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标题: 折翼的天使走好！（写给在天堂的儿子）—永远爱你的爸爸 [打印本页]

作者: 爱子健 时间: 2014-5-29 17:00 标题: 折翼的天使走好！（写给在天堂的儿子）—永远爱你的爸爸

2012龙年7月17日下午4点上天把你赐给了我们，可狠心的老天却在作弄着你和我们，也赐给了你一个不健康的身体，你一出生就不能享受在妈妈身边吸允母乳，6点被送到NICU（新生儿重症监护室），发了病危通知书，初步诊断为：足月小样儿、心肌损害、双足内弯、低钾血症、凝血功能障碍（血小板指数9）、先天愚型？（唐氏综合征），晚上12点被转去惠州市中心医院NICU，帮你办完入院手续已是第二天的凌晨2点，那晚你爸爸就坐在医院的沙发伤心哭着，也不断默默的为你祈祷，期盼一切会有转机。第二天按规定上惠州中心医院去探病，主管医生说你吃的奶粉都吐出来了，要给你拍X光片检查消化系统肠道，我知道你这么小是不能受X光射线的，那医生都不敢举起来给技师拍片，要我撑着你双肋举起来给技师拍片，但为了查清你的病因是没办法了，这是你出生以来第一次享受家人的亲抱，之后主管医生说要给你做胸骨穿刺抽骨髓和染色体两项化验要我签名，我也签了。到了23号上午主管医生打电话来说你的骨穿报告出来了是急性非淋巴白血病他们没办法治，叫我们明天星期二探病时会说明你的病况并叫我们接你回去。我当时就觉得天都塌了。去到医院主管医生把你的病情向我讲了叫我们送你去广州治疗，我要他说出实话送你去广州有没有希望治疗，他说你太小不能接受化疗，等骨髓移植是天文数字，手术费用要40多万也是天文数字你能不能负担得起，而且幸运配到骨髓又有经济条件，又不担保不出现排斥的风险，很多最后是人财两空。又告诉我你进食不了，吃了奶粉又呕吐出来，可能患有先天性消化道畸形，我反问他我抱你回来怎样养你呢？他说喂淡盐水给你喝，若有条件就是抱去医院打营养针。我在想这现实吗？有可能吗？我只好决定接受放弃治疗把你抱回家来。
回到家中的你在妈妈的怀抱中，孱弱的像一条受了重伤的小猫，不哭不闹偶尔咪开小眼看一下你妈妈，你妈妈抱了你很久腰有点累了就把你放在床上，偶尔才听到你两声微弱的哭声。因为你无法喝奶，爸爸我冲了葡萄糖水用小调羹一点一点地来喂你，那一晚就这样喂了你好几次。第二天我也打算是这样继续的喂你，但用小调羹来喂又难又不好控制流量，我就用吸滴管来喂就好喂多了。你妈妈想这样下去也会饿死，反正都是死，不如搏一搏，于是你妈妈就冲了住院时的奶粉用奶瓶尝试喂你，但正如惠州的医生所说你喝下去后又呕吐了出来了，我们好担心啊，我把你的情况告诉了为你接生的助产士阿姨，她拿了一罐某牌子早产儿喝的奶粉给我，教我冲淡一点来试试喂你，当晚你喝了真的没有呕吐出来，见到这情景我和你妈妈开心得无法形容，半夜起来喂你也没吐出来。第四天你也顺利喝下去没有吐出来，我在想既然你能吃了也会拉呀，打开尿片只有尿湿没有“米共”,我就用开塞露来为你排,拉出来的还是在胎中青色的"米共"。第五天还是喂你喝奶，用开塞露为你排“米共”，也是青色的“米共”。第六天你的哭声比刚回家时大了，爸妈抱你时你会睁开小眼看着，仿佛告诉爸妈你肚子饿了，你喝奶的吸允声也大了，但喝下到喉咙时的声音有点恐怖，消化道没长好（那份出院小结有一项是“先天性消化道畸形”），这天为你排出来的“米共”是淡黄色的，也就是你能喝下奶后消化的正常“米共”。你回家之前是放在NICU的保温箱里，没人哄没人抱，不能进食，只有给针扎靠点滴维持，回家后经过爸妈一个星期的精心照顾，你饿了会哭闹，也知道要爸妈哄、亲、抱了，哭的声音也响亮了，奶量也越吃越多了，有时也会吃手指，就是不是很灵活，爸爸妈妈用山草药煲的水给你洗澡洗了10多天，接下来你的状况也越来越好了。为你补领出生证给你取名时也不去算天格、地格、人格、笔画了，只希望你今后健健康康，就按我们王家你这“子”字辈后加“健”字——王子健就是你的名字了。
你满月时爸爸我用儿童理发剪把你的胎毛全剃光保存下来了。一个多月时你在睡梦中发出第一次笑声，但这都是无意识的，这时的天气是大夏天你身上脸上长了很多痱子，我们以为你出湿疹抱你去医院看，那医生看了说是穿衣服多焗出痱子来的不用开药，回家后不给你穿太多衣服“焗"着痱子慢慢就消了。从一个多月到100天前的这段时间里，你晚上很不乖，半夜经常哭闹不肯睡，要爸爸我抱着你从二楼房间走到一楼客厅，有时走到厨房，一直不停走着、哼着自编的博罗方言童谣哄着，累了就靠在床角的墙边哄着你，我把你姐小时"莂古“（意思不乖）这花名给了你。两个多月时你真正会对我笑，三个多月时我跟你说“昂古”你会对我发出“呜、呜、呜”的回应，四个月多时我哄你你会发出“咔、咔、咔”的笑声，吸允手指吸得很大声，小嘴又开始“吥”口水。你躺在床上，我对着你唱儿歌，你双脚会举起来跟着节奏蹬摆着。你第一次感冒，我们抱你给儿科主任看，他看到你的样子就拿你的小手来看掌纹（他是个有经验的医生），我们知道他的用意也不避忌告诉他你是唐氏儿，也把你在惠州住院病历给他看，他说如果你有“急非淋”病不可能养到这么久的，他建议做个血常规检查，那检查报告出来给他看，他说你就是感冒有炎症引起的白细胞高一点点，其他指标都很正常，没有白血病的症状，最好还是上广州检查清楚，这一次的小感冒给我们带来了希望！这次感冒之后你5个月大时，我们就考虑到你的那双脚的问题·，你妈妈在网上查找如何帮你作康复按摩的手法、穴位，我们带你去找骨科医生看你内弯的双足是否可以用保守的治疗方法来矫正，为你找到广州一家专业的假肢、义肢公司上来为你打模订做了一双矫正鞋，花费了2400元，又按那矫形师教的手法来给你按摩。刚开始为你做脚部跟腱、小腿、大腿按摩，你的跟腱部位很紧，你有些痛很抗拒，也哭了，为了你的脚以后能行走，没办法爸爸我只能忍心点，拉力和按摩力适当调整使你好受点不这么抗拒，每次按20分钟，按完后再穿上矫正鞋，每天按摩三次，经过几天的按摩你也开始适应了不再抗拒了，而每次按摩都用手机播放你喜欢节奏快的英文歌，按了一个多月后，又给你加按脚底、肚子、手部、脸部，这些部位是有助你的肠胃消化、手指的灵活度、脸部的肌张力，每次35分钟，直到你8个多月会坐时，又增加了头部、颈部、腰部的按摩，按头部、耳朵可帮助你的智力发育，按颈、腰部能促使你的骨骼强硬，这样就等于帮你全身按摩，每次要45分钟以上。带你出去玩时我们在朋友熟人面前从来不避忌你是唐氏儿，我们就当你是正常的小孩来养，全家人最疼爱的是你，而你也很讨人喜欢，亲戚、朋友、邻居、熟人都很喜欢你。你半岁多喂你喝奶时爸爸试着叫你自己双手托着奶瓶，尽管你的小手不是很灵活，你真的会自己托住奶瓶来喝，直到你10个月多时练就到你可以自己双手捧着奶瓶塞进小嘴自己喝了，久而久之你也学会偷懒，有时用单手托着，看到你这样大人想帮你托着你却把另一只小手也放开了。快7个月时你开始会翻身了，去年（2013年）农历初八，你姐把你放在床上去数“利是”，一眨眼功夫你就翻身滚到床边摔下了床，头上起了个小包哭得很大声，把你姐吓得够呛的。8个多月时你支气管肺炎，是回家后第一次住院，扎头皮打了6天吊针，两边头发又给刮了一块一块的，晚上睡觉又怕你身又怕你那双不老实的小手碰到头上的留置针头，爸爸妈妈都没有睡过安稳觉，出院后爸爸我把你的头发理剩头顶中间的一撮毛装，我们方言叫锅铲头，你的样子显得更加可爱了，带你出去爸爸朋友的档口玩时，连邻家档口的人都会来哄你、抱你、给东西你吃。你还会不自主发出不清晰的"阿爸爸、妈妈”声音。9个月时（2013年4月19日）你妈妈把你放在床上的最里面以为较安全，顾着和你表姐看电脑，没一会功夫你就翻身到了床边摔下来，这次摔得不轻啊，脸、额头都摔的紫青色，你大哭着很久都没停，要爸爸抱着你哄了好久才没再哭，你妈妈被我骂的只会大哭不敢吭一句。这阶段奶奶奶开始煲粥给你吃，你奶奶每天熬骨头汤用肉泥大米小米煲，再每天轮着加胡萝卜、南瓜、番薯、山药等一起煲，有时用骨头加泥蛇熬汤，下午又蒸鸡蛋糊、煲番薯给你吃，想着法子为了让你身体更强壮些而花了不少心血啊。

作者: 爱子健 时间: 2014-5-29 17:02

你最爱爷爷抱你出去玩了，经常抱你到江边码头看船，到码头河鲜饭店的鱼池看鱼；进爷爷房间玩时爷爷按开关开灯，两三次后你也学会了要去按开关，久而久之你也知道进出房间都要去按开关；坐在爷爷的床上你很喜欢抬起脚用那双矫正鞋敲床板，爷爷说你在打“眠床鼓”，又喜欢把纸筒里的纸巾拉出来撕，又要爷爷像吹号角那样吹卷纸芯，还学会了按手电筒的开关开电筒玩，爷爷在他的柜子拿过东西给你吃后，你每次都指着柜子上的食物说“檬檬”要爷爷拿给你吃。而你奶奶经常用婴儿车推着你到江边绿道，到大操场休闲公园、逛街，每次在街上你看到新奇的东西你会大叫，听到商店放的音乐你会开心得手舞足蹈，“啊...啊...的哼唱，你妈妈和奶奶从买回来给你玩的海绵宝宝、喜羊羊、熊大熊二、小松鼠等氢气球玩具中，教会了你并会指出哪个是眼睛、牙齿、嘴巴、耳朵、鼻子，你每天都进步着。你从11个多月后开始坐得稳了，每当用手机、电脑、电视播放节奏快的音乐你都会摇摆身体、两手打拍地跳舞，你对音乐有着强烈的反应和喜好；你的那双小脚也长大了，那双固定型的矫正鞋局限着你的脚生长，我们又联系了广州的义肢公司上了为你打模，那矫形师看了你的脚说跟腱韧带松了很多效果很好，就为你订做了另一双活动踝关节的矫正鞋，也是花了2400元。你9个月左右开始会认人了，陌生人你绝对不要他抱，一抱你就哭，要玩熟了后才肯让人家抱；去年7月你奶奶去了深圳你姑妈那两个月，是你姐姐放暑假下午代你奶奶带你的，你姐姐考上了惠州卫校，8月底爸爸和表姑借了车送你姐去上学，你和妈妈也一起去了，你看见妈妈开车门，后来你也知道那个拉手是开车门的也学着要拉，又发现车顶上有个阅读小灯可以按的，你拉着你妈妈的手去按，从此你一听说坐车你就高兴得不得了手舞足蹈的，你也很爱坐摩托车，每次妈妈抱你坐上爸爸的摩托车时你也是开心得手舞足蹈。放完暑假你奶奶回来带你，第一天你不认得你奶奶了不要她抱，第二天才肯给她抱。刚开始你不乖时奶奶闹你“莂古”（不乖），你就贴服在奶奶的肩膀上委屈的撅着小嘴不敢动，表情像个大小孩似的，后来时间长了你就会用“唔、唔”的发怒声和她对闹；你奶奶用方言童谣教你学会了“点虫虫，虫咬手，放虫飞”；“糊叽叽，粘耳朵”；“打掌仔，打哇哇”；“打脚仔，打脚踭”等游戏；爸爸教会你对人做”丑样“，你就会咪起眼缩起鼻子给人家看；你吃饱后妈妈和奶奶教会你拍拍肚子说这里是“饱饱”；教会你招手说“拜拜”和“飞吻";后来你也会偷懒了，叫你和人家拜拜时，你直接就做“飞吻”了事。有一次奶奶抱着你只顾玩她的手机游戏时你竟然对着手机“吥”口水，像在抗议奶奶不理你，以后每次你奶奶在你面前玩手机游戏时你都对着手机“吥”口水让你奶奶无法玩下去，而到了今年你不再对手机“吥”口水了，自己也学着用小手指去拔点手机玩游戏了，你靠在你奶奶胸前看她玩游戏玩到过不了关时，一听到游戏结束声音你身子就会向前倾发出“噢”的叹息和表情，好像为奶奶惋惜一样。你13个月长出小牙，先是上两个门牙，后来是下两个门牙，再过了两个月后才长上面的大牙，这时的你就像是个小馋猫，大人吃东西时你就嚷着“檬檬”也要吃，抱你上街溜达经过邻居的饺子店你也知道有东西可吃就嚷着“檬檬”，那邻居阿姨就会串两个肉丸子送给你吃；你以前很怕爆竹声的，有人烧爆竹时就会把你吓哭，一岁多以后你不怕了，就算冷不丁给吓了你也没哭；你奶奶抱着你在大厅玩，你会拿着“大手掌”玩具伸出自己的小脚板要奶奶玩“打脚仔、打脚踭”的游戏，奶奶边打边唱“打脚仔、打脚踭”童谣，后来奶奶说不唱要你自己唱，你就“呀呀呀”的自己唱着；妈妈为你买了两张学说话的电子挂图挂在客厅，奶奶抱你下客厅坐时，你总是指着挂图说“爸爸、爸爸”要奶奶去按开关，放“爸爸的爸爸叫爷爷，爸爸的妈妈叫奶奶~~~~~”那些语句；你渐渐地长大，早上醒来你会爬到爸爸身边叫“爸爸、爸爸”，有时会用方言叫，爸爸醒来问你要不要喝“奶奶”，你总会开心得笑着说“檬檬”；虽然前面的路充满着艰辛，但看着你一天一天的长大，状况也越好，也越来越调皮可爱，全家人都为你而高兴！
今年春节后，你睡觉时总爱趴着睡，还不停的用身子去撞床褥，10来分钟左右才会睡着，我们都不以为然；但一天天过去，你也一天消瘦起来。到了4月初，你的脸色开始没那么红润了，后来我们带你去医院验血常规，那份验血报告验到你的血小板指数只有12，血红色素也偏低，而且可见20%以上的幼稚细胞，医生说幼稚细胞就是白血病迹象，要我们有心理准备，我们都难过的哭了。到了4月下旬，你脸色、嘴唇越发苍白，人也越没精神、嗜睡，25号我们带你上惠州第一人民医院出住院治疗，这次住院给你打针、抽血化验扎手指时，你大哭着用哀求的眼光看着爸爸和妈妈，仿佛说爸爸妈妈救救我我不打针，爸爸妈妈心都碎了，都一起哭了，输了一包血小板、两包全血浆，还做了穿刺胸骨髓化验，打了3天吊针，你的脸色、精神马上大有好转，我们也不再理会骨穿结果，27号就直接出院回家了。

作者: 爱子健 时间: 2014-5-29 17:03

回到家开心的日子没有多久，到了五月4号晚你出现低烧，5号晚出现高烧烧到39度多，整晚不舒服的哭闹不止，脸色也显得很苍白，爸爸妈妈担心的一夜无眠。6号一大早早上下着大雨，我们打的士带你到惠州第一人民医院去住院，也和上次住院一样，先输了两包全血浆、再一包血小板，但没有什么见效，而输完血小板后去扎手指做血常规检查，挤哪点血都挤了很久，你哭得连那化验阿姨都不忍心再挤，爸爸当然也陪着你哭。这次住院每次打吊针扎手指你哭得比上次要凄惨的多，头发和全身都湿透了，那哀求的眼光依然令爸爸妈妈心都碎掉了，三个人哭成泪人。6号那晚输了一包血和打了比上次住院多一倍的针水都没用，反而出现了血尿，这让我们开始害怕起来。第二天告诉医生后加了止血的针剂，但都止不住，而你反复不断的发着高烧、低烧，又没有胃口吃东西，人越来越不舒服没精神整天哭闹。第三天也没改观，第四天我就找儿科主任来问病情，他对我们说：你的病是属于罕见的类型先天性“急性非淋巴细胞白血病”，一般人只能养到3个月到半年，现在给你们养到近两岁已是一个奇迹了，现在再发病已是到中晚期了，你身上的癌细胞正在高度爆长，输进去的血小板、红血球都被破坏掉了，针剂也无济于事，也就是没救治的希望了，这样下去小孩痛苦、大人辛苦，最后也是人财两空，建议我们出院回家顺其自然。此时爸爸妈妈心都全碎了，每次看见护士来换针剂你都怕得要哭，而现在扎在小手上的留置针已开始不怎么滴了，小手臂也有点肿了，在权衡之后我们决定带你出院，叫护士姐姐拔掉了针头不再输液，收拾东西等晚姑丈他们来接我们回家，一听妈妈说要带你回家你在床上开心得不得了，你妈妈翻着手机音乐，你愉快地摇摆着在跳舞，还”哈...哈...叫着要妈妈放那首你姐姐给你听的歌，里面歌词里就有“哈...哈”这样唱着的。中午12点多，你晚姑丈他们顺便接了放周末假的姐姐一起来到接我们回家了，看到姐姐来的那一刻，本来要睡着的你眼睛立刻睁大，开心的要姐姐抱。你坐上车后，一路开心的不停地跳着舞，一点多回到家里，妈妈喂你吃你奶奶早早为你煲的山药肉粥，刚开始你不愿吃，后来你妈妈说你吃呀你奶奶煲的粥很好味道哦，你才试着吃下一口，觉得好味道后你足足吃了一碗。午觉一睡你睡到4点多醒了坐起来，刚好爸爸来看你，就抱你起来，问你要不要喝你最爱的美乐多，你开心的笑了，爸爸就给你喝了大半瓶；妈妈下班回来一起帮你洗了澡，晚饭你也好胃口的吃了一碗粥，晚上你还和姐姐坐在电脑前听音乐，你在姐姐的大腿上摇摆着呀呀地唱着跳着足足有一个多小时，或许你也知道你快要离我们而去吧，想要留给我们最后一些快乐的回忆。直到9点多妈妈说好了不要跳了要睡觉了，才把你抱上床去睡觉。睡到半夜2点钟，你又发高烧了，人也不舒服的呻吟着，给你喝了“美林”退烧水后，爸爸妈妈就轮流抱着你，到了天亮你的烧一直在反反复复，人也越来越弱，我们看着很难过，心理也都有了准备。第二天一整天的你痛苦着呻吟着，而我们也痛苦着煎熬着。到了晚上，是最痛苦心碎、最残酷的时刻......爸爸不忍心再写下去了，那晚爸爸妈妈轮流抱着你，那时的我们不再想你坚强挺下去了，只希望你不要留恋我们的爱，求老天爷早点让你解脱，不要让你再受这么多的痛苦，你真的很听话，2014年5月11号母亲节的早晨5:37你在妈妈的怀中永远的离我们而去了。你出生来到我们王家，虽然你是个唐氏患儿，全家人也辛苦了点，但你给全家带来的更多是开心和快乐，你是我们王家的开心果、是心肝宝贝，虽然你的离开我们全家都无比伤心，是一时半会无法接受的，但我们相信你选择离开也是不想再让爸爸妈妈为你操心、担心，让我们以后的生活能过得更好，你一来到这残酷的人世间就受到了这么多的病痛折磨，走过了一段非比寻常的艰辛路，我们坚信你是在我们家中路过的一个小天使，所以你的离开是升仙去的。孩子，你一路走好！相信你在天上能过得开开心心！也保佑我们家人以后一切能顺顺利利！平安健康！我们会永远想念你！永远爱你！

作者: 赖子迪 时间: 2014-5-29 18:57

看得好心疼，泪水连连

，孩子一路走好！！！

作者: 馨鑫 时间: 2014-5-29 20:20

子键宝贝：一路走好！家长保重！

作者: 流浪的云 时间: 2014-5-29 23:49

看完了，很伤心，愿我们的孩子无论在那里都很好很开心。。更希望我们大人们都更加坚强。

作者: sweet0728 时间: 2014-5-30 06:52

人有悲欢离合，月有阴晴圆缺，很理解家长的心情，现在这个时候其过多的安慰反而是一种负担，唯有靠时间去慢慢抚平这种伤痛。
孩子都是父母的心头肉，是其实无论是正常孩子也好，唐宝宝也罢，遇到这种情形父母都不好受，只是我们心中对唐宝宝的怜惜要多一份而已。
对孩子来说，来到这个时间上，虽然时间不长，但能够享受到满满的爱，那么他已经不虚此行。
对大人来说，曾经拥有这样一个可爱的天使，并无条件的爱着他，那也应该没有遗憾了。
既然没有遗憾，那么一切都顺其自然吧，我们无法控制生命的长度，但宝贝一直都会活在父母的心中不是吗？

作者: 阳光天使 时间: 2014-5-30 20:59

本帖最后由阳光天使于 2014-5-30 21:01 编辑

孩子是寻找更好更适合他的地方去了。不必悲伤，让我们为他祈祷吧！

作者: jtjcly33572810 时间: 2014-6-2 23:10

希望宝宝一路走好！

作者: jtjcly33572810 时间: 2014-6-3 09:14

看着子键可爱的照片，心里很不是滋味，可爱的笑脸，让我整晚难以入眠，可爱的孩子，让我泪流满面，可想想他不再受病痛的折磨，这样多好，每个人迟早都会去天堂，他只是早早再那等着我们，为我们早早搭建一个天堂的家。他不是一个折翼的天使，是一个真正的天使，是一个偶落到凡间的精灵。

作者: 杰杰 时间: 2014-6-3 21:35

来也伤心去也伤心,宝贝走好

作者: 唐宝 时间: 2014-6-5 00:59

小子健一路走好…… 子健妈妈爸爸保重！得知子健的事我……愿子健来世平安健康……

作者: 爱子健 时间: 2014-6-5 06:12

我知道孩子的离开是命运对他最好的安排，但是我还是无法不伤心不难过，每晚总在下半夜惊醒后无法入眠，真的好想好想孩子，到底要多长时间才能冲淡这种痛苦啊？

作者: jtjcly33572810 时间: 2014-6-5 11:40

时间吧！伤痛会慢慢减轻的，任何事都需要时间的。

作者: 阳光天使 时间: 2014-6-7 06:25

雨果在《悲惨世界》里有一句话：“他是寄存在人间的天使。”寄存期到了，我们的责任也了了。唯一能做的就是放开并祝愿他一路走好！来生再见！

作者: 谦妈 时间: 2014-7-30 19:17

看了以后很心疼，眼泪止不住流。。。

作者: wuai500w 时间: 2014-9-1 21:49

哭了，孩了愿您在另个世界开心快乐！

作者: 爱子健 时间: 2014-9-4 09:55

真的好想好想孩子，虽然几个月过去了，但是思念与不舍日愈加重，每一次哭泣孩子他爸都叫我别再胡思乱想，我并不是想不开也不是不能接受现实，只是太想孩子了，想的心都碎了……每次别人不经意的问起孩子，就是我最最难过的时候，虽然每次都以“这是孩子最好的解脱，他留下来你也辛苦孩子也累，”为理由安慰自己，可是如果真的可以选择，只要孩子能健康活下去，就算他是唐宝又怎样，我们一样能开心生活下去的。各位唐宝爸妈，好好珍惜孩子，我好羡慕你们还能拥有这么可爱的宝贝，愿你们一生都健康幸福！

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