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和儿子一起走过(一)

不知不觉和儿子一起走过二十四个春秋,开心果迎来第二个本命年。儿子已然长成比我高的大小伙子,我已经开始了奔七的路程。想想现在,由儿子每天的陪伴,享受着开心果带来的快乐。而二十年前我是不可能有这样的心情。
二十多年前忙完了上学、忙惯了工作,看到同龄人的孩子已经要迈进中学的大门。忽然就有一种要做母亲的强烈愿望。结婚不久就顺理成章的怀孕了,宝宝真是体谅我这个大龄妈妈。他在腹中静悄悄、默默地长着,没有让我有丝毫的我庆幸自己能吃能喝能干不舒服。想到那些怀孕反应激烈的孕妇,。每天骑着自行车照常上班,坐在图板前照常画图,下班回家照常买菜、做饭、洗衣做家务。一切都是那么的照常。一切都是那么幸福美好。
腹中有了宝宝,心里有一种不可言表的喜悦。多么希望是个聪明漂亮的小公主。听说胎教很重要,我把卧室里挂满小美女的画片,天天看着那些漂亮的小女孩儿,想着就要有一个自己的宝宝,心里别提有多甜蜜。怀孕三个月按常规开始进行孕期的定期检查,每次在单位医务所检查,大夫都说正常。一想到自己已经是高龄孕妇,还是有许多不放心。抽时间去西安几家大医院的妇产科挂专家号,进行常规检查,大夫们都说宝宝一切正常,这下我才放心。一天一天盼着宝
宝长大,盼着宝宝出生。闲暇之余快乐地准备着宝宝出生所需要的一切。
西安的夏天是火热的,热得人好像喘不出气来。四月底已经让我感觉到夏天的来临。去医院做例行检查,大夫告诉我为了大人孩子的安全,要做剖腹产。我心里没了底,考虑再三,决定回东北老家去生孩子,呆在我成长、熟悉的环境,我的心就踏实,老公同意了我的想法。
五一节放假,我们回到了故乡阜新。踩在故乡的土地上,故乡的微风轻抚着脸颊,故乡的阳光暖洋洋的照在身上,心里别提有多踏实。
安排好吃住。赶紧先去医院报个到。来到矿总医院妇幼保健中心。大夫开口就要我的特殊病例档案。当时还把我弄得一头雾水,什么特殊病例档案呀。我给保健医说:我从来没听说过。大夫给我说:特殊病历档案是针对大龄产妇和一些特殊孕妇建立的病例档案。这样可以随时掌握特殊孕妇的孕期和胎儿的发育情况。没想到一个只有几十万人口的小城,计划生育工作做得这么好。而当时还是省会城市的西安,我去过的几家大医院竟没人给我这个高龄产妇建立特殊病例档案。因为我没有特殊病例档案,只好根据我当时的怀孕情况建立了特殊病例。看到矿总院妇幼保健中心的大夫这么认真,我心里更踏实。安心地住下来,等待孩子的出生。
然而这种喜悦、这种梦幻般的幸福,只延续到儿子出生,一切美梦在那瞬间彻彻底底的消失了。看到孩子的第一眼,我真不敢相信自己的眼睛。全身发紫就不说了,孩子的五官怎么看怎么都是比例不对。医生们反常的表情,不说我也能感觉到孩子不正常。后来,我被告知孩子的智力有问题,是先天愚型。他永远不会像正常孩子一样成长和生活,一生都需要人照顾。知道这些,泪水不由自主地从眼里涌出来。我有生第一次体会到了什么叫泪如雨下,今后我要真真切切的面对着一个弱智儿。
医院的八天很快过去,我终究还是没有放弃这个孩子。一个人静静地躺在床上,面对这个脆弱的小生命,真不知道该如何把他养大。和孩子单独待在一起,有足够的时间观察他。除了眼睛和鼻子,他那张圆圆的小脸蛋儿、红红的小嘴还是蛮讨人喜欢的。月子里孩子软得像面条,抱着他恐怕不小心把哪碰坏了。每天我小心翼翼地给他喂奶、洗澡、换尿布,精心地照顾着他。有一次我在晒尿布时,一边晒一边唱,只见他眼睛一眨一眨地在听,我感觉他喜欢听歌。还有当他渴了、饿了或不舒服时,他会用哭声来表示。看来孩子并不像医生说的那么糟糕。对他周围的环境有反应哦,也能表达他的基本需求呢。这就是我们母子当初的感情交流。有了这些发现,只要他没睡觉,我就一边忙着自己的事一边给他唱歌,逗着他玩儿。日子长了,我开始喜欢上这个特殊的孩子。天气好时,我会把他抱出去晒太阳,沐浴在温暖的阳光下,我体会到做母亲的快乐。
孩子已经是奶奶的第七个孙子,除了爸爸似乎没有人重视他的出世,我也没有心情给他起一个响亮的名字。医院里为他填表时,我就用一位小护士的“玩笑”,随便地叫他高七吧。
高七过了百天, 我带着这个体弱多病又特殊的孩子回到了自己的家。这是高七的身体还是软软的,这个样子根本没办法把他送到幼儿园。为了照顾孩子,我向单位请下一年半的哺乳假。在家里,我每天坚持给他按摩四肢,看到他那舒服的样子,我心里还是挺高兴的。除了继续给他喝牛奶和吃些鱼肝油、钙片之类的药外,我就多抱他晒太阳。到八个月时孩子的头终于能抬起来了。虽然,许多夜深人静时我一个人偷偷地流泪,也说不清这泪水是为自己的不幸、还是为孩子的一生而流的。但是,我下定决心尽最大努力好好照顾我的儿子。
我不甘心,一定要把孩子的“病”治好。我抱着“病”儿子到处求医,开始得到的回答都是一样的,先天愚型是无法治愈的。也就是说,无法用现代医学的手段将一个唐氏儿治愈成一个健康聪明的孩子。北京的一位专家还告诉我:我的孩子因为出生时缺氧,是她看到的唐氏婴儿里情况最差的一个,孩子是我一生的负担,劝我放弃。听了这些,面对这个特殊的儿子,自己的亲生骨肉,我不想放弃,也不可能放弃。虽然,我还没有准备好面对自己今后不平坦的人生,但是,我一定好好的照顾我的儿子。我继续带着孩子跑医院。
后来,在孩子八个月时,第四军医大学的儿科有一位昝玉秀教授,她耐心地听了我的叙述,细心检查了孩子的身体,又认真地给孩子开了许多补脑健智的药,并一再嘱咐我坚持给孩子加强锻炼。但是,也让我做好思想准备,也许孩子到了三、四岁后才会走路,四、五岁后才能说话。老人给了我极大的安慰。回家以后,我坚定了信心,我相信自己的努力不会白费。我坚持每天按时给高七吃药,孩子好像很理解我的心情,不管吃什么药他都很配合。过了十个月后,我开始给孩子增加辅食,尽量给儿子做些肉末粥、菜汁粥吃。有时还切些猪肝的碎末放在粥里。我还每天给他放录音、听音乐。高兴时他会跟着音乐依依哑哑地唱着。只要他不哭不闹时,我就同他唠叨唠叨,教他学说话。
为了让高七学走路,给他买了学步车,一闲下来就把他放进去让他学走路,有时不注意,连人带车都翻了,他用大哭来抗议,看着他满脸的泪水,还有那一脸的痛苦,我心里别提多心疼了。可是为了他能学会走路,我还是咬着牙让他练下去。孩子不知摔了多少跤。每天的坚持,呆在学步车里他可以行走自如了,扶着床也可以走上几步。
九二年的春节快到了,我为过节忙碌着。一天,高七的大嫂从银川给他捎来一双漂亮的旅游鞋,孩子可喜欢啦!我把鞋给他穿在脚上,然后把他放在床边站着玩儿,我忙着去干活。忽然,我看见高七摇摇晃晃地自己走起来,从一个房间走到另一个房间。这时他一岁八个月。我当时兴奋得不知怎样来表示。抱着高七就去第四军医大学儿科找昝玉秀教授。站在四军大昝教授诊室门口,我激动的告诉她高七会走了。当时,昝教授根本不相信。她让我把高七放下来,她在诊室的里拍着手叫着“高七到奶奶这来”,只见高七脱开我的手向昝教授走去。昝教授嘴里说着“不可能啊,你在叫他回去。”我又拍着手说“高七到妈妈这来” 孩子这时稳稳地向我走过来。昝教授一边看着高七走路,一边瞪大眼睛连连说:“真是奇迹,真是奇迹。”看到我的努力有了成果,更增强了我的信心。
(未完待续)
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久违的黄大姐与开心果2014年3月31日

2005年,初识黄大姐,是在扬爱家长俱乐部的家长与专业人士交流会上,她作为家长领袖被大会安排分享。而那时,生活中很少见到如高卓般那么大的唐氏孩子,对于孩子的未来还是充满无数个疑问和好奇;所以那次会议结束后,在她入住的广州金城宾馆的房间内通宵达旦促膝谈心,成了无所不谈的忘年交!
其后,只是偶尔在网络交流,再也没有见过面!
黄大姐是个非常热心的人,在西安的家长圈子赫赫有名,曾经是西安市碑林区智协的主席,为西安市第一所特校的建立那是有汗马功劳的;很多当地的家长可能都不知道她的付出;
一晃,认识大姐快有十年的光景了,但第一次见面时,看到大姐看开心果的眼神却一直在脑海回现,我记得当时我跟她说:我看你看高卓的眼神就像看自己的情人似的!大姐笑着告诉我:这是我这一辈子最好的作品;所以越看越爱!
高卓在唐氏孩子中的情况不是很好的那个,但是大姐还是把他当作自己一世的作品在塑造,每一个家长都应看到她对儿子那种爱恋的眼神,所以我在想,如果我们所有的爸爸、妈妈都如黄大姐一般把我们的孩子当作自己一世努力的作品,把孩子所有的进步都当成是作品的最完美的展现的话,我们何愁孩子会不进步呢?
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好感动哦!祝孩子生日快乐,全家幸福安康!
姚柔

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怎么才能和这位大姐认识,我也是陕西的。

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刚得到一个小糖糖,有点手足无措呀!

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