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糖宝宝的粉红色梦想

我的女儿是糖糖,一个非常非常可爱的唐氏综合症女孩,从很小的时候恐怖她未来的成长,一直迷茫、一直纠结、一直会有这样与那样的担心……
直到有一天,她告诉我,妈妈,我来月经了!
我猛然发现,我的女儿 她长大了!
一直以来,我以为孩子智力比普通人差,其他功能势必也会滞后,相信很多家长会有跟我一样的想法,谁知,在养育孩子的过程中慢慢懂得,智力滞后是先天的,但是随着年龄的增加以及其社会经验的增加,社交行为方面会越来越好,并不会因为智力滞后而滞后,所以在她12岁的时候刚好广州市少年宫特殊教育中心的性教育有孩子们的课程,就给她报了一期。在课程中她懂得人际社交圈的分辨,明白了什么是隐私。一期课程结束,她对规范有了很好的认识,在家里也会时常纠正爸爸、妈妈一些生活上的行为;从此后,我跟她爸爸开始考虑她未来的人生规划,对她的生活有了更多的期待;
情窦初开(暗恋体育老师):十二岁的时候,每天回家只要说话就是梁梁老师,她爸爸最后都吃醋的要发火了,跟她说,你怎么叫梁梁老师比叫爸爸还要多?我大概猜到了她的小心思。然后,在送她回校时专门去找到班主任问,才知道,梁老师是他们班的老师,负责学校的体育课;因为她平时喜欢运动,对梁老师那是佩服加爱慕,平时也是很花痴的像个跟屁虫;我很认真的跟班主任说:我觉得我家孩子有点过了,我和她爸爸都很担心,毕竟孩子十二岁了,青春期将至,希望老师能跟体育老师沟通,不要跟她过于亲密。后来,梁老师跟学校的另外一个女老师结婚,之后离开学校,这事也就算过了;再后来,老师家有了BB,我们刚好参加一次活动乘高铁去到他们所在的城市,就约了他们一家一起吃饭,我以为她会有什么异常的表现,谁知,她所有的焦点都在小BB身上,还即兴给老师家的小娃娃起了小名“小可乐”,她的第一次小朦胧就这么结束了。
跟着继续有来,这一次我是在很多的同事嘴里知道的,因为我去了她读书的学校工作,只要我哪天找她,就会有人告诉我,去找李老师,他在哪儿,你家丫头就一定在!李老师,又是学校负责体育课的男老师!就连学校才来不久的副校长,在开始以为丫头喜欢她,每天放学都来办公室跟她打招呼,(她的教室在四楼,下楼根本不用经过老师办公室的)有时候甚至要在他们办公室写一下作业才走;后来才恍然大悟,原来人家根本不是找她,而是偷偷的看一眼跟校长同办公室的李老师;
有一天,她拿手机跟我显摆她拍的照片,我看完后随便翻看起其他的照片,她突然想起啥似的,想拿回手机还说着:别看了,别看了啊!我感觉有点奇怪,就很平静的说,给妈妈看看其他的啊!就继续翻,然后就看到不知道是哪天学校出去活动,在车上她拍的李老师的一张又一张的照片!
有一次问起她:李老师已经结婚了,你还有什么想法啊?她答我:结婚呗,跟我有什么关系?当时让我特别汗颜;是啊,我喜欢他,跟他结婚有什么关系呢?我只是喜欢而已!而这个喜欢现在还在持续!
收到情书:有一天放学回家,她很异常的待在自己的房间不出来,她爸偷偷的进去转了一圈,出来神秘兮兮的跟我说,“你女儿收到情书了”!我一脸的不信,也进去了她的房间,然后真的看到一张A4纸,密密麻麻的手写字,语句虽然有些不通,但还是看得出来写的人是用了心的,这个学生看名字我一点印象都没有,只是知道是学校职培班的,她爸爸把我扯出来,让我为这个问题要跟她好好说,关了门,我问她怎么想,她说,他就是同学,我不喜欢他,如此我也没咋放在心上。第二天回到学校,我鸡婆的问同事,那个是那个学生然后讲笑似的讲了这件事,同事们都很好奇,非要我有图有真相。
放学回家后,我问她拿那封信,她说,我还给他了。啊?你还给他?你怎么说的?我就说,我们是同学,就是朋友了,不用写信这么麻烦!
图书馆(怀孕知识备战)一次偶然的机会,朋友带她去了广州图书馆,以往我从来没有带她去过那里;总觉得那地方她不会喜欢,谁知那次跟朋友去完,朋友连续打了两个电话电话给我,告诉我一定要给她办卡,带着她去借书看,她说,我真没看到过一个特殊孩子在看到那些藏书后那发亮的眼睛,还有不知道先看那本的纠结……
第二个星期的周末,我带她去了广图,带着她用自己的身份证办了属于她的借书证,同一日她借了一本“女性青春期小百科”,第二次去还书,我们两个分头行动,她看她的,我看我的,然后通电话集合回家。然后这次借的书是“婴儿保育要诀”“宝宝在妈妈肚里成长”,自从给她用了智能手机,然后手机缓存视频都是在网上搜到的生孩子、剖腹产等血淋淋的视频,还有孕期保健知识,让我这当娘的汗颜啊!当初我怀胎十月都没想过去看那方面的资讯……
结婚畅想曲:有一天放学回家,跟同事一起坐车,她们俩个坐在一起聊天,然后就有了下面的对话。
佳弋:自从有了奶奶,我们家就不幸福了(奶奶生病了,需要人照顾,她看到爸爸每一天都要去照顾奶奶,忽略了我们娘俩,然后觉得这事很棘手)等我有了男朋友,结婚了,我都不知道该怎么办了?同事:那你想怎么办呢?
佳弋:那只有送他们去养老院喽!
原来,生活中的案例也会让她小小心灵有所触动,她也能知道自己也有可能照顾不到的思考;
不当父母当教练:参加台湾陈恒霖老师的培训,在他广州的新书发布会上了买了老师写的“不当父母当教练”一书,假期出游我一直带在身边,闲时就拿出来看几页,不知为何,后来感觉应该是因为书名的原因吧,她也一直对这本书情有独钟,有一天她跟我说,妈妈,我也喜欢这本书,等我以后有了自己的孩子,我就用书里面教的那些去教她!
日常准备;为了能让她学多些家务,我跟她说:如果你准备以后嫁人,最起码要生活自理,自立,自理就是知道自己该穿什么衣服,需要那些生活必须品,能有本事照顾自己和自己的家人,要会煮饭,会收拾房间;自立,就是要有能力赚钱养自己,如果不行那你的机会就会很小。至此煮饭成了她在学校学习的强项(特殊学校在高年部会有生活技能课),抢着做事,让老师赞不绝口。直到去年有一天,她自己下楼买了菜,一个人淘米煮饭,炒了青菜和番茄炒蛋,是真的色香味俱全啊,我看到当然大喜;看到我的喜悦,她说了一句:等我学会了煮饭,以后就可以做给我的男朋友吃。让知道的家长们取笑我,原来我这个当娘的只是个试菜的!
在孩子成长的路上,因为家长老师的付出和孩子的努力,她一步步的给父母树立着信心,让我们一步步改变以前那些陈旧的观念,对她的人生有了更多的新规划,她爸爸也跟很多的家长说过:我们只是希望她作为一个人能够享有作为人应该有的生命过程,只要她有喜欢的人,结婚生子甚至于不合适离婚都是她生命中可以经历的,哪怕她的婚姻只维持一天,我们也不后悔!因为那些也都是经历!
“食色、性也”,食欲与性欲都是人的本性;而以上所有分享也无非是想告诉大家,每个生命都有着与其他相同生命体一样的生活轨迹,无论残障与否,那些对自身身体的好奇、欣赏与冲动都是一样的。由这样一个孩子我才知道,其实“性”不残障,有残障的孩子也有权利拥有与常人无异的“性”。
而事实也证明,唐氏孩子是有这样的能力的,在我了解的很多唐氏女孩结婚后表现很好,而且也有生育。当然作为其监护人我们也明白这其中的诸多风险,所以也会有着很多的纠结,首先婚姻法是否支持这样的婚姻?再有唐氏症人士的生育权如何保障?在我们这样一个社会大环境下,谁又来关注这个群体的这些权益呢?

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12月3日是国际残疾人日,广州几间机构联合开办,“成长如此多FUN 残障发声月”系列活动!
很荣幸受邀,作为智力障碍孩子的群体代表,为他们代言!
我用自己女儿为出发点,用一个个发生在生活中的故事来证明,他们可以做到更好,以及为他们的性权利,婚姻权,生育权呐喊!
因为共同的孩子,我们相聚在一起,很多朋友跟我说,是我的孩子成就了我,作为同路人的大家,你愿意被自己的孩子成就吗?
国际残疾人日,让我们为了我们的孩子,共同发声吧!

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很精彩!就是时间不够。。。。

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