标题:
新手妈妈求帮助
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作者:
小雨点妈妈
时间:
2014-9-20 17:31
标题:
新手妈妈求帮助
我的宝宝是早产儿，两个月时怀疑是唐宝，现已三个月，前几天刚做了检查，说需抽血做染色体检查，要一个半月才有结果，但医生说几乎能确定就是了。做了MR检查是正常的，心脏问题是房缺0.38mm，应该可以长回去。
眼睛检查没有视网膜病变，但有先天性白内障，医生说是周边的，先观察，三个月再复诊。
按照网上查的和我宝对比，发现好多都能对上，因为我宝是早产儿一直按照早产儿对待，没往唐氏方面想，现在三个月了还不会抬头，有每天坚持游泳，在家给他做被动操及抚触。
自从被诊断为唐氏，不知流了多少泪，现在来到这里，发现自己做的还不够多，好像还要做口唇操 之类， 想请有经验的家长们告诉我还要做哪些检查及做哪些康复？？太感谢了！
作者:
然0529
时间:
2014-9-22 21:42
每个妈妈都是这样过来得，不要伤心，坚强起来，我的宝宝三个多月了，刚会抬头，不要着急，她们特别可爱
作者:
小雨点妈妈
时间:
2014-9-25 08:32
谢谢鼓励，我宝宝三个月了还不会抬头。但是现在也在坚持每天练习抬
作者:
谦妈
时间:
2014-9-25 15:57
我家谦谦马上就满三个月了，也不会抬头，趴着胳膊不会撑劲，而且腿乱蹬，头总是歪向一边，愁啊
作者:
爱子健
时间:
2014-9-25 16:52
给孩子多按摩，特别是后颈部分，多让他趴着练习抬头，慢慢来吧，对我们的孩子一定要有耐心和信心才是。
作者:
佳弋妈妈
时间:
2014-9-25 20:27
唐氏孩子只是发展的慢，像竖头，走路，大小运动，语言等都会迟滞。能力不到的时候凭外力拔苗助长是没用的，比如像上面说的三个月头竖不起来，是因为孩子的颈椎力量不够，但等他大一点后，自然就可以了，这些是急不来的，所有的成长一定是在孩子自己有一定的能力的时候才可以做！走路更是，如果孩子的髋关节未发育好，家长只是一门心思让孩子站立，最后的结果就是孩子可以走了，但是严重的罗圈腿或者外八字腿。
妈妈可以把普通孩子的成长阶段作为参照，我们孩子跟普通孩子有三个月到半年的差距是很正常的！所以，记得平常心，不要急！最重要的一点是 急也没用！
作者:
展腾妈妈
时间:
2014-9-30 11:34
心脏病是不能游泳的，一定不。
作者:
小雨点妈妈
时间:
2014-10-12 10:23
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6#
佳弋妈妈
想请教佳弋妈妈，，因为医生说这是全身系统的病，我想带去做个全身体检，港大医院的周镇邦医生该如何预约？ 我有在网上预约挂号，只说18岁以下挂儿科就行。
作者:
小雨点妈妈
时间:
2014-10-12 10:24
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7#
展腾妈妈
应该不算有心脏病吧，因为是房缺0.38mm。。医生说应该会长回去的
作者:
稼蔚
时间:
2014-10-13 09:02
房缺也是属于先天性心脏病的一种，不过是比较轻微的，不影响游泳和正常的运动的，只是一定要定期半年或一年到医院做检查，并且随时观察孩子。
作者:
佳弋妈妈
时间:
2014-10-13 11:40
回复 佳弋妈妈
想请教佳弋妈妈，，因为医生说这是全身系统的病，我想带去做个全身体检，港大医院的周镇 ...
小雨点妈妈 发表于 2014-10-12 10:23
周医生只是在每周的周一和周四在医院，但是是跟医院大陆的其他医师一起坐诊，是没有他的号挂的，所以在去了以后可以问问导诊护士，周医生跟那个医生门诊
作者:
小雨点妈妈
时间:
2014-10-15 14:30
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10#
稼蔚
嗯，谢谢告知
作者:
小雨点妈妈
时间:
2014-10-15 14:37
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11#
佳弋妈妈
好的，谢谢。不知道他下周会不会在？想下周带去？ 还有想请问下你们的糖宝都做了哪些检查？我的只有视网膜筛查，核磁共振，心脏彩超。 现在四个月眼睛还不会追物，也不会对视，貌似看不见，然后感觉眼球有点点突出，不知会不会有甲亢还是甲减？还有竖抱老驼背，脊椎会不会有问题？要不要检查？两只脚总是张很开。
作者:
恩泽宝贝
时间:
2014-11-19 11:25
我家的也是房缺0.68上个月去查的是0.5，长点，还要定期复查
欢迎光临 唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)
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