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3.21国际唐氏综合症日倡议书

各位亲爱的家长和朋友们:
3.21是世界唐氏综合症纪念日,为了配合由成都市唐氏综合症互助协会发起线上唐氏普及活动,更好的宣传唐氏,进而引起社会对唐宝的关注,我们倡议:在3月21日(周五)当天请全国或四川群内的家长们配合在纪念日当天把我们宣传的文字资料放在自己的空间日志里并置顶,统一更改3.21当日QQ签名,并转发蜜糖阳光之家微信公众号的内容到各自的朋友圈。
微信公众号:cddszhzhzxh321
QQ签名:3.21世界唐氏综合症日-善待每一个生命
空间宣传文字及图片:
Down syndrome Awareness Day- Enjoying the small things
3.21国际唐氏综合症日-享受生活赐予的点滴
什么是唐氏综合症?
唐氏综合症又称二十一三体症。是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。由法国遗传学家杰罗姆•勒琼(JérômeLeJeune)在1959年发现,这也是人类首次发现的染色体缺陷造成的疾病。 1866年,有一位叫唐.兰登(John Langdon Down)的医生,他发现有一群人有相同的特征,于是便取其姓氏 -Down,命名该症状为唐氏综合症(Down's Syndrome)。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常(基因突变)而引发的疾病,并非遗传性疾病,且不会传染。 正常人的细胞中有23对染色体,每对包含2条染色体,共计46条染色体。而唐氏则有47条染色体,比常人多一条。世界上任何一对身体健康的普通夫妇都可能生出唐氏,这与人的种族、血型、学历、地位毫无关系。所有种族的出生率介乎1:700 到1:900之间。更多描述请点击: http://baike.baidu.com/view/10746865.htm?fromId=65195目前,唐氏综合症并没有治愈的方法,但患者的运动,语言及其他方面能力均可通过早期干预,康复和教育得到极大提高。
了解我们的宝贝
当你走在街上,可能会遇到一个从卡通世界里走出的小人。圆圆的脸蛋儿,微笑着的眼睛,小塌鼻子,带着最纯真无邪的笑脸充你乐呢!这就是我们的蜜糖宝贝。由于第21对染色体上的那条“小尾巴”,宝宝们显得有些特殊!带着“小尾巴”的宝贝儿们会出现发育缓慢,在学习某些事物时会有困难,特别是对抽象概念的理解吃力。唐宝宝们有相似的面容,性格非常善良,乐于与人交流,有些胆小,但也对新鲜事物充满了好奇,特别是艺术类,例如音乐,绘画,舞蹈等等。我们始终相信在这特殊的外表下藏着一个独立的,闪光的,有个性的小人儿。
宝贝的世界
从出生以来,宝贝被打上了“不能””不行”“家庭社会的负担”等各种标签,但孩子们却坚定而执着的打破着各种世俗观念。宝贝们在各个不同的舞台大放异彩,他们有的擅长指挥在国际舞台上展现魅力,有的挥洒汗水大跳街舞和拉丁舞,有的挥舞画笔描绘世界,有的在学校担任体育助教,有的在烘焙蛋糕店里顶着大白帽。每一个孩子和家庭,不放弃不埋怨,都在努力地享受和珍惜生活赐予的点点滴滴。
我们倡议
1.
尊重每一个生命.
2.
拒绝使用“天生愚型”称呼唐氏综合症患者。
3.
遇到唐氏孩子或家庭,对他们的笑脸和打招呼予以回应。如同对待你的朋友一样。要知道,孩子们的内心多渴望交流。
4.
接受孩子入学,入托,让孩子们一起在阳光下学习知识,体验生命,健康成长。
5.
接受成人参与力所能及的工作,不要低估他们的能力。给他机会,让他尝试。
6.
正视唐氏患者的缺陷和需求,给予必要的帮助和支持。
结束语:
孩子:妈妈,为什么?为什么我是一个唐氏综合症的孩子?我比别人多了一条染色体,我永远都不会成为正常人!
母亲:孩子,你知道吗?你是上帝派来的天使,那条特殊的染色体是你背后的翅膀。上帝说,天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才会长出来的,它象征着人性中最美好的品德——爱、乐观、勇敢还有坚强,它会带我们飞越重重障碍,飞向希望的天堂!孩子,你看到了吗?乐土,就在我们前方!

本帖最后由 展腾妈妈 于 2014-3-19 20:44 编辑

太好了,我会转的!

刚看了你发的链接,我不同意最后一句话,“最大限度地防止唐氏综合征患儿的出生”,这是很有争议的问题。有没有别的链接可以说明唐氏综合症的呢?
前面的提议真的都非常好,社会需要了解这群特殊的人,唐宝也需要被尊重。

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学习了心理学之后,知道我们是不能改变别人的,只能改变自己。放弃改变别人的想法,我们就成熟了,改变了自己的话,我们就成长了。
学习了心理学之后,知道我们看到的别人,都是自己内心的投射,别人演戏演得很辛苦,只是为了让我们看到自己内心被压抑的阴影人格。
我们自己学习了成长了,这个世界就改变了!
要求别人怎么做,大抵是没用的。
最后说一句:唐氏综合症只是一种症状,就象眼睛近视,身体肥胖一样,我们自己先不要掉进结束语所说的那种悲情中,他们既不是天使也不是恶魔,就是普通人,他们有性格和善的,也有性格暴戾的,有内向的也有外向的。对唐宝宝了解得愈多,愈明白他们就是普通人,只是有他们的一些共同点罢了。
个人之见,供参考。

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本帖最后由 流浪的云 于 2014-3-20 00:07 编辑

回复 3# 我行我素

我一定会转的。
   
我家的宝妈什么时候能达到你的那境界该有多好呀 。学习了

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