唐氏综合症家长互助会's Archiver

佳弋妈妈 发表于 2017-7-6 16:03

写给我的冉冉宝贝儿

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在儿子11岁,我和老公都35岁时,工作生活都越来越好,国家也放开二胎了,我们准备迎接二宝。产前检查一切正常,备孕半年后,顺利的怀孕了,按时孕检。唐筛时结果显示高危,比例非常高,只是那个时候我和老公从来都没听说也没见过唐氏综合症,当医生谈话让去做进一步检查时,内心是拒绝的,整个大家族都是正常的,怎么会有个不正常的孩子呢,那个时候宝宝都在肚子里会动了呀,如果检查有问题难道要把宝宝流掉吗?多么残忍的事啊。那一刻突然就觉得好爱好不舍我的宝贝,尽管心里很忐忑不安,但是在老公坚持不同意做进一步检查时,我也就存着侥幸心理了。
    孕期反应强烈,严重时任何东西都吃不下,哪怕是喝水都会吐,为了宝宝补充营养,吃了吐,吐了再吃。直到生产的那天早上还在恶心呕吐。为了宝贝,我辛苦也幸福。
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    宝宝出生了,是个女孩,如愿以偿,我们有了女儿了!我还在产床上,就听到护士说有点像唐氏,顿时心就沉下去了。在病房里背着妈妈和婆婆疯了一样手机百度,再比对宝宝的手脚脸,越看越心慌。医生找我们谈话,说怀疑宝宝是唐氏儿,让做染色体检查,婆婆和老公还是不同意检查,婆婆固执的认为小宝贝很聪明,一定是正常的。老公不断的开导我说宝宝正常,不要多想,就这样我过了一个勉强正常的月子,宝宝又逃过检查。
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35天的小宝贝!
    从医院回到家里,出生才一周的小宝贝已经从刚出生时丑丑的小人儿越长越漂亮了,爱笑,很乖不爱哭闹。尽管我还是不放心时不时的用手机的网上查唐氏综合症,但是儿女双全让我们夫妻倍感幸福,感谢上苍赐给我们可爱的宝贝。     
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七个月的冉冉跟哥哥一起。  

    女儿体质不好,满月后就经常感冒,每次看医生都要被怀疑唐氏,终于在宝宝二个半月时,再也无法忍受内心的煎熬,带宝宝去做了染色体检查。那时经常半夜醒来,无法控制的在网上搜索有关唐氏信息,一看就是几个小时,直到泪流满面。那时就一个信念:我要知道真相,哪怕是不好的结果也认了。我们好好待她,尽力培养就是了。可是真到看到结果是21.3体那一刻,霎时如坠入万丈深渊,用心如刀绞也不能万分之一的表达那时的心情……只觉得对不起宝宝,不能想以后,一想到将来,就心疼的无法呼吸……经历了一段暗无天日昏天黑地的日子后,在许多唐宝妈妈的鼓励下,我振作起来了,宝宝还需要爸爸妈妈呢。那段难熬的日子这里不再叙述,希望新的唐宝妈妈不再重复我的心路历程能直接跳过这一段。
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我一岁啦!  
   
    目前宝宝经过了心脏手术,没有了其他的并发症,尽管还是会经常生病住院,但是一点也不影响宝宝的可爱聪明(至少在爸爸妈妈的眼里,只要别有太高的要求,我家小宝贝也是非常聪明的)。这个在医生眼里不好养大的孩子,我们全家都宠着都疼到心里的小宝贝,一天天在成长,往好的方向长大。也希望科学能早日找到治疗方法,唐氏能早日治愈。
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幸福的冉冉!
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这就是我家的小宝贝,小名冉冉,大名刘若涵。
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佳弋妈妈 发表于 2017-7-6 16:03

去厦门做家长分享,认识了全家一起到厦门参加活动的冉冉一家,小小的婴孩,被一家人用心的呵护着,看着妈妈脸上的笑容,感受到了幸福。爱孩子是提升自己幸福感的基础。用心爱,孩子才有发展的空间和方向。我相信,一家人带着希望一起出发,冉冉一定会有一个非常美好的未来,愿每个唐氏家庭都如此幸福。

萌萌 发表于 2017-7-7 13:32

上天派了冉冉这个小天使来到你们身边,是因为你们这个家庭可以承担的起她!
她,真的是一个小天使。
随着她一天一天的长大,一天一天的懂事,
你会觉得任何美好的词语放在她身上都是恰当的。
睡觉不用哄,吃饭不会吵,乖巧又善良,
无论在做任何事情,叫一声“宝宝”,她所给予的永远都是眯着眼睛的笑脸。

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