全国“唐宝”家庭在无锡发起“为爱起舞”公益夏令营
新华报业网 2015-08-16 18:15:18
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“唐宝”，用爱滋养“等待搀扶的人生”
“唐宝”倾情表演舞蹈《手牵手》。许伟文摄
新华报业网讯 超宽眼距，扁平面庞，粗短四肢，一群长相“奇特”的舞者在舞台上活力热舞，全然不顾周遭惊诧的目光。8月13日—16日，来自全国各地的30位“唐宝”(唐氏综合症患儿)在无锡齐聚，发起首届“为爱起舞”唐氏综合症患者公益夏令营。当“唐宝”们在舞台上尽情挥洒勇气和快乐的时候，台下的另一群人早已是泪光盈盈。
“为了爱，活下去！”
20岁的王安一站上舞台立刻成了全场的焦点。她时而抱着琵琶琴声铮铮，时而和着音乐翩翩起舞，这一刻，她如明星般接受着观众的欢呼。
看着舞台上光彩华丽的女儿，台下的王妈妈流下了幸福的泪水。王安是一位“唐宝”。20年前，当刚刚失去一个孩子的王妈妈从医生口中得知，自己冒着高龄、艰难生下的孩子竟然是个“唐氏儿”时，第一个念头就是：让我抱着这个孩子一起离开这个世界。
绝望，就像无尽的黑暗啮噬着母亲的心。在痛苦中挣扎了整整6年后，王妈妈终于在51岁的时候，从绝望中走出来，把女儿带回身边，并和丈夫一起承担起抚育和培养孩子的重任。
这样的经历，对于几乎所有的“唐宝”家庭来说，并不陌生。唐氏综合症，又称先天愚型，因为体内多了一条21号染色体，孩子出生后会有不同于常人的特殊面容，智力发育出现障碍，多发畸形，被称作“来自火星的21号天使”。每一个“唐宝”的背后，都是一段父母的“血泪史”——有人因此身心重创，也有人为此家庭破碎。
从绝望中重生，是因为爱。哈尔滨“唐宝”韩旭的妈妈说：“老话说‘母不嫌子丑’，再傻的孩子都是妈妈的心头肉。”无锡“唐宝”陈佳的爸爸说：“孩子来到我家，就是缘分，血脉怎么能割得断？”而经历风雨的王安妈妈则忍不住感慨：“真庆幸，当初我和孩子一起活了下来。”
“为了爱，走出去！”
在克服了最初的绝望之后，更大的挑战，如山崩海啸般向着“唐宝”家庭一波波袭来。
无锡“唐宝”龙珠小的时候，母亲纪红梅最怕带他出门。“每次带孩子出去，一路上都是指指点点，那种仿佛看到怪物的表情让人受不了。”渐渐的，纪红梅习惯了“藏”在家里，龙珠也因为长期缺乏与外界沟通，性格变得自闭内向。
然而，一个偶然事件让纪红梅意识到，自己犯了一个多么严重的错误。那一次，母子俩在街头偶遇一场街舞演出，龙珠看得入迷，怎么拽都不走。他哭着央求母亲：“妈妈，我也想跳舞，你送我去学跳舞好不好……”
看着儿子渴望的眼神，纪红梅开始四处奔波。在无数次碰壁后，终于把儿子送进了中国流行舞协会会长吴问箫的培训班。从此以后，每个周六下午，龙珠都会欢天喜地地去吴老师那里学舞蹈，一年后登上了大型演出的舞台，还开始学习架子鼓。音乐，为母子俩沉闷的生活打开了一扇窗，看着儿子脸上的笑容一天天灿烂，纪红梅心里的阴霾也一点点消散。
勇敢走出去，为孩子、也为自己争取更多的空间，是很多“唐宝”家庭渴望却又不敢轻易跨出的一道坎。儿童问题心理专家叶蕾告诉记者，因为害怕冷眼非议，也怕孩子受伤害，很多“唐宝”家庭都会把自己封闭起来。这种看似合理的“保护”实际上剥夺了“唐宝”接受康复和自我发展的机会，也让其家人长期处于恐慌和孤独之中，难以自拔。
而吴问萧老师则在教“唐宝”们跳舞的过程中渐渐发现，这些孩子虽然身体智力发育滞后，却常常表现出高于常人的艺术感悟力。近年来，她先后接收了十多位“唐宝”学习舞蹈，并发起了首届“为爱起舞”公益夏令营。“我希望更多的‘唐宝’能从舞蹈中感受到快乐，更希望以此给‘唐宝’的父母们带去慰藉和鼓励，帮助他们早日走出来。”吴问萧说。
为了爱，撑起社会保障的大伞
伴随着种种艰难和不易，脆弱的“唐宝”们在父母的悉心呵护下渐渐长大。然而，夜深人静之时，看着身边安然入睡的孩子，“唐宝”父母们却陷入了更加深重的忧虑。
上海的“唐宝”妈顾女士最近一直在琢磨生二胎的事儿。顾女士说，以前怕分散了照顾“唐宝”的精力，一直没有再生。可是随着自己年龄越来越大，日后的生活不得不提前考虑，“等我老了，谁来照料他呢？”
广东的赖先生在第一个“唐宝”儿子14岁的时候，又生了一个健康的男孩。记者问小家伙：“长大了愿不愿意照顾哥哥？”小男孩欢笑着连连点头，可一旁的父亲却沉默了。“当初再生一个，也是希望多个人照顾大的。可是又想，让小的从小背负这么大的负担，对他是不是也不公平？”
而更多“唐宝”父母根本不敢想的是，如果孩子先于自己离去，“失独”的苦痛，自己晚年的养老又该如何面对？
“‘唐宝’家庭的问题也是整个社会面临的问题。”“唐氏综合症家长互助会”会长佳弋告诉记者，在我国，大约每20分钟就有一位唐氏儿出生，每年约有80万—120万“唐宝”降生。他们的治疗康复、心理辅导、生活照料、就业发展都需要一系列的制度保障，而现有的资源还远远无法满足他们的需求。
然而正如“唐爸”、“唐妈”们所说，“唐宝”是“折翼人间的天使”，只要“天使”在人间，“希望”就会在人间。近年来，台湾等地出现了“天鹅堡”等为唐氏患者提供“终身教育、终身照顾”的机构，内地各种民间的“唐宝”互助组织也应运而生。随着接纳和搀扶的人越来越多，“唐宝”和他们的家庭将走得更远、更平稳。
新华报业全媒体记者 马薇
编辑:金勇、王瑶 |
