唐氏综合症家长互助会's Archiver

佳弋妈妈 发表于 2012-8-30 11:31

孩子们终老的问题!

昨天,去学校开家委会,针对去年学校家长对九加三的推动(九年义务教育加三年职业培训),政府信访办和我们联系做回访,我们商议如何去面对。说了很多现实的问题,最后我们回到这个终极问题,加多了三年又怎么样,然后呢?
读完十二年了还是要回归家庭,到底何去何从这个才是我们最关注的事情啊!
你孩子的未来,你有考虑吗?

湖北晓晓 发表于 2012-8-30 16:30

从我得知我孩子是唐宝时我考虑的第一件事就是孩子终老的问题,从最初不厌其烦的教她学语(现在发音还很不标准)、走路、识字.....到查资料自治、找政策解困难,目的就是希望她以后能自食其力、不依靠别人。我给她加了一个保险:在经过武汉儿童医院康复专家的诊断后我作了一个决策,那就是再给她添个弟弟或妹妹(虽然我不知道他以后待她怎么样,但我确信他不会让她挨饿),我不知道这样做对不对,但我尽心了。

锐锐妈妈 发表于 2012-9-1 06:58

为了防止小锐老的时候没在照料,在经济上,我们给他设立了一个账户每月都会给他存些钱, 另外他还享受政府的补贴。在生活上,我们给他添了个小弟弟,这样他就不会太孤单了。

一丁 发表于 2012-9-2 20:21

这是个没有办法解决的,沉痛的,焦心的,不敢去想的问题啊!从这个帖子发出来我就关注着,有啥好办法呢!今天坐在从青岛来曲阜的车上我就想,儿子这些天都没给我打电话,如果是正常孩子会怎么样呢!上次我去张家界时,他就不许家里人打我电话,说是费钱,但是回家看到他的时候,他明显表现出来很想我的,这次可能又是这样想的吧。哎,真的就像曹然妈妈说的一句话:这就是他的命!
面对现实,我竟然无能为力,怎能不痛心啊!

佳弋妈妈 发表于 2012-9-3 14:33

求人不如求己!

记得,之前认识一个家长,第一个孩子大了,想着自己做生意,经济环境还行,就想着生多一个孩子日子丰富些,怎么知道生了一个女唐宝,家长年近四十的年纪,看着日渐苍老,本来是含饴弄孙的年纪,怎知会如此!她当时告诉我一句话说:玩过火了!只是我还是很羡慕她,孩子上面有哥哥姐姐,始终好过我们这些想生多一个照顾唐氏哥哥姐姐的家长,对于大的孩子,小的只能算是一个意外,压力远没有在下面的弟弟妹妹们的大。
现实很复杂,其实也很简单,如果说各自有天命,而我们孩子的天命我们还能掌控一部分,总之,对于佳弋,我的想法就是,我在的一天,她就要学会我不在的生活,安排自己的吃喝拉撒。如此,即便我真的不在了,起码我会心安。因为求人不如求己,就算是有其他人可以照顾她的三餐饮食,也没有她不需要人照顾来的放心!

稼蔚 发表于 2012-9-4 09:18

看到帖子后思考了几天,直至昨天看到广州这边的一条新闻后,脑子一热,咱们是否能把思路再扩大一些?
个人、家庭的力量是有限的,能否把众多的家庭集中到一起来,向社会、政府推介咱们的孩子,为他们谋求更多的福利和机会,那么咱们不就能含笑九泉了吗?
广州的新闻如下链接:[url]http://gcontent.oeeee.com/e/06/e0642ba90754c81d/Blog/e29/fe73d4.html[/url]

cynthialai 发表于 2012-9-4 12:53

这事在孩子没做手术前,想着就心疼掉泪,想着自己不要太早离开人世,多点时间陪孩子。
手术过后,心情释然,该教会她自理的,她能学会的东西,离开我们照样能活就可以了。

当然,我们做父母的心底始终有这样的情结:纠结同时心疼。有时想想我们为何不集结我们大家的力量,靠我们父母大家或者政府的力量让孩子们在老的时候没有我们的时候依然能过下去。这不会是理想主义吧。

陆琳 发表于 2012-9-4 21:41

雅爸说:因为雅雅,他会活到90岁,因为他要照顾雅雅。所以说,感谢雅雅宝贝,给了他长寿。我说:我要努力探索,找出一个适合唐宝从事的工作。所以,感谢雅雅,给了妈妈前进的动力。哥哥说:我要努力学习,将来有一个好的前程,为妹妹撑起一片天,所以感谢雅雅,给了哥哥学习的目标。雅雅,你是我们全家的天使。

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