唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 我就是我，无可代替（由堂姐用子迪的口气叙述） [打印本页]

作者: 赖子迪 时间: 2013-12-20 13:15 标题: 我就是我，无可代替（由堂姐用子迪的口气叙述）

本帖最后由赖子迪于 2014-7-31 16:34 编辑

[attach]2895[/attach][attach]2896[/attach]
我的出生
1995年3月12日，在一个贫穷的小县城里我带着所有人的期望来到这个世界上。其实我的眼睛是有些许奇怪的，没有那么大没有那么炯炯有神，但是在未来的几年里医生说这是丹凤眼，为此我的爸爸妈妈还高兴了好久。那个年代医学知识的缺乏和设备的简陋把很多罕见的可以预防或者缓解的病都归结为不治之症。
刚开始的时候，我只是身体弱了一点，我以为我可以像个正常人一样成长，当然大家都是这么认为的。到了爬行的时候学会爬行走路的时候学会走路讲话的时候学会讲话。后来我发现世界和我想象的有些许不同，比我想象的危险多了，在后面的日子里妈妈也一直提醒着我只是我不愿意听取别人的意见，我高傲的认为我自己可以做到很多事。可事实证明妈妈是对的，世界比我想象的危险多了。
到了学习爬行的时候，我的身体比其他小朋友软多了。我没有办法按照正常的步骤完成我该完成的事。妈妈也开始着急了，开始责备自己没有给我充足的营养，于是开始不顾自己的体型拼命的补充营养只为了给我提供充足的奶水。奶奶也说妈妈的奶水不够营养，于是九个月的时候我就被戒奶了。我很想告诉妈妈，其实只是我自己不争气我没有站起来或者爬行的勇气。妈妈依旧做着自己认为对我好的事，我才知道他们听不懂我的话，才知道光是睁着眼睛是不够的，才知道要把话说出来世界才能听到我的声音。
别的孩子都在奔跑的时候我仅仅只能扶着墙艰难的走几步，我用尽全力的呐喊发现只能咿呀咿呀发出几个不正确的音调，妈妈却听懂了，为此开心了好半天。其实我想说的是：谢谢妈妈为我提供的营养，谢谢妈妈每天早起为我买骨头煲粥，谢谢妈妈不放弃一直坚信我可以像普通孩子一样能奔跑在太阳下，谢谢爸爸为我奔走大城市只为多赚点钱提供更好的生活环境。即使我刚出生就遇到发高烧，氧气和幸运救了我一命；即使我三岁就被滚烫的热水烫的面目全非，即使我被医生断言不能活到14岁，即使我最终的智力只有6岁。我依旧感激，我依旧热爱生活依旧感谢爸爸妈妈让我来到这个世界并且不抛弃不放弃。

我妈
我的成长是一个痛苦。我伴随着妈妈的痛苦来到这个大家都认为很危险的世界，然后我又让妈妈忍受我发育迟缓智力低下并且不能活到14岁的痛苦，即使我让她承受这么多，我的成长依旧是叛逆的。小四说过，青春是一道明媚的忧伤。我过的那么好，我青春所有的疼痛都由我的爸爸妈妈承受了。
刚开始学习走路的时候，爸爸到我曾经认为很遥远的地方而我现在居住的地方去赚钱了，所有那时候的记忆就只有妈妈也许我现在根本就不记得了。
我学会了走路，学会了用特殊的语调叫爸爸妈妈，妈妈是功不可没的。谁会理解一个孩子一岁多才能站立才能咿呀咿呀学语，我的妈妈当时天真的以为我只是发育迟缓。
和所有人预想的一样，我被定言是个有病的孩子。并且医生还危言耸听，我居然活不过14岁，对于现在18岁的我难免有些可笑，可当时爸爸妈妈相信了。妈妈的回忆是：当时我想抱着你就从桥下跳下去了。从妈妈的笑我看出她的悲伤，那种绝望是我想象不到的，毕竟我的智力并没有我自己想的那么好。
妈妈开始为了我的教育到处奔跑，我到了一个充满正常人的幼儿园上学，其实当时的我也并不能分清楚到底我是正常人还是他们，我只是很奇怪为什么他们可以把一句话表达的那么流利他们的表达可以那么清晰。最终我们还是融入到了一起，我天生的乐观赋予我特别的能力，我可以跟每一个小朋友交朋友。妈妈貌似也不担心我这点了，我开始认为我自己很牛B但我却无法表现出来，一直到今天为止我依旧这么认为。妈妈却特别担心我因为这个而吃亏，其实根本就不用担心因为我不清晰的表达让一般人发现不了我的牛B，除非是特别有耐心的人而我们都清楚这世界有耐心的人太少。所以一直到了现在我仍旧在等待我的知己出现，然后他很吃惊的说：哇，你怎么可以这么牛B！！
我是个没有多大耐心的人，所有你们认为我做不到的事我偏要去尝试，为此我妈妈担心不已却放手让我去做，让我自己跌破头之后回去便把我的傲气收敛了许多。妈妈为了锻炼我的耐心，每天都关注特殊孩子的教育关注特殊孩子的任何信息。其实我很奇怪，我开始怀疑我真的不正常吗？还是我的世界很多人都不懂，我尝试着用尽所有的努力让你们理解我，我的虚荣心很强，我想有一天我的妈妈能够以我为荣。所以我按照妈妈的意思，我上学，我学习坐车我去少年宫学习舞蹈学习画画，然后我发现其实我还是有很多天赋的。
也许就在那个时候爱上舞蹈爱上漫画，我的身边有着一群和我一样的小朋友，我为我找到同类开心了好久。我开始同意妈妈当初把我送到这来是一个很明智的选择。慢慢的我跟着小朋友们一起上台表演了，台下好多的观众我顿时感到很羞涩。我发现妈妈是一边流泪一边微笑着看完我的表演的，我只是很郁闷明明很开心的事为什么不是一直笑而要哭呢？我那时候才明白没有感同身受这回事，子非鱼，焉知鱼之乐！
我的小学也算是很坎坷的，我转过很多次学，很多学校不愿意接受我当然很多学生也是不能接受我的。也是，谁能忍受一个连流鼻涕都不懂得怎么擦，别人欺负的时候厕所都不记得上因此老是被老师要求家长带回去的不正常的孩子？我是不懂得伤害别人的孩子，我所认知的世界是阳光的美好的，谁愿意跟我交朋友即使他在很大的程度上伤害了我我也会义无反顾的原谅他。
托了很多关系，找了很多人，搜取了很多信息，妈妈的努力终于让我的学习没有终止，我进了一所你们所说的特殊学校。我又看到我的同类了，我发现在这里没有人会欺负我，很多人都喜欢跟我玩也许是因为我天生的乐观。我的人生开始慢慢的步向正轨。
刚开始是由爸爸妈妈带着每天去学校，然后再长大一点我的身边有了舅妈，往后的日子便由舅妈代替了妈妈接送我上学。我以为我的日子就是这么一直过下去了。可是有一天妈妈突然提出要我自己学着坐车去学校，我有点害怕但是还是接受了这个建议，因为我天生的傲气不允许我失败。
第一次搭上公交车的时候，我不惶恐身边的陌生人还有些兴奋，其实当时的我是完全不知道爸爸妈妈跟在身后的，因为我相信我自己并且坚信着爸爸妈妈也相信自己。果然，我是不负众望的，我成功并且安全的到达了学校，那一年我十三岁，我正真自己独立的坐车去学校。我不知道妈妈在身后跟着我是微笑还是激动的流眼泪，我只知道这一次我的虚荣心爆棚了，我让妈妈以我为荣了。
。。。。后续再等。。。。

作者: 俊俊妈 时间: 2013-12-20 14:14

含泪中，因为感动，为曾经所有的付出与努力而感动！
一个个情节如同美丽的诗篇，继续期待后续的精彩、、、、、
昨日的你就是今天的我，今天的你如同我的明天，我们真是同类人。

作者: 毛坨妈妈 时间: 2013-12-20 14:52

小丹同志，没想到你现在玩文字也这么自如了！

厉害！

作者: 流浪的云 时间: 2013-12-21 20:44

看完了很感动。你是那些小宝宝的榜样。她们向你学习了。

作者: 张诺涵 时间: 2013-12-23 15:46

很优秀，是孩子学习的榜样！

作者: 张诺涵 时间: 2013-12-23 15:46

很优秀，是孩子学习的

作者: 张诺涵 时间: 2013-12-23 15:47 标题: RE: 再不幸福就老了

很优秀，是孩子学习的

作者: lycj1015 时间: 2013-12-24 23:08

写得太棒了,看的心里有一种说不出的感伤.也为子迪感到骄傲.

作者: 赖子迪 时间: 2014-1-14 21:38

本帖最后由赖子迪于 2014-1-14 21:40 编辑

继续唠叨。。。

我爸
我爸是个有点严肃的人，这一点没有遗传给我，我是个爱嬉皮笑脸爱开玩笑的人。我爸也是个凡事不服输爱钻研的人，所以他现在是员工嘴里的老板，而我也很理所当然的为自己是老板的儿子而自豪，这一点很完整的遗传给了我。但是我的傲气不知道是遗传了谁，也许是我一直都认为自己很厉害的原因。
在我参加所有的活动中或者家长会，爸爸是很少出现的，这并不代表爸爸不爱我反而我认为他更加爱我。他每天努力的工作，只是为了能够给我提供更好的环境，他在大城市买了房子给我安了家，他让我在大城市的学校学习，他让我在少年宫进一步的发展，让我明白我自己的才能并且发挥出来。
爸爸总是很喜欢对着电脑，电脑是他工作的方式，我不懂因为我除了用它来上网其他一概不会。曾经好多人为我会用电脑上网而惊讶，这是一个电子社会还有谁不会用的吗？大概是我无法理解在他们眼中的我仅仅是一个智力低下的人。
我喜欢和爸爸以朋友的形式相处，他总说我长大了，以至于到现在我还在思考长大这个字眼到底意味着什么。爸爸也总说要理解他们的辛苦，其实我很理解的只是每次想表达的时候就总是变成了过激的行为。我很生气但是我又不知道如何发泄我的郁闷，我说过我是个不会伤害别人的孩子，于是我便把拳头对向了自己，很生气的时候我会拼命的捶打自己。我只是很生自己的气但我又不愿意伤害别人。妈妈很害怕我这样，怕我伤着自己，其实我不会，我同样希望被他们理解。。。
爸爸是没有周末的，不是不喜欢出去玩，而是每个周末都要上班，我知道他是太累了，太辛苦了。。。
有一次我很大声的唱起歌，我的表现欲是与生俱来的，我问爸爸我唱歌好听吗？爸爸很给面子的说了句嗯！我是发自内心的开心，爸爸是一直很关注我的。。。

作者: 赖子迪 时间: 2014-1-14 21:52

继续。。。。

我舅妈
我开始记事的时候，舅妈就出现在我的生命里了，那个时候大概是八岁吧
舅妈除了每天要接送我上下学之外还得买菜煮饭打扫卫生一直到我学会了自己坐车去学校。在我的印象里舅妈是大嗓门的，我的声音同样也是如此并且不愿意别人的声音盖过我，所以每次舅妈大声说话的时候我总是在反抗，我的叛逆也就从此奠定了。
我懒惰的性格可能就是从那时侯养成的吧，舅妈总是把所有的一切都做好了，我发现在家里我除了吃饭睡觉毫无用武之地慢慢的就习惯成一种惰性。导致后来所有人都担心我的自理能力，我用真实的行动回报了他们所有的担心都是多余的。
舅妈在是一种习惯，就像习惯了每天吃饭每天睡觉每天洗澡一样。一旦习惯养成就不知怎么改掉，我抗议舅妈的大嗓门，有时候还会跟她顶嘴，约她生气，同时我也爱着她。他回老家了我会天天念着她，偶尔出去玩我会想到带礼物给舅妈，我相信舅妈能够理解我的心思，毕竟我的童年里的一大半时间都是她陪着我度过的。。。舅妈是个真性情的人，她也时常会指责我的过错。可我都是否认不买账的，感谢舅妈，一般只有对待自己的孩子才有这般心思！我觉得很庆幸，舅妈把我当成她的孩子一样对待。。。

作者: 赖子迪 时间: 2014-1-14 22:27

本帖最后由赖子迪于 2014-1-15 12:13 编辑

喜欢舞蹈，喜欢音乐，喜欢漫画，喜欢所有能满足我表现欲的东西
因为我胆子大，爱表现自己，所以喊幸运我进入了少年宫的合唱团。而且我自认为的我唱歌很好听，但真正唱出来的时候其实并不是那么回事，吐字不清，五音不全，歌词跑调是我一贯的风格。今为止我仍旧认为我歌唱是很好听，即使别人老是打击我笑我，别人唱歌要钱，而我唱歌要命啊！！哈哈哈。。。我也不清楚我是哪里来的乐观精神，我依旧唱着我喜欢的歌手的歌，管别人笑呢，喜欢我就唱。。。哈哈哈。
   学习画画也是进了少年宫之后，这是妈妈做的一个很正确的选择，我爱上了画画。对着漫画书我画各种各样的动漫人物。。。贴的房间到处都是，有时候妈妈会问着是你画的吗？？？
“谢谢你如此温柔，捧着爱情的灯火。。。。。。”飞轮海是我最喜爱的明星，发型和着装我都会去模仿他们，我想把我的发型剪得跟他们一样，但是无奈发质不一样，妈妈也不让我留长头发，所以我就想有自己的风格，买回发蜡自己搞头发，每天早上洗脸花时间整理我的发型。。。
   欢迎来自少年宫特殊儿童教育中心彩虹艺术团的孩子们为我们献上一支舞蹈（我要飞翔！与树对话！等等。。。每次听到主持人介绍，我都很自豪）昏暗的灯光下，还是可以清晰的看见同伴们的紧张，迫不及待的都想表现自己。我们都很努力。。。成功的表演，台下掌声雷响，观众眼里闪动着泪花，我们拿到了第一名，开心，呵呵，只要努力我们一样可以做到，站在舞台上的这种感觉真好。。。
   我知道请假扣工资的，舞蹈排练让我退缩了，即使妈妈说我失去的钱由她补上，而我还是不愿意，最后还是老师的强烈要求下，我不情愿的回去排练。我终于见到周杰伦了（演唱会的开场舞）这是我以前想都不敢想的！我和同伴们的努力让我们实现了见明星的梦想。。。看到了周杰伦，兴奋的向很多人炫耀，完全忘记了之前我所有的不乐意。妈妈和老师们从不会怪我，或许正是他们的鼓励和包容才让我有了今天的这个样

作者: 赖子迪 时间: 2014-1-14 22:27

本帖最后由赖子迪于 2014-1-14 22:59 编辑

[attach]3227[/attach][attach]3232[/attach]

作者: 赖子迪 时间: 2014-1-14 22:27

本帖最后由赖子迪于 2014-1-14 22:59 编辑

[attach]3229[/attach]

作者: 赖子迪 时间: 2014-1-14 22:28

本帖最后由赖子迪于 2014-1-14 22:52 编辑

[attach]3230[/attach][attach]3231[/attach]

作者: 赖子迪 时间: 2014-1-14 22:53

不好意思，由于上传文字出错，只好用图片代替

作者: wuai500w 时间: 2014-9-5 20:02

真的很棒！

作者: 爱宝宝1314 时间: 2014-9-5 22:04

回复 16# wuai500w

真棒宝宝向你学习

欢迎光临唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)