唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 天堂与地狱仅一步之遥 [打印本页]

作者: zcj0326 时间: 2014-9-22 18:51 标题: 天堂与地狱仅一步之遥

从得知儿子是一名唐氏儿到今天有一周了，心情慢慢平复了些，只是一想起来仍然觉得万箭穿心。今年4月25日，我剖腹产下儿子，医生把儿子一抱出来便问我有没做过唐筛，我说做过了，接着医生告诉我儿子脸型可能有问题，需让儿科医生诊断，还有位医生说可能是因为我肚子小，胎儿比较大，所以孩子的脸被挤变形了，我当时以为就是医生说的这样。然后老公被医生留下，我被推进病房，过了很长时间老公回到病房，说儿子因为吸入性肺炎住到新生儿科恒温箱。躺在病床上，我担心儿子，心急如焚却无奈下不了地，因为担心我吃不好睡不好，加之伤口疼痛，到第四天才能下地走路，可是才走了两步便晕倒在老公肩膀上。
到第六天我出院回家，儿子仍然在恒温箱，见不到儿子的这段时间，我郁郁寡欢，常常流泪，天天盼着儿子赶快好起来。第十天，老公跟婆婆到医院抱回儿子，我高兴的不舍得放下，儿子格外乖，不像别的孩子那样哭闹，大家都以为是孩子比较好带。可是儿子体重增加缓慢，成为了我重新担忧的问题，他出生时是七斤七两，到三个月的时候才十一斤，我想过很多原因，也由纯母乳喂养到添加奶粉，可是仍然不见好转，家里老人们说瘦点没关系，可能孩子体质就是偏瘦的，大点就好了。我也不着急了，慢慢盼他长胖。
我跟老公是在大学刚毕业参加工作的时候认识的，老公性格宽厚善良，幽默可爱，我们在2012年年底结婚，定居在老公的家乡，一个沿海小城，我们两人都在当地的国企上班，收入还可以，生活比上不足比下有余吧，因为我出生时患有先天性心脏病，不太严重，到了2000年做了先心手术，治疗的很好，读中学时，我出过一次车祸，右腿骨折，住院一个多月才康复。我以为人生的苦难我已经经历完了，以后的日子会是平淡而幸福的生活，我跟老公很相爱，相互疼惜，我很感恩知足现在拥有的一切。可是没想到，命运如此戏弄人，又给了我更致命的打击。儿子满100天后老公把我们送到我妈家过段日子，我妈帮忙带孩子洗尿布，我爸闲暇时逗孩子玩，我觉得这样的生活很美好，就像小的时候又回到父母身边。我妈总说孩子怎么这么软，好像没劲，跟他一般大的孩子都可以竖着抱在大人腿上蹦跶了，儿子尽管趴着能抬头，而且抬得挺高，但是一竖抱起来就软塌塌的，而且不会笑出声，头也总是侧着，眼睛老往上看，为此妈妈特意给制作了个矫正头型的枕头，并让我们到我家当地的市区妇幼保健院检查。9月16号，弟弟开车带我们去医院，在儿保科护士给称体重身高时，看着儿子欲言又止，并且看了看儿子手掌，那时我突然觉得不对劲，大脑有些空白，将儿子带到儿保科门诊，医生只看了一眼便让我们去交钱做染色体检查，听到医生的话，我双腿发软无力，儿子由弟弟抱到楼下，那时大雨如注，而我泪如雨下。
回到家，我给老公打电话说了在医院的检查，老公说就算是唐氏儿也是我们的孩子，我听老公的语气，好像他已经知道了似的，就问他是不是已经预感到了，老公说他在月子里就知道了，而且隐瞒了所有人，他担心我做不好月子落下月子病，后来越来越不忍心告诉我，想让我自己慢慢发现，听到老公的话，我失声痛哭，老公在电话那头跟我一起哭了，我的老公，他一个人扛了这么久，是怎么扛过来的，我终于知道老公这几个月的反常表现的原因，老公原本漆黑的头发上突然就冒出一撮白头发，总是让我帮他拔，可是拔了又长拔了又长，而且开始猛抽烟，常常晚上失眠，我跟婆婆一直以为是他工作压力大，生物钟失调导致的，不曾想他一个人承受了巨大的精神压力跟痛苦。老公当天下午赶到我家，我们抱头痛哭，母亲也哭了，说怎么会摊到我们身上，老公为人孝顺懂事，我常开玩笑说他善良的像活菩萨，可是就是这样的我们，却遭受着锥心之痛。老公说他拿到结果的那天，不知道怎么把车开到海边的，他想跟车一起开进大海，什么都不管了，可是想到我想到儿子，他做不到。第二天，父亲跟我们一起回到我们家，他怕我想不开做了傻事，仍然下着大雨，这是老天爷也在怜悯我们吗？
从知道结果的那天起，我食不知味，陷入严重的失眠，只有眼睛睁得实在睁不动了才能睡着，而且睡几分钟立刻就会惊醒，然后抱着儿子流泪，父亲经常忍不住跟我一起流泪，他哭完就安慰我，我睡不着的时候不管白天还是夜里他就起来陪着我跟我说话，他说人这一生是坎坎坷坷的一条路，不管怎么样总要活下去，看着父母为我操碎了心，我就更加难过。我每一天都问自己，到底哪里做错了，老天爷要选中我们，有的时候会觉得一切都是一场梦，会突然不知道自己是谁了。我多么希望儿子不是唐氏儿，即便是其他病，用我的命换取儿子的命，我也愿意，可是偏偏是无法医治的唐氏综合征。老公陪在我身边，他仍然很爱儿子，把他当做健康的孩子对待，也这样安慰我。在打下这些字的时候，儿子在安静的睡觉，看着他白白的皮肤，红红的嘴唇，我怎么也不愿相信这是真的，眼泪流干了，难过的时候想哭也哭不出来，儿子真的是上帝派来的天使吗？
来到这个论坛，看到一些唐妈唐爸的文章，给了我一些鼓励和勇气，感谢你们！希望得到大家更多的帮助，让我这个初为人母，命途多舛的可怜人有继续活下去的勇气。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-9-22 19:27

抱抱你，佳弋爸爸也是一个人承受这个消息直到佳弋半岁，而我也在初为人母的喜悦中幸福的度过了那半年的时间，孩子选择来到我们的家庭，就是因为我们有隐忍慈悲的胸怀。度过了这段哀伤期，我保证你发现的都是孩子带来的快乐，而这些快乐随着我们越来越敞开的胸怀，收获的会越来越多！相信我！带着孩子勇敢的走下去！

作者: zcj0326 时间: 2014-9-23 10:44

回复 2# 佳弋妈妈

非常感谢您，感谢您给我温暖和继续走下去的勇气，祝福我们的孩子，有机会您可以带着孩子来我们的城市，一个安静的小城，有一片蔚蓝美丽的大海，像人的胸怀。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-9-23 11:08

回复佳弋妈妈

非常感谢您，感谢您给我温暖和继续走下去的勇气，祝福我们的孩子，有机会您可以带着 ...
zcj0326 发表于 2014-9-23 10:44

有机会一定去！

作者: 爱子健 时间: 2014-9-23 12:11

我们这里的父母都经历了象你一样的心情，但孩子慢慢长大，你会发现他并不象是外人所说的那样，从最初的痛苦难过到慢慢接受，在接下来生活的日子里你还会感到满满的快乐和惊喜，真的，孩子非常非常可爱，虽然他没有正常小孩那么聪明，但是他也非常棒！在这里，你可以看到很多成功的例子，加油！

作者: zcj0326 时间: 2014-9-23 15:14

回复 5# 爱子健

非常感谢您跟佳弋妈妈给我的帮助和勇气，我知道接受这个事实的过程会非常痛苦，但有你们的加油鼓励，我会坚强的面对，不管未来如何艰难，都会走下去。

作者: 瑶瑶妈 时间: 2014-9-28 04:04

妞妞是二胎8月10号出生，昨天老公才告诉我诊断结果，我家闺女是唐氏综合症，之前我已经有不详的预感了，哭了好多天了。一直在问自己，为什么厄运会降临到了我们家，感觉种种忧伤缠绕着自己，无法接受现实，无法面对以后的生活。为了我家的大宝贝儿子，我要坚强的面对现实，好好活着。

作者: zcj0326 时间: 2014-9-28 10:46

回复 7# 瑶瑶妈

这里每一位唐宝宝家长的心情都跟你差不多，我从知道儿子是唐宝的消息到现在已经快半个月了，心情才稍稍有点平复，我是第一胎，今年30岁，更难过哀伤，但是生活总要继续，为了爱我们的亲人和我们的宝宝，楼上佳弋妈妈跟子键爸爸都说的很好，这里的家长相互慰藉取暖，相信我们可以勇敢的走下去，相信我们的宝宝会因为我们的勇敢而更好更快乐。

作者: 赖子迪 时间: 2014-9-28 14:50

抱抱你，我比你好点

，我是在孩子1岁2个月才知道孩子是唐

一路走来没有想象的那么难，孩子带给我的不止是快乐，教会的我很多很多的爱和责任，想了解去看看飞扬的青春板块赖子迪

作者: zcj0326 时间: 2014-10-7 16:34

回复 10# 锐锐的妈妈

谢谢您的鼓励和安慰，我会坚强面对。

作者: 黄旨意 时间: 2014-10-8 10:06

回复 1# zcj0326

我们都一样承受着这样的煎熬，有这样的孩子，需要我们更大的耐心，坚持下去，坚强起来，无私地付出爱心使我们感到安慰和快乐，孩子会慢慢好起来的

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