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北京对对妈妈的分享

2月22日,北京对对妈妈与另一唐氏家长与华人特殊儿童之友的孟希原女士见面,她问我是否有问题需要了解,就跟她说有关大龄和成年人的服务问题,以下就是她给我的邮件内容,分享给大家:

我了解的情况大概是这样,首先场地,他们的中心最初是在一名家长捐出来的一块地的基础之上自己建的。
托养的住宿地方,是在该中心成立的16年来,中心附近陆续有商品楼盘建成,中心的家长基本上是建成一栋就买一栋,长时间下来,孩子们托养的宿舍就是由家长们买下来的商品房,再出租给中心有需要的大龄或者成年青年。至于租金的费用是有美国政府补助的,比如政府根据房间的大小,批给他们每月每人1000美金的住宿补助,这样他们每月的住宿租金就给家长1000美金。他们每月还可以领取类似我们的低保补助,比如每月1500美金,那除去房租的1000美金,他们自己还有500美金的剩余。

大龄青年的培训。中心提供的培训和就业基本都是哪个家长建议开什么课或者有什么好的建议,大家一致通过以后就由提议的家长负责,从需要联系的老师到需要几个家长辅助,这门课就开起来了。比如前些年,他们邀请来一名国手教这些孩子打乒乓球,还找来一名打过职业篮球联赛的运动员交这些大孩子打篮球。这样邀请老师的费用会比每个家庭自行找老师的费用要便宜一些。基本他们每个小时每人只需要付10美金左右的费用。有专门的排课老师,在加州有东湾和南湾两个中心,大家会根据自己的需要提前报名。
从他们的网站上还能看到一种针对大龄青年的培训,就是由中心请来的一名特教老师,带3或4名特殊孩子去当地的社区大学,因为够人数的话,可以申请开一种课,比如艺术之类的课程,这种大学不需要考试不颁发证书。

中心还提供了就业岗位,比如目前他们已经开展起来并取得成功的有手工肥皂的生产,应该是规模不大的流水线,里面有肥皂的制作环节和包装环节的各个工序岗位,具体提供的岗位数量我不清楚,但据希原讲,现在每个月的盈利能到差不多一万美金。他们目前又联系了一个会计记账的岗位,几名接受培训的家长回来后,其中有两名家长可以培训孩子,他们联系到一个朋友正准备在网上开淘宝店专收会计记账的活,于是希望这个朋友可以把网上联系到的活给他们中心一些,这样学会了记账的大龄青年又可以多一份工作。中心还给他们在社会上联系了一些工作,比如披萨店外卖需要专门打包的工作,比如图书馆的兼职。据希原讲这些对外联系的工作有的是义工,有的是领薪水的。因为和咱们的低保概念是一样的,如果他们的收入高于低保的限额,政府就会取消他们的低保补助,所以他们在给这些人提供岗位时也会控制好他们的收入。
关于中心资金的问题。目前工作的人员将近100人,但是真正发工资的只有4个人,孟希原包括在其中,她说中心认为这样会让他们更有责任感,我感觉是负责的事情比较多,所以用起来会更“理直气壮”一些:)。中心希望大家成为会员,每年交付50美金。每周会有家长自行组织的讲座。每年会有定期的慈善晚宴,由中心每个家庭自己提供膳食,邀请社会上能提供帮助人士参加,看中心孩子们的汇报成果之类的。另外,随着近些年移民美国的增多,他们的资金基本不成问题。因为有一个家长是专门做移民投资顾问的,他会把中心的项目给希望投资的人参考,有些人会选择在中心投资,反正他们的钱是必须要投出来的。
我了解到因为美国在16年钱没有像我们现在这么多康复机构,所以这些小龄的家长就自行组织起来了这么一个基地。他们目前可提供服务的有小龄,大龄到中青年,甚至还有最大年龄60岁的特殊人士。哦,对了,她说过中心的会长有一个唐氏的女儿,在几年前来中心的时候,这个女儿就有26,7岁了,不知道近况如何。康纳州的自闭症活动在广州是不是也有开展?北京这边的康纳州模仿美国的这个中心,已经成立有两年多了,但是目前基本都是自闭的家长活动。

来自孟希原女士的邮件内容:
非常高兴认识你们。看到你们这么用心的在孩子们身上,真为你们高兴。
倡导信写得很好,政策方面一定靠家长推,只有我们能帮他们表达心声和要求。象他们长大了,需要医疗保障,生活保障,工作保障。都需要家长为他们争取各项政策。

事情发生在我们孩子身上,是一个晴天霹雳。这种痛是钻心的痛,每个父母都经历了这个悲伤的过程。因为它粉碎了我们对我们孩子的整个梦想。不过,一个梦想破粹了,我们可以编织另一个新梦想。患难让我们成长。有一天你会谢谢你的孩子,他/她让你学会更有爱心,更有耐心,更能理解他人。让你的人生更有意义,更有价值。

至于如何帮助孩子,记住“Never label your child”. 他们是一个生命,要尊重他们。要按照他们的生长规侓来养育。千万不要拔苗助长。有些改变是在长时间才会见效果的。不要治了脑袋,毁了他们的身心。要让他们有一个幸福,健康的童年。不要把我们的愿望强加在他们身上,或因为他们的弱点,限制了他们的发展。要因材施教。父母是孩子的最好的老师。只有父母最了解自己的孩子。不要过于迷信专家和机构。孩子的教育是长期的,父母是起决定性作用的。我所看到的,只要父母用心,他们都会进步。今天说这么多,希望你们可以避免一些误区。孩子是我们生命的一部分。不是全部。你还有家庭,事业,。。。希望能兼顾,调整好。现在你们可以要第二胎。或许你们都没有考录过。想来一个已经很麻烦了,而且第二个孩子有问题的机录很高。但有没有想过,如果有一个弟弟妹妹,对他们的成长也会有好处,将来我们不在的时候,他们的弟弟妹妹或许可以照顾他们。我的意思是有些事要看得长远些,这样无论你的决定如何,你会不那么后悔。

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很全面的一个机构了,什么时候我们也能有这样的中心!!

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每次来到论坛总会给我感触很多。“父母是孩子的最好的老师。只有父母最了解自己的孩子。不要过于迷信专家和机构。孩子的教育是长期的,父母是起决定性作用的”。对的,我们一定要努力!

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