唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: “唐宝宝”游仙都：我们需要被看见 [打印本页]

作者: 浙江滔妈07 时间: 2014-3-25 16:34 标题: “唐宝宝”游仙都：我们需要被看见

“唐宝宝”游仙都：我们需要被看见
2014-03-21 22:05:39　来源: 丽水在线　
“唐宝宝”游仙都：我们需要被看见---转丽水市电视台新闻夜视
今天是3月21日，可能对于大多数人来说这只是普通的一天，但对一些特殊家庭来说这一天却很特别，因为今天是“国际唐氏综合症日”。几天前，仙都景区就迎来了一批非常特殊的游客，他们有着相似的面容，有着纯真的心灵和最不加掩饰的喜怒哀乐，他们就是“唐宝宝”。
在仙都景区倪翁洞景点，我们见到了这些唐宝宝，孩子们就像是一个个小天使，“唐宝宝”正是对这些唐氏患儿最甜蜜的昵称。唐氏综合症是最常见的严重出生缺陷病之一。2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合症日。此次唐氏家庭游仙都活动正是由“唐氏综合症家长互助会”组织的。
滔滔妈妈胡利剑：主要是起到一个家长的经验交流和跟公益单位桥梁的作用。
“唐氏综合症家长互助会”是由唐宝宝家长发起组织的，互助会不仅有自己的网站，还定期组织公益体检、经验交流等活动。在这里，家长们淡化了自己的姓名，而是以孩子妈妈互称，组织发起人曹然妈妈来自杭州，在她看来为唐宝宝们做事就是她的人生使命。
曹然妈妈叶蕾：我以为是因为我有了这样的小孩，我要为唐氏综合症做些事情，但是后来在做的过程中，我突然发现，为唐氏综合症做事情是我的人生使命，我们每个人活在这个世界上都有目标、有目的，但是很多人还不清楚，只是我突然就明白了。
今年已经是“唐氏综合症家长互助会——相约十年相伴永远”活动发起的第4年，曹然妈妈叶蕾告诉我们，他们希望通过这十年的时间将全国各地的唐氏家长聚拢在一起，也让更多的人来了解唐宝宝，因为作为唐氏患儿来说最需要的就是被社会看见，被社会正视。
曹然妈妈叶蕾：他们跟生命有更深层次的接触，不像我们，我们有很多外在的、社会环境给我们的（压力），我们活得很沉重，他们活得很真实，他们是完全活出自我的一群人，他们能力可能某些方面是有限的，但是谁又是十全十美的呢？
滔滔妈妈胡利剑：虽然唐氏综合症是一个比较特殊的群体，但是他们也有他们的一些特长，我也相信如果社会能够善待他们，不是用有色眼睛看他们的话，我想他们会更好地融入社会，让我们的社会更加和谐。
正如曹然妈妈说的一样，我们谁又是十全十美呢？每一个唐宝宝都是一个天使，他们都是父母心头的宝贝，我们也呼吁能有更多的人能摘下您的有色眼镜来了解唐宝宝，走近唐宝宝。

这个是视频的连接http://www.lsol.com.cn/html/2014/xinwenyeshi_0321/172959.htm

作者: 浙江滔妈07 时间: 2014-3-25 16:37

连接打不开的请百度---中国缙云新闻网,
再找3月21的缙云新闻,
拉到11分钟的位置就可以看到了.

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-3-25 19:47

作者: yyxxbb2007 时间: 2014-3-26 09:38

我们需要被看见,真好！

作者: apple 时间: 2014-3-26 13:30

感谢滔妈及滔外婆、外公和一家志愿者的支持！！
一路上志愿者也热心帮助，都不让我们拿东西，下次有机会一定再来

作者: apple 时间: 2014-3-26 14:11

我这里就发些丽水的美食了

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山里的兰花也能开花，只是没有暖房里那么艳丽，但也是芳香伊人！！！

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好久没吃到了大锅的菜饭了，还是锅底锅巴，好香

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有人叫它小蒜，有人说是香葱，不管了，反正回家炒鸡蛋好香啊

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景区里摘的，带回去还能给3桌人添个菜

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农家菜——有机食物！纯天然！

作者: 我行我素 时间: 2014-3-26 18:34

那几天吃得真舒服啊，在苏州根本吃不到这么原味的饭菜！

作者: 赖子迪 时间: 2014-3-26 18:47

看到留口水了

作者: 浙江滔妈07 时间: 2014-3-28 09:49

本帖最后由浙江滔妈07 于 2014-3-28 09:52 编辑

本人第一次当地接,木经验,只知道尽力为大家安排好所想到的点点滴滴.预算前就拉着妹妹跑了几趟景区,住宿+餐饮+环境+价格+服务===统统进行比较,甄选性价比较高的农家乐,那是因为老爸老妈再三交代:既然做了地接,就该为大家考虑周到点.爸妈都是厚道人,虽然年纪一大把,都还忙前忙后的帮我照应着大家,感谢两老,辛苦了.周六的那天我妹妹还特意来帮忙,她是护士出身,她说周6游3个景点,累点,万一谁身体有个什么状况有她在就可以处理.滔爸,话不多,但是当车夫\照看滔滔都是他的事情了,默默的站在我背后支持着我,对此,我在这想说:我爱我的家人!永远永远!!

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