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标题: 新生糖宝，求助大家有没有苏州附近的组织或者QQ群？ [打印本页]

作者: wsyzxzz 时间: 2019-11-21 21:25 标题: 新生糖宝，求助大家有没有苏州附近的组织或者QQ群？

大家好！

我们宝宝上个月刚刚出生，第二天就被怀疑去抽血了，结果确诊唐氏综合征。。。

知道结果的那两天简直痛不欲生，不知道该怎么办才好。最近看了论坛里这么多坚强又努力的宝妈宝爸和健康长大的宝宝们，心里好受了许多也振作了许多，知道了要尽早干预，帮宝宝做一些康复性训练。有没有苏州或者常熟区域的QQ群或者组织可以加入？

万分感谢！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2019-11-22 09:52

141090338你可以＋唐氏综合症家长互助会Q群寻找当地家长，也可以点击链接加入群聊【江苏蜜糖天使之家】：https://jq.qq.com/?_wv=1027&k=5IdxGel江苏群。

作者: wsyzxzz 时间: 2019-11-22 11:06

回复 2# 佳弋妈妈

感谢佳弋妈妈的回复
佳弋妈妈，我按照路加爸爸发的口唇操给宝宝做，宝宝只有30天左右，嘴巴很小，加上宝宝比较抗拒，用手指压舌头和伸进去揉捏腮部等动作操作起来才发现难度很大，请问佳弋妈妈有什么办法吗？
另外，我知道宝宝越早干预越好，但我在教学资料下载版块看了帖子，几乎没有看到适合新生宝宝的类似于口唇操的康复训练动作，比如针对于宝宝肌肉锻炼的，我想尽早每天给宝宝做，佳弋妈妈如果有相关的资料可否分享给我，我的邮箱是289694180@qq.com,万分感谢！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2019-11-22 23:16

http://www.ds-home.org/bbs/viewt ... 5%E8%AF%B4%E8%AF%9D你了解下这个帖子！

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