本帖最后由 家家妈妈 于 2012-11-22 02:31 编辑
我的齿轮生活
1、 早上送孩子上学，路上说如下：其实我确切的知道唐氏综合症（是一种因婴儿细胞染色体异常而引起的疾病。 正常人的细胞中有四十 六个染色体，而唐氏的婴儿则有四十七个。这些婴儿都会有不同程度的智力迟钝但大多性情乐观；他们的外表有明显的特征，因此在出生时即可发觉此病。根据统计，每六百六十个新生婴儿中，就有一个可能是唐氏的婴儿。）是在她2岁1个月的时候 ，爸爸在出生后1个月就知道了结果，但把这件事情隐瞒了下来，期间也多次怀疑有问题，但从来没有想到是唐氏。现在还对医院产检都没告知有唐筛这个项目耿耿于怀呢！就连现在去医院就诊，对于这样的孩子一些需要特别注意检查的项目，医生也知之甚少。甚至我遇到了一个特别恶劣的事情，那个医生知道她是唐宝后，见我问一些需要怎么康复的事情，她这样说的“你还指望她上大学呀？”，连我要求开那个补钙的药，她都懒得开的，说这个没有了。这就是我们当今的医疗系统吗？
2、 自我成长路：得知后泪如泉涌，但下一秒就投入网上搜索的战斗中，一连10几天都是熬到凌晨2、3点，白天还要照顾2个孩子，居家过日子。那日子真的是自己能不能活不重要，找到对孩子有用的才最重要。这样就加入了扬爱，在扬爱组织的家长培训会上又认识了佳弋妈妈，会上又通过一位爸爸知道了省康复中心，后来报名排队，就有了现在每天训练1个小时的机会，多亏了有康复救助资金，不然我们的日子会更加艰难。多些这些帮助过我的人和机构，我总是在心里默念他们的好。与他们走过的这1年来，我和孩子都成长了，应该说是从量变到质变。我自己都感觉自己也算是半个专家了。哈哈
3、 拍摄孩子的康复过程
4、 带孩子去早教中心
是早教中心开的全天班，算是入园前的适应吧,也是一个人带不了2个孩子的权宜之计。今年7月份来的，暑假后，康复中心的张部长见到家家后都说“我们的孩子还是需要融合教育的”。我楼下就是幼儿园，我至今都没有去楼下幼儿园问，多么希望能就近上学呀！看到了太多被拒的实例，想想生源不缺的这个幼儿园会接受我的孩子吗？老师又照顾得过来吗？老师又懂如何教育这些孩子吗？这个需要继续补充
5、 明年的计划
明年我要出去上班了，孩子们上幼儿园，康复中心那边就得停了，太远了，很是不舍。就近又没有康复机构。无奈，又要顾孩子，又要顾家庭。谁能帮我呢？ |
