标题:
我最亲爱的乖乖萌
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作者:
我的乖乖萌
时间:
2013-6-18 22:32
标题:
我最亲爱的乖乖萌
2013年6月18日 4个月3天
乖乖萌刚满四个月，已经有很多名字了：小宝，康康，臭宝
最近又给他起了个名字——小小鱼
我坚定说以后要再生个叫鱼小小的可爱妹妹陪他玩
今天开始去了老家的妇幼脑部康复中心做康复，我问护士说你家医院是当地康复做的最好的吗？护士说，我家是当地唯一的。
也许就是这个唯一，乖乖萌做了脑电波，被开了5天的神经节苷脂注射，5天的常规按摩。
脑电波结果明天出来，按摩是半小时，小孩睡的呼呼呼的，按摩到一半醒来一点也不闹，特别享受。
注射神经节苷脂感觉完全是被忽悠了，完全没听说过这个有对唐氏儿有用处，
放眼望去。来这家医院做脑部康复的都给打这个针。无论是早产儿还是高危儿还是唐氏。
忽然对这个针的效果怀疑了，决定打完这五针就还是常规按摩康复吧
今日医疗记账1149.3元
花絮。
打吊瓶时排在乖乖萌前面的一个小女孩，头上一扎针哭的那叫一个有感染力，我顿时联想到马上要挨针的乖乖萌，
人家妈没事，我一下子泪奔了，跑到走廊被无数人观看我哭的惨样
到乖乖萌打针，和平时打疫苗一样，嘶喊了几声就消停了，然后呼呼大睡。
我顿时觉得之前哭的好无厘头。
作者:
佳弋妈妈
时间:
2013-6-19 07:02
唐氏孩子的神经发育是有些迟滞的等他感觉到痛得时候，其实痛已经快结束了！
很想知道给孩子打的那个神经节苷脂是做什么用的，下次打针的时候，妈妈能问问吗？
作者:
我的乖乖萌
时间:
2013-6-22 21:14
回复
2#
佳弋妈妈
医生说神经节苷脂是用于脑细胞和脑神经恢复的。药物说明是用处是用于脑损伤等的修复，现在陕西这边儿童脑部康复，多打这个针给小孩做促进脑部发育用。
作者:
我的乖乖萌
时间:
2013-6-22 21:53
2013年6月22日 4个月7天
今天打神经节苷脂第五天，也是最后一天
咨询了广州的康复方法，都是物理治疗。再加上这家医院的口评极差。
我已经决定不继续打针了，
虽然医生说不知道对于唐宝能有多大的用处，但至少没副作用。
杯水车薪的事啊。
已经打了四天，
乖乖萌的头上已经扎针扎的满是针眼
护士找了半天能下手的地方，开始下手扎
一次没成功，拔出针继续扎
还没成功，脑袋上一下子鼓了包。
看到小孩已经哭声音嘶哑，我顿时决定不打了
给护士解释了一下，再三强调不是因为她们的原因，让她们宽心
同病房的妈妈们开始劝我。让我坚持到最后。
狠狠心，把最后一针打完。
今天的按摩师是其他医院的主任医师过来驻场
给其他早产儿按摩时会一直宽慰家长
到乖乖萌时，顿时就词穷了
虽然我也知道小孩的情况，但是还是心情有些失落。
宝宝
太姥姥已经80岁了
现在在住院，
一星期前还可以抱你，给你说话，喊你小四辈，说你的六个指头是个福
但现在却已经路都走不了，话都说不清了
全家都希望她能好起来。
太奶奶走的时候
是今年四月一日
你才出生四十多天，和妈妈还在广州
3月31日的时候，妈妈给太奶奶说我们五一前就回家了
太奶奶是多么高兴，多么期待看到你啊
可是竟生生变成了我们最大的遗憾
宝宝
很多人也许不在你的记忆里
但是
请一定要记住
他们曾经是多么爱你
作者:
我的乖乖萌
时间:
2013-7-19 23:02
2013年4月19日 5个月4天
宝宝：
已经坚持按摩了一个月
今天，你翻身成功了
从平躺，翻到侧躺，再趴下，两个胳膊撑着，头抬的高高的
宝宝，你真棒
欢迎光临 唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)
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