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蜜糖有约,有声书的发心

感恩生命的这份遇见,感恩孩子们的礼物,让我们有幸在瞬间变成了亲人。
有声书的发心: 我是香香妈妈,在香儿出生后的两个月,许是老天的厚爱,亚辉姐这时候成立了唐氏家长互助会网站www.ds-home.org,有幸在广州举办的公益讲座上认识了热心温暖的亚辉姐,当时感觉暗无天日的我看到亚辉的笑容是如此的不可思议,天塌地裂的事情为何在她身上丝毫没有影响,乐得傻呵呵。当时我在其他网站上了解到孩子甚至到了口渴的地步都不知道要水喝的悲催状态!(误导引起多少惨事!!!)
第二年年初香儿因心脏病的事情转战了三个医院,最后在广东省人民医院,手术后,孩子因在PICU里,不让家长探视,亚辉姐直接把我接到了家里住,两天时间亚辉姐没有太多的言语劝服,只是贴心暖心的准备吃喝穿玩,让我最佩服的是他们娘俩间的机智对话,还有佳弋的主动买单,穿过繁闹的大街,引领我及与我暖心的对话,那时我心落地了。孩子没有像医生或者网上说得那样恐怖。完全可以成为我们很好的陪伴者。

如火八月,拿到亚辉姐撰写的{蜜糖有约 与佳弋一起成长}这本看似很薄却沉甸甸的书,让我感受到那份浓浓的爱,我如坐时光隧道般的回到了当初香儿降临人世的那一刻和最初心里最艰难的那个时光。
突然有了一个想法,是否可以通过读书,跟那些和我有一样愿望的家长们一起学习,一起成长?告诉亚辉姐后,得到她的肯定和支持,她答应协助我完成“有声书”这份心愿。衷心希望能通过这本“生命书”,透过我的声音,能注入一股温柔坚定自信的力量,从此让这个力量伴随我们走过这以后的风雨人生。
读书预计用100天的时间,每早5-6分钟的读书分享,还会有亚辉姐的智慧引领,希望我们能将25元的书读出价值千万元的人生。
我们在微信群里等您。
我11月份开读,目的:希望有此经历的家长能用开放和接纳的心态,积极寻找资源和利用资源,从而达到家长间互助的愿望。
祝福我们每个人。
香妈

“蜜糖有约 与佳弋一起成长”一书,在出版后得到众多唐氏孩子家长的认可。
在以淡水香妈的提议和行动下,我们有了“蜜糖有约开心聊吧”以及“蜜糖有约有声书”两个微信群。
让大家以此书作为一个纽带,互相认识,互相学习。
香妈提议,蜜糖有约有声书以收费性质,带动大家学习的积极性,所得费用用于网站运作费用,也得到大家的支持和认可,两天时间有65位家长缴费,名单如下:
1.深圳嘉童妈        19.99
2.陕西牛牛妈        20
3.广州佳弋妈         19.99
4.广卅佳弋爸         19.99
5.楠木                     19.99
6.锐锐妈                  19.90
7.河北康妈              19.99
8.天使宝贝              19.99
9.皓皓麻麻               20
10.小豆宝妈妈         19.99
11.雨水霏霏妈         20
12.梓涵妈                 19.99
13.芮芮                      20
14.重庆艾妮妈          19.99
15.晓雯妈                   19.90
16.淼妈                       19.90
17.广卅思湄妈妈       20
18.广州小予妈           19.99
19.济南辰妈               19.90
20.广州包容妈妈       19.99
21.博文妈妈               20
22.东莞钰妈               19.99
23.吉林芷硕妈妈       19.99
24.琳琳妈                    19.99
25.都督妈                    19.99
26.乐乐                        19.99
27.离家的风琴             20
28.安安妈咪                19.90
29.浚珈妈                    19.99
30.桂林天天妈            19.99
31.蒋淑琴                    19.90
32.明哲妈                    20
33.帅康妈                    19.90
34长沙西妈                 19.90
35.阿洪                        19.9
36.嘟嘟妈                    19.99
37.大山小烁                19.99
38.航航妈                    20
39.杭州萌萌妈            19.90            
40.扬扬妈                    19.90
41.东莞康康妈            19.99
42.熹熹妈                    19.90
43.杭州歆歆                19.90
44.FuLixin丽子           19.99
45.草草妈                    19.99
46.巧玲                        19.90
47.衡阳毛毛妈            19.99
48.雨后清晨                19.99
49.一爸                        20
50.Lake胡骁磊            19.99
51.温州蕾蕾妈咪         20
52.福建贝贝妈            19.99
53.黑大庆雪儿妈妈    20
54.广州炜妈               20
55.Sunny                   20   
56.阿达                      20
57.帆帆妈                 19.99
58.新疆卉妈              19.99
59.Amei                     19.90
60.盛俊麻麻               19.99
61.河北妮妮妈           19.90
62.新疆琦琦妈妈       19.99
63.秦宝岛朵朵妈       19.90
64.可乐加糖                20
65.李佳艺妈妈           20
66.梦梦妈                 19.9
67.雨乐妈妈              20
68.山东菲爸              20
69.燕子                    19.99
收69人,共计:1377.79
感谢以上家长,希望在未来的育儿路上,我们一起加油,一起成长!
佳弋今年17岁,在特殊学校读职业高中二年级, 《蜜糖有约 与佳弋一起成长》是我的第一本拙作,感谢香香妈妈,发起这个读书项目,希望在未来的路上让大家有个参照。不是说佳弋的发展有多好,她没有像其他优秀的孩子有一样像样的特长,当然我并没有对她的兴趣有任何的阻滞,只是我跟她爸爸更多的希望她快乐的成长,成为一个融入大环境的社会人。这一点,我可以很骄傲的告诉大家,她做到了,她有着跟普通孩子一样的求知欲,而且随着年龄的增加,理解力也越来越好。生活中她已经成为我的得力助手,帮我买菜,煮饭,刷锅,洗碗,做家事;样样都行,她爱好广泛,只要喜欢的都会用心去学,现在对养生和穴位按摩有兴趣,愿望是以后做医生。我希望她能成为一个懂养生的按摩师,这个靠谱点,起码我跟她爸爸现实受益。
她有现在的这个状况,都有赖于我跟她爸爸对她的随时随地的教育;我们有这样的孩子,最重要的是家长对孩子的心态,你把孩子看成是一条龙,他是,你把他看成一条虫,他肯定也会是……只有家长把自己心态调整好了,孩子才会有幸福快乐的未来!谢谢大家对我的信任,因为孩子让我们成为一家人,希望在未来的路上我们一起成长!   
微信群不是在为书做广告,群的成立初衷,是香妈秉持,好东西要分享的心情,她觉得几年前因为我们的认识,让她有了现在的不一样,出于对我的信任和支持,希望有更多的家长改变心态,调整自己,让孩子先拥有一个幸福快乐的家庭,而后再去按部就班的康复。
我们希望家长进群是为了改变自己,而不是一味改变孩子,因为孩子的障碍是先天的,显像的,而我们自己的障碍是看不到的,我们自己内心的自卑、对孩子压抑着的的歧视,只有我们自己知道。
如果我们不改变自己如何能要求别人不去歧视我们的孩子?所以微信群的目的,希望家长们能够从改变自己出发,做一个开放接纳的家长,静下那颗纠结、忐忑、要强的心,跟孩子一起成长!学习做好家长才是我们这个群的目标!所以,如果你有这样的想法可以加入我们!

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几年了,一直没有进入,落后一大步,现在怎么做,怎么缴费,怎么进入微信群,麻烦大家告诉我,我是琳灵妈妈,因为琳灵一直没有进入学校,所以好多也没有参与,现在怎么参与,请告诉我

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回复 3# 琳灵
把你的微信号给我,我拉你进去!
不过书已经读了三分一了!

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我怎么打不上数字

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我也要进这样正能量的群,大家一起成长,请拉我去!谢谢!

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