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标题: 糖宝宝的粉红色梦想 [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-11-10 10:38 标题: 糖宝宝的粉红色梦想

我的女儿是糖糖，一个非常非常可爱的唐氏综合症女孩，从很小的时候恐怖她未来的成长，一直迷茫、一直纠结、一直会有这样与那样的担心……
直到有一天，她告诉我，妈妈，我来月经了！
我猛然发现，我的女儿她长大了！
一直以来，我以为孩子智力比普通人差，其他功能势必也会滞后，相信很多家长会有跟我一样的想法，谁知，在养育孩子的过程中慢慢懂得，智力滞后是先天的，但是随着年龄的增加以及其社会经验的增加，社交行为方面会越来越好，并不会因为智力滞后而滞后，所以在她12岁的时候刚好广州市少年宫特殊教育中心的性教育有孩子们的课程，就给她报了一期。在课程中她懂得人际社交圈的分辨，明白了什么是隐私。一期课程结束，她对规范有了很好的认识，在家里也会时常纠正爸爸、妈妈一些生活上的行为；从此后，我跟她爸爸开始考虑她未来的人生规划，对她的生活有了更多的期待；
情窦初开（暗恋体育老师）：十二岁的时候，每天回家只要说话就是梁梁老师，她爸爸最后都吃醋的要发火了，跟她说，你怎么叫梁梁老师比叫爸爸还要多？我大概猜到了她的小心思。然后，在送她回校时专门去找到班主任问，才知道，梁老师是他们班的老师，负责学校的体育课；因为她平时喜欢运动，对梁老师那是佩服加爱慕，平时也是很花痴的像个跟屁虫；我很认真的跟班主任说：我觉得我家孩子有点过了，我和她爸爸都很担心，毕竟孩子十二岁了，青春期将至，希望老师能跟体育老师沟通，不要跟她过于亲密。后来，梁老师跟学校的另外一个女老师结婚，之后离开学校，这事也就算过了；再后来，老师家有了BB，我们刚好参加一次活动乘高铁去到他们所在的城市，就约了他们一家一起吃饭，我以为她会有什么异常的表现，谁知，她所有的焦点都在小BB身上，还即兴给老师家的小娃娃起了小名“小可乐”，她的第一次小朦胧就这么结束了。
跟着继续有来，这一次我是在很多的同事嘴里知道的，因为我去了她读书的学校工作，只要我哪天找她，就会有人告诉我，去找李老师，他在哪儿，你家丫头就一定在！李老师，又是学校负责体育课的男老师！就连学校才来不久的副校长，在开始以为丫头喜欢她，每天放学都来办公室跟她打招呼，（她的教室在四楼，下楼根本不用经过老师办公室的）有时候甚至要在他们办公室写一下作业才走；后来才恍然大悟，原来人家根本不是找她，而是偷偷的看一眼跟校长同办公室的李老师；
有一天，她拿手机跟我显摆她拍的照片，我看完后随便翻看起其他的照片，她突然想起啥似的，想拿回手机还说着：别看了，别看了啊！我感觉有点奇怪，就很平静的说，给妈妈看看其他的啊！就继续翻，然后就看到不知道是哪天学校出去活动，在车上她拍的李老师的一张又一张的照片！
有一次问起她：李老师已经结婚了，你还有什么想法啊？她答我：结婚呗，跟我有什么关系？当时让我特别汗颜；是啊，我喜欢他，跟他结婚有什么关系呢？我只是喜欢而已！而这个喜欢现在还在持续！
收到情书：有一天放学回家，她很异常的待在自己的房间不出来，她爸偷偷的进去转了一圈，出来神秘兮兮的跟我说，“你女儿收到情书了”！我一脸的不信，也进去了她的房间，然后真的看到一张A4纸，密密麻麻的手写字，语句虽然有些不通，但还是看得出来写的人是用了心的，这个学生看名字我一点印象都没有，只是知道是学校职培班的，她爸爸把我扯出来，让我为这个问题要跟她好好说，关了门，我问她怎么想，她说，他就是同学，我不喜欢他，如此我也没咋放在心上。第二天回到学校，我鸡婆的问同事，那个是那个学生然后讲笑似的讲了这件事，同事们都很好奇，非要我有图有真相。
放学回家后，我问她拿那封信，她说，我还给他了。啊？你还给他？你怎么说的？我就说，我们是同学，就是朋友了，不用写信这么麻烦！
图书馆（怀孕知识备战）一次偶然的机会，朋友带她去了广州图书馆，以往我从来没有带她去过那里；总觉得那地方她不会喜欢，谁知那次跟朋友去完，朋友连续打了两个电话电话给我，告诉我一定要给她办卡，带着她去借书看，她说，我真没看到过一个特殊孩子在看到那些藏书后那发亮的眼睛，还有不知道先看那本的纠结……
第二个星期的周末，我带她去了广图，带着她用自己的身份证办了属于她的借书证，同一日她借了一本“女性青春期小百科”，第二次去还书，我们两个分头行动，她看她的，我看我的，然后通电话集合回家。然后这次借的书是“婴儿保育要诀”“宝宝在妈妈肚里成长”，自从给她用了智能手机，然后手机缓存视频都是在网上搜到的生孩子、剖腹产等血淋淋的视频，还有孕期保健知识，让我这当娘的汗颜啊！当初我怀胎十月都没想过去看那方面的资讯……
结婚畅想曲：有一天放学回家，跟同事一起坐车，她们俩个坐在一起聊天，然后就有了下面的对话。
佳弋：自从有了奶奶，我们家就不幸福了（奶奶生病了，需要人照顾，她看到爸爸每一天都要去照顾奶奶，忽略了我们娘俩，然后觉得这事很棘手）等我有了男朋友，结婚了，我都不知道该怎么办了？同事：那你想怎么办呢？
佳弋：那只有送他们去养老院喽！
原来，生活中的案例也会让她小小心灵有所触动，她也能知道自己也有可能照顾不到的思考；
不当父母当教练：参加台湾陈恒霖老师的培训，在他广州的新书发布会上了买了老师写的“不当父母当教练”一书，假期出游我一直带在身边，闲时就拿出来看几页，不知为何，后来感觉应该是因为书名的原因吧，她也一直对这本书情有独钟，有一天她跟我说，妈妈，我也喜欢这本书，等我以后有了自己的孩子，我就用书里面教的那些去教她！
日常准备；为了能让她学多些家务，我跟她说：如果你准备以后嫁人，最起码要生活自理，自立，自理就是知道自己该穿什么衣服，需要那些生活必须品，能有本事照顾自己和自己的家人，要会煮饭，会收拾房间；自立，就是要有能力赚钱养自己，如果不行那你的机会就会很小。至此煮饭成了她在学校学习的强项（特殊学校在高年部会有生活技能课），抢着做事，让老师赞不绝口。直到去年有一天，她自己下楼买了菜，一个人淘米煮饭，炒了青菜和番茄炒蛋，是真的色香味俱全啊，我看到当然大喜；看到我的喜悦，她说了一句：等我学会了煮饭，以后就可以做给我的男朋友吃。让知道的家长们取笑我，原来我这个当娘的只是个试菜的！
在孩子成长的路上，因为家长老师的付出和孩子的努力，她一步步的给父母树立着信心，让我们一步步改变以前那些陈旧的观念，对她的人生有了更多的新规划，她爸爸也跟很多的家长说过：我们只是希望她作为一个人能够享有作为人应该有的生命过程，只要她有喜欢的人，结婚生子甚至于不合适离婚都是她生命中可以经历的，哪怕她的婚姻只维持一天，我们也不后悔！因为那些也都是经历！
“食色、性也”，食欲与性欲都是人的本性；而以上所有分享也无非是想告诉大家，每个生命都有着与其他相同生命体一样的生活轨迹，无论残障与否，那些对自身身体的好奇、欣赏与冲动都是一样的。由这样一个孩子我才知道，其实“性”不残障，有残障的孩子也有权利拥有与常人无异的“性”。
而事实也证明，唐氏孩子是有这样的能力的，在我了解的很多唐氏女孩结婚后表现很好，而且也有生育。当然作为其监护人我们也明白这其中的诸多风险，所以也会有着很多的纠结，首先婚姻法是否支持这样的婚姻？再有唐氏症人士的生育权如何保障？在我们这样一个社会大环境下，谁又来关注这个群体的这些权益呢？
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作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-11-10 10:50

12月3日是国际残疾人日，广州几间机构联合开办，“成长如此多FUN 残障发声月”系列活动！
很荣幸受邀，作为智力障碍孩子的群体代表，为他们代言！
我用自己女儿为出发点，用一个个发生在生活中的故事来证明，他们可以做到更好，以及为他们的性权利，婚姻权，生育权呐喊！
因为共同的孩子，我们相聚在一起，很多朋友跟我说，是我的孩子成就了我，作为同路人的大家，你愿意被自己的孩子成就吗？
国际残疾人日，让我们为了我们的孩子，共同发声吧！

作者: 家家妈妈 时间: 2014-11-11 10:22

很精彩！就是时间不够。。。。

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