唐氏综合症家长互助会's Archiver

子夏 发表于 2012-10-25 16:36

我们山东如何建立唐氏综合征互助会呢

我宝宝到今天已经14个月多了,说实话,我一直没有真正的把这件事情接纳,很惭愧。浏览了大家的心情故事和一些资料后,觉得我必须得真正地面对,并为之付出努力了。看到有些妈妈辞去工作,专职做特殊教育服务工作,我很感动,内心也想为之付出。当然,限于家庭经济条件,我无法辞去工作,但是我可以利用业余时间来进行。我想咱们的宝宝不可能像正常孩子一样了,但是我们可以让他们享受到基本的爱、简单的汉字和阅读的快乐、懂得一些可以自理的技能。这就是我今生为自己的过错所弥补的。对不起了,我的宝宝,但是妈妈爱你,希望你永远快乐!如果在山东有什么此类的公益活动,我希望可以参加。

我行我素 发表于 2012-10-25 20:46

14个月,还没有真正接纳,很正常,不要责怪自己。慢慢来。
有利用业余时间来为大家服务的心,说明你有菩萨般的心肠,大慈大悲。
虽然的确不能和普通孩子一样,(注意我用的是普通而不是正常)但是也没有什么大不了的,注意观察你的孩子,如果足够多的话,你会发现,他们什么都懂的。人,本来就不是全能的,有一点缺陷,正常的。
生唐宝宝不是你的过错,既没有主观意愿也没有客观环境造成这个事实,除非是遗传,(非常少一部分的确是遗传)可即便是遗传,也不是你的过错,所以一不必内疚,二不必羞愧,三不必自责。
对唐宝宝了解得越多,你会越觉得神奇。因为细胞分裂不完全而造成的染色体差异,可以形成这样的一种人类,他们有什么特点,值得我们观察和研究甚至学习。
只要有爱,什么都不是障碍。
祝你和家人幸福,真正的幸福。

cynthialai 发表于 2012-10-26 21:54

TKS dear 蕾。受用了。

[quote]14个月,还没有真正接纳,很正常,不要责怪自己。慢慢来。
有利用业余时间来为大家服务的心,说明你有菩萨 ...
[size=2][color=#999999]我行我素 发表于 2012-10-25 20:46[/color] [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=4515&ptid=692][img]http://www.ds-home.org/bbs/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]

我行我素 发表于 2012-10-27 12:00

我最近每晚睡觉前都看金刚经,尤其是南怀谨说金刚经,越看心里越亮堂。
生活就是修行,一点都不错。
人人有自我,所以有分别,有是非,有烦恼,有痛苦。。。。如果把我去掉,无我,即是佛。
可是,谁能做到?
那么,现在相比较还能入手做的,就是诸恶不做,众善奉行,尽量多做好事,并不抱要得福报的心,做过就忘了。要学会享清福,一个人清净的时候,要会享受。(而不是烦恼没有朋友来看我,没有电话来找我,没有学习,没有吸收新信息,没有看微博。。。。。总之,心要静,要定得下来。)境来相应,境去不留。争取做到提得起,放得下。这个是要遇到事情才能检验得出来的,比如,生了个唐宝宝,你提得起吗?你放得下吗?

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