标题:
痛
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作者:
雅娟妈妈
时间:
2014-10-9 19:07
标题:
痛
宝宝出生的喜悦持续了一个月，月子里长得比较缓慢，去看儿科医生，一个晴天霹雳把我从天上人间跌入万丈深渊，我的小宝面容特殊染色体送检中，而且已经查出先心病，结果需要一个月，等待的日子是漫长而煎熬的，我每天看着小宝以泪洗面，食不知味，夜不能寐，三十五年来最痛苦的滋味，我尝到了好苦，看着老公默默地流泪，我心如刀割，我的小宝，不管你健康与否，聪明与否，你都是妈妈身上掉下的肉，爸妈都会爱你好好带你，可是老天你为什么要跟我开这个玩笑，这么残忍的事情怎么会发生在我身上？这份痛只有做父母的才能体会，幸福是可以分享的，而痛苦却没人能分担得了！
作者:
佳弋妈妈
时间:
2014-10-9 20:13
作者:
嘉麟爸爸
时间:
2014-10-10 09:07
慢慢来，一点点来，你会发现你会走出来！
作者:
zcj0326
时间:
2014-10-10 11:35
是的，只有做父母的才能体会这种难以言说的痛，但是除了面对别无选择，他们拥有和其他孩子平等的生命，我们需要给他更多的爱护和照顾，才不枉他们也来到人世走一遭。坚强是我们这些父母的标签，加油！
作者:
雅娟妈妈
时间:
2014-10-10 19:30
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4#
zcj0326
谢谢，我已经做好了坚强守护她的准备，可是我的小宝还有严重的先心病，室间隔和房间隔都有6毫米的缺损，我不知道能不能顺利挺过去，不知群里有没有相同病情的宝妈给我之一下招，让我有信心走下去！
作者:
雅娟妈妈
时间:
2014-10-10 19:38
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3#
嘉麟爸爸
谢谢！
作者:
稼蔚
时间:
2014-10-11 10:45
请问宝贝伴有肺动脉高压吗？如果只是室缺和房缺，可以通过手术修补的，建议找三甲医院做心脏彩色B超检查，听听医生的建议，一般是早点做手术，让宝贝早点恢复比较好。
作者:
雅娟妈妈
时间:
2014-10-11 14:41
谢谢稼蔚妈，我是在长沙附一做的彩超，还有心壁增厚，三尖伴轻度反流
作者:
稼蔚
时间:
2014-10-11 15:51
医生怎么说？不算四联吧？
作者:
wxmm
时间:
2014-10-13 13:12
看到又有新的宝宝来这里，忍不住眼泪往下流，安慰人的话，说了自己都觉得苍白无力，不知不觉我小宝也一周岁多了，其中酸甜苦辣，爸妈们最能体会！只有坚强，才能走下去。
作者:
雅娟妈妈
时间:
2014-10-13 14:12
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9#
稼蔚
不算四联，三个月以后再复查，可能要手术，我是新手，还是农村的，所以什么都不懂，请稼蔚妈支招，看到群里很多向你要资料的，也请给我传一份资料好吗？
979903432@qq.com
,不胜感激！现在2个月需要做什么康复训练吗？
作者:
稼蔚
时间:
2014-10-14 14:56
嗯，要听医生的建议，定期复查，如果要手术的话，尽快做，先心是会影响孩子身体发育的。对于唐氏孩子来说，身体是学习的基础，目前2个月的孩子，最重要的是要养护好他的身体，能吃母乳，妈妈要加油多产奶，如果要手术，在手术前1个月确保孩子不要感冒发烧。多观察孩子是否有气喘、紫绀等状况，如果身体稳定的话，可以给孩子多做抚触操（可以在网上百度搜到的，就是一般的婴儿按摩），让孩子在洗澡后确保室温适合的状态下赤裸身体趴着，帮助他们的脖颈自主抬起，但要注意时间不宜太久。对于家长来说，心态很重要，既成现实，慢慢学习接受。可以找一些蒙特梭利和杜曼的书籍，自己多学习，1岁以前的孩子适合多做感触觉方面的练习。帮助自己孩子成长的过程，也是我们自己成长的一部分！加油！
作者:
雅娟妈妈
时间:
2014-10-17 19:30
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12#
稼蔚
谢谢稼蔚妈，还好有这个平台，在这里很多陌生的妈妈给我鼓励给我建议，让我能够从痛苦中走出来，能够坚强面对一切！
作者:
雅娟妈妈
时间:
2014-10-17 19:54
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4#
zcj0326
我看了你的天堂与地狱只有一步之遥，让我深有感触，泪水又一次蔓延，又一次痛彻心扉，那份痛无以言表，还好我们可以在这里相互鼓励支持，你的宝宝多大啦？
作者:
zcj0326
时间:
2014-10-23 19:24
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14#
雅娟妈妈
不好意思，现在才看到消息，我家小宝6个月了，现在能够靠墙站一小会了，还不会独立坐。有时候想起来仍然会无奈的叹息，但只要回到家看到宝宝就会好起来，只有我们坚强的生活，才是对宝宝负责任的父母亲，他们需要更强大的我们。
作者:
壮宝儿
时间:
2014-10-29 20:31
这是我们所有唐宝的父母都有过的痛苦经历。别灰心一切都会好起来的，我们的孩子会让我们变得更坚强。
欢迎光临 唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)
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