转帖：吉林维他爸对唐宝的认识和理解
我对唐宝的认识和理解发了一篇回忆，目的是想把我的心路历程告诉大家，结果勾起很多人心酸泪水和难受，大过年的，不好意思。真实想法是有个唐宝或许你很幸运、幸福。
老天给了我们一个唐宝，无论怎样痛苦、难受、沮丧，诅咒老天的不公、哀叹自己的不幸，一切都已这样、而且不可改变，与其这样还不如坦然接受、笑脸面对。生活总是要继续，痛苦是一天、快乐也是一天，何必把自己弄成祥林嫂那样，哀叹自己的不幸。
女儿现在16，特教学校5年级，中午在学校旁边的一个阿姨家吃饭，3点放学后阿姨再接回去，我们5点左右去接，为了孩子上学，我们在学校旁边买的房子。特教学校一般，也就是个大幼儿园，把孩子们看起来，老师也不很认真，我的想法是老师能领着孩子们玩就好，孩子在学校有个玩伴、快乐地生活。女儿遇上一个好的体育老师，从二年级开始打乒乓球，开始学的极慢，现在很好，今年寒假老师教了几个新动作、领悟的快、学的快。通过打乒乓球身体协调性好了、灵活性增强、肌肉紧张力好了，参加几次比赛、玩的很高兴，旅途有伙伴，新鲜、兴奋不已，有了自己的兴趣，生活的很快乐。在生活方面可以自理，这得益于母亲早期教育，从3、4岁就自己洗脸、刷牙、洗屁，现在打理自己的一切事情，不用管。学习方面，认得一些字，每天装模作样地写写作业。体质方面，身体很好、精细动作很好，比如倒水、倒酒都不会撒。较胖，不吃零食。日常生活语言表达清晰，有一定逻辑思维和推理能力，会说谎、不说得罪人的话，从不说爸爸妈妈那个不好。情感细腻、敏感、真挚，比如爷爷睡觉知道给盖被子、电视机放到很小的音量。不骂人、不说脏话，个人卫生很好。我们基本上是按照正常孩子的要求去教育，当然有很多事情她做不到，有兴趣、有能力的就多学点，没兴趣、不喜欢、没能力就不学，不强求。
关于唐宝我是这样理解。第一，他们是人类当中的一份子，除非堕胎（有的国家不允许）就必将存在。第二，他们不是我们所说的“傻子”、“笨蛋”（从来不对女儿这样说话），只是在某些方面有点缺陷，而我们认为很严重。
人类各种有缺陷人（所谓残疾人）的比例很高，大约在4-5%，比如视力、听力、语言、四肢障碍、各种先天疾病、代谢障碍、精神、智力障碍（脑瘫、癫痫、小脑儿、自闭）、肥胖障碍等等，任何一种障碍或疾病都极难治愈或恢复，我们只能是面对和接受。唐宝只是其中之一，这世界上我们不是最痛苦、不幸的人，我们没什么特殊、特别。
有障碍的人不说，就是所说的正常人，又有多少人能幸福、快乐、安康、自由自在地生活一辈子。有贫穷、疾病、学习、工作、事业的困扰，有老年丧子、中年丧妻的折磨，有地震、水灾、火灾、交通事故等不可预见的灾难，人活一辈子容易吗，小有所养、老有所终、中有所做，平平安安、顺顺利利的人能有几人。发财了、当官了又要换老婆、找小三，所说的名人、有成就者不也有各自的难言之隐，各家有各家的难处。
我们的优势。第一，很省心、舒服，我们的孩子没有了学业、就业的压力，看看那些没有星期天、节假日、披星戴月、早起晚归的没有了童趣的孩子们，看看那些担心孩子的学业、早恋、犯罪的父母们。我们不用费劲心力地选择小学、中学、大学、工作、配偶。其实，哪个父母为孩子付出的少、操心的少，所以很不愿意听，唐宝父母说为孩子付出了多少多少累、爱、有多少心酸。第二，我们的孩子长不大而且需要你的照顾，有一个有爱心、孝心的孩子陪伴一生，还有什么不知足，你就偷着乐吧。所以要活到8、90岁，你的孩子是5、60岁。在这5、60年里是痛苦地活着还是快乐地活着？这是结局也是过程。
这是我作为一个唐宝父亲对生活的思考。其实，在98年女儿先心病手术后就已经释然，担心没有了，我们要和女儿快乐地生活每一天。现在食有肉、行有车、住有房，衣食无忧，过每个正常幸福家庭应该过的日子。每天做可口的饭菜、穿得体的衣服、周末和朋友聚会、假期去旅游，享受生活每一天。人活着、来到这个世上，我们努力学习、工作，是为了吃喝玩乐自由自在地生活，而不是为了受苦受难。
与其埋怨、沮丧，不如坦然地接受和面对。不要去改变改变不了的事情，你不是超人。 这个世界有强者也有弱者，强者统治世界、治理世界，强者挨累、弱者享福，强者帮助弱者，是弱者成为不了强者，何必强求，坦然地接受强者的帮助。[/ 认识之三-----关于唐宝的治疗和康复
这几天起早贪黑地看了好多帖子，多是关于治疗和康复。
首先声明一下本人是搞生物研究的，不是医生，不入流的学者。正规学习过解剖学、生理学、生物化学、营养学、微生物学、分子生物学、分子免疫学、细胞生物学、基因工程原理等有关生物类、基础医学类课程。以我所学知识和近年的了解谈一下认识和看法，因当今世界生物技术一日千里，本人又不是专科研究唐宝，如有不妥，欢迎批评指正。
唐宝治疗可以说到目前为止还没有特效药物或治疗手段。很多家长给孩子吃复合维生素、DHA等，这些不能称为药物，是营养补充剂，有改善或提高孩子的神经发育、提高免疫力的功效，没有副作用，所以补充对孩子有好处，这些都是结论明确、研究成熟、有大量文献支持。以前也有过一些中成药治疗，现在好像没有卖的了，在论坛里没见有关文章。
现在大家感兴趣比较多的是干细胞移植，全世界应该说是还处于试验阶段，涉及宗教、道德、人文伦理，因此各国对此项研究政策不一，处于敏感时期。国内外医学杂志对此类文章的发表极其谨慎，特别是有关人类应用。研究者本人对文章的发表也慎重，一般实验时间比较短、案例少，特别是欧美国家对人类或动物实验要求极严格，取得批准应用更是难上加难，所以文献极少。而亚洲国家特别是我国政策相对宽松，这样我国对干细胞研究及应用相对处于优势地位。个人认为，在保证安全性的前提下，脐带血干细胞移植或许可以改善或提高唐宝智力或面相，但绝不是彻底康复。从国内的研究和应用机构也可以看出，主流的研究机构和医院并没有参加，都是二流或三流医院在做。
据我所知，很多国外医药公司就把一些动物实验拿到中国来做，便宜而又没有法律法规限制。还有公司把所谓的先进技术引进国内，只是因为国内关于实验没有严格限制、对患者没有隐私保护，而在国外这些实验是要严格批准和花费大量金钱，而在我们这几乎没有费用。
关于唐宝康复训练，我认为这是唐宝提高体质、能力最好的办法。先进国家已经有好多成型经验和案例值得我们借鉴和学习。当然康复方法有各种各样、各村有各村的高招，但是我认为最关键的还是我们家长在家的教育、培养和训练，学回来、坚持练。
今天在帖子里看了一句话，好像是美国人说的“谁是正常的、不正常的，这不好说”，大致是这个意思吧。养育女儿维这么多年，现在也有此感觉，女儿对人对事的智慧好像比我强，呵呵。还是恢复到平常心吧，我们是不是也有些偏执狂了那，砸锅卖铁地治病、痴心妄想地恢复到正常，有这个可能吗，或者有这个必要吗，最好的结果也就是相对自立。结果已经看到，我们何不享受这个过程。 谢谢稼蔚妈挑了些“精品”让我们享受成长。 说得太好了！是这个理儿，可惜明白的人太少。都在自寻烦恼，好日子不会过。 有天晚上做了个梦 从梦中哭醒过来 在梦中 乐乐就像一张纸 被我剪成了四片 之后就S了 后来我就一直在拼接 想把他拼起来 让乐乐活过来 但是怎么拼不拼不起来 我心理那个痛 那个后悔 宁可自己去S也不要是他 然后一直哭 哭到醒来发现这是个梦 真是太好了 后来想想 我做了个好梦 它告诉了我:有些人或事 活着的时候一定要学会珍惜 我们晴天宝宝以稼蔚妈为榜样，但是我们是标准型唐氏，怕连自理能力都没有 真是好文，之前竟然没看到:L [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13371&ptid=629]6#[/url] [i]晴天宝宝[/i] [/b]
谁说标准型的唐氏孩子生活不能自理的？叫他出来我们不扁死他！
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