唐氏综合症家长互助会's Archiver

997936618 发表于 2017-3-7 14:02

我的孩子该怎么办?

宝宝去年一生病就是肺炎,后来做了染色体检查是唐宝,现在一周半了,还没长牙,自己还不敢走路,要牵着一只手,我现在苦恼的不是他是唐宝,是我该怎么启蒙教育他,我不想在因为我这个妈妈的原因耽误他,请各位给我一些有用的意见,我现在一个人带着宝宝在上海,但是我们不是上海的户口,我想问一下,上海有没有收唐宝的幼儿园?或者类似于这样的机构?或者各位有什么更好的建议,拜托大家!

灿灿 发表于 2017-3-7 14:37

上海应该有很多这样的机构,你可以咨询一下,一周半正是学习的好时机,可以从生活常识教,你能想到的都可以教给他,就当他是正常的孩子多花心思教,读故事书,认卡片,唱儿歌都可以,多些各方面的刺激会对他有好处。

997936618 发表于 2017-3-7 16:58

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13908&ptid=2231]2#[/url] [i]灿灿[/i] [/b]


    我上网查了就是没有有用的信息,所以想看看这里有没有上海的家长,能提供一些有价值的信息!在此万分感谢!

灿灿 发表于 2017-3-8 10:14

可以去残联问问。你有没有加QQ群?40959189,31457722,36832991加到群里可以问问上海的家长和更多的资讯。

997936618 发表于 2017-3-8 12:39

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13912&ptid=2231]4#[/url] [i]灿灿[/i] [/b]


我没有加,谢谢你告诉我这个信息,我现在加!感恩,谢谢!

晴天宝宝 发表于 2017-3-28 11:45

我儿子也是一岁半,广州,想了解你下我可以启发他做什么?有什么机构可以帮我们

缘分 发表于 2017-6-25 18:31

各位家长们,你们的宝宝心脏好吗?我的宝宝是先心病!:'(

佳弋妈妈 发表于 2017-6-28 11:46

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=14091&ptid=2231]7#[/url] [i]缘分[/i] [/b]


    先心是唐氏孩子的一个身体缺陷,卵圆孔未闭合的孩子很多,但是有部分先心在孩子成长过程中会有改善。其实普通孩子中,很多孩子也有先心的状况。
现今,先心手术已经很完善了,只要找到合适的医院,施以手术孩子会很快康复的。
当然手术有风险,家长还是要了解清楚才做最后决定。

元宝的妈妈 发表于 2017-6-29 23:34

你好我的宝宝也有心脏病,已经做过手术,回复的特别好,有室缺房缺,还有卵圆孔未闭,肺动脉高压,四个问题,如果你的宝宝有肺动脉高压,应尽快做手术,还有室缺房却口大的话也应尽早做手术,如果只是单纯的卵圆孔未闭,就不用太担心了,不是什么大问题,手术费用在3到5万,可报销百分之七十,如果家庭贫困可进行二次报销,也可向红十字会申请补助,补助为3万元,需手术前一个月申请,做手术的医院也可申请补助一般2万元左右,具体需要什么材料可问做手术医院,希望这些对你有帮助,加油!

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