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标题: 七个月宝宝是唐氏综合症 [打印本页]

作者: 洋洋妈妈 时间: 2014-5-23 00:25 标题: 七个月宝宝是唐氏综合症

我家宝宝七个月，是个唐宝宝，因为经济和心里压力，现在宝宝在老家奶奶带，一家人对这个问题不知道该如何做，心里也是很内疚，很忐忑，对未来没有信心，我不知道现在该怎么办？宝宝现在眼球震颤，呼吸的时候气息声很粗，稍微活动一下感觉很累的感觉，没有做其它检查，我现在该做些什么？求大家帮帮我，谢谢，

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-5-23 10:08

首先，要排除心脏的问题！
眼球震颤很多孩子都有，对视力会有影响，但不是大问题。
http://www.ds-home.org/?app=articles&act=view&id=280看一下这个帖子，了解一下，这上面说的只是一些唐氏孩子常见的症状，但不是个个孩子都会有，我们只需了解就行，平时当个普通孩子养育就行了！
孩子给老人带，提醒老人需要注意养育方式，不要纵容孩子不好的习惯跟生活方式就可以了！

作者: 北北07 时间: 2014-5-23 12:01

楼上佳弋妈妈说的对，现在放在首位需要做的就是给孩子检查心脏，排除心脏问题。

作者: 洋洋妈妈 时间: 2014-5-24 00:11

回复 2# 佳弋妈妈
现在总是过不了自己这关，洋洋的心脏用彩超可以确诊不？还有他的眼睛总是流眼泪，不知道是怎么回事

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-5-24 08:55

既然把接受孩子当作过关那还是早早过了的好，找天安静下来，一句句问自己我为啥过不去，是因为什么？对孩子教养的无知？所以觉得恐惧？还是我不应该生一个这样的孩子出来？觉得丢人？……总之用心去问，你就能找到答案，然后再决定自己能不能过去！过了，一切释然了你就会有更多的快乐！不然你就只能活在痛苦里，自己选择！
心脏彩超就可以看出来了，眼睛去检查一下有没睫毛倒刺，佳弋那时就是，做了电解就没有了，有些是泪管堵，要去疏通！
身体上的症状交给医生去负责，不明白的来这里问，想不通的也可以告诉我们，你不是一个人，知道吗？

作者: 洋洋妈妈 时间: 2014-5-24 22:54

谢谢佳戈妈妈，我真的很感谢，我现在对孩子未来担忧，家里不是很富裕，没有办法让我专带他，家里人也不愿意来广州帮我带孩子，现在放家里带，担心错过康复期，老公和婆婆觉得有个这样的儿子，没面子，现在天天为宝贝的问题吵架，他想送走，我不同意，心里很难过。

作者: 洋洋妈妈 时间: 2014-5-25 23:50

现在一想到这个问题心里就特别难过，我朋友们身边也有这些例子，他们把孩子养到大以后，发现有的自闭，有的自理差，很大了都丢掉了，我很怕我的宝贝像这样，我想保护，但心里充满恐惧，我可以为他付出一切，但我确不知道该如何抚养，老公现在天天都想着送掉，他内心也很痛苦，可我怎么也接受不了这事。

作者: 余燕 时间: 2014-5-26 22:36

我的宝宝也七个月，五个月才查出来，上个月肺炎住院半个月，心脏五毫米的缺损，肺动脉高压，眼睛也是流泪。刚开始谁都不能接受。我老公说当小狗养，是的，就当正常的小孩养，在这个互助会里，看到糖墩儿一步一步的成长，给我带来了希望，现在我在家跟着语柔的视频一步一步的训练乐乐，现在能够翻身了，也能够坐了正在练习腹部爬行。在这个大家庭里，大家都是那么热心，爱心！在这里我要特别感谢敦敦的爸爸！

作者: sweet0728 时间: 2014-5-30 10:46

说得很对，榜样的力量是无穷的，自己首先对宝宝好，不嫌弃他，就当正常孩子一样疼爱，周围的人看到了自然也会对他好。
我宝刚出生就查出来了，当时他奶奶说要把他送到老家去养，我坚决不同意，当时怕孩子心脏有问题，孩子两个月去复查之前，他奶奶跟我说，假如要很多钱的话就算了，还说医生都说了，劝我们放弃，这样的孩子即使治好了对社会也没什么贡献，我当时就哭了，我说这又不是他们家的孩子，他当然这么说，你是他亲奶奶你怎么能这么说呢，我不要他对社会有什么贡献，有贡献的人多了去了，不差我儿子一个，我只要他每天开开心心的生活就行了，再说等你老了也对社会没什么贡献了，你病了难道我们不给你治吗？
后来他奶奶给我赔礼道歉了，我也就没跟她计较了，老人家能做到这样也不容易了，这件事以后，他对宝宝一直都很好，现在我们全家人都很疼他。

作者: 摔跤 时间: 2014-5-31 20:19

我姐姐的孩子这周才查出是唐氏，去年十月生的。全家都很难过，但是都很坚定要养下去。现在就是没有确定在哪个医院做后续治疗，你有什么好的建议没？

作者: 展腾妈妈 时间: 2014-6-4 09:58

特别理解你：现在社会给唐氏综合症的孩子贴了一个特别大而不好的标签“先天愚型”，没办法治疗。。。
但是真的，这群孩子的情况没有这么糟糕，他们有感情可沟通。让你老公也上到这个网站上来看看，看看别人的唐宝。他有压力是正常的，当妈妈的对孩子有感情也是正常的，需要慢慢调好。

作者: 轩宇宝贝 时间: 2014-7-19 13:44

你好，你训练宝宝的视频在哪找的？

作者: 江南岸北 时间: 2014-8-5 22:00

糖包最好还是自己带啊，放老家带老年人那一套是不适合带糖宝宝的，加油

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