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标题: 孩子得了白血病，我该怎么办？ [打印本页]

作者: 爱子健 时间: 2014-4-23 21:37 标题: 孩子得了白血病，我该怎么办？

孩子一出生就被诊断为急性非淋巴细胞白血病，当时医生建议我们放弃冶疗，带回家能养一天算一天。但是孩子很顽强，从喂盐水到一点点的奶，孩子竟然越养越好，脸色也红润起来，小病也少发，孩子现在已经21个月了，我以为能一直这样开心的过下去，但是这个月初开始孩子精神越发差起来，脸青嘴唇白，到医院验血发现又有了白血病症状，医生又是建议我们放弃冶疗，我的心都碎了，好痛！到底我该怎么办？冶疗吧，怕孩子受罪，经济上也承受不了，放弃吧，看着孩子那虚弱的样子，却一点办法都没有，心里真的好难过。到底我该怎么做？每天就象守着一颗定时炸弹，好害怕！虽然从孩子出生被验出白血病时就做好随时失去他的准备，但是我没想到他后来会越养越好，我以为当初的诊断就是个错误，但是该来的还是来了，一想到随时会失去他，我的心真的痛的无法言喻，真的没办法了吗？真的只能这样等了吗？求你们教教我吧？！

作者: 爱子健 时间: 2014-4-23 21:49

每天晚上都在泪水中度过，埋怨自己把他生出来害他受苦，我总在想如果他不那么可爱，他不那么聪明，惹人怜惜，反而象别人说的傻瓜那样，我可能不会那么难过那么心痛，但现实是，不管他怎样，他都是我的骨肉，我的宝贝，我的最爱，或许我是该放手，让他早日解脱。

作者: 展腾妈妈 时间: 2014-4-24 14:21

本帖最后由展腾妈妈于 2014-4-24 14:23 编辑

安慰的话很苍白，简单讲讲我儿子那时的一点点经历，希望对你有帮助。

当时我们坚持治疗，可是不论哪位医生都建议放弃，当然我们是很严重的先心病，按照我们所查的资料有手术成功的可能性的，但医生怕担风险。所以你要了解一下你们那种白血病的治疗方案和情况。
我们是早就了解了手术费用，提前很久就开始省吃俭用存钱的。我们的过程太复杂也不和你多啰嗦了，最终孩子死了。但是，我总结把握原则是：
在能治的时候，不管有多大压力一定治，这是我们的责任，以后不会后悔。在病危时，只接受能让他舒服的治疗。最后的时刻不离开他。

讲一个细节，当他呼吸困难时我们在医院里，急救医生过来上了氧气，这是能让他舒服些的东西，而另一位医生过来在头上扎了套管，他说是万一要输液省了在扎了，在扎的那一刻，孩子连哭的力气都没有了，当时我还和医生反驳说，心脏病的孩子不能输液，大量的液体进去会给心脏造成负担的，医生也没理我，然后也没有人给输液，这样的治疗就属于他们急救科的例行公事，其实当时我应该拒绝的。

还有，在孩子最后的时刻，我拒绝了让孩子进ICU,因为ICU是无菌环境，不能有家人陪伴，我和医生交涉完这件事以后，从护士手里接过氧气面罩，那一刻，展腾发现妈妈回到他身边，眼睛里流露出来欣喜的、带有希望的眼神，我就知道了他不想离开我。旁边的护士都说，他看到妈妈了眼神都不一样了。

写不下去了，我当然希望你家宝宝好起来，明白你现在的感受，看着孩子一点点消弱下去，心里是不好受，但是生他绝不是你的错。反而我们这样的妈妈才是伟大的！

祝福你！

作者: 25831117 时间: 2014-4-24 21:25

我不知道该怎么说，真的很矛盾，只想借你个肩膀靠靠，要不向社会求助吧，大家都伸把手，救救孩子

作者: 爱子健 时间: 2014-4-24 22:40

回复 3# 展腾妈妈

谢谢你！又要让你想起那不堪回首的丧子之痛中给我建议，万分感谢！希望以后如果孩子真的离开，我也能象你一样坚强

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-4-25 10:55

生命无价也无常，无论是我们的孩子，还是我们这些所谓的普通人。
可是当我们遭遇无常的时候需要的是要异于平时的冷静。看过爱子健的帖子，知道家长对孩子的爱以及对孩子治与不治的纠结；
我们都是俗人，是俗人就有俗人的很多想法，我们看到孩子的可爱，却又无法掌控孩子面对的现实，我们想做却因为种种原因而无法做出想要的选择！……
只是因为现实很残酷，因为我们在面临对一个自己深爱的人的生死抉择！
所以我就想，如果我们的孩子出生在医疗保险充裕的其他国家，等待他的只是一个手术，虽然手术康复后他仍然是一个唐氏孩子！
而在我们现实的社会，等待他的却是医生死刑的宣判，家长深深的无奈，！
由此，作为我们这群唐氏孩子的家长们是否需要深思？去思考一下，我们孩子的到来究竟要带给我们什么？难道他们就是用他们短暂的生命历程，用他们经历的苦痛折磨，来让我们做家长的悲痛和无奈的吗？
其实唐氏症的白血病跟普通人的白血病是完全不同的两种状态，是可以完全治愈的，只是我们的医生，因为孩子是唐氏的身体，替家长做了选择！
以上是我对此事件的吐槽，作为社工，我不能替家长做选择，但是无论家长如何选择，我都会支持你！
广州一个在香港出生的孩子，在几年前突发白血病，但是因为有着香港出生证，在香港的医院治愈，现在孩子就在佳弋的学校读书。
如果爱子健想咨询，我可以把家长的电话给你！
大力抱抱展腾妈妈！

作者: 文轩妈 时间: 2014-4-26 23:59

我们的土豆也是因为白血病经历了7个月的的漫长住院，5次化疗所幸的是他终于把可恶的病打败了，现在新的骨髓已经长出来了，希望能给到你信心，无论你怎么选择我们都会为你加油的

作者: 爱子健 时间: 2014-5-3 00:05

回复 7# 文轩妈

不知你家土豆之前得的是何种白血病？我家子健出生时诊断的是先天急性非淋巴细胞白血病，是比较少见的那种类型，但是孩子很坚强，所以我前几天住院又给孩子再做一次骨穿，想再次确诊一下是何种类型白血病，我跟家里人都商量好了，如果治愈希望还是有的我们就尽能力去医治，不管医生怎么说，我都不会轻易放弃我们的孩子。

作者: 爱子健 时间: 2014-5-3 00:21

回复 6# 佳弋妈妈
非常感谢佳弋妈妈！可惜我的孩子命苦，生在我这个贫穷的家庭，让我无法好好爱他，希望过几天骨穿结果出来让我看到希望吧，再苦再累我也会想办法去医治他。

作者: 流浪的云 时间: 2014-5-5 23:36

本帖最后由流浪的云于 2014-5-5 23:42 编辑

回复 9# 爱子健

看完了我也流泪，我们有同样的感受，希望我们的孩子都健康的成长。说什么2016年全国普及残疾儿童的教育，90%的残疾儿童都能上学，可是现在我们的孩子有病到县里看，都不给好好的看。。。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-5-6 11:20

回复佳弋妈妈
非常感谢佳弋妈妈！可惜我的孩子命苦，生在我这个贫穷的家庭，让我无法好好爱他，希望过几 ...
爱子健发表于 2014-5-3 00:21

昨天去了深圳港大医院见了香港的周镇邦医生，问了关于唐氏孩子白血病的事情，他回复我说：唐氏孩子白血病有八九成的希望是可以治好的，如果妈妈有意愿给孩子医治，我建议你去香港大学深圳医院，我可以代为引荐周医生！
祝福孩子！

作者: 晨光妈妈 时间: 2014-5-7 10:37

想流泪，不知道该说什么好。我儿子也是唐氏加严重的血液疾病——血友病，这个病会让他终身痛苦并且残疾。我也是心痛自己怎么把他生成这样！

作者: 江南岸北 时间: 2014-5-8 14:01

回复 12# 晨光妈妈

生命的选择带着太多的未知，我们能做到的就是付出全部

作者: 爱子健 时间: 2014-5-12 22:50

谢谢佳弋妈妈和其他妈妈的关心和安慰！但是我的孩子很不幸，他得的是一种比较罕见的白血病--先天急性非淋巴细胞白血病，本来他最多活到3至6 个月的，奇迹的是竟然到了他21个月才发病，但是病魔还是没能放过他，就在昨天的母亲节，孩子在我的怀抱里离开了，去了没有病痛的天堂，虽然他的离开让我很痛苦很不舍，但是曾经的拥有已让我此生无憾，虽然他是个唐氏儿，但他一点也不逊色于正常小孩，他的聪明、淘气、活泼、可爱足以让我留下一生美好的回忆！

作者: 爱子健 时间: 2014-5-12 22:50

本帖最后由爱子健于 2014-5-13 07:38 编辑

希望我们所有的蜜糖宝贝都能健康快乐的成长！这是我和我的小宝贝最大的心愿！[attach]3700[/attach][attach]3701[/attach][attach]3702[/attach]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-5-13 07:03

谢谢佳弋妈妈和其他妈妈的关心和安慰！但是我的孩子很不幸，他得的是一种比较罕见的白血病--先天急性非淋巴 ...
爱子健发表于 2014-5-12 22:50

幸与不幸谁又能说的清呢？谁说离开就不幸活着就一定是幸呢！
宝贝儿一路好走！能让妈妈送走的孩子多么幸福啊！这是阿姨此生之痛啊！

作者: 流浪的云 时间: 2014-5-14 00:47

本帖最后由流浪的云于 2014-5-14 01:05 编辑

在妈妈的怀抱里离开，是他生命里最幸福的事了。。。愿子健在天堂里生活无虑，愿子健妈妈更加坚强的生活。江南岸北说的好“生命的选择带着太多的未知，我们能做到的就是付出全部。”

作者: 赖子迪 时间: 2014-5-14 19:01

看到这样想消息就会无声的流泪。子健一路走好，子健妈妈保重。。。

作者: 爱子健 时间: 2014-5-14 20:51

谢谢各位家长的安慰！在我的怀里离开是孩子最幸福的事，但也是对我最残忍最痛苦的事，现在我一合眼，总是浮现孩子在我怀里断气那一刻，心真的好痛好痛，或许是因为孩子是我带到这个世界，所以也要由我亲自送走吧！我会好好保重自己，我相信孩子是因为不想我再为他操心为他担心才选择离我而去的，我会把他当做一个路过的小天使，他留给我的永远是快乐美好的回忆！

作者: wxmm 时间: 2014-5-14 21:36

我好难过，真的好难过，虽然知道这样的结局对孩子和妈妈来说可能是都得到了解脱，但心里真的好痛，看着孩子的照片眼泪控制不住的往下流，希望孩子来生健健康康，可以快快乐乐的成长1！

作者: 王诗妤 时间: 2014-5-16 23:40

好可爱的孩子，撅嘴的那张和我二宝丫头好像！很难过！一想到我的丫头更难受！

作者: 佑妈在路上 时间: 2014-5-17 18:21

我好难过，真的好难过，虽然知道这样的结局对孩子和妈妈来说可能是都得到了解脱，但心里真的好痛，看着孩子 ...
wxmm 发表于 2014-5-14 21:36

看到这里无名的泪水满腔。妈妈保重！

作者: 展腾妈妈 时间: 2014-5-18 17:04

回复 14# 爱子健

妈妈这时候要注意常出去走走，可以和爱人出游一段时间，回避一些好像是在安慰但其实很扎心的话语，读一本好书，甚至画一些画。走出来其实不容易。

作者: 爱子健 时间: 2014-5-18 23:20

回复 23# 展腾妈妈

谢谢展腾妈妈的建议！我会保重自己，走过这段痛苦坚辛的路，因为生活还是要过的，我现在每天基本用工作麻痹自己，不想自己有静下来的时候，不然就会忍不住想孩子，好难过，希望时间能尽快淡化一切吧！

作者: 25831117 时间: 2014-5-20 22:11

抱抱，我该怎么安慰你，能理解你的痛，这种痛只有时间能抚平

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