唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: “泉水叮咚”-代“齐鲁网媒体”邀请大家畅谈话题 [打印本页]

作者: 柳眉爸 时间: 2013-8-7 05:53 标题: “泉水叮咚”-代“齐鲁网媒体”邀请大家畅谈话题

本帖最后由柳眉爸于 2013-8-7 05:58 编辑

各位家人：此次活动邀请媒体齐鲁网，跟踪我们开营和蓬莱仙阁的游览两天活动，对我们大家庭刮目相看；他们也意图充分提高自身文稿水平、真实反映我们大家庭的实际情况，以引起全社会的正确认识与关注，特委托我发出约稿申请，媒体满老师提出下列6个问题，望家人们根据各自情况积极作答，最好在8月17号前，也就是结营后一周内发帖此处，谢谢！或者将您关心的内容发于此处（或者本人邮箱ldhdunhe@hotmail.com）
----家人们，又一次表达我们心声的时间到了，我们自己行动起来，发出我们的声音！-----

题目如下：
1、宝宝的降临带给你什么？或者改变了你什么？
2、您觉得自己在孩子的成长过程中扮演了什么角色？
3、心路历城的转变过程?(从开始到现在)
4、讲述一个宝宝的成长故事。孩子的哪个举动触动了你、打动了你？
（孩子身上的闪光点）让你觉得你对孩子的重要性或依赖性
5、您对孩子有什么期望？
6、您想对这个群体的家长说些什么？

作者: 愚人笑笑 时间: 2013-8-8 11:22

希望宝宝的爸爸妈妈们积极互动起来，我也想为这些天使们做一点事情。我知道很多家长或多或少都有所顾虑，但是我会以我的人格担保，您不想公开的内容我决不涉及，我会尊重每一位伟大的唐爸唐妈，更重要的是站在关爱宝宝的前提下去叙写故事。满倩在此谢过大家了！顺祝山东之行愉快开心！天热注意防暑防晒。你们都是最棒的！

作者: 小宝0305 时间: 2013-8-8 17:48

好的
谢谢媚儿爸爸麻麻以及这次所有辛勤付出的领导们家长们！虽各种原因未能参加但是不断的现实直播也感受到了那种气氛！加油吧亲爱的美女麻麻帅锅爸爸们

作者: 华一一 时间: 2013-8-8 21:13

各位爸妈孩子就是我们的财富，拿什么我们都不会换的

作者: cynthialai 时间: 2013-8-8 21:20

感谢眉儿爸和愚人笑笑，这几天确实累了，回去后我会认真回答每一条问题。

作者: 一丁 时间: 2013-8-14 21:37

眉儿爸，先这里支持一篇。我都不知道是写的那个题目，反正交上来了！

作者: 一丁 时间: 2013-8-14 21:38

我是一个唐氏综合症孩子

题记：我来自偶然，
      我的人生之路异常艰难；
      如果你能帮帮我，
      光明的前途不遥远。

路灯下，一个七八岁的小男孩儿，蹲在地上蜷缩着，任凭你歇斯底里，任凭你大呼小叫，就是不肯动。
小小的身躯，在昏暗的路灯下越缩越小，抱成一团，任凭你气急败坏，拳脚相加，噼里啪啦，我接招啦！
妈妈最后的忍耐崩溃啦！
最解气的杀手锏只有对我施暴啦！

妈妈啊，妈妈！你真的懂我吗？
我来告诉你：我倔强的内心是不服输的！只是我的能力有限，腿还没有同龄孩子一样的硬朗！嘴还不会像
同龄孩子一样恰当地表达，不想走路时，就只能被动地接受你的惩罚啊！
你是我的妈妈啊，我多么希望你能多了解我的需求，体恤我的难处，帮帮我，背背我，抱抱我啊！
妈妈，你真的爱我吗？包容我的一切，不嫌弃我给您丢人？
------

（这是七八年前，发生在我跟儿子之间的事情。
可它却在我的脑海里定格在了永远的昨天！

昨天的故事让我自责，让我的心不安！昨天的故事让我认识到了自己对唐氏知识了解的太少，懂得了自己的浅薄！
恶补吧！现实中与网络里，今天我敢说自己已经是半个专家了，完全有能力给新出生的小宝宝家长来疗伤啦！)

爱我你就教教我，爱我你就帮帮我，爱我你就不要嫌弃我。
我是残缺的，我知道你听不懂我说话，不过没关系，慢慢来。
我是慢飞的，我惊愕的眼神，我不搭理你的表情，都在告诉你：我不懂。
我是无意的，我的自言自语，我的特殊表情，我的过激举动，都需要你来纠正啊！
我是好学的，只要你了解我，扬我所长。

看到了吧，我不一样，真的不一样！
但是我不差的！需要给我机会，需要给我时间。
我能行的！只要你宽容一点，放手一点，信任一点。
我会很棒的！我不会让大家失望的！
我只是个唐氏综合症的患者，不是不可救药的孩子！
我只是个慢飞天使，不是永远也飞不起来的笨鸟！
欢迎你走近我，
欢迎你了解我，
欢迎你包容我，
欢迎你接纳我。

(现在站在我面前的儿子，是一个乐观的，向上的，健康的大男孩儿，我幸福着他的幸福，我快乐着他的快乐！
生活里他像小溪流叮叮咚咚给我们带来享受，又如清泉注入活水一样给我们带来喜悦！
跟他在一起时，那种油然而生的幸福感是当初没法想象得到的啊！）

作者: 赖子迪 时间: 2013-8-15 00:03

谢谢眉儿爸爸，实在太忙了，这几天交不了作业哦，子迪相片可以随便曝光，没有关系的，迟点我再重拾记忆把子迪的成长历程记录起来

请谅

作者: 赖子迪 时间: 2013-8-15 00:04

回复 7# 一丁

一丁妈妈，佩服你，可以写的那么好

作者: 毛坨妈妈 时间: 2013-8-15 00:14

俺就只能欣赏了，实在是心里有话倒不出啊！不过能看看也足矣！

作者: 一丁 时间: 2013-8-15 08:35

眉儿爸爸，一觉起来，觉得应该填个结尾，就修改了一下。

作者: 一丁 时间: 2013-8-15 08:35

本帖最后由一丁于 2013-8-15 12:29 编辑

我是一个唐氏综合症孩子

题记：我来自偶然，
      我的人生之路异常艰难；
      如果你能帮帮我，
      光明的前途不遥远。

路灯下，一个七八岁的小男孩儿，蹲在地上蜷缩着，任凭你歇斯底里，任凭你大呼小叫，就是不肯动。
小小的身躯，在昏暗的路灯下越缩越小，抱成一团，任凭你气急败坏，拳脚相加，噼里啪啦，我接招啦！
妈妈最后的忍耐崩溃啦！
最解气的杀手锏只有对我施暴啦！

妈妈啊，妈妈！你真的懂我吗？
我来告诉你：我倔强的内心是不服输的！只是我的能力有限，腿还没有同龄孩子一样的硬朗！嘴还不会像
同龄孩子一样恰当地表达，不想走路时，就只能被动地接受你的惩罚啊！
你是我的妈妈啊，我多么希望你能多了解我的需求，体恤我的难处，帮帮我，背背我，抱抱我啊！
妈妈，你真的爱我吗？包容我的一切，不嫌弃我给您丢人？
------

（这是七八年前，发生在我跟儿子之间的事情。
可它却在我的脑海里定格在了永远的昨天！

昨天的故事让我自责，让我的心不安！昨天的故事让我认识到了自己对唐氏知识了解的太少，懂得了自己的浅薄！
恶补吧！现实中与网络里，今天我敢说自己已经是半个专家了，完全有能力给新出生的小宝宝家长来疗伤啦！)

爱我你就教教我，爱我你就帮帮我，爱我你就不要嫌弃我。
我是残缺的，我知道你听不懂我说话，不过没关系，慢慢来。
我是慢飞的，我惊愕的眼神，我不搭理你的表情，都在告诉你：我不懂。
我是无意的，我的自言自语，我的特殊表情，我的过激举动，都需要你来纠正啊！
我是好学的，只要你了解我，扬我所长。

看到了吧，我不一样，真的不一样！
但是我不差的！需要给我机会，需要给我时间,需要给我爱心。
我能行的！只要你宽容一点，放手一点，信任一点。
我会很棒的！我不会让大家失望的！
我只是个唐氏综合症的患者，不是不可救药的孩子！
我只是个慢飞天使，不是永远也飞不起来的笨鸟！
欢迎你走近我，
欢迎你了解我，
欢迎你包容我，
欢迎你接纳我。

(现在站在我面前的儿子，是一个乐观的，向上的，健康的大男孩儿，我幸福着他的幸福，我快乐着他的快乐！
生活里他像小溪流叮叮咚咚给我们带来享受，又如清泉注入活水一样给我们带来喜悦！
跟他在一起时，那种油然而生的幸福感是当初没法想象得到的啊！）

后记：这次烟台的夏令营，看到大小不一，表现各异的五十多个孩子，看到这些坚强和无助的家长，我真想呼吁：
请您不要歧视我们，请您不要排挤我们，请您不要拒绝我们！
请您给我们平等的权利，请您给我们尝试的机会，请您给我们鼓励的眼神，请您给我们赞许的笑脸！
谢谢您的友爱，谢谢您的帮助，谢谢您的接纳，谢谢您的宽容。
其实，我们只是社会这个大家庭里的一员，我们不喜欢怪怪的目光，不喜欢您不雅的话语。
五十六个民族五十六朵花，五十六个民族是一家。就当我们是第五十七个民族------唐族吧！
和谐的社会里，我们多想和谐地生存着啊！

作者: 一丁 时间: 2013-8-15 08:38

一气呵成就先来汇报，也许明天再看还要修改呢！我这个人啊，就这样毛草。如果你认为可以交出去就交，不可以就当自己抒发一下，没关系的。

作者: 稼蔚 时间: 2013-8-15 08:44

说得好！我们就是第57个民族：唐族！

作者: 柳眉爸 时间: 2013-8-15 15:25

谢谢一丁妈老大姐，简直是抒情散文...赞赏并

，子迪妈的“我的糖宝十六岁”和成都佳佳妈妈的“幸福感言”同样感人，都已经转交“愚人笑笑”一并感谢！

作者: 柳眉爸 时间: 2013-8-15 15:34

等待伊芸妈妈、灿灿妈妈、佳弋妈、辰妈等众多高手妈妈，德州杉杉爸、烟台源源爸、康康爸、桓瑜爸等“难得”爸爸们的回帖，翘首以待......

作者: 灿灿 时间: 2013-8-15 18:42

1．孩子的到来带给每个家庭都是喜悦和幸福,所不同的是发现了孩子的不寻常直到检查结果出来,生活才算是完完全全的改变了,痛苦.伤心,无助现在想想都已经是过往云烟了.这一路走来支持我的是孩子,因为要成为他在这个世界上最坚强的后盾是我唯一的想法和信念.自从知道了孩子是唐氏儿童开始,我就不再是以前那个我.原来的我是个对生活没有更多的理想安于现状的人,渡过了最初的阴影期后,我和老公更多的目光放在了孩子身上,降低对生活的要求,这样容易快乐些(老公这样劝我),慢慢的我也是这样做了,忽然发现生活其实还是可以一样变的幸福和快乐,因为孩子的慢成长,让我有太多的时间关注他的成长,让学会了慢慢的等待和慢慢的享受生活.当第一次听到孩子喊爸爸,第一次看到他迈开小腿走路时所带来的巨大的幸福感和快乐感,是作为普通的家长很难感受到的.也正是孩子这些小小的进步,带来的快乐幸福,让我体会到生活的另一种滋味:痛并快乐着.到了现在儿子14岁了,我常常跟朋友们说起的就是:我这人还真是好了伤疤忘了痛,已经完全没有当初的感觉了,剩下的唯有幸福.
2．我感觉我在孩子的成长过程扮演更多的是唠叨的人,为了他的语言,我开始变得啰嗦,因为过多的要求,让他有时很烦我,小时候我是他的保姆,大了我希望是他的朋友,只是他更多的时候喜欢爸爸.
3．最初知道孩子的情况的时候,我是焦虑的无助的,经常在晚上睡觉时会想:一天又过去了,可是好像孩子没有学会什么本领.整个人都是焦虑的.直到有一天,看到了同龄孩子的作业,那个时候我儿子四岁,还在上幼儿园小班,可是同龄的孩子已经是中班了有作业了,我看到那个孩子整整齐齐写的拼音,我的心彻底接纳了孩子的事实,就是穷期我一生,他也难达到的普通孩子的程度,距离永远都在.不如踏实的过好每一天,守着我的孩子过着安稳的日子.于是开始定下心来,按着孩子的进度来教育他,眼里看到的都是孩子的进步,随着孩子的慢慢长大我也在跟着他一起成长,一起学会忍耐,学会承受.,经常想说的是孩子让我学会这一切.
4．我第一次带着孩子出门是他两岁八个月,第一次坐火车他很害怕.我一直都觉得他对我的需求不是很大,似乎有没有我这个妈妈都无所谓,因为他好像体会不到妈妈的重要性.直到这次出门发现了儿子的变化.第一次坐火车,他紧紧的抱着我,像只树熊扒着我,不肯下来无论我怎么说,火车开了一个多小时,他才安静下来,习惯了开始玩起来.当火车开到株洲站时,我听到播报要停车八分钟,于是大胆的抱着他下车到站台上,也许是火车站人来人往和很大的噪音让他害怕了,第一次抱着我,用小手按着我的头顶,并且低下头来一定要看着我的脸说:”妈妈,妈妈”用另外一只手猛指火车,我想呆在站台上让他感觉到不安了,他在告诉我还是上火车上去吧.也第一次感觉到他是非常的需要我的,以后只要他想跟我说什么,一定会用一只手按着我的头,并且看着我的脸说话了.
5．我对孩子的期望就是他能快乐健康的生活,他能有自己快乐的生活方式,将来有劳动的权利,可以不用挣钱养活自己,但是一定不能闲置在家里.劳动也是快乐的,只有工作才是被这个社会所需要的,有时被需要也是一种幸福.我刻意的培养的他的这种概念,常常他自己也会说:”劳动是光荣的,帮助别人是快乐的.”
6．对于这个群体我想说的是,孩子有我们来照顾来呵护,所以不用对他们感到愧疚,因为有我们他们就是幸福的,照顾孩子的同时不要忽略了自己,孩子有孩子的人生,我们也有我们的人生,无论好坏我们都不能再活一遍了,所以要善待自己,只有我们拥有一颗快乐幸福的心,孩子才能生活的更加快乐和幸福.

作者: 赖子迪 时间: 2013-8-15 21:56

回复 17# 灿灿

感动了，我视乎想不起来孩子每个第一次。。。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-8-16 06:32

我一直在很努力的完成作业呢！只是回到家很难让我从亲情的围绕中脱身，再等等啊！

作者: 柳眉爸 时间: 2013-8-16 06:36

本帖最后由柳眉爸于 2013-8-17 07:41 编辑

灿妈的确心态越来越好，让人眼前一亮；灿灿同学也是高又帅了，我还有幸享受了帅哥的按摩，美极了...谢谢！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-8-19 17:41

交作业啦！
孩子的出生改变了我既定的人生方向，带来另一种的人生际遇及生命的历练；如果没有这个孩子，我的此生应该就会和大部分的人一样，在平凡的日子里相夫教子；给孩子报很多很多的兴趣班；每天就在接送孩子上学、放学、自己上班、下班、洗衣、煮饭……孩子长大后又为她抚养她的下一代，没退休就又开始接送孙子上幼儿园、小学，带他去辅导班、退休后养养花草、去下公园健身、而后还要操持一大家子的家务……如此度过此生。
而今，因为孩子，首先有了自己的小圈子，然后认识了来自全国各地的相同背景的家人和朋友；而后又有了一个大的群体，有了属于我们这个群体的互助会；有了属于我们的网络平台；还有了每年不同地域的家庭相聚活动，带着孩子享受“在路上”的喜悦！在路上，我们就是旗帜，就是宣导，就是标志，向世人宣告我们这个群体的存在！而我们则因为孩子相遇、相知；因为孩子让我们抱在一起，相互取暖；
而我—更因孩子而成长，因孩子的特殊与她互相成就。从一个站在人前说话都会发抖的人，变为家长服务的推动者和倡议者；家长互助网站的发起者；家长聚会活动的执行者；我与孩子因为生命的相互影响、相互认识而发生着巨大的改变，并且与她一起艰难且快乐的成长着！
在陪伴孩子成长过程中感觉自己既是慈母又是严师，既是朋友又是敌人，既是参与者又是旁观者，既是领导者又是跟随者；
为自己设了很多的身份，但最终的目的就是希望她在我的带领下与普通群体的距离拉近一点、再近一点！希望她能够在更大的范围内自主参与到社会生活中；
作为母亲，我首先坚信她是有能力的，而后以严师的立场在最大程度上支持她完成她应该或者必须做到的事情；生活中我是她的朋友，倾听她的喜怒哀乐，而后又像敌人般刺中她的弱处并时不时的打击她，让她自省；我们一起生活在普通社区环境中，让她熟悉每天的生活内容和做事情的每个步骤，而后又作为旁观者随时指正她的不足，鼓励她做的更好；生活中我有我的地位，神圣不可侵犯，让她明白如何臣服道理并不可忤逆，但又会给她一定的自由任她自由发挥，而我会听从她的决定和安排；
两岁时，从老家搭乘飞机接她回到离别一年的广州，因为要拿行李，把她交给在出口等候的爸爸（大概有半年没有见过，她已经不记得了是她的家人），等我拿好行李回到那里，看到的一幕让我惊讶不已，她坐在地上大声的哭着，鼻涕眼泪糊了一脸，她爸爸傻瓜一样站在旁边手足无措，碰都不能碰她，一碰她就尖叫着哭，路人皆异眼相望，让她爸爸尴尬不已；却让我欣喜万分；因为我知道她可真的不笨，而且还算是聪明；她对爸爸已经不熟悉，尽管是妈妈交给的人也不给他碰，并知道用哭声保护自己，所以我觉着她还是挺有思想；当时的感觉就是：一般人应该是不容易拐走她的了；
四岁时和我坐火车回老家，只带她去火车上的洗手间一次，第二次就是她自己去，然后自己回来铺位；去到北京我们娘俩互相为对方拍照成为那一年永久的记忆；在那次的旅程，她记住了天安门，每次新闻联播的音乐响起，她都会兴奋的大声喊着：天安门啊！天安门啊！
从此，让我知道，书本固然重要，而亲眼看到、摸到对于她的影响则会更大，让她更有求知的欲望和满足感，从那时起，我就暗下决心：虽然我的孩子不能读万卷书，而我却可以带她行万里路，让她在路上完成她应有的学习过程！而今，这个过程所呈现出来的结果，就让人刮目相看；
去年，厦门家长活动，作为讲座嘉宾，我们娘俩受邀出席，因为我们迟了到机场，在办完她的登机牌后，电脑就停止运作，我被拒办；当时头就大了，改签她又要一笔手续费，不改，她进我进不去；刚好我们同机也有另一个朋友，已经在飞机上，就问她，敢不敢自己进闸，坐飞机先走？她给我肯定的回答后，我把钱交了给电瓶车司机，把她的证件、机票交给她，人家就乐呵呵的坐上车，头也不回的走了；走后我我打电话给机上的朋友，让她在见到她后给我电话说一声，十几分钟后，我接到朋友电话说：我们要起飞了，可是还没看到她上来，马上就要关手机了！天啊，我当时就呆了，我就这样子，把我的孩子单独送到飞机上，我甚至记不住那个电瓶车司机的样子，她也没有带电话，怎么办？我一下子变身为无头苍蝇，在空调十足的机场大厅满头的汗；平静一下后，抓住一个貌似和善的机场工作人员，用最简洁的语言和最快的速度把事情描述一遍，她便开始帮我用对讲机去问，最后证实已经安全登机，我失措的心才放回原处；过后去想，有啥呢？只要信任她，就能做的到！
其实唐氏症不可怕，可怕的是对唐氏症症状的无知和在针对孩子教育上、的盲目跟风。
其实养育唐氏症的孩子与养育普通孩子基本无异，家长除了要多了解孩子的身体状况，排除孩子是否有身体上的异常（例如：肠道畸形、闭肛、听力、视力等缺陷）及先天性疾病（例如：先天性心脏病等）等身体上的生理缺陷；教育理念是与常人无异的，家长希望孩子未来的发展目标在哪就应该朝着那个方向去努力，要相信孩子的能力。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-8-19 17:50

以上是初稿，还在继续订正中！

作者: 柳眉爸 时间: 2013-8-19 23:15

“其实养育唐氏症的孩子与养育普通孩子基本无异，家长除了要多了解孩子的身体状况，排除孩子是否有身体上的异常（例如：肠道畸形、闭肛、听力、视力等缺陷）及先天性疾病（例如：先天性心脏病等）等身体上的生理缺陷；教育理念是与常人无异的，家长希望孩子未来的发展目标在哪就应该朝着那个方向去努力，要相信孩子的能力。”，---双手赞成，也谢谢佳弋妈的精彩作业。
提出一点自己的看法，在孩子身体允许的情况下，尽量提高孩子的身体素质。

作者: 灿灿 时间: 2013-8-20 18:10

回复 18# 赖子迪

说明子迪妈妈现在过的很开心很幸福,所以那些往事才会随风而去.这是好事,我也期待能够像你一样.

作者: 我行我素 时间: 2013-8-24 23:05

我来交作业啦！
1，孩子的出生带来婚姻的解体，也因此有了现在的幸福生活。（感悟是：合则聚，不合则散，只要不断学习，提升自己的内在能量，幸福是自己给的。）
2，缺席的妈妈，平等的朋友，在我意识到曹然被养成阳虚后，有意识地在他面前示弱，希望能培养他的阳刚之气，可是相处的时间有限，我尽力。
3，开始的确有灰头土脸之感，一向清高不接地气。现在则是偷着乐，尽量不提糖宝宝，以免太过占便宜，（一提就会滔滔不绝，人皆以为坚强伟大正能量，唉！）
4，曹然很可爱很懂事，我们娘儿俩心有灵犀，无需语言交流。一个眼神就够了。（道行深的人都寡言，向曹然学习ing.）
5，不设定期望，曹然有曹然的命运，未必比我的差。期望自己能做个配得上曹然的妈妈，这个还真得学习，没有机会从自己母亲身上学习母爱，要补做女人做母亲的功课。希望曹然继续帮助我。
6，该哭哭，该笑笑，纠结痛苦都是让人成长的好机会，人生没有标准答案，不要跟别人比，活出自己。人生短暂，及时行乐，最后要说的是：要有知觉。（不知不觉，后知后觉，当知当觉，先知先觉，你在哪一个阶段？）

作者: 柳眉爸 时间: 2013-8-29 07:45

谢谢叶蕾，虽然简短的几句话，看出一位坚强妈妈的感悟，悟道。。。回想印象深刻的一幕还是讲座的时候，有点大师的感觉啦，（说句佳弋妈的坏话，“不就是穿了件休闲服吗”，她不服气呢）

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-8-29 19:32

不就是穿了休闲服吗？是我的什么坏话呢？郁闷中！………

作者: 叶眉儿 时间: 2013-8-30 18:04

作者: 我行我素 时间: 2013-8-30 20:24

我又要开始学习啦，新的东西，很有趣的！
等学成了分享！

作者: 赖子迪 时间: 2013-8-31 21:10

回复 29# 我行我素

先祝福，喜欢听你的分享啊，听你的声音就已经是享受了

作者: 我行我素 时间: 2013-8-31 22:36

哈哈，话说我以前的声音是出了名的甜美，要把我的中国好声音再找回来！

作者: 一丁 时间: 2013-9-1 19:21

叶蕾总会令大家期待!神秘兮兮吸引人，魅力啊！很想得到你的秘方，让我们都变成神秘的女人啊！

作者: 我行我素 时间: 2013-9-1 21:37

甜美声音的秘方是：说话轻而慢（相比平常不注意时候的节奏），拖一点点尾音，普通话要标准，至少不要带方言，配上甜美的笑容，温柔的眼神，再注意不要有太多手势，收着一点，就齐活了！

作者: 一丁 时间: 2013-9-2 09:38

作者: cynthialai 时间: 2013-9-2 10:09

早安眉儿爸，我看报纸上我的作业都写上面了。呵呵，这里俺就不浪费资源了。可以看齐鲁日报的链接。谢谢！

等待伊芸妈妈、灿灿妈妈、佳弋妈、辰妈等众多高手妈妈，德州杉杉爸、烟台源源爸、康康爸、桓瑜爸等“难得” ...
柳眉爸发表于 2013-8-15 15:34

作者: 赖子迪 时间: 2013-9-2 12:57

回复 35# cynthialai

伊芸妈妈，连接在哪里啊，我没有看到哦

作者: 柳眉爸 时间: 2013-9-6 22:32

同问35# cynthialai
没找到呢，请发个链接，呵呵！

作者: 愚人笑笑 时间: 2013-11-4 16:44

回复 17# 灿灿

灿灿妈妈在吗？您看到这篇报道了吗？我能借此问您两个问题吗？
http://www.dzwww.com/shandong/sdnews/201311/t20131103_9113016.htm

作者: 灿灿 时间: 2013-11-4 20:17

这个报到我是刚刚看到的,你有什么问题请说.

欢迎光临唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)