祈祷老天能让我的宝贝坚强的活下去！
儿子一出生因为血小板太低当天就送去市医院，本以为没什么大事，想不到过了五天就被确诊为急性非淋巴细胞白血病，本来还要做染色体检查看是否唐氏也跟着取消了，因为当时儿子很虚弱，连奶都无法喝，只能靠输营养剂维持生命，我们也就听从了医生的建议放弃治疗，伤心的带回家中以为他捱不了几天的，但是我那顽强的儿子竟然一天天好了起来，现在他不但爱和我们笑，还非常喜欢和我们呀呀说话，精神也不错，我真希望是医生断错了症，再过一个星期他就五个月了，虽然未经证实也能清楚看出他是一个唐氏儿，但是我也希望他能坚强的活下去。[attach]1625[/attach][attach]1626[/attach] 加油！可爱的小子健！ 我现在真的很矛盾，一方面害怕他的病不知什么时候会发病，对他的未来什么打算计划都没有；但是另一方面又担心万一他的病能捱到长大，我却又错过了很多对他的康复训练，让他将来的路更加难走，特别是他的脚内弯的很严重，好怕他没法学走路，我该怎么办啊？ 只能抱抱你，但是不能给你任何好的建议。遇到这样的事情真是太难抉择了！ 你的孩子很可爱，我祝愿他健康快乐的成长！真的如其他家长说的，唐宝宝是我们共同的孩子！ 好好对她，在平时她们也是我们的开心果 他确实是我们家的开心果，虽然说是唐氏儿，但我总觉得他并不比普通的小孩子差，也挺聪明的，比起他姐姐小时候还活泼可爱多了，真希望他能陪伴我们生活下去，不管以后的路有多难我也想他能好好活下去。 [quote]我现在真的很矛盾，一方面害怕他的病不知什么时候会发病，对他的未来什么打算计划都没有；但是另一方面又担 ...[size=2][color=#999999]爱子健 发表于 2012-12-6 11:10[/color] [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=5044&ptid=757][img]http://www.ds-home.org/bbs/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]
生命与训练计划做取舍，当然是生命！
没有健康的生命，做的再多又有啥意义呢？
但是，说起未来，我们现在能做的就是保证孩子的生存、生活质量；
不要因为孩子的身体问题骄纵，做家长要有家长的原则，是非对错要分清！
培养孩子的行为和自理能力，这个不用多专业，只要是父母都能做到！
一直陪在孩子身边就不会错过什么！
我们的孩子只是慢，该来的、该会的是迟早的问题！
路会走，也会学的会表达，更会对父母的辛劳献上满满的爱！ [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=5096&ptid=757]8#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]
谢谢您的鼓励和建议，我最矛盾的地方主要在于他的脚是需要去医院做矫正的，他现在这种情况我都不知道应不应该带他去啊，看着他每天活泼开心的的样子，我真无法相信他有这么严重的病，我的心真的好乱好难过！ 加油妈妈，给你一个拥抱，孩子是我们的坚持下去的动力。有你对子健的不放弃，他是幸福的、被爱！
包容妈妈 [quote]回复 佳弋妈妈
谢谢您的鼓励和建议，我最矛盾的地方主要在于他的脚是需要去医院做矫正的，他现在这 ...
[size=2][color=#999999]爱子健 发表于 2012-12-13 10:39[/color] [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=5138&ptid=757][img]http://www.ds-home.org/bbs/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]
你说的脚需要去医院做矫正是不是因为外翻？如果是因为如此的话，你可以学一些手法自己在家给孩子做啊。或者去订做矫正鞋；
其实有时候，我们做家长要学的就是做选择，选择可以是多项也可以是单向，孩子虽然还小，但我们的选择也要顾及到他成年后！
总之，付出和回报是成正比的！ 子健妈，我家的宝宝出生时和你家的情况一样，医生首先检查出他有先天心脏病等问题，我们问在哪治疗好，什么时候做手术，但他叫我们不要急着治疗，过了三个星期再说，（说不知道能不能过三个星期），小家伙现在44天了，精神感觉越来越好，我也和你一样担心着他的并发症出来，天天对着他，内心真的好累，好担心，也好矛盾！ 我上网查过了，我宝贝的脚是马蹄足内翻，我每天也照着网上教的手法给他按摩，但是他的脚还是需要去医院治疗再订做矫正鞋才可以的，而我家在县城必须去大城市才能治疗，他的病让我不敢带他出远门，生怕一不小心感冒让他病发了。他每天总会有新的进步让我开心大笑，但大笑过后我却又总忍不住抱着他痛哭，为什么要让他那么可爱，他越可爱让我更难面对他的病，一想到他以后要忍受病痛的折磨甚至失去他，我的心就好痛好痛啊！来到这个社区才让我心情平复很多，这里的家长都好坚强好能干，好希望我也有机会象你们一样，把孩子好好抚养成人，我相信在这里有你们的鼓励我会变得坚强！ 你家小孩长得好好啊，加油！有你的爱他一定会度过所有的难关的！ [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=5178&ptid=757]14#[/url] [i]沛妈[/i] [/b]
我们一起加油，希望我们的孩子都能健康成长！ 加油子健妈妈。一切都会好的。
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