唐氏综合症家长互助会's Archiver

龙珠妈妈 发表于 2015-9-3 20:51

带着“唐宝”,走向更大舞台追梦

[attach]4588[/attach]
--首届“为爱起舞”全国唐氏综合症患者夏令营汇演追记之二

〖接追记之一〗8月16日晚,由中国流行舞协会主办、江苏昊帝文化发展有限公司承办后的2015’首届“为爱起舞”公益夏令营,在无锡市工人文化宫剧场举行闭营前夕的汇演。当晚,现场发生了太多的感动,感动的有“唐宝”家长、有义工、有爱心观众……。
[attach]4590[/attach]
“幸福来得太突然了”

“不要说上舞蹈课、上舞台了,就是带孩子出去,一路上都是指指点点,那种表情让人受不了。”无锡北塘区的“唐宝”陈佳的爸爸说,当年带着陈佳去上学,都不知该找谁。
[attach]4591[/attach]
对于几乎所有的“唐宝”家庭来说,被拒绝上学、上艺术课等不是稀奇事。唐氏综合症,又称先天愚型,因为体内多了一条21号染色体,孩子出生后会有不同于常人的特殊面容,智力发育出现障碍,多发畸形,被称作“来自火星的21号天使”。每一个“唐宝”的背后,都是一段父母的“血泪史”、“心酸史”。
“没想到今晚儿子会跳得如此出色,太高兴了。” 今年16岁无锡“唐宝”张裔辰的妈妈说儿子自幼喜欢随着音乐手舞足蹈,但因为是唐氏综合症患者,没人愿意肯接受他进行舞蹈启蒙教育和舞蹈培训。去年张裔辰等“唐宝”幸运地在一次公益活动中遇到中国舞蹈协会注册舞蹈教师、宝贝女王舞蹈俱乐部主任吴问箫,吴老师了解张裔辰的情况后,为了帮助张裔辰实现心中的舞蹈梦想,当即表示愿意免费让“唐宝”到该俱乐部学舞,並承诺只要舞蹈俱乐部存在,“唐宝”可以享受终身免费。
[attach]4592[/attach]
就这样张裔辰与其他“唐宝”有了每周六去俱乐部免费学习跳舞的机会,张裔辰等“唐宝”坚持了一年,终有这次得到舞蹈名师的指导和登台演出的收获。
“今晚,我终于从16年的苦涩中走出来,看到了孩子的成长。”夏浩天的妈妈俞寅表示,做梦也想不到跟吴问箫学了4个月舞蹈的儿子会主动上台救场。她连声说,这幸福来得太突然了,感到从今可以为儿子为荣、以儿子为骄傲了。“我们和你女儿拍张照。” 无锡兴隆义工在汇演结束后邀请“唐宝”陈佳站在最前面合影,让陈佳爸爸感到自己似明星爸爸般的幸福。
[attach]4593[/attach]

不主动走出去没有出路

著名智障指挥家舟舟的父亲胡厚培老先生,于今年3月21日世界第4个“唐氏综合征日”在无锡受访时说,“唐宝”父母只有带着“唐宝”走出家门,融入社会,否则孩子永无出头之日。儿童问题心理专家叶蕾说,害怕冷眼非议,这是很多“唐宝”家庭渴望却又不敢轻易跨出的一道坎。怕伤害孩子,看似合理的“保护”,实际上失去了“唐宝”接受康复的最佳时机和自我发展的机会,也让其家人长期处于恐慌和孤独之中,难以自拔。
[attach]4596[/attach]
吴问萧老师则在教“唐宝”们跳舞的过程中发现,这些孩子虽然身体智力发育滞后,却常常表现出高于常人的艺术感悟力。她先后接收十多位“唐宝”免费学习舞蹈,并发起了这次全国性的2015’首届“为爱起舞”公益夏令营。
[attach]4595[/attach]

“我希望更多的‘唐宝’能从舞蹈中感受到快乐,更希望以此给‘唐宝’的父母们带去慰藉和鼓励,帮助他们早日走出来。”吴问萧承诺只要舞蹈俱乐部存在,“唐宝”可以享受终身免费。身为中国流行舞协会会长的吴问箫表示,除了这次举办公益夏令营外,将倾全力带着这群“唐宝”,走向更大舞台。
[attach]4597[/attach]
正如“唐爸”、“唐妈”们所说,“唐宝”是“折翼人间的天使”,只要“天使”在人间,“希望”就会在人间。据介绍,近年来台湾等地出现了“天鹅堡”等为唐氏患者提供“终身教育、终身照顾”的机构,内地各种民间的“唐宝”互助组织也应运而生。随着接纳和搀扶的人越来越多,“唐宝”和他们的家庭将走得更远、更平稳。
[attach]4589[/attach]
据了解,分别来自哈尔滨、内蒙、吉林、广州、长沙、太原、河南、安徽,上海、苏州、无锡的30个“唐宝”家庭从各地通过电话、网络报名参加首届“为爱起舞”全国唐氏综合症患者公益夏令营。8月13日—17日在无锡期间还到著各的灵山胜景进行户外训练。“唐宝”和陪伴家长、志愿小舞者、义工、社工,大家对本次公益夏令营给予高度赞誉,关注本次公益夏令营的媒体也及时宣传。(许伟文 摄/文)

龙珠妈妈 发表于 2015-9-3 20:56

我们八位大宝已经于9月1号在浙江卫视中国梦想秀录制完节目了,更多精彩敬请期待

流浪的云 发表于 2015-9-4 01:04

期待更多的精彩!加油。

佳弋妈妈 发表于 2015-9-4 05:38

加油!

页: [1]

Powered by Discuz! Archiver 7.2  © 2001-2009 Comsenz Inc.