想国家引起这块的关注
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:54:20

国家关注的都是优秀的唐宝宝，其他的唐宝宝呢
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:54:48

@广州锋宝妈1403 是的，就是不为姜博士的项目，我们也可以成为一个团体，向社会甚至政府争取对我们最大的帮助
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:55:35

孩子醒了，要照顾孩子了，很高兴跟大家讨论这个话题，希望可以碰撞出好的结果！
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:55:54

我也要给锋宝吃东西等会又去康复了

广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:56:22

大家可以继续讨论，无他只是说出自己的想法

作者: 小翼 时间: 2014-11-19 13:43

回复 12# 佳弋妈妈

谢谢佳弋妈妈，也欢迎大家跟帖各抒己见！

作者: 大精灵 时间: 2014-11-19 15:01

每天看到群里面都说：你的孩子不是很唐，面相很好。。。，我们是在安慰自己还是安慰别人？如果染色体不除，大家都很清楚，最可怕的不是面相：是我们老了，孩子成年以后一系列的健康问题，当别的孩子都在享受快乐人生的时候，我们可能因为年老，要面临没有经理照顾孩子，把他们送到福利机构或者养老院的问题，这个时候难道你的心不痛？心没有在流泪？如果老天还没有给我们把这扇门关死，我们就用看得见的一丝微光指引，带领孩子走向光明。

作者: 大精灵 时间: 2014-11-19 15:05

回复 12# 佳弋妈妈

不是姜博士要回来的，是我们很多的家长请她回来的。她当然在美国有基金支持，研究的基金一直支持到了2017年。因为去美国治疗，对于很多的孩子来说还太遥远，费用也承受不了。到目前为止，姜博士还是让我们联系接受的单位。而且我们也应该知道，美国药品食品监督局审核一个材料就要1-2年，过程非常缓慢，我们的孩子等不起。所以我们很多家长想请她回来。

作者: 淡淡心情 时间: 2014-11-19 15:50

我相信科学也相信奇迹，从前许多的绝症，在今天都能医治了。事关我们自己的宝宝，只要有一线希望，大家共同努力，可以将进程推动的快些，在有生之年，盼望这项目早日用于临床。

作者: 赖子迪 时间: 2014-11-19 19:39

回复 12# 佳弋妈妈

   这里的讨论够激烈。。。。
   支持科学研究，但是如果要我的孩子去做小白鼠，就免了。。。理解孩子小的家长感受，毕竟我们都有过同样的经历，唯一不同的是（我对康复是什么一点都不懂，那个时候没有，自己也没有钱），崩溃过后接受事实。。。孩子从小就当他正常孩子一样的养育着，没有隐瞒任何人孩子是糖宝宝，所以孩子是在爱的氛围中成长，我会跟周围认识的人说好，如果你见到孩子麻烦你多的赞美鼓励和表扬，或许是我们的心态养育成现在阳光开朗的子迪。。。
   关于治疗这个问题，我也曾经纠结，孩子1-2岁的时候也曾经在报纸上寻找治疗的方法，按照报纸地址去了一趟深圳还差点被骗。。。从此我就放弃了求医问药这个环节。。。
   去年老乡介绍我去找一个研究唐氏的教授（据说是和国外的一个什么机构在研究中，我不知道是不是同一个项目），我们带着子迪专门去惠州淡水的中山大学附属医院惠亚医院找到教授，看到子迪教授说非常有把握把子迪治疗好，然后叫子迪去做一个全身的体检，开了一堆的药（子迪吃了3天就不愿意再吃了）
[attach]4169[/attach]
我们现在的态度是让孩子慢慢适应外面的社会，一步一步一点一滴的努力着。。。对治疗没有抱任何的希望（我对自己孩子的观点）

作者: 小翼 时间: 2014-11-19 22:37

回复 17# 赖子迪

子迪妈妈，能理解你的心情，怀揣着希望却反而差点被骗。可是我们不能因为自己的某些伤心的经历，就否认科学有一天会进步到治愈唐氏病的程度。我们不是盲目的乐观，我们是因为对姜博士研究的了解，才对治愈抱有希望的。

也很能理解你不愿意让孩子做人体实验的心情，你不愿意，没有人会强迫的，但同时也请理解愿意那样做的家长。请你相信，我们每位积极为姜博士的项目早日回国而努力的家长，也都是像你爱子迪一样爱着我们的宝宝的。

我们没有不面对现实，但我们同时也不愿意放弃希望，我们更愿意为了哪怕1%的希望而努力！希望更多志同道合的家长加入我们唐氏治愈希望群12672682，让我们一起为了宝宝而努力！

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-19 23:05

回复 17# 赖子迪
也理解你所谓的顾虑，的确。宝宝刚出生的时候很多像我们这些新的唐宝宝家长都疯狂得找各种方法去治疗，但我们也不是这么随意随波逐流。那个什么北京什么山东那些干细胞，我们有提及吗？我们有说去治疗吗？那是我们都知道不可靠的，相信一个企业和科研机构，并不是随便老乡说有信心之类或者熟人介绍就相信的，可能你之前是相信他们老乡，所以没有了解更详细就带子迪去了。如果我是，有这么教授跟我说，我会持怀疑态度，因为一个项目怎么会是在惠州这些二级城市的医院给完成？就是是中山医科大学。也是在中山一院。另外，姜博士的相关文章在“”丁香园和自然这些权威的杂志刊登，这些这么有分量的杂志会随便像那些几流医院随便说吗？

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-19 23:06

作为家长都是同一个宗旨，希望自己的孩子好！！我们没有不面对现实，但我们同时也不愿意放弃希望，我们更愿意为了哪怕1%的希望而努力！

作者: 雨泽宝贝 时间: 2014-11-20 22:11

我相信终有一天，治愈唐氏不是梦想，更不是不切实际的幻想，姜博士的研究给了我们这些唐氏患儿的家长一线希望，让我们看到了活下去的希望，看到了孩子的未来，看到了有一天我们的孩子也能跟正常的孩子一样工作、生活这样每天充满希望的活着，我想说，真好！家长们加油、孩子们加油、姜博士加油，让我们一起等待，等待研究成功的那一天，那一天应该不远了……

作者: 王子齐 时间: 2014-11-21 09:00

一根筷子轻轻被折断，十根筷子牢牢抱成团，同命人共同努力，抱团取暖，奇迹就会出现。

作者: 大精灵 时间: 2014-11-21 10:28

回复 22# 王子齐

说的真好！希望我们一起的努力能够感动上苍，感动那些当官的救救饿哦们的孩子。

作者: 小翼 时间: 2014-11-21 14:20

回复 22# 王子齐

说的真好！是的，如果我们大家成为一个齐心协力的整体，就比如我们这个唐氏综合症家长互助会，我们就可以向社会或政府争取更大的关注。毕竟唐氏患儿在国内是个很大的病患群体，如果能引起社会的广泛关注，不管姜博士能不能回国，姜博士的研究能不能成功，对我们这些家庭来说，是不是都会受益呢？

作者: 小翼 时间: 2014-11-23 11:23

http://www.dxy.cn/bbs/topic/26314559 姜博士论文译文

作者: 小翼 时间: 2014-11-23 11:24

http://3g.dxy.cn/bbs/topic/26079348 姜博士论文相关报道

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-24 12:17

http://www.dxy.cn/bbs/thread/26088011#26088011
这个是百度上“丁香园”网站有关唐宝宝染色体治疗，也有关姜博士研究的项目。
丁香园和自然杂志有多权威就不用说了，能在这样的杂志上面刊登，毫无疑问。长沙的小宝妈是高校老师，她已经证实过确有此事，另外你们看到丁香园的文章多数都是英文，在这里要感谢小翼妈妈同是高校英语老师，一直为这个项目作出努力，翻译。
其他坐享其成的家长，说等到药物出来那天，在此观战，不支持也不要紧，但请不要怀疑和打击别人。
别人也是牺牲自己的私人时间，为这项目作出一切的努力，当然还有很多唐爸唐妈一直为这项目努力。
如果感兴趣的父母，一起引起国家关注的，欢迎加入：唐氏治愈希望群 12672682 。
我们在边为宝宝康复的同时，也为要相信现代科技，结合现代科技，为宝宝尽力。

作者: 稼蔚 时间: 2014-11-25 14:46

看来争论很激烈，这里的每一位家长，我相信我们的经历和心境都会是一样的。
稼蔚小时候，我们也经历过到处打听和投医的阶段，也曾经幻想过老天爷能有一支神奇的笔，轻轻一挥，就把稼蔚基因里那条多余的小尾巴给剔除了，重新还给我们一个“正常”的孩子。科学一天天在发展，就在去年我们听朋友提及在香港，对受精卵可以做基因剔除，把所有不好的基因都剔除，留下完美的。费用高昂且不提，这样子的技术，理应是人类科技的进步，但是总有一点不对劲。生命如果都是完美的，那么这个完美该由谁来衬托？日后难道就像科幻电影一样，人造的完美生命？
一转眼7年过去了，稼蔚长成了活泼淘气的小男孩，虽然他依然携带着那条小尾巴，可一点也不影响他的身心健康，他的可爱和智慧一点一滴地感染着我们，他不聪明，但是他有大智慧：生命从来都不是完美的，我们的生活却可以过得完美。

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-25 16:18

我是姜俊，非常高兴在这里跟您们见面，感谢大家对我从事的研究寄予的期望和鼓励，我会努力加油，并希望成为您们的朋友。-------------------
以上是姜博士加入群的回复，姜博士加入了希望治愈群啦

希望她的科研能够成功！！

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-26 17:21

转琪妈的话
关于博士和大家在线交流
大家好!姜博士说星期五或者星期六中午12-1点和大家在线交流。请宝宝爸爸妈妈们这两天尽量在线,有问题的提前准备好. -------唐氏治愈希望群 12672682
个人看到有个宝宝白血病,博士的实验里面白血病的治疗是比其他的优先的,我忘记了是哪个妈妈的宝宝,请自己记得到时候问哈,尽早给宝宝治疗.
期待博士的研究早日成功!

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-26 17:24

作者: 幸运小宝马 时间: 2014-11-27 10:44

姜博士今天中午12点或者12点多左右会在群里解答各位家长的疑问，欢迎更多唐宝爸妈关注

作者: 13328457802 时间: 2017-6-27 20:30

我祈祷，我祈祷！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2017-6-28 12:07

有人又翻到这个帖子，顺便也顶一下，不知道以上所说的姜博士的研究究竟到了那步了？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2018-7-23 15:57

一年过去了，不知道姜博士的研究到了那一步？之前有参与的家长出来透透风啊！

欢迎光临唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)