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唐氏综合症家长互助会
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家长心情故事
» 无奈的接受
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佩佩
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佩佩
发表于 2014-1-7 18:28
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无奈的接受
我宝宝现在2个半月,出生时被医生怀疑是唐氏儿,一个月之后染色体结果出来了,确实是唐氏儿了,心情一下子跌到低谷,人生已不再有希望了,这个女儿是我的二胎,第一个女儿已经8岁了!一开始想过放弃,但没有想到放弃的方法,现在看着宝宝一天天的长大,其实挺可爱的,但心里还是没能完全接受,带着宝宝上街的时候很怕别人过来看宝宝,担心人家一看就知道宝宝的问题,曾经想过将宝宝送去福利院(但又担心宝宝在哪里的生活不好)!现在有几个问题希望有经验的妈妈可以指引一下
1)唐宝宝可以打预防针吗?(宝宝只在出生时打过一针)
2)宝宝的眼睛总是很多泪,用过眼水都没有效果(没带她去看过医生)
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一丁
发表于 2014-1-7 18:39
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我要告诉你,就跟正常孩子一样养。
宝宝是可以打预防针的,不过你要检查孩子是否有先心,我儿子没有先心,一切照打不误。
眼睛有泪是泪腺有问题,我儿子也是。好多唐宝宝都是这样子。不过我没有特意给儿子治疗,现在天冷在外面他也会流泪,不过比小的时候好多了。
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佩佩
发表于 2014-1-7 20:13
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一丁妈妈你好,多谢你!请问你儿子现在几岁了哟!出生的时候照了心脏B超了,只显示卵圆孔未闭合,我女儿还有一个问题就是每只手都多了一只手指头,要做手术的,只不知道什么时候做比较合适?
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发表于 2014-1-7 23:08
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是很无奈,我的女儿今天四个月过五天了,有先心,她胆子很小,稍大一点的声响都能惊到她,身体还很软,头还不能完全直立,趴在那头也抬不起,快四个月的时候才会笑,也就我逗她时她才会笑,这两天早上醒来会伊伊呀呀的发出喉音了,平时都很安静,乖的让我心疼,只要抱她到室外去玩,吹了风就会流眼泪,感冒有一个月了,医生开了药一直不见好,每天都会咳嗽,咳的厉害时就吐奶,看的我揪心,我们的家境不是很好,现在无疑是雪上加霜,想带她去康复,费用承受不了,我不是一个好妈妈!
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发表于 2014-1-8 15:01
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两位妈妈
一丁哥哥是2001年生人。马上就13岁啦!
穷有穷的养法,富有富的养法,富养的孩子未必就比穷养的孩子强多少啊。
孩子投奔你来了,只要尽力就无遗憾啊!
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wxmm
发表于 2014-1-8 17:56
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感谢一丁妈妈,请问一下,是宝宝有先心的话预防针就不能打了吗?
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陕西天天妈
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陕西天天妈
发表于 2014-1-8 18:03
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可以打啊!我儿子就是先心,现在三岁五个月,疫苗本上的都打了,没有问题!你孩子只是卵园孔未闭,并不严重,说不定还自己长好了!我儿子的卵圆孔就长好了!
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佩佩
发表于 2014-1-9 09:59
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自从生下唐宝后一直在网上查有关唐氏综合症的资料,有幸发现到这个平台,看到很多坚强的妈妈们!每天起床时心情都会低落一些,看不到女儿的希望,其实自己挺在意别人的眼光的,上街时真的怕,真不知道怎么先可以克服这种心理。自己也是一个不称职的妈妈,每次想到孩子想到自己以后可能要付出很多的很多的,但没有回报给你的,你要照顾她一辈子,想到这些的总总,放弃的想法有时候有会一闪而过了。[/s
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wxmm
发表于 2014-1-9 22:48
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佩佩
我没想过要放弃她,我的家人都劝我放弃她,我不忍心,她是我带到这世界来的,无论怎样我都有义务照顾她,她是我的责任,旁观人不会明白这是怎样的一种感情,在他们看来是负担,是累赘,但在我心里是我的最爱,这是一种怎样也无法割舍的感情,她现在很可爱,逗她玩就笑,跟她在一起时还是很幸福的,虽然有时候想到付出在多也看不到未来,但只要她好好的,也就心满意足了!我也很在意别人的眼光,但这是以后无法避免的事,无论如何也是要面对的,只有让自己放宽心,面对该面对的一切!
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lycj1015
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心情都差不多,少想多做吧,多想下宝的好,自己就不会那么伤感了.
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