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标题: 网转一个做了唐筛还生出唐氏儿的帖子 [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-4-22 22:11 标题: 网转一个做了唐筛还生出唐氏儿的帖子

我宝宝被证实唐氏综合症，产前检查没有发现问题，为了中国每600初生婴儿就有一个是唐氏婴儿，我要告医院，请问有哪些经验可借鉴？
我相信有孩子的朋友都知道，产前去医院一定要做好多检验.这些检验都不便宜，而且有时还会让你有惊无喜，作为第一次做准爸妈的朋友被医生检验到有问题就一定言听计从，破财买安心吧，我们只能信医生，就算是医生为了赚钱要我出再多的钱去检验都可以。但为什么我的宝宝是唐氏综合症却一点都没被发现？（检查结果是非高危，而最后生了唐氏宝宝）为什么医院可以只赚钱而不负责？唐氏儿由于智力严重低下，生活完全不能自理，并携带多系统并发症，终生无法治愈，给家庭带来沉重的精神和经济负担。据统计，在国内平均每位唐氏儿带给家庭和社会20万元经济负担；在国外，这个数字是50万美元！每位朋友回复我都有作评论请大家多交流，谢谢
没有一种诊断性的检查准确性是100%，能达到95%以上就已经是非常准确的了，但不是说剩下假阴性的5%的患者都该去控告医院，因为这5%其实是技术的局限性。唐氏筛查结果是1/3100的风险，并没有说是0，那很遗憾，这个孩子就是那1/3100。
知乎用户
就这个问题而言，医院如果要有责任，那应该是：
唐氏筛查结果提示高风险，却没有告知患者应该做羊水穿刺检查；
唐氏筛查结果有误；
B超发现唐氏儿却没有告知患者进行相应选择；
其他过失行为。
事实上：
即便医院毫无过失，绝对认真负责，诊断也不可能是100%准确，因为个体差异+技术制约。还有上面提到的B超，如果您看过B超图像是什么样子就知道分辨率有多低，很多唐氏儿都看不出来，准确性远不及穿刺检查。

羊水穿刺虽然准确性高，却是有创检查，尤其是对胎儿有一定的风险，比如畸形，做与不做其实是要平衡这个风险与唐氏的概率，以及患者自己的选择，唐氏低风险是不会建议穿的。
即便是羊水穿刺结果正常，最后还是唐氏，只要其过程中医院没有过失，履行了全部责任，那也不应该负责。
同情您的遭遇，希望能查明事实，但作为医务工作者，时而面对纠纷，也知道其实大多数的纠纷是一种迁怒。我也曾遇到过遭遇不幸的患者家属，印象很深的是一位四十多岁的单身母亲，当时天天来闹，哭，家里也来了很多人——她女儿21岁，心脏手术很成功（没有使用抗凝），术后在病床恢复中却因为脑出血抢救后死亡了。家属表示医院一定要负责，赔偿或者上庭——一个年轻漂亮的大学生，平稳入院，手术也顺利，怎么就突然死了，为什么没有发现有危险，为什么没有抢救过来。事实上是，她女儿颅内有先天的动静脉畸形，本来就容易破裂出血，本来就有很高的致残、致死风险。而又因为她毫无相关症状，也没有理由例行头部MRI、CT检查，也就没法发现这个定时炸弹。非常小概率的事件，可还是发生了。

后来我们谈起此事时，推测可能是这样：单亲家庭，女儿初长成，这位母亲把所有的爱都寄托在女儿身上，而却发生了毫无征兆的不幸，难以接受这个现实，需要有一个对象来宣发自己的痛苦。两周之后，她和其他亲属没有再来过。
黄智明
事实上我认为医院对于年龄处于20-25岁的准父母做产前检查时过程都真得是：“走马观花”看一下就算了，一点都不负责啊！出事了就说诊断也不可能是100%准确，但每种病症都有相应的诊断检查啊，唐氏筛查结果是1/3100的风险，做胎儿的基因检测可以有助检查啊，唉。现在我觉得为什么什么检验都说正常，但生出来宝宝不正常？这不是医院责任？履行了全部责任？这不算过失？不要欺负百姓不懂医学！不要欺负百姓不懂法律！医院看3100个产妇其中有一个是唐宝宝，没办法查到？据统计中国600个就有一个了，3100个产妇去做检查费用不说多的，平均一定要2000元，费用就有6百20万元，赔给医院过失50万元这我觉得好合理！举例你去公园玩机动设施出事故，公园难道就能百分百安全才开吗？打的士难到不安全你不打？难到出事故不负责？为什么医院就能什么责任都没？
中国医院没能防治服务好人民，中国法律没能防治好医院，
2011-12-21 回复赞 0 赞知乎用户（作者）
1/3100的意思不是发病率，而是和你们客观指标近似的产妇发生此事的概率。这个概率很小，但它是通过既往的数据计算出来的，不能用来解释个体已经发生的事件。直接一点说，这件事情有两点事实——孩子是唐氏，以及没有提前发现唐氏：
1、孩子是唐氏综合征这个事实是从胚胎时期就注定了的，而且这个注定还尤其受遗传因素影响，加上一些环境因素——唐氏就是唐氏，进医院以前就已经如此；
2、假设医院一切均遵循规范，还是没有提前发现唐氏了，这便不是医院的错，如果没有遵循规范，且没有履行职责的地方和此事有关系，才是医院的错，这点已经大家都说了。
一些遭遇不幸的患者和家属始终无法接受这样的事实：人和人其实是生而不同的，有的人容易患这种病，有的人则很不容易患这种病；有的人患了这种病很容易医治，有的人患了这种病就医不好了。更遗憾的是，科学暂时没办法提前知道这一点。

又看了您的一些回复，我认为您已经失去理性了。

医院和航空公司不一样，同样是托付性命，你和航空公司/保险公司之间是一种契约关系，他按照契约必须保证您不出危险，就算遭遇不可抗力出了意外，至少保险公司要承担赔偿，这是合同。

但医生和患者之间从来不会有这样的契约——医生充其量只能保证尽力而为，再小规模的治疗也决不可能就结果和好与坏签个军令状——签了也没有用，因为在全世界最好的医院，集结最富责任的医生，呕心沥血，也还是有诊断不出来的病，也还是有治不好的人，否则乔布斯就不会死。

这就是医学，看病不是买健康，谨记。医生提供的是医疗服务，不是结果，谨记。

再次表示同情。您可以找法律人士求助，要求医院方面出示相关证据，因为举证责任倒置，但如果医院能证明他们一切按照规范，那恐怕没有希望能告到什么。

不管能否诉讼，还是需要接受现实，孩子依然是孩子，依然要养，生活依然要过，向前看好好生活才是更重要的事情。
朱蓓英
我宁愿相信楼主是处在悲痛的情绪中的想法。
如果医院给年轻夫妇做检查了，就不会比其他夫妇更“走马观花”
1/3100概率是低风险，如果你仍然坚持一定要做羊水穿刺，染色体检查（也就是你说的基因检查）医生肯定会给你做的，但他们肯定不主动建议，因为做穿刺引起的风险和唐氏的风险比较更大，不合算。
技术问题就是永远存在，医生不是上帝，作为医生他们肯定也希望能解决患者的所有问题，但事实不是，否则人都不会死了。

靠谱的建议是，你应该把注意力放到宝宝身上，有没有残疾人的救助，他以后的支持治疗，以及他整个人生的生活质量。
琦琦
个人认为，事情没有lz说的那样医院绝对有错，也未必像这个回答这样绝对免责，比如假如孩子的面貌很明显是唐氏，b超那么多次检查应该能看出来的，这是多次产前b超的责任之一。而lz的确不应该过分责怪医院因为医院的检查不是为了保证你生个百分百健康的宝宝，只是尽量减少先天性问题宝宝的出生，在整个检查过程中，lz应该都对医院的职责有过分的误解。作为一个准妈妈应该了解自己是有风险生下一个不健康宝宝的，这个风险的确应该由你而不是医院承担。

关于唐筛，我妈妈是医生，我现在也是个妈妈，我们都从能了解的角度对它进行理解分析，都认为是非常没有必要做的检查。基本上做出来的准确率是50%，也就是无论做出来正不正常都不能由此判断你的宝宝到底确实正不正常。因此医院应该对唐筛检查的不可靠性进行更多的宣传和解释，现在很多家长对它都有很多误解，有的结果是高危就忧心忡忡给孕期的心情带来很大阴影，而有的则像lz这样以为做出结果没问题就应该没什么问题了。

我当时检查唐筛还查出是高危，研究了一下，发现这个筛查实际上1次的结果基本可以说是没有用的，它的影响因素非常大，怀孕周数是作为一个重要参数，而很多情况下这个周数是无法正确确认的，比如我的实际周数和b超周数相差将近两周，计算结果会相差几百倍。最后我没做羊水穿刺也生了健康宝宝。论坛上看到很多家长都说，连续两天做的检查，结果也是相差很多很多...可见真的会被很多因素影响，结果也千差万别。
许晓风
我生宝宝的时候医院做唐氏筛查一次，现在我同事要做两次。大概是因为医院为了避免类似风险的新措施之一。

很同情提问者。也赞同医生的回答。

这个官司是可以打的，唯一的目的是警醒医院，比如：增加唐氏筛查，增加唐氏筛查的宣传，或者彻底取消筛查。对提问者本身，我认为没有正面作用。

很多人，对医院和医生的能力有过高期望，不是好事情。有时候（坦白说不知道百分比），不好的结果不是因为医生不尽责，只是因为他也没办法。让医生承认这一点很难，让病人知道这一点好像更难。

我同事的双胞胎孩子，一个在暖房待了40天，终于具备条件出暖房了，可是，今天晚上出暖房，第二天凌晨被告知夭折。真是不敢相信，直到现在我们都在怀疑是不是被医生拐卖了。他选择了认命。
许晓风
btw，我对这个问题选择的是没有帮助。因为提问者现在要的不是合理猜测，而是...如何追回自己的损失。
黄智明
我的损失是能用金钱补救吗？我想大家以为我是为了要让医院赔钱而提问的吧。错！天要我BB是有这种病，我是要面对，我觉得医院和中国没试过为了唐氏这种病人努力出太多力量，可能真得不太多人有这病吧，但有这唐宝宝的家庭绝对是悲惨的。医院完全免责，一点都没过问家属和一点安慰都没有！这算有人道吗？医生们你说这是医学难题，没办法，那你就能安心看着唐宝宝家庭痛苦伤心离开医院吧！医院全部规定都只是保护自己利益，法律都偏于医院，百姓有什么保障？可笑大部分医生从业员从来都没想过唐宝宝家属，可笑法律一点都没为唐宝宝争取得到保护，可笑政府一点关心都没有。我想如果我不是生了唐宝宝对这方面真得一点认知也没有，所以唐宝宝这群体绝对是弱小、无助。唉，
朱蓓英
偶然看到，想问下，心脏动大手术能不抗凝？
知乎用户（作者）
是术后。体外循环还是要抗凝的
朱蓓英
哦~~
知乎用户
@徐晓风需要做两次的一般是加上了颈后透明带的检查，不是两次相同的检查。颈后透明带检查是较新较准确的技术，但是费用较高，对年轻女性（非高危群体）一般不推荐。在美国产检时通常也属于可选项目，有些医疗保险公司不承担这部分检查费用。
石头
不是每个医生都是豪斯医生。生活也不是电视剧。
原文地址http://www.zhihu.com/question/19980580/answer/13552153

作者: 张子一 时间: 2013-7-15 17:14

没有用的，我打过的。。。败诉

作者: 佑妈在路上 时间: 2013-8-20 23:04

我不知道我的结果会是怎样，却要坚持！

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