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标题: 唐氏讲座系列分享！请做笔记的家长跟帖啊！ [打印本页]
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-10-30 18:57     标题: 唐氏讲座系列分享！请做笔记的家长跟帖啊！

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作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-10-30 20:36


名词解释：
物理治疗--大动作方面的训练；
职业治疗--精细动作，自理行为，口肌训练等；

家长要知道的一些事：

孩子五岁后才做智力评估！
口肌训练在孩子吃奶前做！动作一定要慢！
孩子间的争执吵闹也是一种社交！
把自己当做一个大玩具让孩子玩！
作者: 稼蔚    时间: 2011-10-31 08:45

昨天的讲座实在太精彩了，光顾着听，还有跟老师互动了，没来得及记笔记，精彩的部分记在心里啦。
补充：
所有的训练和教育，都要从孩子的角度来考虑，毕竟是孩子训练，孩子受教育，并不是家长训练和受教育，适合自己孩子的，才是最好的。
每个唐氏孩子都有自己的特点和个性，家长要不断去观察和发掘。
不要认为孩子是唐氏，就把所有孩子的缺点都归于“唐氏”这一点上，正常孩子一样也有固执的、调皮的、不好动的。
最好的训练师就是成长了的家长，只有你自己最了解自己的孩子，从训练师那里学正确的方法，帮助自己的孩子成长。
香港现有的福利和服务，其实都是经过了近30年一批家长的努力才争取回来的，家长群体必须要团结，知道我们到底需要什么能帮助我们的孩子，力量聚集在一起向政府争取福利。
作者: 彰儿妈妈    时间: 2011-10-31 19:51

好羡慕，没机会去听讲，但很想加入到这温暖的团体中来。
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-10-31 22:20

好羡慕，没机会去听讲，但很想加入到这温暖的团体中来。
彰儿妈妈 发表于 2011-10-31 19:51


你不是已经加入了啊！这里就是我们温暖的团体啊！
作者: 彰儿妈妈    时间: 2011-10-31 23:35

谢谢佳弋妈妈，你的回复让人感觉很温暖。
作者: 彰儿妈妈    时间: 2011-11-1 00:17

看了部分帖子后，感觉是找到家了，又大哭了一场。
以后不哭，努力向各位可亲可敬的妈妈学习。
谢谢佳弋妈妈的辛劳。
作者: 茜茜公主    时间: 2011-11-1 13:54

我就在原地默默观看，感觉又心酸，
作者: 我的未来    时间: 2011-11-1 15:09

有没有视频呀 ，真想看看
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-1 23:07

彰儿妈妈，悲痛是必然，没有那个家长会变态的欢呼！就当做是多了人生的一场经历吧！慢慢适应，然后化悲痛为力量，带着我们的孩子走出一条不一样的人生路！让我们互相成就彼此！让我们彼此搀扶，一起加油！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-1 23:09

回复我的未来:这个要看看怎么操作！我尽力试试！这次真的很精彩！替没能前来的家长惋惜！！
作者: 彰儿妈妈    时间: 2011-11-1 23:22

谢谢佳弋妈妈，有你这盏明灯，我们真的没有理由再悲伤。加油！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-2 11:19

谢谢佳弋妈妈，有你这盏明灯，我们真的没有理由再悲伤。加油！
彰儿妈妈 发表于 2011-11-1 23:22



   
作者: 安心    时间: 2011-11-7 17:58

佳弋妈妈辛苦了。正如稼蔚妈妈所说的，我们tb的家长要团结起来，努力为我们的宝宝争取更多的权利和福利！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-7 22:16

佳弋妈妈辛苦了。正如稼蔚妈妈所说的，我们tb的家长要团结起来，努力为我们的宝宝争取更多的权利和福利！ ...
安心 发表于 2011-11-7 17:58



    祯祯妈妈把心得分享一下啊！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-8 19:31

2011年11月6日第二讲：主题 社区教育的策略与效果--如何提升社区认识唐氏人士！讲座者：香港唐氏会服务经理 李小慧姑娘
令我很遗憾的是，很多家长在看到这个主题后，说和自己没关系，最后选择不参加！而恰恰这个主题才和我们孩子未来在社会的共融有更直接与密切的联系！
作为家长我们学会了很多教孩子的技巧，为的是让孩子更优秀，可是优秀的目的是为了什么？
为了体现作为孩子家长的自己的能力有多强吗？
为了证明唐氏孩子是可造之材吗？
……
或许有，或许没有，我个人的想法就是能让孩子更好的融入社会，能够自立、自强；能够参与社会活动，能够像普通人一样的生活！
我不知道其他人有没有这个想法，如果你有，为什么还会觉得社区教育与你无关呢？
我们是孩子的父母，我们不用自己的身份、自己的需求去影响身边人、去身先力行的做社区宣传教育，我们能依靠谁？或者就像阿荣舅舅说的：我站的太高了，以至于有些家长觉得太超前以至于跟不上。但是我不这么认为，我认为作为特殊孩子的家长，孩子的教育固然重要，但更重要的却是我们家长除了要看到自己的家，还要看到外面的大家，因为我们人类是群居动物，我们不可能永远活在自己的小圈子里，所谓的社区教育，最小的基准就是以家为单位的家庭教育！
闲话少聊，还是让没机会过来参加的其他地域的家长，了解我们当日活动的精彩！
我们讲座是在分组讨论问题开始的：
1.一般人如何看待唐氏综合症人士？
2.你自己如何看待唐氏综合症人士？
3.你希望社区人士如何看待唐氏综合症人士？
因为当日是有两个身份的人群来听讲座，一个是社会工作者，再有就是我们家长，我建议讲者把两个群组分开，我替家长们选择了第三题，你希望社区认识如何看待唐氏症人士。至于答案，不用我说大家也想得到，无非就是不要用歧视的眼光看他们，不要剥夺他们应该有的权利，如受教育的权利等等！
其中有家属以客观的角度评述我们家长认为的歧视的眼光，就是也许别人不知道他是怎么回事，可能是怜悯的眼光也可能是好奇的眼光也不一定。（每个站在不同角度的人会有不同的看法）
（未完待续）
作者: 欧阳霖    时间: 2011-11-10 14:47

我正在筹划，再寻找多几位残疾儿童，然后再找社工联系学校找来一批学生来一次摄影活动。听社工说本月底要组织一些家庭去少年宫玩。看看能否利用这次机会做一些宣传。
作者: RosemaryLeung    时间: 2011-11-13 18:28

连续听了3个讲座，收获很多，启发也很多。在佳弋妈妈的“鞭策”下终于来这里留下脚印说说小感想。其实作为一名社工或者服务提供者，我希望分享的是，家长们除了努力学习各种家庭康复知识、了解各类社会福利资源以外，请记得要多点主动跟服务提供者反馈和分享你们的需要和感受。你们的反馈对于服务的完善和推动有非常大的帮助。举例：几年前我就了解到美国的兄弟姐妹服务做得很有成效。他们以举办各种活动和工作坊的形式，不仅帮助许多特殊孩子健全的兄弟姐妹正确地认识自己特殊的手足，还促进了这些健全孩子身心灵的健康成长。当时虽然了解到西方有这么好的服务，我一直以为内地“独生子女政策”的国情下做兄弟姐妹关顾服务是暂时不切实际不可应用的事情。直到参加了这个讲座，听到了在场许多家长的分享以及香港同工们的介绍，我才惊讶地发现其实内地家庭同样也有类似的服务需要。所以我想，站在服务人员或者服务提供者的角度，为了能提供更以人为本的服务，我们需要能与家长有更多的沟通。你们的主动分享对我们来说是非常重要也有意义的事情。

除了以上这个观点以外，其实还有非常多感受现在三言两语还分享不完。但我还想提到的一点是，今天ANNA在讲座分享的一个要点我也非常赞同：家长在照顾孩子之余一定不要忘记先关顾自己的身心灵。过去一年我曾经做过一些特殊孩子家长的访谈，当中也问过许多家长他们除了上班和照顾孩子以外，平时有什么娱乐活动。结果超过80%家长反馈，他们根本没有时间和心思去“享受”这些活动。所以看来这是一个普遍存在但是让人心疼的现象。我希望家长们为了孩子，为了家庭，更是为了自己，不要忘记属于自己的生活。而ANNA在下午的讲座也提供了一些很好的放松方法介绍，我觉得是大家都可以去参考的很棒的做法。最后，我也希望未来有更多内地的机构能考虑到家庭喘息服务的需要，多设计一些好的服务项目去帮助长期照顾孩子的家长“放松一下，到处走走，留点时间给自己。”[code][/code]
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-13 21:52

连续听了3个讲座，收获很多，启发也很多。在佳弋妈妈的“鞭策”下终于来这里留下脚印说说小感想。其实作为 ...
RosemaryLeung 发表于 2011-11-13 18:28



    谢谢MS梁的分享，希望你未来提供的服务更加贴近我们的家长！
也请让其他来参加的社工留帖啊！把感受写出来既让自己复习一遍，也让没有参与的其他人有新的收获啊。
作者: 安心    时间: 2011-11-14 12:18

看完上面社工的分享，我自己也是有这样的感觉，因为我们觉得对孩子的亏欠、内疚，所以一切都是围着孩子而忘记了自己。祯祯出生之后，就没有再去工作，也没有注意自己的形象了：变成肥婆了，也不喜欢打扮了。其实 我们更应该关心自己，强大起来。因为我们父母才是孩子的希望和依靠啊。
作者: RosemaryLeung    时间: 2011-11-16 21:28

回复 20# 安心


    加油哦 ：）
作者: 多多响    时间: 2011-11-19 18:45

听了ANNA13号下午的讲座，收获与感触很多，佳弋妈妈希望我能与大家分享一下： 我应该算是一位社会工作者，因工作关系从04年起我开始与各类残障人士接触，在各类残障群体中，唐宝及她们的家人最让我印象深刻，也是这些天真无邪的糖宝贝让我爱上她们，经过多次活动与家长交流后，我深感这些爸爸妈妈的压力与毅力，也佩服她们的热情与乐观，但政府的力量往往是微弱的，给予的帮助并不是那么尽如人意，最近得知你们能够自发组织成立家长互助会，觉得充满希望与担忧。家长互助会光靠几位妈妈的热忱是不够的，如何发挥它真正的作用，如何持之以恒，都是要有赖于每一位家长的参与与坚持！祝唐氏综合症家长互助会越办越好！！
作者: 佳弋妈妈    时间: 2011-11-23 14:28

听了ANNA13号下午的讲座，收获与感触很多，佳弋妈妈希望我能与大家分享一下： 我应该算是一位社会工作者， ...
多多响 发表于 2011-11-19 18:45


谢谢多多响，你何止算是社会工作者啊，本来就是一名社会工作者啊！既然起了这个名字就要记得在这里一定要多多的响哦！
作者: 冷静分析    时间: 2012-1-6 13:41

这样的机会能不能录下来，大家共享一下呀？



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