佳弋妈妈，我该怎么开口
佳弋妈妈，我是一个刚刚成为爸爸的80后，宝宝今天21天，昨天确诊了是21三体，现在只有我和在医院工作的嫂子知道这个残酷的事实。我和蔼然感情很好很好，之前因为爱人月经不调，药物治疗两年，之后做了宫腔镜手术，术后两个月才怀上这个宝宝。因为来之不易，所以格外珍惜，爱人从确诊怀孕开始就一直请假保胎，宝宝出生后我们俩的妈妈都放弃了工作在家照顾，宝宝给整个家庭，整个家族都带来了欢乐。我们俩都不到30岁，也没有家族遗传病史，之前唐筛也是低风险的顺利通过，没想到还是生下一个唐宝。当时医生发现宝宝眼距宽，草鞋足，塌鼻梁，告诉我怀疑唐氏时，我的天都要塌了，瞒着家人，上网查了各种信息，慢慢的我自己看开了，不去想明天，不给自己绝望，珍惜今天宝宝带给我的欢乐，我能做到用平常心去爱护宝宝，可是我现在不知道怎么开口，什么时候开口，去告诉家人这个事实，我真的怕爱人承受不了，她是会胡思乱想而且把事情往坏处想的性格，我该怎么办？ [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13471&ptid=2108]1#[/url] [i]小蜻蜓[/i] [/b][color=SeaGreen][size=5] 你好，谢谢你对我的信任，我也经历过这样的情景。当时佳弋一出生，她爸爸就知道了医生的怀疑，并且带着佳弋去做了染色体检测，但在等待报告出来的时间，他一直没有跟我说这个情况，因为我们北方人很注重女人坐月子这个阶段，怕影响我的身体。后来满月后，我带着佳弋回了河北的老家，直到半年后休完产假回来广州去做新生儿检查，我才被医生告知。
当时那种崩溃的情形犹然在目。我很感谢佳弋爸爸的迟钝，让我做了半年的快乐妈妈。
我的新书“蜜糖有约 与佳弋一起成长”中也有针对如何跟家中其他人沟通孩子是特殊孩子的内容，现在贴给你看： [color=Purple]该不该告诉(外)祖父母及其他亲人?何时告诉?这些问题往往使父母相当困扰。因为没有人可以告诉你什么时间是最好，当你觉得你可以去做这件事了，那便是适合的时间。
曾有一位心理学家，以他亲身经验现身说法，描述(外)祖父母对唐氏症孙儿的反应并提出具体建议，(外)祖父母也会经历和唐氏症儿父母相同的反应，如生气、否认、对未知的恐惧等。他建议(外)祖父母能尽早去看、感觉、接触唐氏症孙子女，并接触支持性团体，以便了解如何正确地对待和教养唐氏症孙儿。通常第一个步骤是去收集与唐氏症儿有关的资料。而在期待此唐氏症孙儿的成长过程中， (外)祖父母必须了解他们的孙子女将以一种不同于正常人的发展速度成长，他们的生理时钟和别人是不同的。
父母可以预计，当亲友得知你的孩子患有唐氏症时，他们也会同样产生不同的疑问及情绪反应，同样也需要时间调适，可能亲友会因有众多的困惑伤心而有很多疑问，例如：对父母的怀孕期的身体状况或昔日的活动有些意见，父母一定要理解这不是出于责难，而是他们在经历哀伤阶段的自然反应，因此父母也需要调节及预备好自己的心情和态度，让大家好好消化这始料未及的状况。 [/color]其实每一个家庭都会面临这样一个境地，也不会有人能够给到你一个更满意的答案，总之自己准备好了，就可以去做。
孩子是家庭的一份子，他有权利得到每个人的疼爱与关注，无论他是否被贴上唐氏这个标签，他都是妈妈十月怀胎，辛苦抚育出来的宝宝，标签不重要，重要的是我们的态度，你说呢？
[/size][/color] [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13474&ptid=2108]2#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]
谢谢佳弋妈妈，很感动这么快就回复了我，在我的人生中，一直都算走的顺风顺水，学习、工作、婚姻，从来没有经历过这么大的打击，所以我会手足无措，我一直相信自己有勇气去面对，缺不敢轻易去面对家人，那是我内心最软弱的角落。想了很多天，一直拿不定注意，我该怎么开口才能让他们受到的伤害降到最低，我想事先想告诉家里的其他长辈，再分别告诉我的父母，爱人和她的父母，希望他们在经受打击的第一时间能有家人的陪同和安慰，因为我自己经历了从痛苦到释然，我知道这需要时间，我希望他们能经历少受点痛苦，爱人的产假还有四个月，我打算再过两个月再告诉她，一室让她多一段时间的快乐，修养好身体，二是留两个月的时间给她过渡，平复心情，不希望家人把自己封闭起来。 你是一个好爸爸，你的问题很有广泛性，所以我把它放在微信公众平台了，（tszhzbaby唐氏）每一个被选作特殊孩子的家长都是优秀的，正是因为上天觉得我们优秀，才让天使来到我们的家，来给我们更多的考验，让我们认识人性，经历与众不同的人生！加油！ 佳弋妈妈，我是江苏镇江的，有我可以加入的唐宝群吗？ [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13477&ptid=2108]4#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]
佳弋妈妈，我市江苏镇江的，有我可以加入的唐宝群吗？ 江苏蜜糖天使之家 7732213 [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13491&ptid=2108]7#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]
有宁夏的吗，我是银川的 我我的遭遇和小蜻蜓的一样。也是没有筛查出来，经过了一月的痛苦抉择决定好好对这个孩子。希望能得到您的帮助 [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13802&ptid=2108]9#[/url] [i]蘑菇云[/i] [/b]
在这里没有什么谁帮助谁，你可以把问题说出来，每个看到的家长都会热心给予回复，因为孩子让我们成为异姓的家人，我们都会用自己的经验，为新加入的家长指导迷津。这就是家长互助的目的！ 佳弋妈妈，我湖南益阳的，有我可以加入的唐宝群吗？ 这样的群有的，天使宝贝儿就是其中的一个群（391494696），各地的宝妈宝爸都有的。 我是广州的请问可以加什么群 [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13957&ptid=2108]13#[/url] [i]晴天宝宝[/i] [/b]
141090338唐氏综合症家长互助会QQ群
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