唐氏综合症家长互助会's Archiver

晨光妈妈 发表于 2012-12-26 20:32

儿子,妈妈感谢有你

儿子是个试管宝宝!在试管前我已经有很多年吃不下睡不着,导致身体极度差劲,一年四季几乎月月感冒,总是因为各种各样的身体毛病天天吃药。2011年我在湘雅附一试管,在鲜胚移植之前我是想放弃这次移植的,因为那时候取卵后身体太虚导致我耳聋厉害,再加上孕酮偏高,我觉得不可能成功。但是因为医生和护士的不耐烦我还是接受了移植,并且在移植前医生也没告诉我胚胎的情况。移植后我才知道我取了17个卵,配成了12个胚胎,但是只有一个质量稍微好点的胚胎!当我拿着那张护士给我的纸条的时候,我心情跌入谷底!我知道是我身体太差才导致胚胎质量太差,而我已经在这次移植中将相对好的那个胚胎移植了,而这次移植我是不可能成功的!果然半个月后月经在我意料之中的到来了!这次失败让我意识到必须解决好我吃不下东西这个问题。于是去了医院胃肠专科,又一次做了胃镜,还是没发现胃有什么毛病,但是医生还是给我开了很多治疗胃病的药,吃了2个疗程,没有一点效果!吃饭对我来说仍然如同受刑!后来加入一个胃病吧,有人提到网上一个叫陈玉龙的医生用抗抑郁的药治疗胃病!我赶紧找到这个医生,通过电话咨询请他开了药(全部是抗抑郁的药物,但我毫不犹豫的吃了)!很幸运的是,我吃了一次后就有明显的效果,吃东西有味道了!我总算找到了正确的医生,找到了病因——抑郁!吃了一个多月后我在12月31日又去湘雅做了第二次冻胚移植,我根本没抱任何希望,移植回家后上网、打牌、逛街。。。。。。该干嘛干嘛,但万万没想到我却怀孕了!那份从天而降的喜悦可想而知!腊月30日的头一天,我在父母家,吃完午饭后半小时肚子疼,血一滴一滴的流下来,我不想去医院了,觉得已经没用了,但害怕宫外孕导致大出血还是去了医院,检查后发现是宫内妊娠,孩子还在,于是在医院过了年,一个星期后出院。怀孕15周的时候我就想好了18周去做唐氏筛查,我和老公都是高中生物老师,我们年年都要向学生讲解21三天综合征形成的原因,都知道这个病的严重性。可是怀孕初期,小区周围在建新房,机器轰隆隆的响个不停,妊娠反应加上本身的胃神经官能症使得自己吃东西如同下地狱般痛苦,于是心情狂躁、焦虑、失眠,上网聊天的时候鬼使神差的问了一个姐妹做不做唐筛,她说不做,于是自己当即也决定不做了,因为不想抽那点对自己而言特别珍贵的血,还在日记里写“相信我的宝贝不会有染色体问题”。因为身体的极度不适,整个孕期都是度日如年,有时候想把孩子拿出来扔掉。因为自己心率过快(达到每分钟120次),不到6个月就每天去吸氧,吃不下东西而时不时的去打氨基酸。因为吃不下东西,去看消化科,消化科的医生叫我住院,跑到住院部,人家不愿意收,只得作罢,回家继续熬。很多次吃着吃着硬塞下去的东西喷涌而出,有时候能吐到垃圾桶里,有时候能用双手接住,有时候吐到地上,甚至有时候吐到饭桌上、菜碗里。后来想要吐的时候叫老公使劲拍背能压下去,有一次老公使劲拍着背也还是将反复涌上来又吞下去的东西吐到了房间的木地板上。34周查出尿蛋白、血压高,就多次去医院要求住院,医院不接收。熬到37周,因为饮食实在困难,担心孩子发育缓慢,在我的强烈要求下,医生(熟人,老公同事的老婆)开了住院单,定了9月3号8点半提前3周剖腹生产。
        进入手术室后没多久,医生抱着一个哇哇大哭的小家伙出来了,医生亲昵的叫着“小仔仔”,医生说5斤还是有的,我很高兴,护士称过后告诉我有5斤4两,男孩,一直担心孩子营养不良的我终于放下心,激动得掉了几滴眼泪(我是个泪腺不够发达的人)。我很快被送往病房,可是家人告诉我孩子去了儿科,因为他在送往产科病房的路上面色变青,护士赶紧给他吸氧后马上又变红了。我心里有隐隐的担忧,但是很快就被初为人母的喜悦冲淡了,觉得孩子出来了,而且没有之前担心的大问题,就放下心来。
         第二天,小妹和姐姐去儿科看了,医生说有个事情只能跟孩子的爸爸说一下,当时我就知道肯定是孩子有大的问题了。赶紧打电话叫老公去儿科,老公很快就来了,在我的追问下,说医生说儿子可能有染色体问题。一听我就知道坏了,因为孕期胎动一直很少很弱,我一直担心孩子有问题,虽然跟很多人说了这个异常,可是人人都说一直这样就没关系!但是孕期我还是一直隐隐的担心,不过却也很少想过孩子会有染色体问题! 现在医生提出来了,结合孕期的异常,我当即就判断了儿子百分百就是唐氏儿!
        接下来的几天哭、吃不下睡不着!出院的那天,在回家的路上,我泪流满面,只想在儿子面前长跪不起,我如何对得起那个弱小的生命!回到家后,还是忍不住第一时间去看了儿子,一看我心里就想到了小时候见过的在外面流浪的傻子!当时心里是厌恶的,决定不要他!接下来的日子我关闭手机、也不再上QQ,每天泡在网上看唐氏综合征互助社区里的帖子,虽然有很多乐观坚强的妈妈写了他们的经历,可是我还是一蹶不振,很多次都想着要放弃儿子!有一段时间想着是自己身体太差才导致产生的卵质量不好而怀了唐宝宝,并且是自作主张不做唐筛而导致将这样的孩子生下来,害了全家人,就自责得心痛不已!
         后来在唐氏综合症家长互助会里看了唐宝宝佟星的故事 ,她爸爸给他写了一首诗供她朗读,其中的一句让我痛哭不已:请不要用异样的眼神观望着我,这一切都不是我的错!我也想在蓝天下自由的飞翔,只是智慧女神与我擦肩而过。。。。。。是的,孩子没有错,他没有选择,他是被动的来到这个世界的,我不管怎么样也要好好养着儿子!可是这时候我还是没有从内心完全接受儿子,直到我看到了隆隆妈妈的文章《献给我的儿子》,隆隆妈妈对隆隆的爱,让我心里满满的感动,我彻底接受了儿子,不管怎么样他都是我心里最珍贵的宝贝!
        在某个周六看了中央3套的《向幸福出发》,石乐的故事让我有些欣慰,可更多的是心酸!那晚抱着儿子默默的流泪,觉得儿子太可怜了!自此一段时间又有一个心结——孩子太可怜,还在社区发了求助帖子,希望家长们帮我解开心结。是俊俊妈妈的回帖让我释然了,她说以她养育俊俊这些年的经历看,俊俊是发自内心的快乐的!后来又看到了吉林维他爸爸的帖子,他对于养育唐宝宝的见解很深刻,很富哲理!自此,我打开了所有的心结,快快乐乐的接受了儿子,也不再纠结于儿子可怜这个问题了。如果我去做了唐筛,一定会引产,因为我的错误决定(现在我认为是正确的决定)让儿子出生了,来到了这个五彩缤纷的世界,能够享受春天里春风拂面的惬意,能够享受夏天里清泉的冰凉,能够享受秋天里阳光的灿烂,能够享受冬天里雪花的晶莹剔透,能够享受爸爸妈妈爷爷奶奶外公外婆姑妈姨妈等等很多人的爱。。。。与在妈妈肚子里就被杀死的命运相比,儿子能来到这个世界是多么的幸运和幸福!
        儿子,等你长大了,妈妈会告诉你:这个世界上每一朵花都是不同的,但它们都是美丽的;每一个人都是不同的,但他们的生命都是灿烂的!儿子,等你长大了,妈妈会带你去妈妈的学校,去爸爸的学校,去公园,去超市,去任何一个热闹的地方,妈妈要让你接触更多的人,妈妈要让更多的人知道:在妈妈眼里,你是最棒的;在妈妈眼里,你是最珍贵的;在妈妈眼里,你是让妈妈骄傲的儿子!

晨光妈妈 发表于 2012-12-26 20:33

(续)儿子,妈妈感谢有你!你的到来,让妈妈学会了博爱:以前,妈妈很少能看到别人的优点,也很少能看到学生的优点,现在在妈妈的眼里,每一个人都是优秀的,妈妈的每一个学生都是优秀的,我的儿子你也是优秀的(你有那么大的先天缺陷,却能够顽强的来到这个世界,谁说你不是优秀的呢?!)你的到来,让妈妈学会了自信:以前妈妈总是自怨自艾,现在妈妈虽然没有了让人羡慕的身材,但却相信自己会是一个睿智、成熟的女人!你的到来,让妈妈学会了孝顺:以前妈妈很少回去看你的外公外婆,嫌弃你奶奶没有文化,现在妈妈每个月都会提着水果去看望你的外公外婆,会和你奶奶有说有笑。你的到来,让妈妈戒掉了打牌、熬夜的坏毛病,而养成了积极锻炼的好习惯;你的到来让妈妈变得阳光:现在面对任何一个人,妈妈都是满面春风,发自内心的快乐,并且能够由衷的赞美别人!你的到来,让妈妈学会了感恩、知足、惜福、坚强、勇敢、大度。。。。。圣诞节的那天,一个学生抱着妈妈说:“老师,我最喜欢你了!”妈妈很惊讶,因为妈妈才教她几天,什么也没做,可是她说她喜欢妈妈,这是以前不可能发生的事情。也许是妈妈流露出来的快乐、流露出来的对每一个学生的喜爱之情让她喜欢妈妈。有了你之后妈妈什么也没失去,反而有了这么满满的收获,所以妈妈要感谢有你,我的宝贝儿子!妈妈相信,你是上天派来守护爸爸妈妈一辈子的天使!爸爸妈妈会陪你一起快乐成长!

爱子健 发表于 2012-12-26 22:34

写的真好!你儿子有你这样的妈妈真是好幸福!

佳弋妈妈 发表于 2012-12-26 23:00

:hug:

浙江滔妈07 发表于 2012-12-27 09:24

滔也是个试管出来的小家伙,回想做试管的哪个时候真的让自己都觉得后怕,唉,不去想以前的了,关键是过好现在的每一天,是吧:)现在,看着滔滔和滔妹妹在我眼前蹦啊跳啊闹啊的,知足了~~~

沛妈 发表于 2012-12-27 20:10

看了晨光妈的贴子,我内心也有无尽的心酸,虽然自己开始接受这个小孩,但是在外人面前我还是不想谈太多,也许我也需要时间来消化吧。这是我的第二个小孩,大的儿子4岁多,是个正常的,而这一个只是自己一个念头想要多生一个就怀上了,怀这个小孩也是非常的辛苦,但早产了一个月,现在出生50多天了,生下来4斤4,现在才5斤2,我都不知道该怎么喂他才可以长得胖些,内心好着急啊!面对这样的事情,刚开始我真是肠子都悔青了,而现在只祈祷小孩可以健康地活下去!

爱子健 发表于 2012-12-28 10:55

小孩的到来刚开始我也一直都活在后悔与痛苦之中,我有个健康的大女儿都十五周岁了,而这个是因为老人家总盼望再多生一个而意外怀上的,可能就因为我是个高龄产妇所以才害了孩子。但是现在我也想开了,既然孩子是上天安排给我的,那我就接受他,好好爱他。

依依的笑 发表于 2013-1-14 15:16

晨光妈妈,我们的孩子应该差不多大吧,我家宝宝确诊后我就开始天天去蜜糖社区看帖,一个月后发现你也经常在那里发帖了。你宝是试管婴儿,想想是多么不容易啊!我怀孕期间一切都非常顺利,吃得多睡得好也没缺氧过,唐筛是低危,所以我一直很开心,没有丝毫怀疑,只知道宝宝会发育得很好很好,结果她也只有5斤2两,而我从前的好身体从坐月子开始彻底垮掉。

刚开始我想过带着宝宝一起离开这个世界,但我对她下不了这个狠心,而我自己独自离开更是怕她以后成为“没妈的孩子像根草”,所以我决定再苦再累也得活着。但我一直很佩服许多唐妈们的勇气,怎么样才可以真正释怀。5个月了,我终于恢复了很多,也不再封闭自己,也愿意跟朋友和外人介绍我的宝贝了,对她的康复和抚养我更是丝毫不敢怠慢。每天下班我都很抑郁,但回到家看着宝宝对我笑,一切痛苦就全消失了。为什么那个被我埋在心底的痛仍会偶尔跑出来折磨我,让我再次感受万箭穿心的感觉,真不知道怎样才能彻底让这种痛消失永远都不要再回来。

爱子健 发表于 2013-1-15 16:48

"为什么那个被我埋在心底的痛仍会偶尔跑出来折磨我,让我再次感受万箭穿心的感觉,真不知道怎样才能彻底让这种痛消失永远都不要再回来"。我想这种痛会是一辈子都跟随着我,虽然孩子现在都六个月了,但是看到他从一出生就开始受罪就心如刀割啊!

cynthialai 发表于 2013-1-15 17:28

晨光妈,你是个很坚强睿智的妈妈。由于晨光的到来,让你明白了很多事理,享受每一天,孩子会给我们反馈太多太多连我们自己都意想不到的礼物。

晨光妈妈 发表于 2013-1-15 19:26

人生如牌局。打牌的时候,都想抓好牌,可总会有人抓好牌,而有人抓差牌,这是规律。有的人抓了好牌也打不好,有的人抓了差牌也能把这把牌发挥到最佳水平。抓了好牌值得庆贺,但能把差牌打好也值得骄傲!在生孩子这件事情上,我们就相当于抓了一把差牌,所以我们得不断的学习,不断的调整自己的心态,少一些欲望,多一些智慧,少一些胆怯,多一些勇敢。我们要看到唐宝宝的先天缺陷,不要对他们期望过高;同时我们也要尽自己最大的努力教育孩子,先天条件让我们的孩子不会太好,但是后天的学习可以让他们不会太差!正常孩子如果是一棵树,那我们的孩子就是一棵草,在自然界中,他们有着平等的生命;但在人类社会中,他们确实是会受到歧视,那是因为人类的素质还不够高。但是作为孩子的父母,孩子的到来必须让我们成熟,我们不要隐瞒我们的孩子,我们要告诉更多的人我们孩子的情况,这样别人才会多些了解,才会对他们多些关爱,才会让我们的孩子更快乐的成长。我感觉我现在心态一直不错,但是我也确定偶尔的心痛会伴随我终身,因为孩子是我的挚爱,当他受到委屈时,我肯定会伤心难过。我们都不是圣人,都是最最平凡的人,都会有喜怒哀乐!
关于孩子是否能幸福,我也有了些新的体会。我是高中老师,每个班级里都会有不少的学生厌学,上课就是睡觉,根本听不懂老师所讲的内容,但是我不认为他们是坏学生。他们挺可怜的,学不进去,家长却逼着他们学他们根本不感兴趣的知识,老师也逼他们。其实这些孩子有很多原因学不进去:有的是父母离异影响了他们的成长;有的是父母不懂教育没有让他们养成好的学习习惯,高中内容太难,他们适应不了;有的是父母常年在外打工,缺少对他们的关心,尤其是对他们心理方面的关心;有的孩子有其他方面的特长,但是现行的教育没有给他们不断学习这些特长的机会………这些孩子至少在中学阶段是不幸福的,他们以后的生活也不见得会幸福。那些能考上大学的学生也不一定就会幸福,刚才电视里报导7名研究生选择做环卫工人,仅仅是因为有编制,想想这些人会幸福吗?拿我的人生来看,我觉得生儿子之前我过得都不幸福,儿子的到来逼着我思考人生,我想通了很多道理,所以现在的我觉得我其实还是拥有很多,还算是比较幸福的!人在什么时候最幸福?被人肯定的时候、干自己喜欢干的事情的时候、睡一个美美的觉的时候、享受美食、阳光的时候………我们的孩子不会有来自社会的各种压力,我们多带他们享受自然界的馈赠,他们会幸福的!我们的孩子喜欢干什么,我们尽可能的尊重他们自己的兴趣爱好,给予充分的肯定(但是不要和正常孩子相比,甚至不要和其他唐宝宝相比,因为每个孩子,包括正常孩子和特殊孩子,都是不一样的),孩子会是幸福的!

小哲妈妈 发表于 2013-1-16 21:34

晨光妈,看了你的贴子我真的好感动,写得真好,我也有过你这样的想法,如果之前有做唐筛我也会去引产,可现在他是我的最爱,让我们一起努力吧,希望每个唐宝宝有了父母和家人的爱,他们一定会幸福的。

我行我素 发表于 2013-1-16 22:58

塞翁失马,焉知非福。
心大,事就小了;心小,事就大了。

晨光妈妈 发表于 2013-1-28 19:37

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晨光妈妈 发表于 2013-1-28 19:39

还不会用,发重复了。

晨光妈妈 发表于 2013-1-28 19:40

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晨光妈妈 发表于 2013-1-28 19:46

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佳弋妈妈 发表于 2013-1-29 08:30

:kiss::hug:好可爱的宝宝!

沛妈 发表于 2013-1-29 17:33

好可爱啊,长得真好!

沛妈 发表于 2013-1-29 17:34

好可爱啊,长得真好!会笑了,多大了?

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