唐氏综合症家长互助会's Archiver

糖墩儿 发表于 2012-9-4 08:26

敦敦爸爸对于国内“康复机构”所见所闻所思之二

[i=s] 本帖最后由 糖墩儿 于 2012-9-4 08:28 编辑 [/i]

二、技术理念:概括起来“三多一少”,“盲人摸象”的多,所谓的“专家”多,收取费用多,办实事的少。

    大多数机构,特别是私立机构,从技术理念的角度来说,他们往往是掌握了一种或者几种比较先进的技术方法和理念,然后开始商业的运作,开始其“万能药”的泡制。但这种技术方法往往是“盲人摸象”式的,看到了局部一点。因为原因非常简单,没有任何一位专家或者研究工作者肯花二三十年甚至更长时间去完全研究一种病例,而这恰恰是我们的孩子最需要的。

   北京一家非常有名的医院,进行一种“水疗”法,收费也多得吓人,家长们也是排着队去进行治疗。还有“高压氧舱”,“正压呼吸”法等等,都是一些机构巧立名目的项目,我自己都亲自去观察它们的方法和原理。

正次申明,我在这里并不是说这些方法不管用,而是机构不应该夸大这些方法的效用,特别是通过昂贵的收费来说明它的效用。对于特别有钱的家长来说,这一点算不了什么,尽可以去尝试。但对于绝大多数家庭来说,可能经济负担会把整个家庭给压垮的。而且最关键我要说明的是,许多所谓先进的方法是可以用一些便宜方便的方法来取代的,就像“活熊取胆”一样,那么残忍的方法取到的昂贵的熊胆是完全能被一味便宜廉价“清热解毒”的草药所代替的。每次我去机构看到一些比较好的方法,我就会去根据它的原理去用心做一些敦敦用到的东西。比如,我在博爱医院看到的电子识字模板,回到家中我就做了一个句型和识字一体的模板。王春燕老师那里的吸管类的东西得二千多元一套,我就在找到了一种管材,自已去做一些不同难度的吸管。还有下腭骨校正器,也同样可以用打磨好不同厚度的竹片来代替……

    有一次我在北京听报告,有一位老师不停地称赞一位家长伟大,这位家长是一位资产有好几亿的企业家,为他的自闭症孩子花费了上千万。我当时就在想,这位企业家并不一定就那么伟大,可能下面听课的每一位家长都比他伟大,为了孩子这位企业家花掉的仅仅可能是他资产的十分之一,但是有太多的家长为了孩子几乎倾其所有。我看到的就有许多家长买了房子,辞掉工作的,难道说只用花费金钱多少来评判伟大吗?

   还有“干细胞移植”,如果说它可以治疗咱们孩子,我一定会和许多家长一样,不管它有多贵我也会不惜一切代价去做的,哪怕倾家荡产。但是,我通过许多地方去了解,完全是商业运作的结果,而且在中国才能这样,医疗的法律法规不健全,有些人利益化,把不成熟,只能做为一种辅助手段的东西吹得都不像样子了。后来,果然,央视做了好几期节目才把“干细胞移植”的神话打破。

    有点扯远了。“盲人摸象”式的方法只是看到了康复的某一个片面的点上,这也正是我去了那么多康复机构的原因,我在想如果把他们的那些点聚集起来,加上自己的理解和感悟,和我们对自己孩子的经验,是不是能够走出一条比较好的路来啊!

    我近期听了一对夫妇的一次讲座,这是我到目前为止最心悦诚服的一次讲座。他们有一个自闭症的孩子,已经二十六岁了,也已经上完大学,开始独立生活了。夫妇俩都是大学老师,自从有了这个孩子,他们俩就开始潜心研究自闭症孩子的教育和方法,坚持不懈二十六年了。所以只有这样才能看到的更远更详尽更真实。

    我并没有完全否认私立机构的一些方法和理念,包括我和敦敦妈使用的一些方法都是从他们那里学习来的,但是我们很清楚一点,决不能迷信,决不能把其当做万能药和法宝,一定要结合实际,抓住其核心的东西,走出一条自己的路来。

   在这一点上我特别想寄语许多优秀的唐宝家长,要努力和加油啊!

    那么如何才能走出适合于唐宝宝路来,这条路应该如何去走,相信每个人相信家庭都会有自己不同的理解。我在这里也只想把自己的理解给大家说一下。还有一些我们的总结方法,我会陆陆续续把它们写出来。

有些东西也要请大家原谅,我要做的事情很多,我想写出来的东西,都想尽已力把它写得全面些,所以有些时候,我会耽搁一段时间。我还记得,以前我答应写一篇文章《目前中医对唐氏儿的治疗方法》就一直没有写完。

有几篇文章,其实我已经打了底稿,也是自己的一些方法和心得,特别想拿出来和大家一起去探讨研究。也是出于时间紧一下子写不出来,请大家一定谅解。

    下面我准备写的有几个方面的内容,题目我已经拟好了,我在这里也是给自己打打气,希望尽快把它们完成!

《如何正确看待“评估”》

《“把孩子送进机构”还是“把老师引入家庭”》

《目标是岸,方法是船》

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我行我素 发表于 2012-9-9 18:20

期待更多的好文章!

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