家家妈妈

回复 20# 安心


    写下来，写你自己最最需要的

cynthialai

我以新生儿家长的角度写下：1. 儿科医生们要对我们的孩子有个正确的认识。我孩子发烧了，不要用“这样的孩子不需要这么用心去医治，随她去吧”。这样的态度我........。2. 孩子心脏衰竭的那一瞬间，主任说我们养这样的孩子没多大用，不能养儿防老，放弃吧。我想说的是，不管什么样的状况，她们的生命对我都很重要。

家家妈妈

回复 22# cynthialai


   你的这个话题，我可以帮你代传的，我也在医院碰到类似事件的。
虽然采访的只有10几个家庭，但他们说的故事、期望也是你想要表达的，大家继续献言献策！

臻臻妈妈

如有位置预我一个，如有别的能人发言就让给他。

臻臻妈妈

我也不会说话。

mandy

作为异乡的我在广州安居乐业,是否拥有广州市户口,对本人来讲,不太重要,但是对于鹏鹏漫长的康复之路来讲是非常非常之重要..所以我最大的建议是:能否给我们非本地户口的人提供多一点帮助...

安心

除了佳弋妈妈说的，我们更加期望政府能关注唐宝宝的先心同其他的并发症的治疗问题，因为康复很多重要，治疗更加重要，有一些家庭经济困难，孩子得不到及时救治！或者是借钱治疗，造假成家庭经济好大的压力。

家家妈妈

回复 24# 臻臻妈妈


    请说出你的观点

稼蔚

除了佳弋妈妈说的，我们更加期望政府能关注唐宝宝的先心同其他的并发症的治疗问题，因为康复很多重要，治疗 ...
安心 发表于 2012-11-22 20:03

    祯祯妈妈说的这些并发症治疗问题，在广州其实已经解决了，比如先心和白血病这两种唐宝最普遍的并发症，如果是本地户籍的孩子，是可以通过申请救助补助的。
http://www.gzmama.com/forum.php? ... e=1&tid=2560670
http://wenku.baidu.com/view/2185cea10029bd64783e2c5f.html

稼蔚

我还想补充2点：
1.关于申请生育二胎指标时，政府能否更人性化一些，本来已经经过层层验证证明我们的孩子是残疾儿童了，在各种手续都已经办理完毕后，还需要在户籍所在地公示30天。即便是最普通的路人，都可以一眼看出咱们孩子的异样，心地善良的人都不会在孩子家人心里再撒把盐，又何必进行挂墙公示呢？
2.申领康复补助的问题。在给稼蔚申请康复补助时，才发现咱们广州市的文件传达未必能做到每个区、每个街道都及时通晓，还拿着2年前的文件解读给我们听。幸好康复机构和亚辉姐提醒我们是有这个政策，也感谢我自己锲而不舍地找寻文件，才享受到政府的福利。