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    <title>唐氏综合症家长互助会</title>
    <link>http://ds-home.org/bbs/index.php</link>
    <description>Latest 20 threads of all forums</description>
    <copyright>Copyright(C) 唐氏综合症家长互助会</copyright>
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    <lastBuildDate>Sun, 19 Apr 2026 10:13:31 +0000</lastBuildDate>
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      <title>唐氏综合症家长互助会</title>
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      <title>有广州地区的唐氏微信群吗</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100584</link>
      <description><![CDATA[想学习怎么样培训，谢谢！]]></description>
      <category>家长心情故事</category>
      <author>aixin321</author>
      <pubDate>Mon, 09 Sep 2024 01:42:09 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>陪读上了一年小学一年级，不肯学习</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100583</link>
      <description><![CDATA[唐宝宝，还不会说话，上了一年小学一年级，没什么作用。<br />
广州地区哪里教唐纸说话比较好，谢谢！]]></description>
      <category>家长心情故事</category>
      <author>aixin321</author>
      <pubDate>Mon, 09 Sep 2024 01:35:26 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>感慨万千</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100582</link>
      <description><![CDATA[距离上次登录网站已经过去了五年，我家的灿灿也长成小伙子了。]]></description>
      <category>家长心情故事</category>
      <author>灿灿</author>
      <pubDate>Fri, 28 Oct 2022 05:28:02 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>相约十年 发起人 汇报成果</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100581</link>
      <description><![CDATA[亲爱的朋友们：大家好！<br />
<br />
我是叶蕾，杭州曹然的妈妈，也是相约十年的发起人，今天机缘成熟，跟有缘看到此文的朋友们汇报一下：<br />
<br />
1.缘起<br />
作为唐宝宝的家长，为孩子们做点事情就是天命啊，尤其是我，曹然跟着爸爸，把我空出来干嘛的，就是为大家服务的，<br />
而且是要做一辈子 ...]]></description>
      <category>相约十年，相伴永远（杭州站）</category>
      <author>我行我素</author>
      <pubDate>Tue, 25 Oct 2022 16:06:04 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>和大家交流一下</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100580</link>
      <description><![CDATA[大家好，我家有一个十岁的唐宝宝，一个可爱善良的小女孩，当初怀孕的时候，没有检查出来，生出来后是唐宝宝，对我的打击无语言表，孩子是我的宝贝，和正常孩子一样那么爱她，由于身体原因，我没有二胎，这个是我对她最大的愧疚，现在孩子已经四年级了，读的也是正常学院 ...]]></description>
      <category>教学资料下载专区</category>
      <author>涵宝</author>
      <pubDate>Mon, 30 Aug 2021 06:23:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>新糖果一枚，有没有河南站的，求互助</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100579</link>
      <description><![CDATA[宝宝5个月了，标准型唐氏儿，有没有河南的家长微信群，互助互长！]]></description>
      <category>带着孩子看世界</category>
      <author>晨溪</author>
      <pubDate>Tue, 17 Aug 2021 13:34:55 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>心儿</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100578</link>
      <description><![CDATA[心儿，反应唐氏综合症人士爱情婚姻生活有关的纪录片。<br />
链接上半部分<br />
链接下半部分<br />
影片出品，澳门唐心儿协会<br />
现授权给唐氏综合症家长互助会在国内的播放权<br />
欢迎大家转发观看<br />
全片需要在优酷平台观看<br />
请关注酷酷的佳弋，未来会有更多关于唐氏孩子的视频推送！ ...]]></description>
      <category>家长心情故事</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Wed, 24 Mar 2021 09:49:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>自闭症是星星的孩子，你就是月亮的孩子吧！</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100577</link>
      <description><![CDATA[今天刷到了一个很久很久之前和我无关紧要，但现在每一字都感同身受的文章，爸爸爱喜禾。<br />
<br />
<br />
记得第一次看到这篇文章的时候，我还没读大学，那是我第一次知道自闭症。<br />
<br />
现在还记得我被字里行间的真情实感刺激的涕泪横流。但我除了感动、惋惜、心疼、再抱怨一句上天不公之 ...]]></description>
      <category>广州站</category>
      <author>M潇雅</author>
      <pubDate>Mon, 16 Nov 2020 18:16:29 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>我在惠州西湖等你</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100576</link>
      <description><![CDATA[我在惠州西湖等你<br />
<br />
原创 佳弋妈妈 唐氏综合症家长互助会 今天<br />
<br />
跟佳弋第二次坐火车来到惠州。<br />
<br />
这座惠民之州，终将成为我的第三故乡！<br />
<br />
我用两年的时间，让佳弋成为能够独当一面，有独立的收入，帮父母操持家务，有自己独立人格的人。<br />
<br />
打破了之前特校学生毕业即退步 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Tue, 03 Nov 2020 06:21:04 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>宝妈宝爸们，您们去哪了</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100574</link>
      <description><![CDATA[为什么现在论坛如此清谈，是不是都去各种群各种圈了？<br />
一个出生于代表团聚圆满的中秋节，并躲过了唐氏筛查、小脑引部缺失的B超检查，以及羊水穿刺的唐氏男童求助！]]></description>
      <category>带着孩子看世界</category>
      <author>aixin321</author>
      <pubDate>Thu, 30 Jul 2020 04:47:51 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>因为爱。。。</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100573</link>
      <description><![CDATA[我是一位40岁的高龄妈妈，经过试管3次很辛苦的才有了现在的宝宝，前期各种检查都很顺利，但是却卡在了无创上面，21三体高风险，医生建议羊穿，熬过了一个月等来了羊穿的结果，确诊21三体，标准型的，当接到通知时自己还是很镇定的，因为早在无创结果时，我就知道了宝宝 ...]]></description>
      <category>你的疑问我来答</category>
      <author>季春利</author>
      <pubDate>Mon, 08 Jun 2020 07:33:53 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>宝宝刚一周岁，我该如何帮助她</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100572</link>
      <description><![CDATA[我的宝宝刚一周岁，目前会翻身，从躺着翻到趴着，偶尔能趴着翻到躺着，但是很少这样翻回来；会坐，有时候会驼背，还不会腹爬不会四点爬，我感觉孩子手臂和腹部力量不足，我可以做哪些训练来加强她这方面的力量？帮助她学习爬？ ...]]></description>
      <category>你的疑问我来答</category>
      <author>雨过天晴</author>
      <pubDate>Sun, 22 Mar 2020 07:49:08 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>体重增长缓慢</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100571</link>
      <description><![CDATA[出生时有3.1公斤，现在40天了，只有3.5公斤，吃奶也算正常，只是吃奶瓶时因为吞咽慢，有漏奶的情况！不知是否有什么好的建议。想问下云南有没有互助群，谢谢]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>佑康</author>
      <pubDate>Sat, 07 Mar 2020 07:30:05 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>新生儿唐宝宝会有什么症状</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100570</link>
      <description><![CDATA[宝宝出生15天，出生当天因新生儿肺炎住院，住院期间医生说宝宝面容特殊，眼睛小，鼻梁平，通惯手，心脏彩超房间隔缺损4.3，动脉导管未闭，要我作染色体筛查，我起初觉得我也是通惯掌，眼睛小，不以为然，后来孩子出院，嗜睡，奶量小，脐带15条了还未脱落，我和医生沟通 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>佑康</author>
      <pubDate>Tue, 28 Jan 2020 13:55:14 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>痛失我爱，想寻找相关机构帮助更多唐氏宝宝</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100569</link>
      <description><![CDATA[2019年8月15日，二宝壮壮降生，和所有糖宝家长一样在等待了24天染色体报告之后，确认了宝宝是糖宝的事实，并且伴有严重的先天性心脏病法洛四联症，我当时震惊，崩溃，感觉生活完全失去了意义，月子里嫌弃孩子到不行，可是家人包括孩子的父亲都非常爱这个孩子，帮助我渐 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>壮壮天使</author>
      <pubDate>Wed, 15 Jan 2020 15:26:16 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>上海唐氏宝宝有qq群吗？</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100568</link>
      <description><![CDATA[求助上海唐氏宝宝的qq群]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>英英</author>
      <pubDate>Tue, 31 Dec 2019 06:34:25 +0000</pubDate>
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      <title>晴天霹雳</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100567</link>
      <description><![CDATA[本来得二宝是全家人高兴的事，没想到像晴天霹雳一样霹在了我们头上。宝宝得感冒肺炎带去市医院看，结果医生说孩子可能是唐氏儿，又带去西安儿科医院做了染色体，等待结果的这十几天每天晚上失眠，以泪洗面，但总是抱有希望，希望医生看错了，想着自己孩子是好的，可能长 ...]]></description>
      <category>家长心情故事</category>
      <author>炎炎妈</author>
      <pubDate>Thu, 05 Dec 2019 08:58:40 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>晴天霹雳</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100566</link>
      <description><![CDATA[本来得二宝是全家人高兴的事，没想到像晴天霹雳一样霹在了我们头上。宝宝得感冒肺炎带去市医院看，结果医生说孩子可能是唐氏儿，又带去西安儿科医院做了染色体，等待结果的这十几天每天晚上失眠，但总是抱有希望，希望医生看错了，想着自己孩子是好的，可能长得特殊了些 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>炎炎妈</author>
      <pubDate>Thu, 05 Dec 2019 08:42:58 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>新生糖宝，求助大家有没有苏州附近的组织或者QQ群？</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100565</link>
      <description><![CDATA[大家好！<br />
<br />
我们宝宝上个月刚刚出生，第二天就被怀疑去抽血了，结果确诊唐氏综合征。。。<br />
<br />
知道结果的那两天简直痛不欲生，不知道该怎么办才好。最近看了论坛里这么多坚强又努力的宝妈宝爸和健康长大的宝宝们，心里好受了许多也振作了许多，知道了要尽早干预，帮宝宝做一 ...]]></description>
      <category>你的疑问我来答</category>
      <author>wsyzxzz</author>
      <pubDate>Thu, 21 Nov 2019 13:25:01 +0000</pubDate>
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      <title>关于孩子牙齿发育等问题</title>
      <link>http://ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100564</link>
      <description><![CDATA[您好，我女儿三岁，是唐宝宝。我想请教几个问题。<br />
1是磨牙。孩子最近几个月白天磨牙非常厉害，她有牙齿反颌的问题。牙医说纠正得看孩子配合的程度，对于磨牙也没有好的办法。想请问磨牙或者反颌会是唐氏宝宝的一个普遍问题吗？有没有什么办法呢？孩子母乳到13个月，当时 ...]]></description>
      <category>你的疑问我来答</category>
      <author>沐迪</author>
      <pubDate>Sat, 16 Nov 2019 15:42:42 +0000</pubDate>
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