唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 求助 [打印本页]

作者: 晨晨妈妈 时间: 2013-6-15 16:57 标题: 求助

我家晨出生时，我已三十六了，今天他两个月一天，当时在医院里，病房其他娃娃一直哭而他却一直睡，也不吃，而且长得一点也不象我和他爸，因为以前听说眼睛离得开的娃会有智力问题，我心里就奇怪，在月子里就上网查了，结果和唐宝宝的样子一样。
我都不知道怎么过了，一直背着父母流泪，

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-6-15 17:28

我家晨出生时，我已三十六了，今天他两个月一天，当时在医院里，病房其他娃娃一直哭而他却一直睡，也不吃， ...
晨晨妈妈发表于 2013-6-15 16:57

晨晨妈妈，既然孩子出生是唐氏已经是既定的事实了，悲伤自哀不会帮到我们和孩子一点，倒不如快点把自己调整好，尽快面对现实，学习养育唐氏孩子的知识和技巧，多点看网站上唐氏孩子的资料，有问题留帖咨询大孩子的家长，相信我们的孩子，也相信自己，未来一定不是你现在想的这么灰暗的！

加油！

作者: 晨晨妈妈 时间: 2013-6-15 21:00

谢谢，我在网上认识了山东童妈，她又介绍了你，其实我最伤心的是我本来就是个甲状腺癌差分化病人，多年并没有想敢要娃娃，上天却又开这么冷的玩笑，让我有娃

作者: 南雄雨涵妈 时间: 2013-6-16 18:10

其实真的没有想像中可怕，我家雨涵今年3岁零10个月，一年前她就去上幼儿园了，什么都能自理，带给我们很多欢乐，真的，放心吧好好爱宝宝

作者: 小哲妈妈 时间: 2013-6-16 22:18

大家都一样过来的，当时我死的心都有，我宝宝现在9个多月，还不会坐，骨头还是很软，能给孩子希望只有我们家长，所以我们必须努力，坚强面对，相信你行，一起努力吧!

作者: 晨晨妈妈 时间: 2013-6-17 15:26

我也是希望自己走在宝宝后面的，谢谢大家，我会努力的

作者: 一丁 时间: 2013-6-17 20:56

抱抱晨晨妈妈！其实想开了真的没有啥！个人有个人的命，我们做父母的谁不希望自己的孩子很好啊！既然上天这样安排你有这样的孩子，我们就欣然接受。不去怨天尤人！尽量把自己的生活安排的愉快一些啊！

作者: cynthialai 时间: 2013-6-17 21:05

晨妈，安心照顾好自己和孩子，没有想象中的可怕，等你一切都能面对的时候，才会发现没啥大不了的。

作者: 晨晨妈妈 时间: 2013-6-17 22:10

谢谢各位娃娃妈

作者: 帅帅妈妈 时间: 2013-6-19 09:46

我家宝宝也早就诊断出来，可是我现在才知道，我真傻啊，宝宝现在19个月。

作者: 糖果果 时间: 2013-6-25 09:52

时间是很好的疗伤手段，真的，挺过这一段就好了。我家糖果刚一出生就确诊是唐宝了，刚生完她，我还在产房时就听见接生医生说“这孩子怎么长这个样？”，我问了一句“孩子有问题吗？”医生说句没事就把孩子抱走了，当时我的心就有点闹了。宝儿爸带她去验血检查，大夫告诉他做好心理准备，估计是唐宝后，他爸的脑子一片空白，出门差点让车碰了，那一个月全家都不知道怎么过来的，天天就是哭。我们也曾想放弃这个孩子，他爸专门跑到一个私人办的福利院去看环境，可一看到孩子，又都不舍得，毕竟是娘身上掉下的肉啊！思前想后我还是决定自己养她。
现在糖果果已经快14个月了，非常可爱，除了长得小，长得慢以外，和正常的孩子没有什么区别，每天都会逗家人开心，也会很多的小故事：撅起小猪嘴，挤眼眼，小手蒙眼藏猫猫，逗逗飞，拍小手欢迎，再见，捂小鼻子臭臭......全家人都爱围着她转，每天看着宝宝开心的生活，心里就会很踏实很安稳。
不管将来怎样，只要宝宝活着，我们当家长的就要好好的爱他一天是一天，即便是宝宝飞走了，那也是寻找他自己的幸福去了，我们要做的就是让这样的小天使在人间快乐的过好属于她的日子。

作者: 张子一 时间: 2013-6-25 11:29

孩子出生第一天是凌晨3点，我到早上知道了孩子的情况，没确认但是有很大可能是唐氏孩子，我不相信。为了孩子，我连医院都没住，当天下午5点我就抱着孩子出院了，我想的是我在医院躺着，孩子却在外面，没有吃和喝的，我不能接受。可能当时也在想和孩子一起走了算了，确认了之后，真的是一场噩梦，但是人总归要醒来面对现实，想过抛弃，想过扼杀，想过种种恶毒的想法，但是一句话点醒了我，我们都不是这个孩子，我们都不知道这个孩子过得幸福不幸福，他出生了，就有自己选择的权利。老天没有夺走她的生命（很多孩子出生就死亡了），他在那么多精子中活下来，也不容易，说明他想活着，想看看这个世界。就这么简单的愿望，难道自己作为父母都不能答应嘛？从那刻起，我决定让他快乐，让他幸福。其实他的快乐和幸福真的很简单很容易。。。所以作为父母不要用自己的想法去想象孩子。不要用世俗的眼光去看孩子，你只需要知道自己的孩子高兴嘛，幸福吗？快乐吗？

作者: 晨晨妈妈 时间: 2013-6-25 20:35

祝福我们的宝宝都幸福

作者: 赖子迪 时间: 2013-6-26 14:34

其实没有大家想象的那么可怕，我的儿子今年18岁了，不知不觉的就过来啦，我就当他是正常的孩子养（虽然特征明显)，自己要先调整好心态，自己接受了就好办啦，每个来到妈妈身边的孩子都是上帝派来的天使，我是一直心存感激，因为儿子才有我今天的生活，也是因为他这样才让我更加努力想要去改变。。。一起加油哦

作者: Bigeyes218 时间: 2013-7-25 13:21

晨妈，你在哪个地区，去找当地的妈妈，去看她们养育的唐娃，你会更有信心，会找到新的方向。

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