自从有了孩子以来，我利用大量的时间去学习研究唐氏儿发展的知识，其中的资料主要是来自家长的经验总结、相关的书籍论文、和一些专家医生的建议和指导。总的来说，在国内完全针对唐氏儿的较为系统的理论体系并没有建立起来，各地的差异也非常大。大多数的康复机构都是针对自闭症和脑瘫的，只不过唐氏儿的有些特征跟他们相似，所以康复机构并没有把他们区别开来。
在此之间，我也走访了大大小小的康复机构不下四十所，只要走到哪里，我总要打听一下当地的比较好的康复机构去了解一些情况。这次去北京，我利用很有限很宝贵时间走访了北京的十四家康复机构。本人并不是搞什么新闻调查，只是要尽一个做父亲的责任，尽一个唐氏孩子家长的责任，让孩子能够有一条更好的路去走。敦敦妈妈带孩子非常辛苦，根本没有时间去了解学习这方面的知识，所以我要承担起这个责任。每次去一家机构，我不会只是简单看看场地和设施，而是通过不同的方式和机构的人员去交流，和做康复的家长去交流。当然，有些时候也不是很顺利，我也会采取一些特殊手段和方法。
我写这一篇文章的目的并不是发泄自己的情绪，也并不是去揭示什么内幕，也不是针对某个机构去谈这个话题，而是让咱们这样家长有更清楚地去了解康复认识，告诉家长如何去选择，如何去康复，如何才能为咱们的孩子争取更多的的康复机会和时间。
下面我就康复机构的形式和技术理念两个方面的情况给大家做一下分析：
一、形式方面：康复机构鱼目混珠，质量高的不多，总的来说“公办的机构条件好，但技术和理念落后；私办的机构技术办法先进，但收费高，商业运作严重”。
1、公办的机构，特别是各地残联指定的下设机构，他们绝大数享受政府的资金支持，有些机构还属于全额事业单位。所以他们的工作大多没有什么压力，人员的素质也是参差不齐，当然了其中也有不少的好老师，但都是全完凭自己的爱心。再有各地方对于每一个孩子都会有一定的康复费用，所以他们也非常想让孩子来这里做康复。不足之处就是康复的技术和理念都相对落后，有的地方甚至就是让孩子来这里免费住宿，因为一个孩子来了政府就会按人头数把相应的补助拨给康复机构。这样的公办机构办得好的，大多数集中在一线城市，北京、上海。我去过北京残联康复中心，很不错，但同样，外地人想进去康复也不是件容易的事，中小城市就要落后很多了。
2、私立的机构商业运作非常严重。它们大多数挂靠着国外什么什么先进技术，某有名的专家等等，吸引家长的眼球。我见过一家公司，说是采用美国费城某研究中心的技术，还有一家只是托养孩子的机构，说是茅于燕先生创立的。真的让人摸不着头脑。更令人费解的是它们这样机构从来不做什么广告，就只是靠家长互相传。后来我渐渐的明白了，因为他们有许多东西是经不起大众的推敲的。
它们的收费有的多的都吓人，我亲自去的一家北京的机构，只每次评估费用就达4000元，而且每隔半年评估一次，每月康复费用多达一万元，加上住宿费用每月3500元，老师的指导费用每天每人320元。大家可以算一下，在此机构呆上两个月得花五万多元。我在这个机构私下里和一位家长谈心，这位家长把工作辞退了，把家里的积蓄全部拿来这里，真的是寄了全部希望在这里。和他一边谈我心里一边就不停地掉眼泪，“可怜天下父母心”啊。但是试问，没有了工作，没有了金钱，我们的家庭该何去何从，我们的孩子该何去何从。什么是康复，难道这就康复了吗。我写这篇文章很大原因是因为这个家长去写的，我走得时候把我的手机号都给他留，希望他能和我联系，直到现在没有。但是每当我想起那一位“慈爱无助”的家长我的心就有着一种心酸，但同是更多的是一种担当！我想自己应该能做些什么。
其他的机构收费标准也大多在每月五千左右，这真的让许多家长望而怯步。
有一则故事，可能是我这一生最不想听到的故事，也最不想提起的故事。故事是这样的，有一种动物，他们非常善良，比如，他们其中有一个受了伤不能出来觅食，别的同伴就会出来帮助它，每天都会有同伴给它带回来吃的东西喂它。这种动物的皮毛非常珍贵，人类于是开始想方设法捕捉它们。后来，人类知道了它们的这一种举动，就想出一种办法，一旦抓住一只就把它的腿打断让它不能走动，然后就守侯在它的周围，不多久它的同伴就会叼着东西来喂它，当然便一个一个的都被捉住了。利用人的善念去害人，是我最不愿意看到的。但是，当今社会发生这样的事情还少吗。
3、还有一种机构是有残疾孩子的家长办的。我真的非常尊敬这些家长们，因为这些家长起初一定是出于那种责任和爱心，并且他们有着许多所谓专家们没有的经验和康复方法，这一点是非常肯定的。但问题也是接踵而来，这样的机构大部分面临资金缺乏，人员和设备短缺，走不下去。有许多机构很无奈地走向了宿养孩子来增加收益。
以上是我从机构的形式上做一个分析，下面很重要，也是家长最想知道的从技术理念角度来分析。 |
