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标题: 即将举办“广州家长分享会” [打印本页]
作者: 稼蔚    时间: 2011-11-15 08:51     标题: 即将举办“广州家长分享会”

本帖最后由 稼蔚 于 2012-5-23 11:11 编辑


      讨论了这么久，终于要举办了！
    时间：2012年5月26日傍晚（在扬爱交流会结束后）
    地点：远洋宾馆3楼天德舫
    费用：聚餐——免费（限30个名额），感谢远洋宾馆的赞助
          分享会7点开始，欢迎家长们报名参加



      调查：举办“广州（珠三角地区）唐氏孩子家长分享会——同路人经验”的可行性
    最近几年，广州由于靠近香港、澳门、台湾等地的缘故，有许多与上述地区的专家人士接触的机会，也让广州的家长们多了许多增广见闻的机会。本月13日，在听完香港唐氏关爱会总干事ANNA的讲座后，几位家长聚在一起聊天，才发现，我们听专家讲座听了不少，但是家长之间的交流分享却非常少。于是乎，我有个念头：在目前国内没有专门针对唐氏儿训练机构的情况下，与其花金钱、时间、精力带着孩子去那些蹭边的机构做训练，为什么不能设立一个机会，让家长们互相取经、取长补短，自己成为最适合孩子的训练师呢？毕竟我们这些家长对我们的孩子情况是最了解的，在日复一日的生活、训练中，几乎个个都是养育唐氏儿的能手。把这念头一说出来，立即得到了几位前辈妈妈的认可。下面，将向各位家长做一下可行性的调查，请按照实际的情况填写并跟帖回复，谢谢合作！
1.您孩子的年龄：
2.您居住的地区：
3.您希望分享自己的经验，还是来听取经验？
4.如果是分享经验，您分享的是：
  ⑴家长的心路历程
  ⑵家庭关系的修正
  ⑶唐氏儿养护：生活保健、常见疾病防护等
  ⑷家庭康复训练：感统、认知、语言、口肌等
  ⑸唐氏儿不同年龄阶段遇到的问题及家长应对方法
  ⑹唐氏儿与兄弟姐妹的关系及家长应如何平衡两者的关系
⑺其他：（请您按照您设定的内容填写）

5.如果是听取经验，您希望听取的是：
  ⑴家长的心路历程
  ⑵家庭关系的修正
  ⑶唐氏儿养护：生活保健、常见疾病防护等
  ⑷家庭康复训练：感统、认知、语言、口肌等
  ⑸唐氏儿不同年龄阶段遇到的问题及家长应对方法
  ⑹唐氏儿与兄弟姐妹的关系及家长应如何平衡两者的关系
⑺其他：（请您按照您设定的内容填写）

6.您对举办分享会的其他建议：


非常感谢各位家长的支持，对家长们的情况进行了汇总，由于场地原因，所以进行了分地区汇总，希望将来有一天能以广州的星星之火燃烧全中国。

举办“广州（珠三角地区）唐氏孩子家长分享会——同路人经验”的可行性调查汇总（广东地区）
网名        孩子年龄        地区        目的              分享                           取经                      
欧阳霖        10岁        广州        取经                               ③④⑤⑥                                               
佳弋妈妈        12岁        广州        分享              ②③⑤       
小瑜妈        1岁        中山       取经                                  ③④⑤
安心        1岁        广州        分享             ①③④
mandy        4岁        广州    分享和取经          ①②                  ③④⑤⑥
弘弘        2岁        深圳    分享和取经            ①②③④⑤⑥           ①②③④⑤⑥
沙文燕        5岁        广州    分享和取经           ①⑤                 ①⑤⑥
猪猪        1岁        江门        取经                                   ③④⑤⑥       
汶汶妈妈        6岁        广州    分享和取经            ①②③④⑤⑥           ①②③④⑤⑥               
cynthialai        4个月        ？        取经                                  ①②③④⑤⑥

举办“广州（珠三角地区）唐氏孩子家长分享会——同路人经验”的可行性调查汇总（其他地区）
网名          孩子年龄           地区            目的                  分享                   取经                      
厦门宇晨妈             1岁           厦门          分享和取经      ①②③④⑤⑥          ①②③④⑤⑥
宁波智妈            10个月   宁波            取经                                            ①②③④⑤⑥
小麦            2岁     温州      分享和取经          ④                ①②③④⑤⑥
禹惜妈妈        2岁     南京        取经                                  ③④⑤⑥
sandramei       9岁     上海       分享和取经         ①⑤                  ①②

备注：①家长的心路历程；
      ②家庭关系的修正；
      ③唐氏儿养护：生活保健、常见疾病防护等；
      ④家庭康复训练：感统、认知、语言、口肌等；
      ⑤孩子在不同年龄阶段遇到的问题及家长应对；
      ⑥兄弟姐妹之间的关系及家长应对；
      ⑦其他内容。
作者: 欧阳霖    时间: 2011-11-15 15:32

姓名：欧阳霖，十岁
居住地：黄埔区
听取经验：（3）（4）（5）（6）
作者: 稼蔚    时间: 2011-11-16 09:12

霖妈，霖霖都10岁了，你肯定有不少育儿经验的，也希望你能与我们分享。
作者: 稼蔚    时间: 2011-11-16 09:16

4年前稼蔚刚出生我们加入扬爱成为会员，越来越觉得我们广州地区的家长像一盘散沙，都是期望着别人为你服务，别人把服务做好了，送上门了，有些家长还不置可否。孩子是我们的，服务也必须是我们自己去争取的，你不出面，我不出面，难道真的是要等天上掉馅饼吗？
佳弋妈妈曾经跟我说过一句话“做家长服务这么多年，曲高和寡”，我听了心里很难受，为什么我们家长不能站出来自己为自己的同路人呐喊、引路？
香港的唐氏关爱会是从当年的一条电话线做起的，真希望我们广州的唐氏关爱会是从一个网站起步！
谢谢大家支持！
作者: 一丁    时间: 2011-11-16 09:42

稼蔚妈妈这个建议深得我心啊!希望你们快些做起来啊！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-16 10:10

佳弋，12岁，广州，有普校和特校就读经验，愿意分享！
作者: 小瑜妈    时间: 2011-11-16 10:53

潘瑾瑜  一岁

作为新的唐妈妈，我希望我能取经

3.4.5就这三项吧！
作者: 厦门宇晨妈    时间: 2011-11-16 10:56

宇晨，现在刚一岁四个月了，厦门，都需要，O(∩_∩)O~
作者: 安心    时间: 2011-11-16 10:59

祯祯一岁一个月了。想分享1、3、4
作者: 宁波智妈    时间: 2011-11-16 11:01

宝宝姓名：蔡智恩
出生日期：2011.01.05
目前居住地区：浙江省宁波市北仑区小港王家溪口126号
希望能听取意见：（1）-（6）
如果有好的经验可以分享的，非常愿意分享
希望这样的分享会能早日建起来，帮助我们解决一些实际的困难。非常感谢！
祝天下糖宝宝身体健康，天天开心！
作者: mandy    时间: 2011-11-16 11:02

张有鹏,四岁,现居住在广州白云区,刚上幼儿园,可以分享(1)、（2），想听取：（3）、（4）、（5）、（6）
作者: mandy    时间: 2011-11-16 11:04

宗旨：他快乐所以我快乐，我快乐所以爸爸快乐！
作者: 小麦    时间: 2011-11-16 11:06

1.您孩子的年龄：09年4月
2.您居住的地区：浙江温州
3.有好的经验我愿意分享哦。
您分享的是
  有人说唐宝的性格比较孤癖，其实我们是孩子的领路人，大家们性格好了人格完善了，小孩也会受影响的。 语言方面我其了而尔用口肌训练一套外，我还会在吃的方面有些小注意。比如嚼一些有嚼头的食物给他。这样也是一处训练，间接的给孩子训练。
⑹唐氏儿与兄弟姐妹的关系及家长应如何平衡两者的？目前还只有一个。。。
5.如果是听取经验，您希望听取的是：对孩子好的事都喜欢听取。
作者: 弘弘    时间: 2011-11-16 11:10

宝宝名：邓雨馨   
2010.10.18日出生深圳
希望能听取所有的意见，也愿意分享自己认为好的建议与教育方式～～～好期待！
愿我们唐宝爸妈能为自己的宝宝做的更多少走弯路，以致宝宝们能做的更好更快乐！
作者: 禹惜妈妈    时间: 2011-11-16 11:16

年龄：  29个月  女孩
居住地：江苏省南京市白下区苜蓿园大街
希望能听取建议和意见。（虽然我们不是广州本地的TB家庭，但是很希望通过网络平台共享资源，让我们也能学习到经验，谢谢！）同时也分享自己的经验。
听取经验以3、4、5、6为主。
我的建议是，希望论坛能将广州康复经验，发到这个网络平台上，外地的妈妈也能分享，同时，也可以将自己的生活经验，发到论坛里，大家踊跃跟帖，发表自己的意见和建议。
作者: sandramei    时间: 2011-11-16 14:45

1.您孩子的年龄：9岁
2.您居住的地区：上海
3.您希望分享自己的经验，还是来听取经验：都可以
4.如果是分享经验，您分享的是：（1）、（5）
  5.如果是听取经验，您希望听取的是：  ⑴、  ⑵
作者: 沙文燕    时间: 2011-11-16 15:07

姓名:沙文燕                                                                                       1.您孩子的年龄：2006-01-08
2.您居住的地区：广州市白云区                                                                      3.您希望分享自己的经验，还是来听取经验：都可以
4.如果是分享经验，您分享的是：（1）、（5）
  5.如果是听取经验，您希望听取的是：(1),(5),(6)
作者: 猪猪    时间: 2011-11-16 15:45

谢谢稼蔚妈妈，感谢所有的前辈们的分享，作为一个新妈妈，从开始的不知所措到今天的慢慢平复，是你们给了我许多的力量，给了我许多宝贵的经验，让我不再害怕不再孤单。
宝宝2010.10.25出生，江门的，希望能听取经验：（3）（4）（5）（6）
作者: 汶汶妈妈    时间: 2011-11-16 18:27

石芷汶 女 2005-9-3  今年6岁  读了3.5年正常幼儿园全托 因为语言表达能力差今年转康复训练，主要训练语言能力
对于以上的版主调查，作为一个唐宝的妈妈我觉得都有必要。。。。
我个人认为唐氏互助会，当然将来可能会变成“唐氏协会”哈哈。。。！我相信总有一天会做得到！是一个大家互相学习、互相支持、互赢的一个团队，在这个平台里面应有一应俱全的有关唐氏的问题分享，小至幼儿-大至成年-或者有可能像佛山的玲玲一样走进婚姻的殿堂的各种故事经历。提供给更多不懂唐氏，不认知唐氏的家长群体一个学习，互持。
作者: cynthialai    时间: 2011-11-16 22:00

伊芸,快4个月了.听取经验1-6
作者: 欧阳霖    时间: 2011-11-19 08:58

稼蔚妈妈，说来惭愧，霖霖是外公外婆带大的，霖霖的成长，我真的没花什么心思，就是一直心烦也她胃口不好，不好好吃饭，其它的就在生活中的点点滴滴中教育她而已，也没给她上什么早期培训。不过，霖霖的外婆倒是摸出了一套经验。就是多跟孩子开玩笑，半认真。经常故意做错事让孩子来纠正她，遇到什么事情，经常向孩子取经，哪怕是孩子说得牛头不对马嘴。慢慢地跟她商量，引导她向正确的做法去做。
作者: 小峰妈    时间: 2011-11-21 12:19

1. 小峰现在三岁半不到。
2. 我们在上海。
3. 目前主要希望听取别人的意见，当然随着小峰的长大，希望也能有经验与他人分享。
4。
5. （3）.（4）（5）（6）
6. 分享会后是否能有会议纪要，便于其他地区的家长分享。谢谢。
作者: 稼蔚    时间: 2011-11-21 12:23

把各位家长的情况汇总了一下，但是我的电脑水平有限，上传不了WORD文档的图表，在鹏妈的指导下，试着弄成了网络版的PDF，请各位家长点开网络查看一下吧。
https://acrobat.com/app.html#d=MJTvlPSWZwHbi5v52p4fQw
作者: mandy    时间: 2011-11-22 15:27

本帖最后由 mandy 于 2011-11-22 15:28 编辑

稼蔚妈，客气了！打开显示如下图：
[attach]443[/attach]
进不了。
作者: mandy    时间: 2011-11-22 17:28

本帖最后由 mandy 于 2011-11-23 10:04 编辑

代传图片，原编辑者：稼蔚妈妈
[attach]454[/attach][attach]455[/attach]

备注：①家长的心路历程；
      ②家庭关系的修正；
      ③唐氏儿养护：生活保健、常见疾病防护等；
      ④家庭康复训练：感统、认知、语言、口肌等；
      ⑤孩子在不同年龄阶段遇到的问题及家长应对；
      ⑥兄弟姐妹之间的关系及家长应对；
      ⑦其他内容。

已尽量加大字体，但是上载上去还是显示不清，请各位妈妈见谅。
作者: 家家妈妈    时间: 2011-11-23 00:10

本帖最后由 家家妈妈 于 2011-11-23 00:12 编辑

1.您孩子的年龄：2岁半
2.您居住的地区：广州
3.分享经验：1、3、4、5、6
4.听取经验：1、2、3、4、5、6
5.您对举办分享会的其他建议：建议从这些妈妈中，征集一些策划、宣传、文字功底强的好手
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-15 16:56

请家长们一起来参加！
作者: 多多    时间: 2012-5-16 12:58

多多，20个月   广州  听取经验  如果有什么好的经验也可以分享的
作者: 多多    时间: 2012-5-16 13:29

26号聚餐报名：多多妈、普普妈（广州），君君妈2位（开平），小瑜妈（中山），默默妈（顺德）
作者: mandy    时间: 2012-5-16 14:50

报名参加26号晚聚餐---鹏鹏妈
作者: 珠海文文妈    时间: 2012-5-17 16:49

我也很想去，但是还要跟家人商量，两个小孩怎么带。
作者: 芷汶妈    时间: 2012-5-17 20:13

女儿名字：石芷汶，女，6.5岁，出生日期：95.9.3；现居：广州市番禺区   
愿意分享1，3  听取4，5
作者: 芷汶妈    时间: 2012-5-17 20:41

女儿名字：石芷汶，女，6.5岁，出生日期：95.9.3；现居：广州市番禺区   
愿意分享1，3  听取4，5  参加26的分享会与聚餐
作者: 佳弋妈妈    时间: 2012-5-17 20:59     标题: 感谢广州远洋宾馆对唐氏综合症互助会的大力支持！

各位家长，第一次的唐氏家长聚会，我们会以聚餐交流的方式！而本次聚餐活动，得到了广州远洋宾馆的大力支持！
就在前天，我找到远洋宾馆的曲总，和他说了我们家长有意愿聚会的消息，本意希望酒店能找到合适的场地和给我们一点折扣，怎么知道，曲总在了解我们的聚会的意图后，给我一个很大的惊喜：远洋宾馆承揽这次聚会活动，除了给我们合适的场地，所有的费用全免！ ，当天下午，餐厅的王小姐给我电话，已经确定了场地！想参加的家长们跟帖报名，先到先得，这次没有成功报名的，只能下次乘早！
聚会时间：5月26日晚上六点，
地点：远洋宾馆三楼天德坊，
地址：环市东路412号，区庄立交桥脚，五号地铁区庄E出口！
因场地原因，限额30人内，为了不浪费资源，每个家庭限报一位家长，请各位谅解！！
作者: 芷汶妈    时间: 2012-5-17 21:20

我再报 一次
女儿名字：石芷汶，女，6.5岁，出生日期：95.9.3；现居：广州市番禺区   
愿意分享1，3  听取4，5  参加26的分享会与聚餐
作者: 佳弋妈妈    时间: 2012-5-17 21:35

佳弋妈妈，包容妈妈，稼蔚妈妈，一丁妈妈，都参加当晚的聚餐聚会！
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-18 09:46

26号聚餐报名：多多妈、普普妈（广州），君君妈2位（开平），小瑜妈（中山），默默妈（顺德） ...
多多 发表于 2012-5-16 13:29
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-18 09:46

报名参加26号晚聚餐---鹏鹏妈
mandy 发表于 2012-5-16 14:50
作者: shiningbetty    时间: 2012-5-18 11:14

我也报名参加
小孩姓名：林沛骐
年龄：100天
地址：广州白云区机场路
因为是新手， 暂时我只能来听取经验。等我有经验了，我一定会分享。谢谢
作者: 家家妈妈    时间: 2012-5-18 11:20

上网时间很匆忙，希望能赶上，我也报名参加聚会。
作者: GZ煜煜妈妈    时间: 2012-5-18 11:31

宝宝姓名：承煜
年龄：2岁半
居住地：广州
希望能听取意见：1-5
很愿意和大家一起讨论、分享
作者: 润恒妈妈    时间: 2012-5-18 11:51

孩子：润恒
年龄：11岁
居住地：广州市海珠区
希望能和大家一起讨论和分享1.2.3.4.5.
作者: 瑞瑞妈妈    时间: 2012-5-18 17:48

报名参加26号的聚餐——熊瑞妈妈
作者: 一丁    时间: 2012-5-18 20:31

稼蔚妈妈组织的及时啊！说不定我会有幸参加呢！
作者: 宝贝兜兜    时间: 2012-5-19 09:51

兜兜妈妈报名参加26号活动
姓名：轩轩
武汉
作者: 维晟妈    时间: 2012-5-20 21:56

维晟妈报名26号晚聚会
作者: 国艺妈妈    时间: 2012-5-21 14:35

国艺妈妈也期待和大家见面，所以报名参加分享会，感谢亚辉的付出，这里更感恩有你！
作者: 国艺妈妈    时间: 2012-5-21 15:18

国艺妈妈完善报名资料
我家将军：冯国艺，户籍：广州，年龄：9岁
我可以分享1，3，4，5
也希望取到更多我所需的经，谢谢
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-21 15:26

26号聚餐报名：多多妈、普普妈（广州），君君妈2位（开平），小瑜妈（中山），默默妈（顺德） ...
多多 发表于 2012-5-16 13:29



    以上几位妈妈，能否告知一下孩子的年龄？
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-21 16:11

请妈妈们报一下孩子的性别。
作者: 沙文燕    时间: 2012-5-21 22:20

报名参加26号晚的聚餐-----沙文燕妈妈
作者: 沙文燕    时间: 2012-5-21 22:20

请问家长们带小孩的吗？
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-22 11:33

文燕妈妈，这次是远洋宾馆赞助30个免费名额，所以一个家庭只能一个家长参加，请不要带孩子，谢谢
作者: 骐骐妈妈    时间: 2012-5-22 11:35

本帖最后由 gzlusa 于 2012-5-22 11:56 编辑

报名参加周六的家长聚会。骐华妈妈，孩子5岁半，广州天河，取经3、4、5、6
建议各位家长可带上孩子的照片。
作者: cynthialai    时间: 2012-5-22 11:48

我也参加周六家长聚会,还有名额么?-伊芸妈妈,宝贝10个月.
作者: 子轩爸爸    时间: 2012-5-22 12:47

子轩妈妈报名参加，谢谢！
作者: 子轩爸爸    时间: 2012-5-22 12:52

完善报名资料
彭子轩，户籍：广州荔湾，年龄：6.5岁
希望能听取意见：1-5
，谢谢
作者: shinehonour    时间: 2012-5-22 13:05

现在还能报名吗？我是锐锐妈妈，宝宝5岁了。
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-22 16:30

本帖最后由 稼蔚 于 2012-5-23 11:25 编辑

广州家长分享会的聚餐截止报名了。
作者: 多多    时间: 2012-5-22 17:16

我们还有几位妈妈没有报名呢？东莞淇淇妈，小熙爸，鸣鸣妈，灿灿妈、广州锐锐妈、广州莹莹妈，广州雅珩妈、广州普普妈
作者: 多多    时间: 2012-5-22 17:17

我们还有几位妈妈没有报名呢？东莞淇淇妈，小熙爸，鸣鸣妈，灿灿妈、广州锐锐妈、广州莹莹妈，广州雅珩妈、广州普普妈
作者: 多多    时间: 2012-5-22 17:20

对不起！广州普普妈改为新会荣仔妈、还有佛山的2位妈妈。麻烦你们增加一些名额，谢谢！
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-23 10:53

本帖最后由 稼蔚 于 2012-5-24 10:11 编辑

广州家长分享会流程
时间：2012年5月26日  18：00
地点：广州远洋宾馆3楼天德舫
主持：刘亚辉（佳弋妈妈）
内容：一、自我介绍，相互认识（10分钟）
      二、聚餐，自由交谈（1小时）
      三、经验分享（19时开始，2.5小时）
          ①认知教育：一丁妈妈（30分钟）
          ②语言和精细动作：包容妈妈（30分钟）
          ③学龄儿童应该如何选择学校：佳弋妈妈（30分钟）
          ④发现孩子的艺术天赋：俊俊妈妈（15分钟）
          ⑤性教育的重要性：吕志军老师（15分钟）
          ⑥现场互动（30分钟）
      三、商讨“家长分享会”今后发展方向（15分钟）
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-23 10:55

本帖最后由 稼蔚 于 2012-5-23 11:08 编辑

参加5月26日聚餐名单
人  员        孩子年龄        孩子性别        内容        备注
吕志军                        分享④        爱成长性教育小组成员
刘  劲                                启智学校德育处主任
维晟妈妈        29岁        男               
佳弋妈妈        12岁        女        主持人，分享③       
一丁妈妈        11岁        男        分享②              外地
润恒妈妈        11岁                       
国艺妈妈        9岁        男               
包容妈妈        7岁        女        分享①       
芷汶妈妈        6.5岁        女               
子轩妈妈        6.5岁        男               
文燕妈妈        6岁        女               
骐华妈妈        5.5岁                       
锐锐妈妈        5岁                       
智莹妈妈        5岁        女               
稼蔚妈妈        4岁        男               
鹏鹏妈妈        4岁        男               
熊瑞妈妈        4岁        男               
梓涵妈妈        4岁        女               
家家妈妈        3岁        女               
承煜妈妈        2.5岁                       
多多妈妈        1岁？                       
荣仔妈妈        1岁？                              外地
小瑜妈妈        1岁        男                      外地
默默妈妈        1岁                              外地
君君妈妈        1岁                              外地
兜兜妈妈        1岁                              外地
伊芸妈妈        10M        女               
沛骐妈妈        3M                       
小熙爸爸        2岁        女                      东莞
淇淇妈妈        3岁        女                      东莞
明明妈妈        2.5岁        男                      东莞
灿灿妈妈        4岁        男                      东莞
子淇妈妈   4岁       男
小熙妈妈   1.5岁     女
作者: 稼蔚    时间: 2012-5-23 11:23

备注：本次分享会是我们作为家长身份的第一次尝试，原本的计划是小规模组织，没想到家长们的反响这么大。聚餐是由远洋宾馆赞助的，现在已经有35位家长报名了，超过我们原来设想的30人。
1.为了不给酒店增添麻烦，聚餐名单定为以上35名家长，聚餐是下午6点开始。
2.为了能让更多的家长一起参与，分享会将在7点开始，请要参加的家长继续跟帖报名，感谢广州远洋宾馆对本次活动的大力支持！
作者: 一晴妈妈    时间: 2012-5-23 12:19

我是深圳的一晴妈妈,26号那天要去做康复,稼蔚妈妈，佳弋妈妈，活动结束后可不可以将分享的经验总结到这里来，好期待呢，非常感谢啊
作者: 佳弋妈妈    时间: 2012-5-26 23:54     标题: 首次唐氏互助会网站家长分享会圆满结束

家长分享会在广州远洋宾馆的大力支持下圆满完成，来自吉林，东莞，南海，中山，惠阳，四川 ，武汉，株洲以及广州本地的五十多个家庭参加了此次分享会！请参加的家长记的上感受啊！再，谢谢稼蔚妈妈的辛勤劳动！
作者: 国艺妈妈    时间: 2012-5-27 17:59

很久了，没有参加这样的分享会。感谢亚辉，感谢稼蔚妈妈的付出！
  看见我们甜蜜圈（唐氏综合症圈子的简称，国艺妈妈起的名字）的新成员，带着一些纠结和探讨的问题，希望吸取我们一些过来人的经验来参考。那种期待的心态，我何曾没有过！以前我很少参与一些家长的分享或探讨研究活动，所以失去很多学习的机会。但现在，有了这个分享会之后，以后的日子我想大家会常见到我的影子。
  分享会回到家，国艺已经和爸爸睡了。不知什么推使，突然要抱抱他！结果，坏事，醒了，睁眼朦胧的看着妈妈，不知所措，“妈咪好”儿子勉强瞪着眼睛随口跟妈妈打招呼的语气。却被抱得更紧！老爸傻了，“怎么啦”“没没事，叫儿子尿尿而已”还好一下子反应过来回了他爸爸一句，抱起儿子尿尿去了。
  是的，是很感谢我的宝宝，让我们认识，走在一起，以后的路，无论多少风雨，多少坎坷，亲爱的甜甜爸爸妈妈们，只要我们携手共进，孩子成长的所需，我们会看得见，我们会收得到，一切，尽我们的力所能及，坚持不懈的努力，记住:我们今天的努力，是孩子们明天的幸福！
   最后祝大家牙齿天天晒太阳！
建议：定期不定期举行分享会或聚会，让大家更多机会沟通和相互学习，让这个甜蜜圈甜甜蜜蜜。所以希望以后的聚会名字叫甜蜜圈圈会或甜蜜分享会。
   亚辉，报告完毕！感恩有你！感恩上天赐一班善良可爱的人给我认识！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2012-5-27 22:54     标题: 我们的聚会圆满完成！各位家长交作业啊！

谢谢国艺妈妈这么快交作业，也希望各位参与的家长们赶紧趁热打铁把自己的心得晒出来，让没有参加聚会的家长们了解！
甜蜜圈，我喜欢，不知道其他家长有没有异议啊，如果没有我们就把我们的聚会当成甜蜜的圈圈会，我们是一个大家庭，这个圈子可大可小，每个人又都互相有联系，互相有支持！
唐氏互助会网站第一次家长交流分享会在广州远洋宾馆的支持下圆满结束，九个城市近五十个人的聚会让我既欣慰又心酸，欣慰的是我们的家长们已经知道我们自己力量的强大，知道我们要站起来，孩子才能有更好的发展，心酸的是，为什么还不断的有小宝宝的出生，而且我们的妈妈还那么年轻……
在稼蔚妈妈提议在扬爱交流会的会间安排我们家长的聚会只是一周多点的时间，我贸然联系远洋宾馆的曲总，本来想着能否帮我们打个折，谁知曲总当时就拍板，不但安排我们当晚的晚餐，最后我们还有了一个安静的小会议室，进行我们的交流！
因为我既是主持人又有分享，所以会议感受就不写了，我最大的感受是感谢：
感谢稼蔚妈妈拍大脑袋的提议，辛苦的统筹，才有了各位的聚会，感谢稼蔚妈妈临时受命打印现场的主题纸并先行去现场探路联系！
感谢汶汶妈妈一直记得那个承诺，你的五百元捐款我会妥善的运用，不会让你失望！
感谢多多妈妈热心参与统筹报名人数！
感谢梓淇妈妈，会议结束当天就承诺下一次的场地由她负责联系！
感谢国艺妈妈，把自己在狮子会的资讯传递给我！
感谢嘉里集团郭氏基金会的晓芳，你们的支持会让我们走的更远！
感谢一丁妈妈，包容妈妈，俊俊妈妈的分享，你们的经验将会让更多的家长自信与坚强！
感谢启智学校的吕老师，你的出现让我们知道有专业人士在旁我们将不会无助！
感谢张敏姐，临时起意的邀请你并没有拒绝，如果用你的力量让政府知道我们家长的想法，我们会更为感激！
感谢晓雯和小雪，你们的支持会让更多的人了解我们这个圈子，让更多的人理解我们的孩子！
……
感谢我们参与的每个人，我们要为自己鼓掌，因为只有我们站出来，只有我们强大了我们的孩子的未来才会加更光明！
希望我们甜蜜的圈圈越来越大，让我们心在一起，抱团取暖！
作者: cynthialai    时间: 2012-5-28 18:19

2012年5月26号下午六点

先说下哈，本人文笔实在不怎样，如果让妈妈们受累了，还请多多包涵。

稼蔚妈妈半年前的调查，没成想这么快就和佳弋妈妈(辉姐)让我们50多位妈妈在广州远洋宾馆有幸聚到了一起.谢谢稼蔚妈妈和佳弋妈妈。

我看到了8岁的盈盈,包容,俊俊,他们可爱得体有礼貌地表现 ,让我看了都有种想拥入怀中的冲动,只是怕吓着了孩子.同时也让小龄宝贝的妈妈们都不约而同的感叹到：让我们看到了孩子的希望。
就我所知，其中有两个宝贝都在普校就读，而且表现还不赖呢。只要孩子在学校里过得开心，我觉得足矣了。
晚餐准备得很丰富，大伙分了差不多3组半，妈妈有从东北吉林赶过来的，还有从武汉，湖南株洲赶过来的。
这当中，认识了家家妈妈，率性开朗。还接触到了真人版的一丁妈妈，还记得最初知道自己宝贝是唐宝的时候，在网上搜到第一篇积极催人泪奔的文章就是在“二亮他舅”网站里置顶的一丁妈妈的文章，也就这不长的文字里，让我不至于一下子放弃掉生活里所有的希望。在这里，心中说声：一丁妈妈，谢谢你。其实很想跟你一个大大地拥抱：）

分享会中，妈妈们毫无保留地把自己养育孩子的心得跟大家分享，就连吕老师都说：好温暖的感觉。

俊俊妈展示俊俊的图画时，让我有种“惊艳“的感觉。宝贝对色彩的搭配和想象力之丰富。
估计很多普通孩子都赶不上。有机会，俊妈到这来晒晒宝贝的作品吧。尤其那张刮画。

跟一丁妈聊起“唐氏综合症“这个字眼的时候，还提到妈妈们准备把“先天愚“这个错误的字眼从定义中去除掉。说到这里，我想起最初从网络搜索出来的对”唐氏“的一些错误解释，当初看到这些解释时让我有种”天崩地裂“”天塌“地感觉。一丁妈妈干脆就直接搜百度的联系方式了，决定要把网络中错误的解释看能否屏蔽掉？也好让新知道的年轻妈妈们，在搜索”唐氏综合症“来了解自己孩子状况的时候，不至于再次遭受不必要的心理打击和折磨。

这次聚会跟我同排坐的还有位妈妈，从她的神态中我看到了半年前的自己，一丁妈妈在和她说道的时候被我“粗鲁“地打断了:”一丁妈，你现在跟她说这些话还为时太早了，我来跟她讲。“呵呵，还好，一丁妈肚量大，没计较我的不礼貌。

仅以我们的对话跟月龄小的宝贝的妈妈们一同分享，也希望妈妈能早日快乐起来。
她跟我说话时，多半时候都是抽泣中（我当初也是这样，我能理解）
她：我很担心孩子的将来。
我：具体担心什么呢？
她：担心周围人的眼光，担心家人地不接受。
我：那你自己接受了宝贝么？
…………
她：我决定自己带孩子，我不放心婆婆带。
我：为什么不放心？
她：怕她骂孩子，带不好宝贝。
我：呵呵，那你觉得你爱人怎样？优秀还是不咋地？
她：老公很不错。
我：那就对了，说明你婆婆带孩子还是有方法的，让婆婆带是最让人放心的。
我为何引用上面的这段话是因为我曾经有过跟她一样的心理路程。每早都会纠结自己，如果我的宝贝是正常孩子的话该有多好呀。
最初，我心里不是“积极地”接受宝贝，而是“被动消极地”。
前两个月，有几次医生都劝我放弃治疗（先天性心脏病）。我坚决地说：我不！也就在这个时候，我彻底明白自己离不开这个宝贝。
现在看到宝贝，她会对着我笑得非常甜蜜。我也由心底里感觉到灿烂。以前她只对自己的爸爸笑得这么开心灿烂，而我整天愁容满面，宝贝对我也很少有互动。
所以，宝宝就是自己的一面镜子，你开心快乐了，宝贝自然也不会不快乐。
当妈的有了自信开朗后，周围人自然感觉到你自身发出来的这份信号，能理解你的人自然会理解尊重你。
所以，最初我们一定要过得是自己这道“坎”，过了自己这关，其他问题都会迎刃而解。
况且，这一路，我们不孤单，有这么多坚强率性的妈妈们，一路陪伴着我们。

说个题外话：
听过几个爸妈说同样的话：现在如果让我把宝贝跟正常孩子来换，我不换！
其中有个老爸说：你知道吗，我有三个孩子， 那特殊孩子现在每天回来都会给我们一个大大的拥抱，正常孩子却不理不睬回到自己的房子，很少有交流。
作者: 海阔天空    时间: 2012-5-28 23:09

祝贺分享会圆满结束，谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出。谢谢上面几位妈妈的无私分享，我们只有在这里才能畅所欲言，说出自己内心的感受，走出心灵的阴霾。我们大家因为孩子走到一起，我们有天大的缘分。很想在这里听到其他参加聚会家长的心声，谢谢大家！
作者: 多多    时间: 2012-5-29 13:45

我成为唐妈妈20个月了，这一路走来，觉得真的是累中带甜和不断地惊喜，多多是在月子里就知道是唐宝宝了，我那个时候也觉得人生没什么好追求的啦，天要塌下来，活着也没什么意义了。每天都沉在痛苦之中，那个时候，没什么人理解我，只有我妈和多多爸爸在傍边鼓励、支持、开导我，还有我的同学和朋友不断的打电话来安慰和鼓励我，让我可以在短期内走出悲伤，我有位好同学对我说，现在不是我伤心的时候，多多还要我的照顾和爱，如果我都一翘不起，那么多多怎样，你真的希望多多成为一个什么也不懂、任人欺负的孩子吗？像现在林黛玉的作风不是你的性格。那个性格开朗、天塌下来都不怕的你去那里了。正是她的话，让我一边痛苦着，一边上网找资料对多多做早期干预。最给我很大的鼓励是2011年的10月6日的天河公园聚会，我看到了每个不同阶段的孩子都发育得好好，不像网上和医生所说的那样，给了我很大信心。
           2012年5月26日的家长交流会更给了我很大的信心，交流会让我们还学会了很多的方法来教育孩子，谢谢一丁妈妈、佳弋妈妈、包容妈妈、俊俊妈妈和我们分享她们一路走来的一些好方法，让我们这些低年龄宝宝的家长学会了家长的心态对宝宝的重要性。我希望这种交流会要不定期的举行，还有宝宝们的互动会、运动会。我们就像国艺妈妈说的，我们是一个甜蜜蜜圈，正是这个圈把我们联系在一起，让我们大家互相鼓励、互相关心。如果有需要我的地方，我一定会全力以赴的做好。最后，谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出，一丁妈妈、俊俊妈妈不远千里来给我们打气，包容妈妈的语言分享。真的很感谢你们！非常的谢谢！
作者: 一丁    时间: 2012-5-29 16:43

妈妈，妈妈------，到家一下车就被儿子大大的拥抱，只听见想死你啦！随之看到了儿子流眼泪，一丁因为等待妈妈没有上学，家人说，不许给妈妈打电话，长途要费钱的。懂事的儿子每天把想妈妈埋在心里，听着妈妈描述就问：佳弋呢，稼蔚呢，咋不来我家啊！
广州之行的收获怎一两段文字就可以记录的呢！
甜蜜圈——国艺妈妈说得犹如其人给我的感觉真是甜甜啊，超级喜欢啊！圈圈里的妈妈们的热情和能干让我想到，甜宝宝！祝福我们的甜宝宝都是幸福的宝宝！
难忘——温暖——感动——敬佩——鼓舞——
太多的记忆，太多的温馨，太多的感谢！
还是那句话，首先感谢我们的宝宝！再感谢东道主！
最后真想说一句，如果大家都站出来，像佳弋妈妈和稼蔚妈妈一样为宝宝努力着，孩子们的道路只能更加阳光吧！希望大家凝聚起来！
作者: LINCUILING-02    时间: 2012-5-30 21:18

我是江门新会的荣仔妈，我的孩子不是唐氏综合症，是染色体缺失，但我来到这个群体里真的很高兴，因为这里我感觉像回到家一样，大家就像一家人一样，在这里大家可以互相交流与学习，很感谢大家，因为荣仔是11号染色体缺失，在国外国内都比较少这样的案例，所以我能交流的对象也少，也没针对性的教育，还好，我找到了唐宝宝群，在那里，我学习了大家的方法，真的很感谢大家对我的无私帮助，在群里不仅是关乎于孩子的成长问题，连个人的情感问题，群里的家长们也帮我出主意，想办法，谢谢！！
5-26的交流会我首先要多谢远洋宾馆的免费的热情款待，真的很感谢，使我们心里很温暖，谢谢，还有感谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出，一丁妈妈，包容妈妈，等家长的无私供献他们的经验，我希望以后多一些这样的交流会，能让我们的家长得到更多的信息，谢谢！！
作者: booksea    时间: 2012-5-30 21:47

本帖最后由 booksea 于 2012-5-30 22:26 编辑

5-26归来谈感受：
——可敬人士竟是如此多，譬如远洋酒店曲总、吕老师、残联张大姐等；
——可爱糖宝皆为可造才，譬如门门功课优秀的盈盈、秀气大方的包容、开朗活泼的俊俊；
——可叹父母同德一条心，譬如千里迢迢而来的吉林一丁妈妈、湖南俊俊妈妈-正所谓众人一心，其力断金。
把我理解到的无私家长的分享写出来，以期没能参加到聚会的家长也可分享一二，如有理解错误请无私指正：
记住了一丁妈妈的认知理念：身边材料皆可为我所用，不求甚解，能认即知，早晚而已；
记住了包容妈妈的分享：蜜宝只是慢，慢而已，急不得，代不得，比不得；
记住了吕老师的性教育从娃娃抓起：一是知道公众场合下的得体，二是认识自己的身体，三是不为人伤害到身体；
记住了俊俊妈妈要善于发现孩子的才能优点:如绘画，如节奏感，如乐感；
记住了佳戈妈妈的结果导向：期望孩子做到怎样，孩子能够做到怎样。

第一次，有那么多父母不辞辛苦远道而来，也许时间仓促，但正是有了这第一次，才可盼日将完善的第二次、第三次、更多次......
期待再相聚！
--东莞小熙爸
作者: 家家妈妈    时间: 2012-6-2 00:49

被伊芸妈提到，感觉很窝心呢！率性开朗，概括的很恰当，有时这个率性也让我很是自责!
     26号晚上聚会内容，锐锐妈妈总结的真是细致全面。那我就讲讲这几天的见闻吧。。。。。。
   25号上午听课，和左边的家长聊天，她说她是吉林的，我说我只知道吉林的一丁妈妈，她默默一笑，我惊喜，莫非你就是？答曰：正是。和一丁妈妈同来的是湖南的俊俊妈妈。这次见到了触摸版（真人可接触的）的了，呵呵。
   下午在走廊上，一位妈妈说我很认真的记笔记。我说你是怎么知道的，她说她在我右边，我说我怎么没注意呢！正在苦苦回想中，看到她喝水的杯子，放有柠檬片的白开水 。我说我认识你的杯子，此时，国艺妈妈你肯定晕了吧！
   26号下午，启智学校刘劲老师的课，让我很是触动。课中有段视频讲的是：一位很有爱心和激情的老师带领5、6个身心障碍的孩子，上课了，一会儿这个丢东西，一会儿那两个打架，又有人尿裤子了，总之状况百出，等安排好大家，下课铃响了；又带他们出去逛街，孩子就随便拿小贩的东西，老师都崩溃了。后来在专业团队的帮助下，她能更好的教孩子们，孩子们也成长的更好了。举这个例子，是想告诉给新爸爸新妈妈们，专业团队的专业就是我们要了解的，比如什么是唐氏？唐氏对身心、智力等等的影响；医疗注意的问题；感统、认知要怎么训练；心理、行为解读；社会保障等等。当我们有一个这样的孩子，就是要打持久战的，如果我们自己没有足够的认识，会陷入深深的无助中。聚会一年只有几次，就是给大家打气、鼓劲、指引方向，我们还是要日常一点一滴做起。看看一丁妈妈写的一丁的成长记录，糖敦爸爸对康复的解读的帖子。你会思路更清晰的。
   晚餐我印象最深刻的是盈盈一家，看着盈盈那么棒。和父母一聊，父母对盈盈的教育是齐上阵，而且也是很有方法的。再就是他们又是那么的温和，对于我们的孩子，这个真的很是重要。我的脾气很急，也很火，在和家家的交锋中，火和急都败下阵来，只有规矩、讲道理、原则、平常心的心态才起到作用。看到他们就让我提醒自己要更好的修炼哦。。。。。。
  这次能见到外省外市的家长，千里迢迢，佩服你们。能和你们认识，很开心！
作者: 稼蔚    时间: 2012-6-4 15:18

5.26家长分享会虽然形式上结束了，精神上衡存，嘿嘿，今天刚建立Q群：甜蜜圈242183858，请家长们来找组织！
作者: 俊俊妈    时间: 2012-6-6 23:39

呵呵，我觉得我真的好傻好傻，一直说进来不了这里，昨得到新密码之后还在郁闷为何原因进不了，原来收藏栏里存的一直是二亮舅开的那个进不了的网站。真是晕倒！
说说我从广州回来的感受吧，在此先要感谢广州分享会上为我们免费提供聚餐和场地的远洋宾馆，谢谢他们的那份爱心，同时也谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈为大家所作出的努力，请一定代我们转达对远洋的谢意、、、
因为，因为我们都是为人父母，都有着同样的孩子，有着一个相同的期盼和梦想，所以才有了我们的相识，想说认识你们真好！看到你们的坚持，更坚定了我的信念；看到你们不断的努力，我相信我的努力也不会白费；看到你们的开朗，觉得我还应该多些笑容、、、
唐氏综合症家长手册上有“甘苦都爱唐”五个字，回来后脑海中一直放映着这五个字，觉得真是如此，不论多辛苦都愿意，不论付出多少努力，儿子都是我心中最可爱的那个宝贝，这样子不就够了吗-----甘苦都爱唐。
在那个交流会的现场，大家的热情感染着我的每一个细胞。知道和俊俊差不多大的一丁酷爱看书，原来都是妈妈用魔鬼式的手段训练出来的成果；去的妈妈里就数包容妈妈的功课备得最足，那种为了孩子全面康复所作的细节真是值得我学习；在特教吕老师的讲述里，先天在饭桌上看到有些羞涩的佳弋，才意识到我对儿子的性教育是客不容缓，这种教育不是在哪一个时段不是在那一节课里就能讲好的，而是从小就要让儿子意识到自已身体的隐私，要让他学会对自己的隐私负责。
这是第一次领着儿子走出湖南，在这次出游中，我看清了自己一直在犯的一个错误，那就是我用“唐氏症”宠坏了我的孩子。我惊奇地发现自己的儿子在用他机智敏捷的思维时常操纵着我，而我因为无可奈何也只得甘拜下风。其实在最初了解唐氏时，我就从“卡尔、威特的教育”一书里得到启示，威特的父亲在教育威特的行为规矩方面，教育得非常成功，但我还是被他的特殊而忽视。其实纪律和常规对唐宝宝之重要性如同其他的孩子，我想必须让他学会如何遵守规矩，知道什么事是允许做的，什么事是不允许做的，请妈妈们相信，孩子一定能做到，我们也一定可以教会、、、
作者: 刘韶云    时间: 2012-6-7 12:39

交流会结束回来，感受到哪晚是很温暖的，虽然之前不认识，也不需要太多的寒喧，就感觉是一家人。一直想写下自己的感想，可是回到现实生活中每天忙忙碌碌的，总有忙不完的琐碎事，anyway,还是很想表达自己的心情。
哪晚见到一个手抱孩子的妈妈，就拍拍她说：孩子小是很好，有很好的时机去帮助他们。请哪位妈妈不介意我没有太多的安慰给你，的确是这样的，孩子就想一张白纸，我们在上面写下，孩子都会接受到的。
我也很开心有机会去分享自己的经验，我也分享了自己的一些体会，虽然这些跟稼蔚妈妈让我分享的语言训练有点不同（哈哈，也许你们很想知道怎么训练孩子的语言的方法），但我很想分享我自己走过来的总结出来 的心得，可以提醒家长不走弯路。因为态度会决定一切，该如何合理地期望孩子是我们如何陪伴孩子成长很重要的。
自己平日的时间不多可以坐在电脑前写东西，所以很欢迎可以发邮件或打电话给我。随时恭候，不怕打扰！
jasminepau@163.com   13826266674
包容妈妈
作者: 李丽莉    时间: 2013-9-17 21:15

宝宝姓名：喻欣怡
出生日期：2009。12.09
居住地点，辽宁省辽阳市
我家宝宝在康复中心做个训，现在就能说爸爸，拜拜，打，要。别的就不会说了，我特着急，我现在的前方没方向，不知道该怎么做。希望有经验的唐宝宝妈妈给我你们经验的指导。欣怡妈在北方谢谢各位了。
作者: 李丽莉    时间: 2013-9-17 21:25

回复 3# 稼蔚


    你好，稼蔚妈妈，我是今天新加入的唐宝宝妈妈，希望今后能在这里学到你们教育孩子的经验。在这里谢谢了。
作者: 伍小花    时间: 2015-1-30 19:01

我怎么连系不上你们啊
作者: 伍小花    时间: 2015-1-30 19:07

我家小宝是女孩，现在两岁十个月了，一岁时肺炎时才知道有心脏病和唐氏综合症，我很想和大家认识一下，我是湖南的，现在在中山带小孩我QQ是2108804164
作者: 伍小花    时间: 2015-1-30 19:08

回复 6# 佳弋妈妈
作者: 伍小花    时间: 2015-1-30 19:10

回复 6# 佳弋妈妈

能加我QQ2108804164我家小宝贝也是唐宝。现在两岁多
作者: 佳弋妈妈    时间: 2015-1-30 23:20

回复 86# 伍小花


    进这个群吧，唐氏综合症家长互助会，群号码：141090338  都是我们家长！进时请注明那里家长！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2015-1-30 23:23

回复 81# 李丽莉


    http://www.ds-home.org/bbs/viewt ... &extra=page%3D1去看链接的内容，可以参加这个项目！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2015-1-31 05:33

回复 86# 伍小花


    进这个群吧，唐氏综合症家长互助会，群号码：141090338  都是我们家长！进时请注明那里家长！



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