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    <title>唐氏综合症家长互助会 - 相约十年，相伴永远（杭州站）</title>
    <link>http://ds-home.org/bbs/forumdisplay.php?fid=6</link>
    <description>Latest 20 threads of 相约十年，相伴永远（杭州站）</description>
    <copyright>Copyright(C) 唐氏综合症家长互助会</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 19 Apr 2026 10:13:18 +0000</lastBuildDate>
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      <title>唐氏综合症家长互助会</title>
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      <title>相约十年 发起人 汇报成果</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100581</link>
      <description><![CDATA[亲爱的朋友们：大家好！<br />
<br />
我是叶蕾，杭州曹然的妈妈，也是相约十年的发起人，今天机缘成熟，跟有缘看到此文的朋友们汇报一下：<br />
<br />
1.缘起<br />
作为唐宝宝的家长，为孩子们做点事情就是天命啊，尤其是我，曹然跟着爸爸，把我空出来干嘛的，就是为大家服务的，<br />
而且是要做一辈子 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Tue, 25 Oct 2022 16:06:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2018.7.14-7.15蜜糖宝宝之夜活动款使用汇报</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=3329</link>
      <description><![CDATA[2018年7.14-7.15蜜糖宝宝之夜，杭州活动款使用情况<br />
<br />
本次活动所有经费由“相约十年”出资<br />
<br />
··感谢杭州市上城区残联提供的表演场地<br />
··感谢第一协办方杭州爱馨会提供现场背景板、茶歇，并为庆生孩子们送上了生日蛋糕<br />
··感谢芬兰首都赫尔辛基市政府代表Xin Wang和芬 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>apple</author>
      <pubDate>Wed, 18 Jul 2018 02:14:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>相约十年 上海重启线下活动</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=3328</link>
      <description><![CDATA[搬到上海已经四年多了，做过线上读书会，也沉寂了一年，终于被推动着，多半来自李医生，又开启了新一轮的线下活动。<br />
跟当初一样，各种机缘各种资源各种人才汇聚，不干也得干了，主战场是上海。<br />
情商班的师姐Helen承接了喘息驿站，给家长提供丰富多彩的各种活动，丝巾结 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Sun, 10 Jun 2018 03:11:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>心灵澄净之旅——记唐宝舞动团体课</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2294</link>
      <description><![CDATA[舞动老师姚姚的感受：<br />
一次机缘巧合之中，我作为舞动治疗的老师，有幸参加了由叶蕾女士筹办的，壹基金资助，唐氏综合症家长互助会以及广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部共同举办的唐氏家庭的夏令营。而在此之前，我虽对这个特殊症状有所耳闻，但是从来没有深入的了解过他们 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Tue, 25 Jul 2017 07:22:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2017唐氏家庭夏令营（杭州）之为何要做唐氏孩子成人礼</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2293</link>
      <description><![CDATA[活动缘起：<br />
唐氏综合症家长互助会，是围绕与唐氏症人士的相关的信息以及政策法规等资讯交流、帮助和指导唐氏孩子父母正确了解自己唐氏孩子的一个家长自助组织。以网络资讯平台的模式存在。<br />
我们本着“助家长自助”的社工理念，达到资讯、资源共享，成为专家与家长互动、 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Tue, 25 Jul 2017 07:14:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2017年7月（20-26）日杭州夏令营</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2256</link>
      <description><![CDATA[2017年7月（20-26）日杭州夏令营<br />
2012年在美丽的西子湖畔，第一届轰轰烈烈的杭州夏令营，让我们这些参加的家庭一直意犹未尽。在今年初有家长咨询夏令营还办不办的时候，我们十年有约活动的发起人，杭州第一届活动的筹备者曹然妈妈跟我说：一晃五年过去了，今年我们继续 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Thu, 13 Apr 2017 09:04:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2015杭州321活动照片</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1910</link>
      <description><![CDATA[这次在杭州的活动是悠闲的、轻松的、愉悦的书友会、交流会、踏青会、相亲会  收货颇多。<br />
<br />
    也祝愿叶蕾的花园越办越好，帮助更多需要帮助的家长！！<br />
<br />
    现在上图：<br />
<br />
    第一天：蓝爵酒吧（白塔公园内）<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
    酒吧内玩耍<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>apple</author>
      <pubDate>Mon, 23 Mar 2015 03:22:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>为中国好歌曲的选手祁紫檀鼓掌</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1898</link>
      <description><![CDATA[参加过烟台夏令营的朋友们可还记得最后一天的联欢会上，那个轻弹吉他为大家高歌一曲唐宝宝之歌的姑娘？她，就是毕业于浙江传媒学院的祁紫檀。<br />
    与她结缘，纯属天意，（老天安排了很多意思给我们，俱是美意。）微博上有个作家给唐宝宝写了歌词，而紫檀为此编曲并演唱 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Sat, 28 Feb 2015 08:32:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>春之声——国际唐氏综合症日主题游园活动</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1896</link>
      <description><![CDATA[在杭州的钱塘江边，美好的初春时节，我们又将迎来了2015年第一次唐宝宝的活动，让我们再一次相聚杭州，庆祝2015国际唐氏日。让唐宝宝们再一次拥抱大自然，相互学习，相互鼓励。<br />
<br />
 <br />
<br />
活动主题：游园、表演互动、聚餐交流。<br />
<br />
活动地点：杭州老复兴路白塔公园内<br />
<br />
 <br />
<br />
报名方 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Mon, 23 Feb 2015 12:43:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2015年相约十年的新模式 - 读书会</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1892</link>
      <description><![CDATA[从最初的交流会到做了三年的郊游会，今年随着个人的成长，进入一个新的模式 - 读书会， 希望大家能喜欢。<br />
<br />
读书会的运作模式：<br />
<br />
1。每年只读一本书，精读深读。 2015年读的书是“父母效能训练手册 - 让你和孩子更贴心“  美国托马斯。戈登 著 我手上的版本是天津社会科 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Mon, 09 Feb 2015 14:44:30 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>活动到第五年的思考</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1888</link>
      <description><![CDATA[我们相约十年的活动，转眼就要进入第五年了，回首过往，一路走来的脚印，不禁婉然一笑，笑自己最初的稚嫩和茫然，走到今天，依然不敢说自己已经成熟，进步倒是有目共睹。<br />
     唐宝的群是越来越多了，QQ群，微信群，到处看得到熟悉的面孔，在这个自媒体时代，谁都可以发 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Tue, 03 Feb 2015 09:11:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>关于冬令营</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1862</link>
      <description><![CDATA[冬令营“圆满”的结束了，我所说的“圆满”不是说我听到谁说有多大的收获，谁说玩的很开心，谁说怎么怎么着……而是，活动中没有弄丢孩子，没有孩子发生意外，没有那个环节掉链子，没有谁吃的拉肚子需要进医院……活动结束没有发生什么状况，竟然这些是让我长出一口气的 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Thu, 25 Dec 2014 03:10:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>来自自在家园的福利 - 聆听 自在</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1850</link>
      <description><![CDATA[亲爱的家人们，杨老师又给大家送福利了！<br />
<br />
请详细阅读以上的连接，这是一场在苏州举办的聆听 自在的心灵之旅，如果你想参加，<br />
只需要支付500元的场地费即可（食宿自理）。<br />
<br />
杨老师一直以来都很支持我们，她的工作坊已经让四位家长受益了，<br />
这次的工作坊开放5个名额给 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Mon, 08 Dec 2014 03:05:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>广州的畅畅报名</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1824</link>
      <description><![CDATA[一大一小，除了不用住宿外，其它的都参加，小的需要人照顾，谢谢]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>13632659078</author>
      <pubDate>Thu, 13 Nov 2014 00:06:23 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>记一次大开眼界的经历</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1811</link>
      <description><![CDATA[记一次大开眼界的经历<br />
来由：搬家到上海，是为了追随某著名教授，且称为K教授，被教授渊博的知识，廉洁高尚的人品所吸引，在这个物欲横流的世界中，仿佛是世外的清泉涤荡着我世俗的心灵，K教授积数十年的对人生对社会的思考，形成了独特而系统的哲学思想体系，对于我这 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Sun, 02 Nov 2014 01:59:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>记一次意外的自我疗愈</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1799</link>
      <description><![CDATA[自从搬到上海来以后，我先生就好象换了一个人，以前在杭州家里整天不出门，现在5天内泡酒吧夜不归宿三次，真是让我大跌眼镜。<br />
为此，两人协商了一个家庭规则：夜归时间不得超过12点。<br />
不想第二天他就破格，半夜两点才回来。<br />
我很气愤，认为他是故意挑战我的权威，但是我 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Tue, 21 Oct 2014 06:40:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>马不停蹄的半年   -- 小记2014年4月到9月</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1787</link>
      <description><![CDATA[这几年我有了个新习惯，过去的就马上过去，心里不再牵挂，因此当我今天终于能够清净地坐下来，盘点过去的半年，吃惊地发现，这是怎样马不停蹄的半年啊！<br />
<br />
4月  天昏地暗，极度消耗<br />
4天的催眠助教，5个讲座，11个个案。<br />
游历：泰山，曲阜三孔<br />
心得：第一次清晰地感受能量 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Tue, 07 Oct 2014 11:32:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>深圳覲轩妈妈</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1786</link>
      <description><![CDATA[深圳覲轩妈妈我要报名，两大一小，6号住宿，不用志愿者]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>2069406518</author>
      <pubDate>Tue, 07 Oct 2014 05:46:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>冬令营开营通知</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1779</link>
      <description><![CDATA[唐氏冬令营在一番勘察，一番斟酌后终于可以报名了。<br />
九月跟祺枫妈妈去了预先设定的活动地点深圳大鹏，地方真的也是个好地方，风景如画，美不胜收，但是因为政府在做环境改造，到处深挖布局，陷阱重重，据说要明年才能结束……实在不是休闲度假的好时候；我们考虑再三， ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Wed, 01 Oct 2014 14:02:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>暑期厦门，大连小记！</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1732</link>
      <description><![CDATA[一晃回家都一周了，整个人还在旅行状态中，心还没有完全安静下来！<br />
厦门的龙妈搬去了有电梯的大房子，一早就叫我们过去相聚，本来要去上海看叶蕾的行程，因一句玩笑变成我们三家在厦门与龙妈他们相聚，然后一起奔赴大连夏令营！<br />
所谓好事多磨，很早就定好了去厦门的火车 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Sat, 16 Aug 2014 06:04:32 +0000</pubDate>
    </item>
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